Inez - 2008-01-10, 15:15 Temat postu: Czynniki wpływające na urodzenie dziecka z zespołem Downa. Ponieważ nie znalazłam nigdzie takiego tematu, pozwoliłam sobie tu napisać. Bardzo mnie zastanawia pewna rzecz (chyba juz tak bardzo staram się pogłębić moją wiedzę o zespole Downa, że przychodzą mi różne pytania do głowy). Czy czynniki zewnętrzne mogą mieć wpływ-albo mogą wywołać to, że kobieta urodzi dziecko z zD? W sensie że np. kobieta jest już w ciąży-pierwsze tygodnie, i nagle coś się stanie co może doprowadzić do nabycia zD? Np. skażone środowisko, zjedzenie czegoś strasznie szkodliwego, przyjęcie jakiegoś niebezpiecznego leku w ciąży, ogromny stres w ciąży itp. Mam nadzieję, że moje pytanie jest zrozumiałe. Bo skoro zD to genetyczna choroba, to środowisko,leki,stres itd. mogą miec wpływ na prawidłowy podział tych komórek i chromosomy (nie znam się na tym zbyt dobrze,na tych wyrazeniach itp.) Bo na przykład jak rozmawiałam z lekarką w szpitalu po urodzeniu Amelki,i pytala czy są w naszej rodzinie jakies przypadki wad genetycznych itd, i odpowiedziałam że nie, to ona powiedziała,ze w takim razie albo to po prostu ruletka i na nas wypadło i mozliwe,ze do 8-ego tygodnia ciąży coś mogło się stać. No własnie, ale CO? jakiś stres, wypicie szklanki piwa, no nie wiem juz sama??  i normalnie chwilami czuję się winna, że może nie zadbałam o siebie wytarczająco, może coś źle zrobiłam, może to moja wina? 
Z góry dziękuję za odpowiedzi, które pozwolą zaspokoić choć w stopniu podstawowym moją ciekawość. Marta Witecka - 2008-01-10, 15:28 Wiesz Inez wydaje mi się, że temat był, ale mam kłopoty z odnalezieniem go. Może dziewczyny nas przeniosą? Jeśli chodzi o czynniki zewnętrzne wpływające na poczęcie dziecka z zD, to jest możliwy ich wpływ, ale jedynie na matkę, a raczej na jej komórki jajowe, które mogą mieć tendencję do złego podziału. Ale wada występuje w momencie poczęcia, to znaczy kilka godzin później kiedy dochodzi do pierwszego podziału zapłodnionej komórki. Dlatego jest absolutnie niemożliwe, aby dziecko dostało zD w ósmym tygodniu ciąży! Trochę mnie dziwi teoria tej lekarki. Najbardziej prawdopodobna jest ta ruletka, czyli nigdy nie wiemy jaka komórka jajowa się uwolniła (prawidłowa czy nie) i czy warto teraz mieć dziecko czy zaczekać. Inez - 2008-01-10, 15:50 Marta też właśnie wydało mi się to dziwne, że jak to ona (lekarka) skwitowała- skoro w rodzinie nie było takich przypadków,to albo to ruletka albo coś się musiało stać do 8 tygodnia ciąży :/ bez sensu, w ogóle nie zrozumialam o co chodzi, i sie zaczęło myslenie i gdybanie. Właśnie też chcialam wiedziec- i mi napisalas- w ktorym momencie dochodzi do tego,ze dziecko bedzie mialo zD.Czyli praktycznie na samym początku to sie dzieje,w ciagu pierwszych kilku godzin tak? dziekuje i pozdrawiam p.s. jesli ktos chcialby jeszcze cos dodac na ten temta, to zapraszam:) Inez - 2008-01-10, 16:01 MAM JESZCZE JEDNO PYTANIE-troche z innej branży,ale nie wiem,gdzie to napisac :) wiec jesli mieszam wątki, to wybaczcie... po prostu chcialabym sie dowiedziec. Dzis zadzwonili do mnie z kliniki genetycznej, że są wyniki kariotypu, ale mamy przyjechać razem z dzieckiem po te wyniki 16-ego w środę. I teraz pytanie- DLACZEGO Z DZIECKIEM? po odbiór wyników z nią...może od razu będzie konsultacja z genetyczką, czy co..Nie wiem 
Te wyniki to i tak tylko formalnosc w sumie i dla nas papierek do kolekcji. Ale to mnie zastanawia.. Albo ja już wariuję i przesadzam, albo na każdym kroku ciągle wynajduję jakieś kwestie które mnie nurtują... armadia - 2008-01-10, 20:25 Inez, nie wiem jak jest u was, ale u nas genetyk chciała zobaczyć naszego synka, pewnie dla swoich naukowych kwestii, zobaczyła jakie ma stygmaty, zmierzyła, zrobiła wywiad taki typowo lekarski. U Was też chyba na tym ta wizyta będzie polegała. Kariotyp Franka był już przed porodem, więc troszkę inna sprawa, ale zazwyczaj jeśli kariotyp potwierdza Zd, proszą o przyjazd z dzieckiem. Spokojnie ta wizyta to nic strasznego 
dorotka8s - 2008-01-10, 20:35 A papierek wcale nie do kolekcji. Upominają się o niego przy orzekaniu o niepełnosprawności i w niektórych specjalistycznych przychodniach ( np. w ortodontycznej u dr. Radwańskiej). Ale my nie musieliśmy odbierać tego dokumentu osobiście. Przysłali wynik do szpitala, który wysłał próbkę, a nastąpiło to dość szybko. Wynik był po kilku dniach. Inez - 2008-01-10, 21:07 To teraz już wiem jasno o co chodzi. W sumie to dobrze, że chcą zobaczyć moją Amelkę, bo może mi przynajmniej jeszcze coś powiedzą, nakierują. Sama tak niewiele wiem, a każda rada będzie dla mnie cenna. Poza tym, może coś powiedzą na temat trisomii- choć podejrzewam, że pewnie będzie to ta prosta (dobrze piszę? ) ,bo ta translokacyjna i mozaikowa to raczej rzadko się zdarza ;) choc jednak się zdarza. A co do papierków, to fakt!! Jak już będziemy mieli na piśmie,to zaczniemy załatwiać co się da, bo też nie ukrywam, że sporo pieniążków wydajemy-choćby na same dojazdy do Wrocławia i lekarzy (prywatne wizyty). Wiec złozy sie podanie o przyznanie tego zasiłku pielęgnacyjnego- zdajsie 153zł. DZIEKI DZIEWCZYNY!!! Trochę się wystraszyłam tym,że mamy tam z Amelką jechać. Ale teraz sie już uspokoiłam. A JESLI KTOS JESZCZE MOZE SIE WYPOWIEDZIEC W KWESTII TEMATU TEGO POSTU, TO BYLOBY SUPER:) agamama123 - 2008-01-10, 21:21 Marta napisała juz wszystko:) Nie ma mowy o "nabyciu" ZD pod wpływem czynnika zewnetrznego w pierwszych 8 tc. To pierwszy podział komórki jest nieprawidłowy i tyle. Owszem na ten podział moga wpłynąc rózne czynniki ale głównie zwiazane jest to z faktem uszkodzenia komórki jajowej. ja akurat jestem najprawdopodobniej takim przypadkiem. Mam nieprawidłowo unerwione jajowody i najprawdopodobniej zanim doszło do zapłodnienia komórka jajowa zdązyła sie estarzeć bo jej droga przez jajowód była zbyt długa. grażyna - 2008-01-10, 21:21 A jak u Was z komisją do orzekania o niepełnosprawności, bo do tego zasilku potrzebne jest orzeczenie. Inez - 2008-01-10, 22:03 AGAMAMA Już rozumiem, czyli do "powstania" zD dochodzi na samym początku, i ja nie mam na to wpływu bo to już sprawa tego co dzieje się bezpośrednio we mnie w komórkach itd. Trochę odetchnęłam, bo chwilami czułam się winna, że może to ja coś źle zrobiłam, zjadłam, gdzieś się puknęłam przez nieuwagę i to byłby skutek. Dobrze, że mogę to wykluczyć. Bo nurtowała mnie ta sprawa. GRAżYNA Trzeba złożyć wniosek, potem wyznaczają termin komisji, mam isc tam z dzieckiem i dają to orzeczenie. Ale podobno w przypadku zespołu D. to tylko formalnosc. Nienawidzę biurokracji, bo uważam że są to schody które ludzie sami dla siebie wybudowali... i sami się w tym pogubili,krzywdząc się wieloma przepisami-ale mniejsza o to. Ale jak juz pozałatwiam to wszystko, z MOPSu dostane te pare złotych , dobre i to  na pampersy będzie 
groszek - 2008-01-10, 22:50 W poradniku dla rodziców" Babies with Down Syndrom, a new parents' guide" wydany przez Karen Stray-Gundersen, w 1 rozdziale, czym jest zespół Downa i co na niego wpływa, wynika, że naukowcy nadal nie wiedzą jak to się dzieje, że chromosomy 21 pary nie rozdzielają się właściwie( tzn na pół) i oba przechodzą to organizmu potomnego. Wiadomo, że jajeczka w organizmie kobiety powstają jeszcze w jej życiu płodowym i w owulacji uwalniają się losowo z jajników. Dawniej uważano,że po prostu kobiety po 40 rodzą dzieci z ZD, bo im jajeczka się zestarzały.Teraz wiadomo, że dalej nie wiadomo, jak to sie dzieje, że i młode kobiety rodzą dzieci z dodatkowym chromosomem. Uważa się ,że tylko 10-15 % ZD dziedziczy się przez wadliwy podział chromosomów w plemnikach, a pozostałe 85-90% "zawdzięczamy" jajeczkom, które poddane jakiemuś czynnikowi, sprawiły naszemu dziecku Figiel! Mary przerysowała dla nas schematy podziału komórek, żeby sobie to lepiej uzmysłowić. 
Inez - 2008-01-10, 23:08 A to bardzo ciekawe- to rozrysowanie!! Wiem, że może szukam ciągle na darmo odpowiedzi na pytanie które większosc sobie zadawała "dlaczego akurat na moje dziecko trafiło". Może jest to spowodowane tym, że dopiero oswajam się z nową sytuacją. Ale powiem Wam, że jak człowiek nie wie, to z takiej niewiedzy rodzą się stereotypy, mylne szufladkowanie wielu spraw i oczywiscie strach. Jestem bardzo tolerancyjną osobą, nie uznającą żadnych róznic, dla mnie wszyscy są tacy sami, na jednym poziomie, i nikt nie powinien uważać sie za lepszego, a innych za gorszych. (szkoda że wszedzie tak nie jest,bo ile bólu by sobie ludzie nawzajem zaoszczedzili). Ale moja wiedza na temat zespolu Downa byla minimalna, wręcz żadna. Tym bardziej gdy uslyszalam w szpitalu(po idealnej bezproblemowej ciąży) że podejrzewają u Amelki zespol Downa, bylam w szoku i zdębiałam. Myslalam, że to jakiś sen i zaraz się obudzę i bedzie wszystko jak w bajce. Dopiero gdy zaczelam czytac, przede wszystkim wypowiedzi rodzicow, to zorzumialam wiele rzeczy. A jakich to chyba juz wszyscy wiedzą :) Poza tym- moje dziecko jest MOJE I TYLKO MOJE i kocham je miloscia bezgraniczną, ktora nie dzieli na chorych, zdrowych lepszych czy gorszych. Swoje dziecko kocha sie tak PO PROSTU- i to jest najwazniejsze! Ale,wracając do tematu- patrzcie jaka natura jest skomplikowana, jakie potrafi bez naszej wiedzy cyrki odstawiac! Poza tym mysle, ze zespol Downa jest jeszcze do konca nie zbadany tak jak byc powinien. Ale natura kryje ze soba wiele tajemnic, na ktore odpowiedzi moze nam nie byc dane poznac. magdalenka - 2008-01-10, 23:16 Z artykulow ktore czytam czynniki zewnetrzne wplywajace na urodzenie dziecka z zD to: stres,promieniowanie poczytaj  TUTAJ i czytalam ze niedobor kwasu foliowego tez.
Janusz - 2008-01-11, 10:27 Polecam uwadze artukuł prof. Aliny T. Midro zamieszczony w poradniku "Z myślą o Tobie" wydanym przez stowarzyszenie Bardziej Kochani w Warszawie. Pani profesor wypowiada się w nim na poruszane powyżej tematy. Pełny tekst znaleźć możesz np. na naszej stronie internetowej w zakładce "Zespół Downa". ~~~~~~ Dodam jeszcze cytat z informatora katowickiego Stowarzyszenia "Szansa", wykorzystany też w naszym informatorze "Diagnoza - zespół Downa":
Warto o tym pamiętać. gosia73 - 2008-01-11, 20:39 Inez, my z Anią jeździmy do poradni genetycznej co jakiś czas - pani doktor ją waży, mierzy, dużo z nami rozmawia. Czasami coś podpowie. Takie kontrole mamy mieć raz na 6-9 miesięcy. |
||||||||
