justyna25 - 2008-01-18, 14:36 Ja bardzo boję się kto zajmie się wiktorią gdy mnie by zabrakło. Ale moja rodzina bardzo kocha Wiktorkę że juz przestałam się martwić. A moje bliźniaki także mocno ją kochają więc napewno zajmą sie nią w przyszłości. Uczę je miłości 
magura - 2008-01-18, 21:33 Kruffko, myślę, że powinniście zignorować tego rodzaju komentarze nt. "obarczania" któregokolwiek z waszych (piszę bez wyjątku, bo też nie widzę sensu rozgraniczeń w tym momencie) dzieci. Przepraszam czy w takim razie wyprowadzaniem pieska na spacer też inni "obarczają" dzieci i krzywią im w ten sposób życie!? Chore 
Pytaniem jest natomiast czy rodzeństwo w istocie będzie się chciało opiekować swoimi braćmi i siostrami z zD. Tutaj wszyscy mamy dużo do powiedzenia w kwestii wychowania ich do tego ale będę się starał z całych sił aby to była ich autonomiczna decyzja - wszak wiemy jak wielka to odpowiedzialność, a z wiekiem problemów przecież nie ubywa. Przecież mamy i tutaj na forum starsze rodzeństwo braci i sióstr z zD. Może zdołali by nam coś w tej sprawie napisać z ich perspektywy - tak trochę bardziej obiektywnie bo w kwestii uczuć i prywatnych decyzji nie śmiem nawet zapytywać. gr0szek - 2008-01-18, 21:56 Pisałem o tym kiedyś - ale przypomnę (a co mi tam ![:]](images/smiles/cwaniak.gif ":]") ). Kiedy Maks miał kilka miesięcy i w domu padła z ust Ani skarga - (nie zacytuję dokładnie - za dużo masełka na przestrzeni dwóch latek spożyłem) że jesteśmy już starymi rodzicami i co to będzie z Maksem później - nasz najstarszy syn powiedział "Jak już was nie będzie wezmę Maksa do siebie". Anka stwierdziła, że nie do końca wie co mówi - przecież ma dziewczynę, która być może zostanie jego Żoną i taka decyzja nie do końca będzie tylko jego decyzją. Maciek odpowiedział, że nie wyobraża sobie żeby jego dziewczyna się nie zgodziła... Może już z Nią o tym rozmawiał - jako ojciec nie zamierzam się o to pytać. A z drugiej strony, Mary (najstarsza córka) baaaaaardzo nam przy Maksie pomaga (mam z tego powodu, znaczy się z powodu jej nadmiernego angażowania) poważne wyrzuty sumienia. Ale jak się dowiedziałem u innych wielodzietnych i jak sobie przypomniałem relacje mojej śp. Babci (była najstarszą córką), to (niestety) jest syndrom najstarszej córki (czasem syna) w licznych rodzinach. Poczucie odpowiedzialności za dom rodzinny powoduje ograniczenia we własnych ambicjach, planach (jak zwał tak zwał...).
Nadziejka - 2008-01-18, 23:29 Tak, to poczucie odpowiedzialności, o którym pisze Tomek, to bardzo istotna rzecz. Ja staram się je osłabiać w przypadku mojej córki Oli i jej brata. Startowałam w dorosłe życie bez obciążeń i uważam, że ona też ma do tego prawo. Niestety, widzę na codzień jak Olka "matkuje" bratu, jak bardzo go kocha... Z tego też powodu nie odda go do żadnego ośrodka- jestem pewna. Więc cóż... Dbam o zdrowie, bo muszę żyć jak najdłużej,no i staram się nie wybiegać myślami za daleko w przyszłość, bo nawet jutrzejszy dzień jest niewiadomą. A zresztą życie jest pełne niespodzianek. Gosmis - 2009-02-05, 13:53 Jestem pełna optymizmu co do przyszłości mojej Martusi bo przecież ma starsze rodzeństwo które bardzo ją kocha i nie myślę tu o jakimś obciążaniu ich na siłę przecież jesteśmy rodziną a w rodzinie już tak jest że stale ktoś coś robi dla drugiego ot tak po prostu z miłości. Od lat dużo wyjeżdżam no teraz trochę mniej bo Marta jest jeszcze mała ale kiedy muszę wyjechać dzieciaki opiekują się nią bez gadania i robią to nieraz lepiej niż ja (ja za bardzo ją rozpieszczam) Poza tym myślę w drugą stronę że może to te starsze dzieci będą się "bić" o to z kim ma mieszkać Marta bo każdy będzie chciał skorzystać z pomocy siostry która będzie na tyle sprawna że pomoże im trochę w codziennym życiu, no i rozjaśni swoim uśmiechem nawet najsmutniejszy dzień. A jak będzie to życie pokaże, bo ono pisze scenariusze o jakich byśmy nawet nie śnili. MamaKuby - 2009-02-05, 14:08 No z naszego doświadczenia muszę przyznać że Kuba już parę razy dołożył się do zawyżenia tych statystyk. Bardzo mocno zdaję sobie z tego sprawę i codziennie dziękuję za to że wciąż jest z nami :) mimo zD i Hirschprunga Grażyna O. - 2009-02-05, 17:41 Gosmis a może przedstawisz nam się  tutaj.
moflik - 2009-08-03, 00:29 Temat postu: proszę rozmawiajcie jestem tu nowy wchodzę w te tematy ponieważ szukam rad na różne zagadnienia temat długości życia wszedłem z ciekawości chociaż mam swoją teorię ale do czego zmierzam mam 38 lat żona 37 dwoje dzieci w wieku szkolnym i syna 
35lat fajnie przed prawie 15 laty poznałem żonę która ma brata z zespołem d... teściowa zawsze mówiła co będzie z Krzysiem jak ich zabraknie lekarze dawali mu najpierw rok potem 3 ,7 lat no ostatecznie 18lat życia a on miał gdzieś statystykę u znajomych i nie tylko były przypadki że gdy odchodzili rodzice dzieci dość szybko szły za nimi jedno dziecko to nawet raptem jak mama przestało chodzić i lekarze doszli do wniosku że to psychika zrobiła bo był zdrowy zawsze jak mama a zwłaszcza po śmierci teścia mówiła co będzie z Krzysiem to się ją zbywało przestań ,co ty gadasz itp. i to był błąd trzeba takie sprawy załatwić za młodu a nie pozostawić decyzję najbliższym w naszym przypadku nie wiadomo dlaczego zawsze wiedzieliśmy że on będzie z nami chociaż nigdy o tym nie rozmawialiśmy ma rodzeństwo i mogło by one się nim zająć ale no właśnie zawsze jest to ale gdy przyszedł dzień narady po śmierci mamy siedziałem i patrzyłem na nich i naprawdę widziałem u nich lęk co teraz ,oczywiście chcieli pomóc był pomysł dyżurów po 1 tyg. niby prosta sprawa patrzyłem i myślałem co zrobią co zdecydują sami nie wiedzieli co zrobić my wiedzieliśmy że on będzie z nami podobała mi ie reakcja dużo wcześniejsza jednego szwagra że on u siebie nie widzi opieki drugi szwagier miał w rodzinie żony chorego który mieszkał w zakładzie więc on odpadał trzeci szwagier jako tako wyszedł z pomysłem dyżurów ,szwagierka no chciała ale no ale my według nich tak ,bo żona nie pracuje itp. rumor kamieni spadających z serc ruszył chyba wszystkie sejsmografy w Polsce jak im powiedziałem że my się nim zaopiekujemy i nie piszę tego bo mam satysfakcję czy też że morze oni też tego chcieli nie wzięcie tej odpowiedzialności i przejęcie obowiązku rodzica jest według mnie porównywalne jak z ślubem kościelnym słowo tak i aż po grób .oni naprawdę odsapnęli chociaż byli dopiero co po pogrzebie to było widać że się uspokoili oczywiście zaoferowali pomoc z czasem wyszło wszystko w praniu ale to temat rzeka ,nie mam im nic do zarzucenia co mogli to pomogli co chcieli to zrobili każdy ma swoją rodzinę i o nią dba na pewno nie jestem zwolennikiem obarczania kogoś tak poważnymi obowiązkami ale choć jestem młody ,głupi to myślę że ten temat powinien być na pierwszym miejscu po zdrowiu i po wychowaniu ludzie im lepiej wychowacie swoje dzieci tym lżej wasi następcy będą mieli my od 3 lat praktycznie mieszkamy osobno Krzyś nie chce u nas spać nie był nigdy przyzwyczajony do spania gdzieś indziej , nie ma zaufania do lekarzy jest na swój sposób uparty obowiązki które na nas zeszły bardzo szybko dały nam do zrozumienia jaką ciężką wspinaczkę mamy przed sobą co do mojej teorii myślę że one żyją jak długo żyją ich opiekunowie ,że tata odszedł wiedział był na pogrzebie że mama zmarła to dowiedział się od nas ,na pewno widział że coś jest nie tak ale do dzisiejszego dnia mówi że mama ma ała że oko ją boli itp. według mnie on myśli że mama poszła sobie i jeszcze wróci a nas wziął sobie jako taką mamę i tatę zwłaszcza że już kilka razy mówił w kontekście że kto ma z nim jechać wskazywał na mnie i mówił tata więc rozmawiajcie tego tematu nie unikniecie są różne metody zabezpieczenia takiego dziecka przecież one są teraz inaczej wychowywane niż w zeszłym stuleciu większość przypadków jest dość samodzielnych później będzie łatwiej innej osobie się nimi zaopiekować można takiemu dziecku założyć jakiś fundusz czy coś takiego najczęściej mają one rentę po rodzicach co je w pewnej mierze uniezależnia finansowo od dochodów opiekuna tak że wiem że ten temat będzie wracał do was co jakiś czas ale pamiętajcie to my jesteśmy chorzy , ograniczeni i sobie nie dajemy radę a te anioły w swoim świecie prowadzą normalne życie a my próbujemy je nagiąć do naszych upodobań a one z nas se jaja robią 
myślę ze one dadzą sobie radę bez nas tylko jest potrzebna taka malutka dłoń osoby która im pomoże dalej funkcjonować społeczeństwo się zmienia ludzie inaczej myślą ,tak że myślę że jak najbliżsi będą widzieli że z opieką nie jest tak źle to po kilku nawet w żartach zawartych uwag kto podejmie się tej odpowiedzialności znajdzie się osoba która pokocha i wychowa dalej wasze dziecko większym zmartwieniem powiano być dla was wychowanie nauczenie dziecka życia i prostych sposobów na funkcjonowanie . Dla mnie nie ma tematu i problemu jak długo będzie żył ja mam większy problem jak do cholery przekonać go żeby zdjoł u nas buty , został na noc przebadał go lekarz bo nie był od dawna badany i to jest problem . ale się rozpisałem no właśnie zawsze jest jakieś ale.......................... ania_as - 2009-08-03, 00:41 Moflik, pisz jak najwięcej o Krzysiu i waszych problemach. To uczuli nas - rodziców dzieci młodszych na to co w przyszłości nas czeka. Nie rozumiem tylko jednego z twojego postu. Czy Twoim zdaniem wszesne rozmowy z rodziną o przyszłości rodzeństwa z ZD mają na celu oswojenie się z myślą ,że po stracie rodziców chory brat czy siostra trafi do Ośrodka ? moflik - 2009-08-03, 00:56 Temat postu: nie nie nie tak nie myślę nigdy nie miałem styczności z chorymi na zes d oczywiście do 1 dnia kiedy poszedłem do mojej żony do domu właściwie 2 dzień naszej znajomości ośrodek moim zdaniem nie jest rozwiązaniem krzyś funkcjonuje jako pełnoprawny członek naszej rodziny niestety na najbliższych naj częściejj przechodzi opieka nad dzieckiem i nie wiem jak ale one są według mnie normalne i mogą funkcjonować w społeczeństwie im więcej się mówii tym więcej rozumie przykład klasy zintegrowane coraz mniej dzieci patrzy z zdziwieniem na chore osoby myślę że w rodzinie znajdzie się osoba chętna na pomoc lub trzeba ją szukać u obcych moflik - 2009-08-03, 01:13 Temat postu: a problemy A problemy uczulcie się na to żeby chodziły na badania Krzyś od 20 lat nie był u lekarza teraz jak coś mu jest zewnętrznie robię fofo i gnam do specjalisty wewnętrznie mówię co mu dolega słownie i opisowo Krzyś nie chce iść do lekarza i nie dopuści taż go do siebie badanie krwi trzymały go trzy osoby a on nie dał w domu pobrać krwi walka z obcinaniem paznokci zęby zostały mu 3 nie dochodził do mnie ten problem do momentu jak miałem ropę po obu stronach szczęki i musiałem memlać jedzenie wtedy dotarło do mnie ile wysiłku on potrzebuje żeby zjeść co gorsza jak go boli ząb to on tylko powie że boli a rano buzia jak bania a on nic a jak nas trochę boli to drapiemy tynk z ściany opiszę więcej z jakimi problemami się spotykamy i jakich szukamy rozwiązań tylko nie wiem czy w tym wątku czy winnym wtedy dam znać a w profilu moim częściowo są posty inne maggietoxette - 2010-03-26, 10:22 Temat postu: dzien dobry jesli chodzi o wiek ludzi z zespolem downa, to siostra mojej babci przeżyla 78 lat... umarla w swoim domu w tym roku. zyło jej sie godnie- własnie dzieki rodzinie która nigdy jej nie zostawiła. Mieszkała ze swoja matką, moja prababcią, do jej śmierci. Po śmierci prababci zajmowali sie nia dziadkowie. Ostatnie 5 lat, kiedy to dziadkowie sie pochorowali a ciocia stała sie roślinką, zajmowałam sie nią ja. Przeprowadziłam się, robilam zakupy, razem z opiekunkami zmieniałam pieluchy i wszystkie rzeczy, które wiąża sie z chłowiekiem z zd i do tego demencją starcza. i nie wyobrażam sobie, że by mialo byc inaczej. taka jeest kolej rzeczy. Najpierw ktoś sie nami opiekuje a potem my sie opiekujemy tymi osobami. dlatego życze Wam abyscie potrafili wychować swoje dzieci tak, zeby wiedziały jak maja sie zachowac same z siebie. i nie traccie wiary w młodych ludzi, pozdrawiam! Marta Witecka - 2010-03-26, 10:51 Ukłony w Twoją stronę maggietoxette! To niesamowite co robiłaś i bardzo rzadkie w obecnych czasach, ale możliwe skoro zajmowałaś się siostrą swojej babci. Napisałaś też o kluczowej sprawie w takiej sytuacji - wszystko zależy od wychowania. Jeśli cała rodzina akceptowała osobę z zD i ją kochała, to przekazano to kolejnemu pokoleniu!
Czy to oznacza, że siostra babci chorowała na Alzheimera? Pytam, bo w wielu publikacjach mówi się o tym, że osoby z zD mają większą tendencję do tej choroby. Pozdrawiam 
maggietoxette - 2010-03-26, 12:16 alzheimer w rodzinie tez gości, niestety. choruje moja babcia i mial go moj pradziadek. i wydaje mi sie znacznie gorszą chorobą od zespołu Downa...a ciocia nie miala zadnych objawow alzheimera, do poznej starości lubila opowiadac swoje przezycia z wojny, ktorych wszyscy sluchalismy, w mlodosci chodzila do szkoly integracyjnej ze zdrowymi dziecmi, potem pracowala, oczywiscie pod nadzorem w ramach aktywizacji a jej ulubionym zajeciem bylo przepisywanie ksiazek... dorota3 - 2010-03-26, 13:46 Lubię czytać takie wiadomości.
|
||||||||
