Rafał - 2017-12-15, 12:50 Na BBC jest program w którym badają wpływ różnych suplementów. Co program to inne badania. Ogólnie tylko jakiś suplement (nie pamiętam już nazwy) wpływał na poprawę wzroku (coś o plamce żółtej czy coś takiego mówili). Wydźwięk z każdego programu był raczej bardzo sceptyczny co do wpływu suplementów. Myślę że zbilansowana dieta będzie miała znacznie lepszy efekt niż tona cudownych tabletek. Trzeba brać tez pod uwagę że przemysł farmaceutyczny jest nastawiony na zyski więc wcisną nam wszystko co mogą. groszek - 2017-12-15, 15:29 A propos diety. Mam wiadomość od Pani Moniki Zazuli, która wraz z naukowcami obecnymi na Konferencji w Poznaniu pisze raport "Problemy rodzin dzieci z zespołem Downa - stan na przełomie 2017-2018". W raporcie tym Prof Ewa Stachowska podjęła się, w niedługim czasie, opracowania aktualnych modeli żywienia osób z zespole Downa. 
arleta - 2017-12-15, 16:10 Anka super wiadomość. Co do wcześniejszego postu podaję Gabrysiowi Colostrigen obecnie z przerwą bo od dzisiaj ma antybiotyk i inne leki tak, że nie uda mi się już wstrzelić z Colostrum, które podaje się na czczo. groszek - 2017-12-15, 16:57 Dzieki anuszkaa - 2017-12-17, 21:59 Bardzo krótko, ponieważ czas jest u mnie "towarem" deficytowym. Podawałam swego czasu Ali sporo suplementów. Rozwiała się bardzo dobrze, więc myślałam, że to one jej w tym pomagają. Kilka lat temu przestałam podawać, ponieważ miała niepokojące objawy - ból wątroby, problemy skórne i inne. Myślałam, że zacznie się regres ( z powodu odstawienie "wspomagaczy"). Nic takiego nie nastąpiło. Ala jest, jaka była - fajna, mądra, wesoła. Nie zauważyłam żadnej zmiany na gorsze. Wniosek - suplementy nie były jej potrzebne. Czy można wysunąć z tej historii wniosek, że suplementy nie działają? Tego nie wiem. Wiem, że mogą zaszkodzić. groszek - 2017-12-17, 22:18 Oczywiście, że supelmenty mogą zaszkodzić, dlatego ważne jest, żeby były robione badania i o tym jest w raporcie, nad którym pani Monika Zazula pracuje z zespołem. O tym też było wspomniane na wykładzie o celowanej interwencji farmakologicznej. Marzenia - 2017-12-18, 09:33 Wielodyscyplinarne wsparcie Osób z zespołem Downa. Celowana interwencja farmakologiczna. ten tekst Fundacji "Ja Też" podsumowujący Konferencję w Poznaniu dla mnie mówi wszystko, że każdy kto był na konferencji usłyszał to co chciał usłyszeć, to co ma w swojej głowie i działaniu. Mnie nie przekonał wykład pani Mirosławy, że suplementacja Osób z zespołem Downa to dla nich najlepsze, najbezpieczniejsze rozwiązanie, by "wyleczyć "z zespołu Downa. Większość suplementów jest w badaniu albo są przygotowywane do badania. Do tej pory nie było jeszcze na całym świecie badań na ludziach z zespołem Downa i nie znane są skutki uboczne tej suplementacji. Osoba z zespołem Downa Frank Stephens w imieniu całej swojej społeczności dopiero apeluje, prosi o badania. Jak dotąd najlepszym sposobem na jak najlepszy rozwój osób z zespołem Downa była terapia, nauka, pasje, akceptacja i miłość rodziny. Choroby, wady genetyczne istnieją od początków ludzkości i Wy wierzycie, że suplementy wyleczą zespół Downa? Bo ja nie. Może wspomogą wyniki krwi... ale jak na coś pomogą to coś innego mogą popsuć. Oczywiście śledzę nowinki i czekam też na lepsze jutro naszych dzieci. Nie stać mnie bym bez recepty i możliwości refundacji kupowała masę suplementów i sama świadomie eksperymentowała na swoim dziecku, które nie powie mi samo NIE! Nie chcę tego. Chcę być sobą.Kochaj mnie mama taka jaka jestem. Nie wierzę w wyleczenie zespołu Downa i innych wad genetycznych...Tu nie chodzi o "wyleczenie" z zespołu Downa tylko o zarobieniu na zespole Dona ogromnej kasy. Dla większości ludzi pieniądze są ważniejsze niż człowiek. Nie ma uczciwości na świecie. Bądźcie czujni. Bardziej Kochani już kiedyś leczyli nasze dzieci grasicą,.. Rafał - 2017-12-18, 11:35 Marzenko - Uważam bardzo podobnie jak ty, że lekarstwa na to nie ma. Suplementy to kolejna gałąź farmaprzemysłu na której trzeba zarobić. My jesteśmy jedną z grup docelowych. Jak ktoś mi kiedyś powiedział - na zdrowie nawet się zapożyczysz. Myślę że nasze dzieci powinny być leczone w zależności od potrzeby dostępną medycyną. Na siłę i tak ich farmakologią nie zmienimy. groszek - 2017-12-18, 14:01
Marzeniu zawsze jest tak, że kiedy kogoś słuchamy to klaszczemy w miejscach gdzie się zgadzamy, a robimy miny, albo nie słuchamy treści, które są dla nas obce, albo budzą nasz sprzeciw. Na konferencji były lepsze i gorsze wykłady, ale dzięki raportowi dr Moniki Zazuli, która chce do niego włączyć własnie prelegentów z tej Konferencji, jest szansa, że może coś drgnie w leczeniu osób z zespołem Downa. I nie chodzi mi o suplementy, ale o stworzenie wytycznych jak holistycznie dbać o dobrostan tych osób. Marzenia - 2017-12-19, 21:31 Masz rację Aniu. Tak jest jak piszesz. Ja mam tylko wielką prośbę do wszystkich zainteresowanych leczeniem zespołu Downa, by byli etyczni względem osób z trisomią 21, którzy są częścią naszej społeczności i względem nas rodziców, by nam nie dawali złudnej nadziei kiedy jej nie ma, by mówili prawdę, byśmy czuli się bezpiecznie, by osoby prywatne na siłę nie wciskały nam suplementów, które jeszcze wiele musza przejść, by się stały lekami i zażywanie których nie wiadomo jakie będzie miało skutki uboczne a przeważnie zawsze takowe są. Wszyscy chcemy jak najlepiej ale pamiętajmy, że zawsze może być też gorzej. Badania kosztują. Ciekawe czy i kiedy znajdą się pieniądze, środki na badania dla osób z zespołem Downa na świecie i u nas w Polsce. To co w jednym środowisku jest dobre niekoniecznie w innej sytuacji jest dobre. Jest wiele niewiadomych. Ja nie chcę eksperymentować na swoim dziecku. W naszym rządzie dla zdrowych ludzi, np. emerytów nie ma pieniędzy czy się znajdą na chorych? Taka wiadomość i jak myślicie ta wiadomość daje nadzieje nam na badania nad zespołem Downa? Minister Zdrowia rozwiązał zespół do spraw chorób rzadkich Rafał - 2017-12-20, 09:38 Marzenko . Wydaje mi się że same badania nad ZD są trochę bez sensu. 1. To zmiany genetyczne i szanse na to że da się to wyleczyć są w mojej ocenie zerowe 2. Jedyne co to można robić badania dotyczące metod rehabilitacji i wspomagania bo w tym zakresie można coś osiągnąć. ALE jak widzę jak to wszystko funkcjonuje to stwierdzam że jedynie bardzo wysoka świadomość i zaparcie rodziców może tu coś zmienić. Licząc na przedszkole, szkołę itd. przy tej ilości przyznawanych godzin nie ma szans. 3. Nasze dzieciaki tak ogólnie oczywiście ujmując mają dużą ilość chorób i wad towarzyszących. Od prostych po naprawdę ciężkie tematy. Z większością z nich medycyna sobie radzi w dzisiejszych czasach.. ALE Jak napisała Groszek potrzebne jest całościowe podejście do tematu. I tu zaczynają się schody. Jeśli idąc do szpitala na operację nawet prosta sytuacja wygląda tak: 1 lekarz cię przyjmuje. Inny kieruje na operację. Jeszcze inny robi wywiad po przyjęciu. Kolejny cię bada pod kontem anastezjologicznym, a na sali jest jeszcze inny chirurg i inny anestezjolog to o co chodzi. O rozmycie odpowiedzialności? O podejście? no sam nie wiem. Teraz patrząc na nasze dzieci które potrafią mieć tematy kardiologiczne, neurologiczne, hormonalne, gastryczne i do tego np emocjonalne to wybaczcie mi ale nie wierzę że jakiś lekarz się znajdzie który się ujawni i weźmie odpowiedzialność za wszystko a do tego będzie specjalistą od wszystkiego. Ktoś wspominał o problemach ze spaniem w innym poście. A większość naszych dzieci ma problemy z tarczycą - czym jest to leczone - przeważnie eltroxyną - A tu skutki uboczne z ulotki. "Możliwe skutki uboczne: Lek jest na ogół dobrze tolerowany, objawy uboczne występują przy niewłaściwym dobraniu dawki i odpowiadają objawom nadczynności tarczycy. Podczas leczenia należy zwrócić uwagę na takie objawy jak: niepokój, zaburzenia snu, spadek wagi ciała, nadmierną potliwość, przyspieszenie czynności serca, podwyższenie ciśnienia tętniczego, uczucie kołatania serca, bóle głowy, skłonność do biegunek, bóle w klatce piersiowej, wypadanie włosów. W przypadku cukrzycy mogą wystąpić zaburzenia poziomu cukru we krwi - należy często kontrolować poziom cukru i przeprowadzić ewentualną korektę leczenia. Wszystkie wymienione objawy powinny ustąpić po zmniejszeniu dawki. Nie ma danych, że lewotyroksyna upośledza zdolność prowadzenia pojazdów mechanicznych i obsługiwanie urządzeń mechanicznych w ruchu. " Lekarze leczą objawowo i mają w d co rozwalą przy okazji. Mimo że często ich wiedza wykracza poza ich przewodnią specjalizację to i tak się nie wychylają. W/G mnie nie ma leku który by tylko leczył i nie oddziaływał negatywnie na coś innego. Jeszcze większa jazda bez trzymanki się robi jak jest więcej niż jeden lek do podania i leki wchodzą w interakcje. A tak naprawdę czy słyszał ktoś kiedyś u lekarza żeby poinformował o skutkach ubocznych stosowania leku. Ja nie wierzę że się coś zmieni ale trzymam kciuki za tą Panią co się pochyla nad naszym tematem. Myślę jednak ze jej koledzy po fachu zrobią z tego błoto. Maria74 - 2017-12-20, 13:15 Dzięki Anuszko za wpis. Od czasu do czasu mam wyrzuty sumienia, że za bardzo nie suplementuję Krzysia i nie zgłębiam tematu, właśnie mając na uwadze tak dobry rozwój dzieci jak u Twojej Córki. Tak mi się wydawało, że to kwestia potencjału i umiejętnego wparcia, niekoniecznie farmakologicznego 
anuszkaa - 2017-12-20, 17:19 Dzięki, Mario, że doceniłaś.  W swoim przekazie chciałam powiedzieć, że suplementy niewiele dają. Może w czymś tam pomagają, ale nie w jakiś spektakularny sosób. Natomiast mogą realnie zaszkodzić. Dlatego, bogatsza o doświadczenie z Alą, nie podaję i nie proponuję już suplementów. Skupiam się na bezwarunkowej akceptacji dziecka.
emilka - 2017-12-20, 21:16 Ja też podchodziłam do suplementów negatywnie ale gdy odstawiliśmy dietę ketogenną strach przed powrotem padaczki był tak ogromny że zaczęłam podawać kurkumę. Eeg jest lepsze niż w zeszłym roku więc myślę że jednak coś w tym jest. No i mniej choruje. Zrobiła się taka kumata . Można powiedzieć że to nie kurkuma tylko że może Emilka dojrzała ale dlaczego akurat teraz jak zaczęłam podawać tą kurkumę ? groszek - 2017-12-20, 22:38 Ciekawa jestem jak podajesz kurkumę, bo na konferencji mówili ze powinno się to robić w tłuszczu, a ja zawsze daję do wody 
|
||||||||
