Zakątek 21 Forum rodziców i przyjaciół dzieci z zespołem Downa. Porady, wsparcie, wymiana poglądów... Zespół Downa to nie koniec świata. Zajrzyj do nas - zobaczysz, że świat ma wesołe pomarańczowe barwy, a zupełnie blisko są ludzie gotowi Cię wesprzeć.
"Bardziej Kochani" - Konferencje
gr0szek - 2012-10-23, 09:46
Iwona K napisał/a:
To co zrobił jest wykorzystywane do najgorszego, co człowiek może zrobić, uśmiercania dzieci z zD
Iwono - dokładnie tak jest z np. naukowcami-odkrywcami zajmującymi się promieniotwórczością. Dokonali wielkich odkryć, które posłużyły w efekcie do budowy WIELKICH BOMB. Nie oznacza to, że stanęli po złej stronie barykady - co najwyżej mogą/mogli mieć "kaca moralnego". Każde odkrycie/wynalazek może zostać przekuty przez rogatego ducha na łajdactwo... Taki ten wszechświat jest - nie do końca (nawet ten koniec to blisko początku) zrozumiały.Iwona K - 2012-10-23, 10:06 Groszku, pisząc o barykadzie, miałam coś zupełnie innego na myśli.
Gdyby nie miał wyrzutów sumienia, że w tak niecny sposób wykorzystano jego odkrycie- byłby OK.Marzenia - 2012-10-24, 07:23 Kilka zdjęć z Konferencji
Światełko tunelu czy fatamorgana?
– refleksje rodziców dzieci z zespołem Downa:
Bożena Kołodziejska
Mariola Latawiec
Elżbieta Zakrzewska-Manterys
Barbara Kadłubek
ivi, Marzenia, Boszka
Ekipa zakątkowa w II dniu Konferencji
ivi, Kropeczka (w II rzędzie), kasiao35, Marzenia, MamaKuby (w II rzędzie), Maciejka, Buka,Boszka59, Gr0szek, Groszek, Mariola żona Hipa i Hipomamagugu - 2012-10-24, 18:07 Marzenka, na drugim zdjęciu podmieniłaś się z Boszką.
A impreza w Domu Nauki fajna była?vagabunda8 - 2012-10-24, 18:09 Widzę Cię, widzę Marzenko , super, że się odezwałaś zostań proszę.iwi - 2012-10-24, 18:39
mamagugu napisał/a:
A impreza w Domu Nauki fajna była?
Fajna była! groszek - 2012-10-26, 17:49
vagabunda8 napisał/a:
Widzę Cię, widzę Marzenko , super, że się odezwałaś zostań proszę.
Tin - 2012-10-27, 14:11 Ja również dziękuję dziewczynom, które poznałam, za krótkie, choć bardzo miłe i - tak! - bardzo podnoszące na duchu spotkanie.
A podniesienia na duchu bardzo potrzebowałam, zwłaszcza po konfrontacji pani Sobolewskiej z panem Pieniakiem. Niczego nie dodam, bo przedmówcy dobrze zidentyfikowali problem.
Sama byłam i jestem aktywistką społeczną w różnych dziedzinach, przede wszystkim w dialogu międzykulturowym i międzyreligijnym. Refleksja? Niestety, problemy w środowiskach "aktywnych" w Polsce są bardzo podobne... i większość fajnych inicjatyw prędzej czy później rozbija się o ambicje, zawiedzione ambicje i żale, których nie potrafimy odstawić na bok, kurczę, nawet wobec potrzeby pomocy własnym dzieciom. Dla mnie wciąż to pozostaje zagadką. Wydaje mi się, że w Polsce jest to szczególnie wyraźne, może z powodu ogólnego, głęboko wpojonego deficytu zaufania?
Groszek, dziękuję, że wskazałeś na realne problemy aktywistów: czas, który się cudownie nie rozmnoży, a który trzeba dzielić między swoją rodzinę a pracę u podstaw.
25 lat mówisz. Skoro 15 lat już prace trwają, i - wbrew pozorom, jak sam wskazałeś - efekty są, ale na najniższym szczeblu, to nie wolno teraz spuszczać z tempa. Każdy ruch społeczny przechodzi swoisty cykl krzepnięcia: najpierw są inicjatywy lokalne, oddolne, grupy wsparcia, i to one są najważniejsze. Potem można przejść do fazy działań formalnych: inicjatywy ustawodawczej, monitorowania instytucji, zdobywania grantów i dofinansowań dla naszych stowarzyszeń, w końcu porozumienia między instytucjami. A że wszystko rodzi się w bólach? No cóż, będziemy składać reklamację do matki Natury?
I tak jak w wielu środowiskach, które miałam okazje lepiej poznać, widzę jedno: dla tych kilku, kilkudziesięciu fajnych osób, które dają z siebie tak dużo, ja też jestem gotowa dać dużo.
(...) Grant finansowy na badania otrzymał Zakład Genetyki Medycznej w Katedrze Pediatrii Uniwersytetu Jagiellońskiego w Krakowie.
(...)mówił dr n. med. Mirosław Bik-Multanowski reprezentujący krakowską uczelnię, przekonując rodziców i opiekunów osób z zespołem Downa, aby zgłosili dzieci i podopiecznych do programu.
Mam pytanie do obecnych na konferencji: w jakim wieku powinny być owe dzieci, aby mogły wziąć udział w badaniu?Iga - 2012-10-27, 18:22 Powyżej 35 roku życia.Alicja - 2012-10-27, 18:25 No to ładne dzieci
dzięki za odpIga - 2012-10-27, 18:33 On miał na myśli dzieci swoich rodziców, mam przynajmniej nadzieję
Wcześniej podobno nie ma sensu. Bo dopiero po 35 roku życia zaczyna rozwijać się ewentualna demencja.Marzenia - 2012-10-27, 21:08
groszek napisał/a:
vagabunda8 napisał/a:
Widzę Cię, widzę Marzenko , super, że się odezwałaś zostań proszę.
Bardzo się cieszę, że mogłam uczestniczyć w XXIII Konferencji Stowarzyszenia Bardziej Kochani, że mogłam się z Wami wszystkimi spotkać, porozmawiać. Spotkanie integracyjne w Domu Nauki na długo pozostanie mi w pamięci (dziękuję Boszka, Kropeczka, Maciejka za gościnę) z powodu ogórka (Kropeczka, dziękuję ... ja byłam pewna, że to żart ...no i okazało się, że się myliłam). Na Zakątku jestem zawsze, albo prawie zawsze, (jestem tu) bo to moje też miejsce, mój drugi dom, tu mam Przyjaciół. beny - 2013-09-06, 15:12 hehehe ale wyszło z tymi dziecmi ;DAlicja - 2013-09-06, 15:36 Beny, chyba dzięki za odkopanie wątku.
Bo w innym dr poszukuje osób do badań, ciekawe czy to ten sam .