FB Portal   Downoteka   FAQ   Szukaj   Użytkownicy   Statystyki   Rejestracja Profil Zaloguj się, by sprawdzić wiadomości Zaloguj


Poprzedni temat «» Następny temat
Pażdziernik miesiącem budowania świadomości o zespole Downa
Autor Wiadomość
groszek 
junior admin
Prezes Stowarzyszenia


Pomogła: 6 razy
Wiek: 55
Dołączyła: 11 Gru 2006
Posty: 10536
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2018-10-08, 11:31   Pażdziernik miesiącem budowania świadomości o zespole Downa

Myślę o artykule na Portal
Jakieś sugestie?

co powinno się powiedziec osobom, które nie mają pojecia o zD (w punkatach)

1) zespól Downa to nie choroba - to inna forma ludzkiej egzystencji
2)?

Natomiast na instagram mam już pomysł....
_________________
Dzieci Półwiecznisi - Marysia 31, Maciek i Kasia po 29, Marcin 26, Małgosia 24, Mateusz 20, Maksymilian 13 lat (17.06.2005)
 
 
Rafał 
gaduła

Pomógł: 2 razy
Wiek: 42
Dołączył: 28 Lis 2014
Posty: 466
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2018-10-08, 19:27   

Myślę że każdemu coś innego zależnie od tego komu się mówi i w jakim kontekście. Pomyślę może coś mi wpadnie konkretnego do głowy.
_________________
Wymiana poglądów poszerza nasze horyzonty|Jeden procent ma moc
 
 
Marzenia 
złotousty
mama Anny Julijki z zD


Pomogła: 1 raz
Wiek: 55
Dołączyła: 12 Mar 2008
Posty: 2542
Skąd: pow. gdański
Wysłany: 2018-10-09, 07:39   

2. Zespół Downa nie jest karą, wyrokiem ani końcem świata. Osoby dotknięte tymi wadami żyją prawie tak samo długo, jak ludzie zdrowi. Na początku życia wymagają szczególnej opieki, ale z czasem zaczynają być mniej zależni od najbliższych. Problemy zdrowotne, są w większości uleczalne albo dają się kontrolować za pomocą farmakoterapii, czasami potrzebna jest operacja np. serca, jelit... Większość wad współistniejących (np. wada serca) wykrywana jest już w badaniach prenatalnych dziecka. Wczesna diagnostyka, terapia, rehabilitacja, przedszkole, szkoła, zabawa, miłość rodziców wspomagają rozwój dziecka dziecka z zespołem Downa.
_________________
"To, co jest przyczyną twoich najgłębszych cierpień, jest zarazem źródłem twoich największych radości."
suwaczekAni
 
 
groszek 
junior admin
Prezes Stowarzyszenia


Pomogła: 6 razy
Wiek: 55
Dołączyła: 11 Gru 2006
Posty: 10536
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2018-10-09, 18:43   

Marzeniu super, tylko wiesz na Instagram musi być krótko i zwięźle!
_________________
Dzieci Półwiecznisi - Marysia 31, Maciek i Kasia po 29, Marcin 26, Małgosia 24, Mateusz 20, Maksymilian 13 lat (17.06.2005)
 
 
groszek 
junior admin
Prezes Stowarzyszenia


Pomogła: 6 razy
Wiek: 55
Dołączyła: 11 Gru 2006
Posty: 10536
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2018-10-10, 18:12   poznaj zespół Downa

Mój zamysł jest taki:
21 cytatów z książek o zespole Downa w miesiącu październiku

Dziś pierwszy!
"Zespół Downa nie jest chorobą, ale naturalną formą ludzkiej egzystencji o odmiennym przebiegu rozwoju niż większość genetyczna z 46 chromosomami"
prof. Alina Midro
i do tego fotka książki, z której pochodzi
_________________
Dzieci Półwiecznisi - Marysia 31, Maciek i Kasia po 29, Marcin 26, Małgosia 24, Mateusz 20, Maksymilian 13 lat (17.06.2005)
 
 
baronek 
złotousty
moderator


Pomogła: 14 razy
Wiek: 44
Dołączyła: 04 Sty 2011
Posty: 3125
Skąd: Budziska/Warszawa
Wysłany: 2018-10-11, 05:36   

Fajny pomysł :spoko:
_________________
Marta - mama Krzysia (ur. 8 lipca 2008) i Julka z zD (ur. 27 października 2010)
 
 
groszek 
junior admin
Prezes Stowarzyszenia


Pomogła: 6 razy
Wiek: 55
Dołączyła: 11 Gru 2006
Posty: 10536
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2018-10-11, 19:00   poznaj zespół Downa

Dzień drugi
"W przepisie na ciasto są produkty, a w przepisie na dziecko są chromosomy. Każdy człowiek nawet taki zupełnie malutki, ma ich 46, inne dzieci, które mają trisomię mają o jeden więcej, czyli 47, bo w przepisie był jakiś mały błąd."
Małgorzata Martyniak

_________________
Dzieci Półwiecznisi - Marysia 31, Maciek i Kasia po 29, Marcin 26, Małgosia 24, Mateusz 20, Maksymilian 13 lat (17.06.2005)
 
 
groszek 
junior admin
Prezes Stowarzyszenia


Pomogła: 6 razy
Wiek: 55
Dołączyła: 11 Gru 2006
Posty: 10536
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2018-10-12, 20:00   poznaj zespół Downa

Dzień trzeci.
"To prawda, że Antoś inaczej wygląda, mówi niewyraźnie i trzeba do niego mówić powoli, i czasem zapomina schować język do buzi albo iść na czas do łazienki. Może tym wszystkim można się zarazić?"
Monika Krajewska

_________________
Dzieci Półwiecznisi - Marysia 31, Maciek i Kasia po 29, Marcin 26, Małgosia 24, Mateusz 20, Maksymilian 13 lat (17.06.2005)
 
 
groszek 
junior admin
Prezes Stowarzyszenia


Pomogła: 6 razy
Wiek: 55
Dołączyła: 11 Gru 2006
Posty: 10536
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2018-10-13, 19:10   

Dzień czwarty

"Jak Pani wie, Capucine jest już dwa lata do tyłu. Za kilka miesięcy nie będzie w stanie nadążyć za klasą. Rozumie Pani, że nie możemy spowalniać programu całej klasy, tylko ze względu na nią".
J.Taninguchi, J-D.Morvan

_________________
Dzieci Półwiecznisi - Marysia 31, Maciek i Kasia po 29, Marcin 26, Małgosia 24, Mateusz 20, Maksymilian 13 lat (17.06.2005)
 
 
groszek 
junior admin
Prezes Stowarzyszenia


Pomogła: 6 razy
Wiek: 55
Dołączyła: 11 Gru 2006
Posty: 10536
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2018-10-14, 16:05   poznaj zespół Downa

Dzień piąty:
"Ina was naśladuje. I robi to najlepiej, jak umie, czyli z całych sił!"
Eliza Piotrowska

_________________
Dzieci Półwiecznisi - Marysia 31, Maciek i Kasia po 29, Marcin 26, Małgosia 24, Mateusz 20, Maksymilian 13 lat (17.06.2005)
 
 
groszek 
junior admin
Prezes Stowarzyszenia


Pomogła: 6 razy
Wiek: 55
Dołączyła: 11 Gru 2006
Posty: 10536
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2018-10-15, 15:37   poznaj zespół Downa

Dzień szósty

"Anka pokazała wszyskim, że jest gdzieś wyspa mojej siostry i że nie zamieszkują jej ludożercy. Że mówi się tam obcym językiem, który bez trudu można zrozumieć i nawet się go nauczyć- jeżeli tylko się tego zechce."
Katarzyna Ryrych


_________________
Dzieci Półwiecznisi - Marysia 31, Maciek i Kasia po 29, Marcin 26, Małgosia 24, Mateusz 20, Maksymilian 13 lat (17.06.2005)
 
 
groszek 
junior admin
Prezes Stowarzyszenia


Pomogła: 6 razy
Wiek: 55
Dołączyła: 11 Gru 2006
Posty: 10536
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2018-10-16, 18:30   poznaj zespół Downa

Dzień siódmy

"Jako rodzice denerwujemy się czasami, gdy ludzie uważają, że wszystkie dzieci z zespołem Downa są takie same. Tymczasem zewnętrzne podobieństwa okazują się złudne. Możemy zaświadczyć, że każde z tych dzieci ma własne indywidualne cechy, jest bardziej podobne do swoich rodziców aniżeli do innych dzieci z zespołem Downa".
Caroline Philips

_________________
Dzieci Półwiecznisi - Marysia 31, Maciek i Kasia po 29, Marcin 26, Małgosia 24, Mateusz 20, Maksymilian 13 lat (17.06.2005)
 
 
groszek 
junior admin
Prezes Stowarzyszenia


Pomogła: 6 razy
Wiek: 55
Dołączyła: 11 Gru 2006
Posty: 10536
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2018-10-17, 17:36   poznaj zespół Downa

Dzień ósmy:
"Trudna i inna jest dorosłość osób z zespołem Downa, specyficzna i niepełna, bo przecież nigdy nie staną się zupełnie samodzielne, odpowiedzialne i niezależne".
Krystyna Rożnowska

_________________
Dzieci Półwiecznisi - Marysia 31, Maciek i Kasia po 29, Marcin 26, Małgosia 24, Mateusz 20, Maksymilian 13 lat (17.06.2005)
 
 
groszek 
junior admin
Prezes Stowarzyszenia


Pomogła: 6 razy
Wiek: 55
Dołączyła: 11 Gru 2006
Posty: 10536
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2018-10-18, 16:27   poznaj zespół Downa

Dzień dziewiąty

"Zauważyłam plamkę na prawym przedramieniu Nelli. Był to mały siniak, nie większy niż grosz, składający się z maleńkich czerwonych punkcików lub wybroczyn, jak nazywają to podręczniki medyczne. Serce zamarło mi ze strachu. Kilka tygodni wcześniej czytałam o rocznej dziewczynce z zespołem Downa, u której zdiagnozowano białaczkę, a wszystko zaczęło się od tego, że jej mama zauważyła - zgadnijcie co - małe wybroczyny na jej ręce."
Kelle Hampton

_________________
Dzieci Półwiecznisi - Marysia 31, Maciek i Kasia po 29, Marcin 26, Małgosia 24, Mateusz 20, Maksymilian 13 lat (17.06.2005)
 
 
baronek 
złotousty
moderator


Pomogła: 14 razy
Wiek: 44
Dołączyła: 04 Sty 2011
Posty: 3125
Skąd: Budziska/Warszawa
Wysłany: 2018-10-19, 08:51   

Wyjątkowo mi ta książka nie podeszła. Gdybym ją czytała na samym początku oswajania zD, rozszrapałabym ją na strzępy (ksiażkę, nie autorkę). Maskarycznie przesłodzona, amerykańska i nie w moim klimacie.
_________________
Marta - mama Krzysia (ur. 8 lipca 2008) i Julka z zD (ur. 27 października 2010)
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Theme xand created by spleen modified v0.4 by warna fixing Program do sklepu