To jest tylko wersja do druku, aby zobaczyć pełną wersję tematu, kliknij TUTAJ
Zakątek 21
Forum rodziców i przyjaciół dzieci z zespołem Downa. Porady, wsparcie, wymiana poglądów... Zespół Downa to nie koniec świata. Zajrzyj do nas - zobaczysz, że świat ma wesołe pomarańczowe barwy, a zupełnie blisko są ludzie gotowi Cię wesprzeć.

Wady serca - Klinika AM w Warszawie na Działdowskiej

kabatka - 2008-04-09, 18:43

mammamika napisał/a:
ale teraz prof. Mądry nasz pan

:arrow: z tego wątku

Karolina, jakoś nie zarejestrowałam wcześniej, że Kajtek ma wadę - ma? teraz się okazało? Prowadzicie kardiologicznie malucha w Polsce, na Działdowskiej? Chodzi o dr Mądrego - kardiologa z Akademii Medycznej?

mammamika - 2008-04-10, 09:30

Dzięki Kabatko za troskę :-)
Dziursko wyszło podczas badania kontrolnego (wcześniej wszystko było ok) w 7 m-cu. Kajtek ma ASD II i RV (ubytek międzyprzedsionkowy z przerostem prawej komory).
Żadna tragedia, ale łatać trzeba.
Na razie jesteśmy po konsultacjach tutaj, a od 26 kwietnia zamiast szykować się na turnus czekamy na znak prof. Mądrego (tak, z Działdowskiej), który spróbuje nas przyjąć (terminy ma zabójcze).
Będę uzupełniać wątek w miarę zdobywania nowej wiedzy i doświadczeń :tak:

kabatka - 2008-04-10, 10:39

Ja tak się zawsze dopytuję :oops: bo na dźwięk nazwisk Mądry i Karolczak jakoś tak jestem zelektryzowana, wszystko się robi takie wyraźne, w tym dobrym tego słowa znaczeniu również (Lekarze :serce: ). Gdzieś byśmy się spotkały może :-) na kawkę?
wiem, wiem, nie odpowiadaj tutaj, tylko :arrow: tutaj>> ;-)

ametka - 2009-09-27, 08:18

Mam pytanie do mam, których dzieci miały operację na Działdowskiej, mój sześciomiesięczny synek za miesiąc będzie tam operowany. Nie wiem zupełnie jak tam się przygotować i będę naprawdę wdzięczna za jakąkolwiek radę. Wypisałam w punktach moje pytania żeby łatwiej było:)
1. Co wziąć do szpitala dla dziecka?
2. I co wziąć dla siebie? (czy można spać przy dziecku i co sobie na tą okoliczność przygotować? - czy można mieć jakiś leżak albo karimatę)
3. Jak jest na oddziale z karmieniem dzieci? Czy pielęgniarki przynoszą mleko czy samemu się robi? Trochę sie tym stresuje bo mój mały je bardzo często i w małych ilościach a boję się czy tam nie ma jakiegoś rytmu posiłkow. No i karmię go humaną, nie wiem czy tam mają? I czy zupki i deserki mieć swoje?
4. Jak długo po operacji dziecko leży na intensywnej terapii (tak średnio, wiem że to od wady zależy) i czy można go wtedy zobaczyć i z kim się rozmawia o jego stanie zdrowia?
5. Jak długo w ogóle leżeliście w szpitalu?
6. Ponieważ jestem uzależniona od kawy czy można tam gdzieś sobie zrobić? (w przeciwnym razie jakieś tabletki z kofeiną wezmę;D
7. Gdzie tam można coś zjeść (znaczy się ja)
8. Czy pielęgniarki są fajne?
I ogólnie będę bardzo wdzięczna za wszystkie dobre rady dla mnie na czas pobytu:)
Z góry bardzo dziękuję :-)

monniks - 2009-09-27, 08:50

Moja Weroniczka była tam operowana w październiku 2007, już po remoncie, więc pewnie dużo się nie zmieniło. Postaram się więc odpowiedzieć na wszystkie pytania.

1. Dla dziecka trzeba wziąć pampersy, chusteczki,kosmetyki, ubranka koniecznie rozpinane z przodu (do badań i po zabiegu), skarpetki i czapeczkę na OIOP.

2.Można spać przy dziecku. Leżaki mają na oddziale, trzeba mieć swój koc. Na oddziale jest też prysznic dla rodziców, więc ręcznik i kosmetyki.

3. Przy przyjęciu pytali nas co i jak często je dziecko. Mleko przygotowują w szpitalnej kuchni i codziennie zostawiają w lodówce odpowiednią ilość buteleczek. Mamusie odgrzewają w mikrofali. trzeba mieć tylko swoje butelki i smoczki do karmienia (szpitalne są jeszcze z ubiegłego wieku). Warto mieć swoje mleko na dzień przyjęcia. Kuchnia zrealizuje zamówienie dopiero na następny dzień. Robią też zupki. Deserki oryginalnie pakowane powinni pozwolić wnieść. Jedzenia przygotowanego w domu nie pozwalają.

4. Długość pobytu ma OIOPie zależy od stanu dziecka. Codziennie można przyjść porozmawiać z lekarzem i kontaktować się telefonicznie o każdej porze dnia i nocy. Telefony podają po zabiegu. Ja dzwoniłam codziennie rano, wieczorem a w południe jechaliśmy porozmawiać osobiście. Ponieważ Weroniczka była sama na OIOPie mogliśmy nawet wejść do niej na kilka minut.

5. My po korekcie VSD, byliśmy w szpitalu 10 dni, w tym 4 dni Weronika była na intensywnej opiece.

6. Kawę zrobisz sobie zawsze w kuchni (tam gdzie podgrzewa się mleko). Można też trzymać swoje jedzenie, podpisane i z datą, w lodówce.

7. Zjeść można poza szpitalem. Po drugiej stronie ulicy są jakieś fast foody i sklepy. No i mozna mieć swoje w lodówce.

8. Wszystkie pielęgniarki,które się nami opiekowały były super, pomocne, z fantastycznym podejściem do dzieci i wyrozumiałe dla lekko spanikowanych mamuś ;-)

Nie martw się, według mnie bardzo dobrze trafiliście. Ja nie mam do opieki na Działdowskiej (jeżeli chodzi o chirurgię i kardiologię) żadnych zastrzeżeń.

Jeśli masz jeszcze pytania to chętnie odpowiem. Możesz też na priva.

ametka - 2009-09-27, 09:20

bardzo bardzo dziękuję :*
aksiez - 2014-07-30, 15:27

Moja Lenka będzie operowana na Działdowskiej 10 września. Mam pytania bardzo podobne jak poprzedniczka ametka, może ktoś opisze, jak to teraz jest na działdowskiej czy nic się nie zmieniło...Bardzo się denerwuje, chciałabym chociaż się dobrze spakować i wiedzieć co nieco o obyczajach panujących na oddziale.Proszę o info.
Rene - 2014-07-30, 22:38

Zaliczyliśmy Działdowską kilkakrotnie i wielki pozytyw
baronek - 2014-07-31, 11:51

Agnieszko, sale są całkiem spore (na pewno większe od tych na kardiologii na Litewskiej). Są łazienki dla rodziców, kuchnia z lodówką. Śpisz przy dziecku. Musisz mieć albo swoje łóżko typu turystycznego albo karimatę ze śpiworem.
Najlepiej dwie torby: z rzeczami dla Lenki i rzeczami dla siebie (takimi typowymi, jak wyjeżdżasz poza dom na wycieczkę kilkudniową).
Pielęgniarki rzeczowe i miłe. Lekarze - sama wiesz. Profesor Karolczak (jeśli on będzie operował Małą) ma zwyczaj przez zabiegiem umawiać się na rozmowę z rodzicami. Masz wtedy okazję zadać mu pytania. Zawsze też po zabiegu przychodzi poinformować o przebiegu operacji.
Bardzo ludzko traktują rodziców.
W dniu zabiegu będziesz mogła odprowadzić Lenkę do przedsionka sali operacyjnej, gdzie przejmą ją anestezjolodzy. Potem ją zobaczyć na intensywnej. W czasie pobytu Lenki na intensywnej, opuszczasz szpital. Dostajesz numery telefonu, pod które dzwonisz, żeby dowiadywać się o stan dziecka. Czasem pozwalają na odwiedziny, zwykle jednak tylko przez szybę. Do szpitala wracasz, gdy Mała będzie już mogła przejść na salę ogólną. U nas ten etap trwał tydzień. Najtrudniejszy tydzień w moim życiu. Wszystko jednak zależy od przebiegu pooperacyjnego.
Dane te dotyczą stycznia 2011 r. Może ktoś je jeszcze zaktualizuje.

aksiez - 2014-08-27, 22:23

Bardzo Ci dziękuje Marto za odpowiedz.
Mam jeszcze pytanie dotyczące kąpieli kto ją wykonuje?Czy mogę mieć swoje kosmetyki?
Czy na intensywnej Lenka może być w swoich ubrankach?
I najważniejsze kiedy będę mogła ją karmić piersią?Czy będzie możliwość podawania jej ściągniętego pokarmu na intensywnej terapii?

baronek - 2014-08-28, 07:16

Agnieszko, jesteś z córką i wszystkie pielęgnacyjne zabiegi ty wykonujesz. Bierz swoje kosmetyki, szpital ich nie ma. (poza mydłem w płynie i płynem do dezynfekcji dłoni).
I jak najbardziej - Lenka ma swoje ubranka. Tak więc - dwie torby. Jedna z rzeczami dla dziecka (to, co wykorzystujesz na co dzień przy Lence), a druga - dla ciebie. :tak:
Co do karmienia po zabiegu, to musisz to skonsultować z lekarzami. Po zabiegu Mała będzie przez pewien czas zaintubowana, więc karmić będą ją kroplówką. Co nie przeszkadza, żebyś systematycznie ściągała pokarm i do lodówki, ewentualnie zamrażalnika go wkładała. :spoko:



Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group