kabatka - 2014-12-12, 14:48 Temat postu: Nazwa dla Koalicji Chciałam się Was zapytać, czy przychodzi Wam do głowy ciekawa, jednocześnie definiująca, krótka nazwa dla Koalicji, która miałaby się zawiązać z organizacji działajacych na rzecz osób z zespołem Downa? Odrzucają mnie nazwy typu: Koalicja na rzecz osób bla bla bla Autyści miają po prostu Autyzm Polska. Mój pomysł to Koalicja 21 - ale nie chciałabym, aby ktoś poczuł się, że to zbieżne z Zakątkiem 21  Ale może przesadzam, może jest ok - jak sądzicie? Macie może swoje jakieś fajne typy? To ważne - organizacje, które wejdą do Koalicji, stanowić będą nadal autonomiczne organizacje!
Organizacje europejskie ostatnio zwracają się bardziej w stronę używania terminu trisomia 21. Nie chcę tutaj wzbudzać dyskusji, czy tak dobrze, czy nie dobrze  o tym rozmawiamy w tym miejscu.
Wśród sygnatariuszy podpisanego ostatnio listu, jak możecie zauważyć są bardzo różne podejścia do terminalogii (świadome bądź nie - tego nie wiem). Od wprost używania sformułowania per Down (Grudziądz), przez mówienie o "chorych z zespołem Downa" (Łódź), do używania właśnie terminu trisomia (Opole).
To jak - zaproponujecie coś? Rafał - 2014-12-12, 15:02 Koalicja 21 jest ok. Mi się podoba też sama nazwa Zakątek 21 i Bardziej Kochani. Wybór nazwy która już się obija w mediach i jest znana jak te dwie co wymieniłem też będzie niósł za sobą określone korzyści. Oczko - tak z odniesienia do kart :) Margola - 2014-12-12, 17:01 Ja bym jednak była za nazwą czytelną dla naszych przyszłych partnerów - ministerstw, urzędów, związków profesjonalnych. To "21" w nazwie trzebaby za każdym razem wyjaśniać. To prawda, że ma to aspekt edukacyjny, ale... A Trisomia .pl? Od razu mamy i domenę, i temat, i sieciowość 
Irenka - 2014-12-12, 18:11 Margola 
Trisomia.pl jest dobrą nazwą, czytelna, krótka, łatwa do skojarzenia. anika999 - 2014-12-12, 18:50 Mnie nazwa trisomia nie przekonuje, 90% społeczeństwa nie wie co to oznacza, z jednej strony może mieć przez to charakter edukacyjny, ale koalicja 21 jakoś lepiej brzmi i łatwiej ja zapamiętać. anuszkaa - 2014-12-12, 19:12 Jeśli wszystko ma być jasne, bez tłumaczenia i zgadywania to proponuje po prostu SyndromDowna.pl gosik2 - 2014-12-12, 20:16
Jestem za
Anielka - 2014-12-12, 22:38 Ale trisomia to nie tylko zespół Downa, bo są trisomie 18,22 itp. Może trisomia21.pl Maria74 - 2014-12-12, 23:02 Też tak pomyślałam jak Anielka. emka205 - 2014-12-13, 09:10 też uważam że Koalizja 21 to nazwa zrozumiała tylko dla "wtajemniczonych" a i nie zawsze (ja gdybym nie wiedziałą o co chodzi pomyślałąbym, że to koalizja dwidziestu jeden podmiotów .
SyndormDowna - git (najbardziej czytelny nic dodać nic ująć)
ale trisomia21.pl - też git 
Rafał - 2014-12-13, 12:28 Z nazwami w tym przypadku jest jeden problem Zespół downa, down niestety mają wśród ludzi negatywny oddźwięk. Ile raz słyszeliście Ty downie, Ale z ciebie .... itp. Tego nie zmienicie. Jest to tak dalece zakorzenione wśród ludzi i to niestety nie tylko prostych, ale również tych "wykształconych i entelegentnych". Walka z przyzwyczajeniami to droga przez mękę niestety. Ja bym był za tym aby wprowadzić nową, bez negatywnych skojarzeń nazwę. Kilka słów wyjaśnienia na początku nie przeszkodzi. Jest nas sporo wbrew pozorom. I jak wszyscy zaczną używać odpowiedniej terminologii to ona wejdzie szybko do użytku wśród lekarzy, instytucji itp. Użycie nazwy typu trisomia21, koalicja21, zakątek 21, bardziej kochani czy coś podobnego w/g mnie będzie miało lepszy efekt wizerunkowy. Trzeba brać pod uwagę, że ludzie z którymi będziecie, będziemy rozmawiali to też społeczeństwo. Jak ja rozmawiam w instytucjach to posługuję się " moje dziecko ma trisomię 21" i nawet jak ta osoba tego nie rozumie to inaczej to brzmi. Jak używam zespół downa to niestety część osób nawet tych które się z tym na co dzień stykają niestety reagują od razu z odpowiednim nastawieniem. Ja sobie z tym radzę bo mam duże doświadczenie w komunikacji, ale widziałem jak w OPS-ie jedna Mama miała naprawdę spore kłopoty z załatwieniem czegokolwiek. U nas nawet w prywatnym przedszkolu udało się stworzyć coś w rodzaju integracji (Duże zaangażowowanie pani Dyrektor) Nawet wśród lekarzy z początku mojej przygody było widać różnicę w zachowaniu jak się używało trisomia 21 a jak ZD. w tym drugim przypadku, bez badania dziecko miało zaraz mnóstwo cech i wad, których nie ma. Ja się lubię bawić w takie sprawy i rozumiem jak to funkcjonuje, ale nie każdy tak ma. Kolejna sprawa np. Pomocy. Łatwiej jest pomagać gdy nie mamy negatywnych skojarzeń (ktoś w stanach robił na ten temat badania). Wrażenie jakie się tworzy wśród ludzi i społeczeństwa powstaje bardzo szybko. Niestety ale ZD nie ma za dobrego ( To oczywiście moje odczucia). Pomimo tego że Autystycy są częściej agresywni i o wiele mniej skłonni do współpracy to nikt nie mówi ty Autysto. To są oczywiście moje spostrzeżenia, ale myślę że łatwiej wypromować pozytywny wizerunek dla świeżej nazwy niż zmienić ten dla ZD. Może jest tu ktoś od marketingu i wizerunku kto by się wypowiedział jeszcze na ten temat. anuszkaa - 2014-12-13, 23:16
A ja myślę, że jak zwał, tak zwał. Nazewnictwo nie zmieni odbioru naszych dzieci przez społeczeństwo. Kiedyś mówiło się mongolizm. Ponieważ źle się kojarzyło, zaczęto uzywać określenie zespół Downa. Teraz to źle się kojarzy. Zmienimy na trisomia i za chwilę to też będzie się kojarzyć negatywnie. Dlaczego? Bo problem nie w nazwie, a społecznym odbiorze choroby, czy też zaburzenia genetycznego. I w medycznym. Niedawno z okazji zbierania papierów na komisję usłyszałam od lekarza, ze dzieci z zD to osobniki uszkodzone. I nic tego nie zmieni. Chyba szkoda walki o nazewnictwo. Raczej niech nowo powstająca koalicja walczy o zmianę postrzegania naszych dzieci. A jak się nie da, to chociaż o poszanowanie i przywileje pomagające godnie żyć. (Skoro zahaczyłeś o autyzm, to jeszcze dodam, ze dzieciaki z zspołem Aspergera nie przezywa się drwiąco Aspergery. Te dzieciaki to elita wśród autystyków - mówią i sa inteligentne. Nazwa nie kojarzy się źle, a więc i drwić nie można. A Mongoł sam w sobie jest obelgą? Nie. Dopiero po skojarzeniu z zD.) emka205 - 2014-12-14, 11:58 Moim zdaniem absolutnie należy zbojkotować wypowiedź anuszki i pomyśleć o fajnej nazwie Koalicji. Nazwę Koalicji można porównać do szaty ze znanego przysłowia. I tak jak duże znaczenie ma w pierwszmy kontakcie wygląd człowieka (to jest to na co pierwsze zwracamy uwagę) tak sama nazwa przedsięwzięcia również. (btw Kabatko na czym stanęło?) anuszkaa - 2014-12-14, 13:05
Chodzi o przysłowie : Nie szata zdobi człowieka? No przecież o to dokładnie mi chodzi. Tylko nie w kontekście koalicji, a zmiany nazwy dolegliwości naszych dzieciaków, o co apelował Rafał. Nie nazwa zdobi zD.
Co do nazwy koalicji - jak najbardziej ma być fajna! Sama przecież przedstawiłam nazwę taką, by była czytelna i prosta. anna30 - 2014-12-14, 20:38 Koalicja dla osób z zespołem Downa - prosto, czytelnie, wiadomo dla kogo to (i dzieci i dorośli z zD) i nikt sie nie będzie doszukiwał drugiego dna  To moja propozycja (a właściwie mojej mamy).
|
||||||||||||
