anna30 - 2012-09-14, 00:23 Wszystkie macie rację. Owszem, w Polsce mamy wspaniałych kardiochirurgów dziecięcych - doskonałych, wielu  I bazę sprzętową nienajgorszą  I z tym się w 100% zgadzam.
I teraz druga strona medalu 
Spędziłam na kardiologiach, kardiochirurgiach itp. prawie 9 miesięcy. Poznałam dzieci, które na "pilny" czyli "ratujący życie" zabieg czekały - Kingę, która nie doczekała przeszczepu serca "bo na sztuczną komorę jest jeszcze za wcześnie", bylo już zbyt późno. Odeszła miesiąc przed moją Madzią. Poznałam Adasia, który "miał jeszcze czas na drugi etap operacji, bo był wydolny itp" i gdyby nie determinacja matki i cudowne ręce Profesora Malca to dziecka by teraz nie było wśród żywych - do Monachoum dowieźli dziecko w stanie bardzo ciężkim. I jeszcze jedno dziecko znałam, moją córkę... "Na drugi etap operacji jest jeszcze czas", a tego czasu nie było  Przyszła sepsa i zniweczyła wszystko.
julkakulka - 2012-09-14, 11:28 właśnie dla tego mała nasza jest na płuco sercu. stan ostatnio się pogorszył i na wyjazd nie ma szans. dodatkowo zaczynają podejrzewać że jakieś przewężenia tętnic są. na doplera czekaja kabatka - 2012-09-14, 12:33 Aniu jak zwykle mnie wyręczyłaś  To właśnie chciałam napisać.
Jest też Kubula - który miał rzekomo czas. Czekaliśmy na wyremontowanie Litewskiej i cewnikowanie, czekaliśmy na termin, bo można było, wszystko było pod kontrolą, co 3 tyg. mieliśmy echo. Skończyło się tak, że Kubula dorósł. To miał być atut: większe serduszko, silniejszy organizm, ale była także druga strona medalu: warunki przystosowały się przez długi czas do nieprawidłowego obiegu, stąd potem bardzo ciężko było organizmowi zaskoczyć w nowej sytuacji. I nie pomogły tu także warunki szpitalne, gdzie wszystko się nas zaczęło czepiać, gronkowiec, pseudomonas, sepsa... Z perspektywy czasu uważam, że lekarze brali pod uwagę w całej sytuacji nie tylko dobro Kubuli, ale także wszystkie argumenty okołoszpitalne: kolejkę czekających, remont. My rodzice nie byliśmy w stanie jasno określić, trzeba działać tak i tak. To bardzo subtelna granica, ale myślę, że przekonanie rodziców o słuszności danej decyzji jest podstawową sprawą. martas - 2012-09-14, 13:09 I do tego dochodzi jeszcze jedna sprawa. Mówią, że można czekać. Dlaczego by im nie wierzyć? Są wykształceni w tym kierunku, znają przypadki, przeżywili i widzieli już znacznie więcej niż my. Ja widzę czasami to , co chce widzieć. A oni rzekomo są obiektywni. Tylko jak już wiele z nas się przekonało dzieciaki wadę mogą mieć taką samą, a reagować zupełnie inaczej. Jedno może całkiem fajnie sobie radzić, a drugie niezwłocznie musi być operowane. Ja jestem strasznie rozdarta w tym temacie. Hania skończyła 4 lata, jest tylko po bandingu i zespoleniu. Całkowitej korekty wady lekarze się nie podejmą. I my też nie. Jasne, że chciałabym mieć dziecko, które tylko raz w roku (albo i wcale! ) potrzebuje wizyty kontrolnej. Ale mam dziecko, które trzeba leczyć etapami-inaczej nie ma szans na przeżycie. Nauczyliśmy się z tym żyć, nauczyliśmy się obserwować, a mimo wszystko prozą tego życia jest nieustanny strach, że coś się przegapi. I wtedy to już będzie moja wina, bo ja się zgodziłam na to czekanie. U nas to czekanie jest bardzo świadome. A Wasze było bardzo wymuszone. Mam nadzieję, że nikogo nie uraziłam. anna30 - 2012-09-14, 14:01 Nie Marta, nie uraziłaś. Kabatka prawdę pisze, że dla lekarzy niejednokrotnie ważnych jest, prócz małego pacjenta, milion innych rzeczy Rzeczy, z którymi mały pacjent najczęściej przegrywa. A my rodzice jesteśmy tylko zwykłymi "obywatelami X" rzuconymi przez ślepy los na głęboką wodę. I my nie wiemy, że to akurat ten moment na kolejny etap operacji, że nie można już czekać, albo, że jednak powinno być jednoetapowo itp... To lekarze powinni to wiedzieć.
Lekarz powie - niestety, utrwaliło się nadciśnienie i finito. A nam zostaje ciężar, ogromny ciężar. Ja z tym ciężarem żyję od ponad 2 lat. Ten ciężar to wytrzuty sumienia - że mogłam wiedzieć, przewidzieć, że mogłam coś jeszcze zrobić, że, że, że... Utarło się, że wspólny kanał + zespół Downa = banding ok. 2 miesiąca i całkowita korekta po roku. Ale tu wchodzi właśnie to, o czym Marta napisałaś - każde serduszko to indywidualny przypadek. I rutynowe działania nie zawsze się jednakowo w każdym przypadku sprawdzają. Ktoś by zapytałał - ok, a co z zaufaniem do lekarza? Ja, z perspektywy czasu wiem jedno - gdybym mogła cofnąć czas, pewnie bym już nie zaufała
BeataR - 2012-09-14, 14:05 no i my jesteśmy w gronie oczekujących i obserujących jednocześnie  też wierzymy po części lekarzom ale sami nie tracąc czujności
grażyna - 2012-09-14, 14:23 Kiedyś też czekałam, naiwnie ufając. Guzik z tego zaufania, po prostu o moim dziecku zapomniano . Gdyby nie impuls, który zmotywował mnie do działania, Aneta niczego by nie doczekała. Falot, kanał i botal zoperowane razem w wieku 11 lat. Toż to rzut na taśmę.
Nie powiem jednak złego słowa o CZD. Wystarczył tylko list, albo telefon do docenta(wtedy)B.Maruszewskiego i sprawy ruszyły z miejsca. No i w końcu trzykrotnie po operacjach wyprowadzali ją na prostą. julkakulka - 2012-09-14, 15:10 u małej tez kazali czekać -mówili że jest jeszcze czas, jak się okazało zamiast naprawczej operacji płucoserce założyli ( nie wiem czy to dobre określenie) i teraz czekamy... każdy ma nadzieje ale wiemy jakia jest szansa...
gdyby w Belinie zostawili ją 2 lata temu , nie doszło by do niej. martas - 2012-09-15, 21:45
Wy to potraficie dobrze w słowa ubrać. Właśni o to mi chodzi. Hani teoretycznie nic się nie stało ( a skąd ja mogę wiedzieć czy od nadcisnienia żyły i tętnice nie są poharatane?) a ja mam wieczne wyrzuty. Ciężko o tym myśleć, a jeszcze cieżej nie móc nic zrobić w tym kierunku. Anka, Ty wiesz 
Alicja - 2013-01-18, 19:50 Kraków.Powstaje nowoczesna sala hybrydowa w szpitalu w Prokocimiu Jeszcze w tym roku w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Prokocimiu w Krakowie powstanie pierwsza w Europie pediatryczna sala hybrydowa. Będą w niej operowane dzieci ze złożonymi wadami serca - poinformowali przedstawiciele szpitala. >>> czytaj dalej martas - 2013-06-24, 16:26 Bardzo mądra rozmowa z Profesorem Bohdanem Maruszewskim na temat kardiochirurgi dziecięcej w Polsce TUTAJ Temat trudny przekazany w sposób zrozumiały. Alicja - 2013-06-27, 18:56 Kardiochirurdzy dziecięcy w naszym kraju mają ogromne doświadczenie. – mówi prof. J. Skalski martas - 2013-06-27, 20:13
grażyna - 2013-09-18, 08:41 Już ponad 100 tys. osób od urodzenia żyje w Polsce z wadą serca aneczka78 - 2013-09-21, 12:30
Wspaniała rozmowa ze wspaniałym człowiekiem. Miałyśmy okazję go poznać w czasie pobytu na kardiochirurgii w CZD. |
||||||||||
