anna30 - 2011-06-12, 21:32 Wątek trochę zapomniany, niestety czas go odświeżyć 
Odświeżę ja, pechowa matka, której wady serca dzieci nie dają spokojnie żyć 
Paulinka miała operowane VSD w wieku roczku na Szpitalnej w Poznaniu, operacja była bardzo ryzykowna, bo miała nadciśnienie płucne, na szczęście nie utrwaliło się i po miesiącu desperackiej walki Palcia wygrała. Zostawiono Jej w serduszku taki mały "wentyl bezpieczeństwa| (właśnie z uwagi na nadciuśnienie) - ubytek 1,5 mm. 8 marca mieliśmy konsultację we Wrocławiu, ubytku nie było widać na usg, więc uznałam, że się zamknął. Jednak z uwagi na to, że Paula straszliwie się wierciła i za nic nie chciała współpracować na usg, doktor zleciła kolejną kontrol nie po roku, ale po 3 miesiącach. Kilka dni temu byłyśmy na kontroli. Tym razem Paulinka pięknie współpracowała, spokojnie leżała, więc badanie jest wykonane prawidłowo. Niestety, ubytek nie zamknął się, ale powiększył. Ma w tej chwili ponad 4 mm Wszystkie inne parametry w normie, prawidłowe przepływy, zastawki szczelne, ekg w normie. Jednak Paula po operacji nie mniała holtera, a doktor twierdzi, że powinna mieć, do tego chciałby zobaczyć jak to serdusio pracuje w "domowych" warunkach. 30 sierpnia zakładają Pauli holtera, wracamy do domciu, a 31-go ściągają i od razu mamy wizyte i kolejne usg. Potem będzie konsultacja z kardiochirurgiem i decyzja co dalej. Tak czy siak, sam się ten ubytek nie zamknie na pewno Z całym szacunkiem do ośrodka wrocławskiego, ja i tak po holterze zabieram wszystkie wyniki i Paulę, i gnam do Wojtalika na konsultacje. Jeśli będzie można zamknąć tą dziurkę parasoleczką przez cewnikowanie, to może robić Wrocław nie mam nic przeciwko, ale jeśli będzie konieczna operacja, to na kolanach będę Wojtalika błagała, bo w niczyje inne ręce dziecka nie oddam. Tak czy siak, nie mam sił... Czuję się, jakby ktoś ze mnie spuścił powietrze... Wróciłam na oddział kardiologii we Wrocku, gdzie tyle czasu spędziłam z Madzię, więc złapałam byka za rogi, pokonałam moje demony. Do Poznania też wrócę jeśli trzeba będzie. Tylko to wszystko takie potwornie trudne...
Maria - 2011-06-12, 21:49 Aniu, aż zdrętwiałam, jak to przeczytałam, bo właśnie domyślam się, co dla Ciebie znaczył ten powrót w TO miejsce. No i my też niestety przecież przez tę wadę (chociaż nie tylko) straciliśmy Emilkę. Ale tym bardziej wiesz, jakoś wierzę, że teraz będzie już dobrze z Pauliną. Nie pytaj skąd wiem, wiem. Mocno Cię przytulam. Nie napiszę, nie stresuj się, bo dobrze wiem, że to takie puste słowa, ale postaraj się jak najmniej myśleć negatywnie. anna30 - 2011-06-12, 22:04 Tylko tak sobie śmiesznie pomyślałam, że przecież leżącego się nie kopie, a ja cały czas po tyłku dostaję Czas odstawić w cień demony przeszłości, bo nowy demon na horyzoncie...
vagabunda8 - 2011-06-12, 22:41 Aniu, a słyszałaś o dc. Joannie Dangel? mm - 2011-06-13, 08:04 Basiu, czy to jest żona założyciela warszawskiego hospicjum dla dzieci? vagabunda8 - 2011-06-13, 08:09 Tak, poprawka, Hispicjum założyła rodzina Dangel, jego rpozdzice, a nie tylko doktor Tomasz Dangel, on jest anestezjologiem i pracuje też po sąsiedzki w "uśmiechu malucha" A doc Joanna Dangel to jedyny lekarz, któremu wierzę na 99% bo na 100% to tylko Panu Bogu. mm - 2011-06-13, 08:20 Basiu, była na Zakątku kiedyś prowadzona rozmowa na temat Warszawskiego Hospicjum. Był zamieszczony link do artykułu z Gazety Wyborczej, gdzie bardzo pozytywnie przedstawiona była postać dr Dangla. Ja byłam pod dużym wrażeniem jego osiągnięć. Rozumiem, że jego żona jest kardiologiem? vagabunda8 - 2011-06-13, 08:47 dc, J, Dangel jest rewelacyjna. Pewno każdy, kto potrzebuje ma "swojego" lekarza. Ona pierwsza mi powiedziała o tym że Antek będzie z zD. Diagnozowała mnie w o kresie prenatalnym. Ona też powiedziała o wadzie serca i innych. Życzę każdej mamie żeby dowiadywała się o problemach nienarodzonego dziecka w taki sposób jak to zrobiła ona. dc. J. Dangel diagnozuje różne wady płodów i dzieci, ale specjalizuje się właśnie w kardiologii. Powiedziała mi żebym oddała Antka w złote ręce CZD,on trafił do Maruszewskiego i Burczyńskiego, dwa zespoły go operowały, a było bardzo źle. Teraz odwiedzam Hospicjum w "uśmiechu malucha" i raz na półtora roku, dwa lata jestem na echo serca u dc.J Dangel. Antek ma to robione w premedykacji, bo nie ma mocnych żeby dał sobie zrobić na żywca. Badanie kosztuje nie mało, ale wszystko idzie na Hospicjum. Można refundować z Fundacji. Tam, u stomatologa jest najbezpieczniej na świecie, dlatego polecam to miejsce dla Anety- Grażyny. Jak czyjeś dziecko ma problemy kardiologiczne to z czystym sumieniem - a zdarza sie to szalenie rzadko - polecam właśnie Hospicjum i dc. J . Dangel. Ona ma uznanie nie tylko w Polsce, ale i na całym świecie. Często współpracuje z kontrowersyjnym Tomaszem Roszkowskim - ginekologiem diagnostą. Nie mogę też i o nim powiedzieć złego słowa. Jak odwiedza go kobieta w bardzo problematycznej ciąży to nieba by jej uchylił. On mnie cały czas pocieszał. On tez pobierał mi krew pępowinową na oznaczenie kariotypu. O problemach Antka dowiedziałam się jak byłam w 6-mcu. Ale to wątek o ubytku, a nie o ciąży. Nie mniej polecam dc.J.Dangel. anna30 - 2011-06-13, 13:29 Oczywiście, że słyszałam o doktor Dangel  . Ja jednak już zęby zjadłam w trakcie walki o Magdę. Nie ma mowy o pomyłce w usg, dziura jest bezsprzecznie. Widziałam z resztą na własne oczy na monitorze usg. Kardiologicznie nie ma co tu już robić, tu się musi wypowiedzieć kardiochirurg, bo nie wyobrażam sobie, żeby Paula miała żyć z powiększajacym się ubytkiem. Ja ufam bezgranicznie Wojtalikowi, po prostu Mu ufam i dlatego jednak z Nim bedę Paulinkę konsultować 
Ale dzięki za wszystkie rady 
vagabunda8 - 2011-06-13, 15:01 Aniu, i to jest właśnie to o czym pisałam. Każdy ma swojego kardiologa, któremu bezgranicznie ufa, co jest podstawa osiągnięcia sukcesu. A z kardiochirurga, polecam jednak Burczyńskiego, ale nie mam pojęcia czy i gdzie przyjmuje. Chyba że oczywiście masz swojego, bo to tak samo ważne. Ania-wiosna08 - 2011-06-24, 14:16 a my jesteśmy po kontroli u pani profesor - ubytek całkowicie zamknięty - kontrola za 3 lata 
(nie mieliśmy operacji na to- ubytek był do kontroli tylko) anna30 - 2011-06-24, 14:59 Brawo Szymek 
mm - 2011-06-24, 22:22 Dzielny Szymuś 
ewelkaa - 2011-06-24, 22:22 Suuper
anna30 - 2011-07-01, 13:24 Mam już opinię profesora Wojtalika odnośnie Paulinkowego serduszka. Wada jest do obserwacji, nie jest istotna hemodynamicznie, nie ma powodów do niepokoju. Ubytek się powiekszył, bo Paulinka bardzo ruszyła z rozwojem, ale wg. Profesora powinien się on z czasem pomniejszać. Mamy być pod stałą opieką kardiologa i oczywiście obserwować Paulinkę. Gdyby się coś działo niedobrego to będę się kontaktować z profesorem. No to w końcu mogę spać spokojnie
Jak odłożyłam słuchawkę to aż się ze szczęścia popłakałam 
Te ostatnie trzy tygodnie były dla mnie jak z jakiegoś filmu, jakby mnie ktoś w czasie przestawił i znów kazał się martwić, bać, drżeć o dziecko... Ufff... teraz już będzie dobrze
|
||||||
