Artur21 - 2009-10-14, 00:59 My po potwierdzerdzeniu że Franek ma trisomię prostą rozmawialiśmy o tym z lekarką w IMiDZ która już się troszkę tym zajmuje i odrobinke zna 
Powiedziała że ryzyko wynosi 0,5% i jest takie samo jak ryzyko utraty ciąży w wyniku amniopunkcji... Np. Dr Ganowicz nie spotkała się z takim przypadkiem. Wspierając się statystyką można przypuszczać że ryzyko wypadku podczas jazdy autem jest wyższe. Tyle statystyka Pozostaje pytanie co będzie gdy się okaże że płód ma wadę... W naszym przypadku takie badanie nic nie zmieni więc go nie robimy bo gdyby się okazało że "coś jest" nie tak to mamy kilka miesięcy z bani... 
Boimy się (zwłaszcza ja) tego ryzyka ale Franek będzie miał rodzeństwo. Postanowione!
Co do ilości dzieci zawsze Madzia nagabywała mnie na trójkę ale nie było zgody w tej kwestii bo dwoje całkowicie zaspokaja moje ambicje prokreacyjne 
Jedna z dziewczyn na spotkaniu powiedziała także jedną mądrą uwagę która jednak mnie przekonała do trójki- trzeba myśleć także o przyszłości dziecka z ZD. Dzielenie opieki przez dwójkę rodzeństwa jest łatwiejsze dla rodzeństwa i bezpieczniejsze dla Zespołowca Tak więc zbliża się całkiem fajny czas zapewniania Frankowi rodzeństwa 
Tym optymistycznym akcentem wszystkich serdecznie pozdrawiamy! 
Roma - 2009-10-14, 12:45
To chyba nawet ja powiedziałam  , ale to truizm.
Artur21, co do rodzeństwa dla Franka, pozostaje mi jedynie życzyć długich jesiennych wieczorów i owocnych prób ))) Ja jeszcze poczekam z rok.
liontko - 2009-10-17, 20:10 My z mężem też doszliśmy do takich wniosków i oczekujemy juz trzeciego malca. Danielek będzie miał dwójkę rodzeństwa. Mamy nadzieję, że zaopiekują się nim na zmianę.
magdalenka - 2009-11-07, 00:06 Wracam do tematu, bo jest na  downsyn nowy wątek o dwójce biologicznych dzieci z zD w jednej rodzinie (próbowalam odnależć wczesniejszy wątek ale nie ma szans) http://www.downsyn.com/ph...ic.php?t=42559.
Mama która zaczęła wątek urodziła własnie drugiego chłopca z zD który ma Mozaikę, pierwsze dziecko też chłopiec ma Trisomię Prostą, ale chcą powtórzyć badanie żeby stwierdzić na pewno czy to nie Mozaika jak u brata. Potem niżej piszą rodziny które też mają dwoje dzieci z zD i tak w tym wątku są jeszcze 3 rodziny które mają dwoje dzieci z zD ; dwie rodziny gdzie obydwoje dzieci ma Trisomie Prostą i jedna rodzina gdzie obie dziewczynki mają Translokację a rodzice nie są nosicielami i mieli powiedziane że ryzyko urodzenia drugiego dziecka z Translokacja kiedy nie są nosicielami jest .001% , a jednak, druga córka też ma Traslokacje. Więc jak widać dziwne rzeczy sie dzieją, Translokacja u obu córek a rodzice bez obciążenia 
Jest na tamtym forum więcej rodzin z dwójka, bo pamiętam poprzedni wątek i było ich więcej , więc może jeszcze się odezwą. Artur21 - 2009-11-07, 00:21 Hmmmmm, mam teraz gwoździk
Joanna - 2009-11-07, 13:16 Dziewczyny przecież urodzenie raz dziecka z chorobą genetyczną nie daje gwarancji na przyszłość że więcej sie tak nie zdaży. Tak samo kariotyp rodziców może byc oki ale komórki będą sie dzieliły nieprawidłowo częściej niz u innych i nic na to nie poradzimy ja mam jedno zdrowe jedno nie i ciążę poroniona więc niekoniecznie jest super ale badania genetyczne nic nie wykazały ani u mnie ani u męża, więc pozostaje nam "rosyjska ruletka". i troche optymizmu.
romaya - 2009-11-07, 18:40
Przeczytałam i urzekła mnie autentyczna radość mamy z drugiego dzieciątka z zD. Cieszy się, że chłopcy będą mieli siebie nawzajem, że nie zaznają odrzucenia. Inna mama dwójki zespołowej potwierdza, że to dobre dla dzieci i rodziców. To może wszyscy planujący i zaciążeni niech się nie martwią - co ma być to będzie, a będzie dobrze
magdalenka - 2009-11-07, 23:34 romaya nie zapominaj że tamto to jest amerykańskie forum, to to samo jakbyś czytała forum z innej planety, to są nawiedzeni ludzie , czym więcej ich czytam tym bardziej się o tym przekonuje. romaya - 2009-11-08, 06:27 Masz rację, magdalenka. W pewnym momencie wydawało mi się, że skrypt ze spotkania sekty zD czytam . Ale miałam też malutki wyrzut sumienia, że ja raczej z drugiego zespołowego dziecia bym się nie cieszyła. I jeszcze tam chyba którać napisała, że lepiej niech dwójka ma trisomię prostą niż jeden mozaikę, a drugi klasyczną . Pierwszy raz wchodziłam na to forum, ale pewnie jeszcze zajrzę dla poprawienia nastroju
nefre - 2009-11-10, 10:36 kiedyś koleżanka mnie zapytała, czy się nie boję myśleć o drugim dziecku.. myśleć się nie boję ale autentycznie zajść w ciąże, to tak..
Powiedziałam jej, że musiałabym mieć ogromnego pecha, by drugie dziecko miało zD... ale skoro jeden pech nas doświadczył, to czemu drugi nie mógłby?? i strach jest jeszcze większy.. kiedyś myślałam, że ryzyko drugiego dziecka z zD, jeżeli jedno w rodzinie już jest, jest mniejsze, a okazuje się, że jest większe.. (ktoś chyba pisał na Zakątku o tym).. i tutaj pojawia się w/w przez Artura "gwoździk" magdalenka - 2009-11-10, 10:40 Weż jeszcze pod uwage fakt że ktoś w Polsce musi być pierwszy  (skoro nikt o takim przypadku w Polsce nie słyszał ).
Roma - 2009-11-10, 10:54 No właśnie... i co tu robić?? Nigdy nie chciałam, żeby mój Mateusz był jedynakiem. Nie chciało mi się jednak zachodzić w drugą ciążę.... dodatkowe kilogramy, zgaga, nogi jak balony, problemy ze spaniem, a potem pieluchy, uwiązanie... to wszystko już przeżyłam i nie chciało mi się przechodzić przez to po raz drugi. Choć wspomnienie o tym okresie przy pierwszym dziecku jest bardzo miłe (ale tylko wspomnienie ) W końcu jednak racjonalne argumenty dotyczące posiadania dwójki dzieci przeważyły i w mgnieniu oka byłam w drugiej ciąży. Kiedy urodził się Maciuś to było coś strasznego... w końcu plan był inny.
Teraz bardzo chcę mieć trzecie dziecko... i argumentacja też się zmieniła. Znowu chcę mieć nieprzespane noce, pieluchy, kupy i... zdrowe dzieciątko. Dla Maciusia, dla Mateusza... ale też dla mnie. Jak już zajdę w ciążę, to na pewno zrobię amniopunkcję i wierzę w to, że wynik będzie ok. (i proszę nie pytajcie co zrobię gdyby było inaczej!).
Znowu chyba chęć posiadania dziecka, i myśl o tym jak fajnie będzie moim chłopakom z jeszcze jednym bratem, albo siostrzyczką (wtedy chyba w ogóle bym oszalała z radości) są silniejsze niż strach. Artur21 - 2009-11-10, 13:05 Jak zwykle trzymam kciuki za powodzenie 
djulia - 2009-11-10, 13:19
Magdalenka jest już taka rodzina w Polsce nie wiem czy jedna ale jest Roma - 2009-11-10, 13:39 Ciekawa jestem jaki rodzaj trisomii został rozpoznany u tych dzieci. Jeżeli translokacja, to mamy wytłumaczenie i jeżeli nasze dzieci mają trisomię prostą, to ryzyko urodzenia kolejnego dziecka z zD jest MINIMALNE. Jeżeli jednak rodzeństwo, o którym piszesz djulia nie ma translokacji, to... (ARTUROWY) GWOŹDZIK
|
||||||||||||
