Ula - 2013-09-26, 12:35 Mój Bartula muszę dodać jest suplementowany... a co do efektów, to my mamy wrażenie że jest taki bardziej skoncentrowany, wydaje się że więcej rozumie,jest radośniejszy, ma więcej takiej pozytywnej energii, motywacji, zaczął skakać. Bartek miał zaburzenia w zapisie EEG - były zapisy pików o wysokiej amplitudzie w płacie skroniowo-czołowym - teraz one się wyciszają. Naszym celem jest je zupełnie wyciszyć i to właśnie robi cere (to one podobno blokują mu mowę) Trudno mi powiedzieć czy jego postępy w mowie to efekt cere, czy raczej wszystkiego po trochu: pracy z dzieckiem, jego rozwoju, suplementów i cere :) a co do zastrzyków to wiadomo, jak to zastrzyk, nic przyjemnego dla dziecka. u nas nie ma dużego z tym problemu, bo mały wie że to jedno ukłucie i będzie po bólu i jakoś dramatu nie ma, nie płacze a po zastrzyku po chwili już jest uśmiech. kajka - 2013-09-30, 15:41 dzięki za odpowiedź ;) ja właśnie najbardziej boje się tzw. efektów ubocznych, rozmawiałam z kilkoma rodzicami i wspominanych efektów nie było, jednak nie da się ich zupełnie wykluczyć ;( słyszałam też że pierwszą dawkę cery należy zacząc podawać najpóźniej do 1,5 roku. Ciężka decyzja, jednak coraz bardziej zaprząta moją głowę... Ula - 2013-10-01, 07:13 nie ma sie czego bać, a spróbować zawsze można. Ja efektów ubocznych nie obserwuje. Zawsze możesz zrezygnować z tej terapi. Pozdrawiam Marciaki - 2013-10-01, 11:20 ehhh.... Wiecie co, przeglądam cały wątek...i z przykrością stwierdzam, że połowa postów to tak jakby nie w temacie. Rozmowa przerodziła się w pewnego rodzaju "kłótnię" a to chyba nie o to chodzi. Jestem przed podjęciem decyzji o podaniu dziecku Celebrolizyny i dalej mam wątpliwości. Wczoraj byłam u dr Filisiak, obejrzała eeg Kamila i stwierdziła, że powinien ją brać. Jak byłam sceptycznie nastawiona do tematu przed wizytą, to po już mam mniejsze obawy, ale dalej są. (Tylko obawy chyba zawsze towarzyszą przed podaniem czegoś nowego dziecku). Mąż nawet wykupił już lek. Myślałam, że znajdę tu podpowiedź. Dziękuję rodzicom, którzy piszą otwarcie jak ich dzieci zareagowały na lek - bo to chyba najlepsze świadectwo. Szkoda, że jest sporo osób, które z góry zakładają, że jest to szkodliwe i traktują rodziców stosujących ten lek jak "wyrodnych". Wiem, że na dniach podejmę decyzję. Mam poparcie dobrego lekarza, który podaje to od lat i z drugiej strony takie właśnie głosy, że ktoś tam słyszał od kogoś, że coś tam się stało... Pozdrawiam i dam znać jak coś postanowimy z mężem. Ddodam, że Kamil rozwija się dobrze, jednak wybik eeg nie wyszedł całkiem ok. Ale dwóch neurologów stwierdziło, że poprostu "typowy" dla zespołowca. Nieprawidłowości wynikają z tego, że poprostu mózg nie jest tak rozwinięty jak powinien być u dziecka w tym wieku. Marciaki - 2013-10-01, 17:11 Mam jeszcze pytanie do rodziców podających celebrolizyne - czy wasze dzieci miały prawidłowe wyniki eeg? Bo u nas wyszła nieprawidłowość, ale wg lekarzy typowy dla zespołu... Pozdrawiam serdecznie sobalinka - 2013-10-01, 19:33
mi ręce opadają jak słyszę coś takiego... typowe dla zespołu..czyli jakie? mam wielu znajomych, którzy podają celebrolizynę jedne dzieciaki miały eeg zupełnie prawidłowe, inne zaś tak jak Max Arthy-beznadziejne z racji Zespołu Westa Marciaki - 2013-10-01, 20:54 ja tylko cytuję neurologów no i panią dr Filisiak, która mimo tego, że nasz wynik nie jest do końca ok, sama zasugerowała podawanie tego leku dziecku. sobalinka - 2013-10-01, 21:03 Ona jest specjalistą, liczę na to, że wie, co robi. O skutkach ubocznych jak do tej pory nikt ze znajomych mi nic nie wspominał, o pozytywnych efektach słyszałam/ widziałam wiele. Marciaki - 2013-10-01, 22:02 Sobalinko, dziękuję za informacje. Taka ciężka to decyzja z tym lekiem i pytam o wszystko. Czytałam dużo o tym. Z jednej strony chcę, a z drugiej strony się boję. A jak uaktywni jaką padaczkę, to jak potem z tym żyć... anita1978 - 2013-10-01, 22:30
MOja koleżanka podaje córce od prawie roku i jest zadowolona Marciaki - 2013-10-01, 22:45 anito.... a jaki wynik eeg miało dziecko twojej koleżanki? anita1978 - 2013-10-01, 22:53 Dokładnie się nie pytałam , ale pewnie dobry zapis, ale jak chcesz to dokładnie jutro sie spytam Marciaki - 2013-10-01, 22:56 byłabym wdzięczna. Joanna - 2013-10-02, 22:05 U nas zapis był dobry i szczerze mówiąc zastanawia mnie jaki jest typowy dla zD , jakie nieprawidłowości są w opisie eeg u was. Co do obaw to nie unikniesz tego ,ja też je miałam za każdym razem, tak samo jak mam je przy szczepieniu dzieci bo tu też mogą wystąpić bardzo poważne skutki uboczne a jednak szczepie i tak samo robi cała Polska tylko nie wszyscy są świadomi ryzyka jakie szczepionki mogą za sobą pociągnąć. Marciaki - 2013-10-04, 12:39 Asiu, zgodzę się z Tobą. Też miałam obawy przed szczepieniami i dalej mam. U nas w eeg wyszły jakieś fale, których już nie powinno w sumie być u dziecka 9 miesięcznego (to podobno wskazuje na to opóźnienie, które jest u dzieci z ZD) no a dodatkowo zmiany o niedużym nasileniu, lekko zaznaczona tendencja do napadowości. Pani dr Filisiak oglądała dokładnie zapis i uznała, że nie ma tu nic niepokojącego i nic nadzwyczajnego... |
||||||||||
