Marta Witecka - 2007-09-23, 19:56 Nas przebadali, bo Szymek ma translokację. Ale translokacja jest powtarzalna, jeśli wykryją ją u jednego z rodziców (historia Sabiny). U nas nic nie znaleziono i prawdopodobieństwo kolejnego dziecka z zD jest tak samo małe jak przy prostej trisomii. Armadio oczywiście zrobicie jak chcecie, ale odnoszę wrażenie, że robienie kolejnych badań i kolejnych wprowadza do życia pewną panikę. Jeśli mogę Ci doradzić to zadać sobie pytanie, czy przyjmę dziecko jeśli znów będzie miało jakąś wadę. Ja wiedziałam, że przyjmę i nie robiłam już badań w ciąży. 
armadia - 2007-09-24, 00:46 marto tak jak mówisz..mój mąz jest też takiego zdania, że to właściwie nie ma znaczenia, chcemy bardzo dziecka i będzie co ma być. ... czyli dobrze!!! magdalenka - 2007-09-24, 11:43 Dziewczyny gratuluje takiej postawy,na szczescie ja nie musze podejmowac takich decyzji bo dzieci wiecej miec nie bede. Jednak gdyby Kai byl moim pierwszym dzieckiem badania zrobilabym na pewno i kariotyp u mnie i meza i badania w kierunku zD bedac w ciazy,ja nie bylabym optymistka i osmiele sie powiedziec ze drugiego dziecka z zD nie chcaialbym miec. ewa maj - 2007-09-26, 19:13 a my właśnie dzisiaj byliśmy odebrać wyniki(trisomia prosta) i byliśmy u dr Lisik.W ogóle to,że nas skierowano do Katowic było nieporozumieniem(okres oczekiwania na pobranie krwi 4 miesiące) teraz jestem mądra i pojechałabym do Wrocławia.My również mamy przyjechać za rok, ale raczej będę szukać kogoś bliżej.Pani doktor powiedziała ,że badanie naszego kariotypu przy tego typu trisomi jest niepotrzebne.A odnośnie wrażenia o niej :pani doktor , która przyjmuje pacjentów ,bo taki ma zawód,zero zainteresowania,zero jakichkolwiek rozmów nie związanych konkretnie z tematem.Mi to osobiście nie przeszkadzało, bo to czego chciałam dowiedziałam się zanim do niej przyszłam.a badania przed następnym dziecku zrobimy na pewno.Jeżeli nie dostanę skierowania od niej to na pewno je sobie "wykopię z pod ziemi". kabatka - 2007-09-26, 19:26 No ja mam wreszcie w ręku nasze kariotypu i jestem bardzo mile zaskoczona ich formą świadczącą o profesjonalizmie. Mój wynik oddzielnie, Martina oddzielnie - to tego komputerowy model naszych chromosomów, wszystko na kredowym papierze. Niby nic, ale lubię być traktowana jako pacjent poważnie  No i opis, co stwierdzono, na podstawie czego, wszystko uwzględnione, co mówiłam podczas wywiadu, no i zalecenia, co robić i kiedy podczas następnej ciąży.
A genetyk, u której byliśmy, polecam BARDZO: miła, kompetentna, cierpliwa i odpowiadająca na moje najdziwniejsze pytania (kabat po wyjściu stwierdził, że chyba zadałam jej wszystkie pytania, jakie pojawiły się w Zakątku  ), a pani dr nazywa się Aleksandra Binka-Kowalska i pracuje w Genosie w Łodzi.
Aha, ryzyko urodzenia następnego dziecka z zD wyliczono nam o 0,75% większą niż reszta populacji. No to dla mnie temat kariotypów jest EOT  ufff 
ewa maj - 2007-09-26, 19:48 Odnośnie matrriału badanego to u nas pisze ilość badanych 15 joa - 2007-09-26, 19:54 Ewa-jak słyszę, to dziewczyny wcale nie dostają skierowań na badanie siebie i mężów od genetyków...Wrażenia po wizycie u dr Lisik mam dokładnie takie same-nic nam nowego nie powiedziała, o czym byśmy już nie wiedzieli...Obojętna na wszystko, co nie związane z tematem...I znowu potwierdzasz(jesteś trzecia), że nie zaleca badań przy trisomii prostej, hmm...Czy dobrze zrozumiałam, że czekaliście na pobranie krwi Waszego dziecka 4 miesiące??To już rozumiem, dlaczego ordynator noworodków w Rybniku załatwiła(bez żadnej koperty!!) nam miejsce w CZDiM-mówiła, że w innym przypadku będziemy długo czekać na to badanie... Kabatko-fajnie, że wszystko dobrze. Mnie już parę osób polecało Łódź, także osoby, które miały inne niż zD problemy genetyczne. Aż sama się zastanawiam, czy tam tego nie załatwiać, ale od czego tu zacząć, hmm... Idę nakarmić mojego skarbeczka, ale potem już mąż będzie tu siedział, więc mówię dobranoc!(hm, jest jakiś temat na mówienie "dobranoc"? )
Kasik - 2007-09-26, 20:35 My też zdecydowaliśmy, że zrobimy badania. Skierowanie dostałam od ginekologa. Jesteśmy już po wstępnej konsultacji z genetykiem w Genomie-Ruda śląska (polecam-rzeczowi i profesjonalni), a termin badania mamy mieć na styczeń 2008, bo skończyły im się już fundusze na te rok joa - 2007-09-26, 21:11 Kasik-gonię Cię po postach(mąż ogląda meczyk). To robicie te badania tam, gdzie robiła Dagmara, też mi podała namiary do Genomu, muszę tam w końcu zadzwonić. Możesz mi jeszcze napisać-choćby na priv-jak to teraz wygląda?Bo Dagmara robiła rok temu-ile się czeka, czy to ma być skierowanie od ginekologa? joa - 2007-09-27, 09:51 Uff, dodzwoniłam się do Genomu, po bardzo wielu nieudanych próbach. No i...pani mi powiedziała, że jeśli chodzi o zbadanie naszych kariotypów, to w tym roku już nawet nie zapisują, bo im się kontrakt skończył...Pytałam, czy na konsultację do genetyka można?Odp.:nie można, mam dzwonić pod koniec roku, to wtedy będą zapisy, wtedy nas ew. na konsultację zapiszą i potem umawiają na badanie. A gdy spytałam, jaka jest szansa, że nas tam przyjmą, to powtórzyła, że zapisać się możemy...Spytałam, ile to kosztuje, gdybyśmy chcieli zapłacić-700zł od prary, hehe, i wtedy nie ma z tym problemów. Noo-tak bardzo to nam się nie spieszy, zresztą czemu mam płacić, jeśli mogę mieć to za darmo?(sknera )
Kasik-w związku z tym, że się dodzwoniłam, to moje pytania na priv już nieaktualne. Choć możesz napisać, jak to teraz tam wygląda, kiedy załatwialiście wizytę itp.
jasna - 2007-09-27, 12:07 tak się wczytuje w to co piszecie i zorientowałam się,że my z Marcinem też byliśmy u tej Lisik! Badania robimy dopiero w listopadzie, jak Marcin będzie miał 7 miesięcy, więc jestem w szoku jak dowiaduje się że młodsze dzieciaczki mają już to dawno zrobione?!? Też z mężem szukamy gdzie jeszcze można wykonywać takie badanie, więc ta Ruda nam pasuje bo i nawet blisko, ale te terminy 
joa - 2007-09-27, 12:47 Jasna-no tak, terminy, my pewnie też byśmy czekali, gdyby nie to miejsce na oddziale...Jak zobaczyłam Twojego skarbka, to mój pierwszy odruch-toż to Piotruś "za młodu".Wyjątkowo podobny.Zobaczysz, jaki przystojniak wyrośnie. Ja nie mam spokoju na spacerze. Możemy się umówić i razem zapisać na tę wiztyę w grudniu, albo ja Was, Ty nas, gdyby się któraś pierwsza dodzwoniła, bo wielki problem z tym jest, ale na to jest czas...
Dzisiaj mąż w domu, dlatego tyle piszę.
Aśka - 2007-09-27, 14:08 Jejku jak tak czytam Wasze posty to cieszę się (chociaż raz), że jestem z lubelskiego .
Gdy Martynka urodziła się to trafiła do kliniki w Lublinie i tam już sam "oddział patologii noworodków" wszystkim pokierował. Martynka miała od razu pobraną krew, urodziła się 5 sierpnia a 13 września miałam wynik jej kariotypu w dłoni (dostarczony pocztą) i my od razu dostaliśmy skierowanie z poradni genetycznej, gdzie umówiono nas na termin odległy o 2, 3 miesiące. I jeszcze do tego mój mąż był za granicą i 2 razy przekładał termin (raz choroba - nie można mieć nawet kataru, tak nam powiedzieli a raz nie dojechał). Tak więc mieliśmy dużo szczęścia. A do tego wszystkiego nie było wtedy zakątka i pewnie sama nigdy bym nawet nie spytała o takie badania - sami wszystkim pokierowali. Mało tego nawet wizytę u psychologa zaaranżowała mi pani ordynator tego oddziału, na którym leżała Mati. joa - 2007-09-27, 15:39 Asiu-u nas było podobnie-na patalogii zrobili mu wszystkie badania-słuchu, wzroku, wszelkie wymazy, usg, prześwietlenia, nawet grupę krwi,rehabilitację zaczęli od razu, genetycy byli, wyniki kariotypu mieliśmy też po miesiącu. Tylko z nami już problem... jasna - 2007-09-27, 21:03 ok. Joa bedziemy próbować dzwonić( choć mój mąż się ostatnio zniechęcił). A tak na marginesie to skąd jesteś bo ja urodziłam się w Wodzisławiu i jeszcze 2 lata temu tam mieszkałam (mąż też). Pozdrowionka
|
||||||
