FB Portal   Downoteka   "Nowe" forum   Użytkownicy   Statystyki   Profil Zaloguj się, by sprawdzić wiadomości Zaloguj


Poprzedni temat «» Następny temat
Protest ws. podwyższenia świadczeń i zmian w prawie dot. DN
Autor Wiadomość
kabatka 
admin
Założyciel forum i Stowarzyszenia "Zakątek 21"


Pomogła: 1 raz
Wiek: 47
Dołączyła: 28 Wrz 2006
Posty: 14639
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2018-05-09, 07:39   

Obserwujecie? Na pewno... Jakie to smutne, jakie przykre, jak tym tematem rozgrywana jest polityka :-(
Bardzo mi się podoba wczorajsza wypowiedź siostry Chmielewskiej :arrow: tutaj

Konferencja na dole, protestujący patrzą na to z antresoli i pytają dziennikarzy, czy jakiś przełom :shock: szok...

I jak gdyby nigdy nic Prezydent :arrow: tweetuje :gwizd:
_________________
Monika, mama anielskiego Kubuli z zD (ur. 18.09.2005 - zm. 31.07.2006) , Ninki (ur. 16.02.2010 r.) i Lilki (ur. 4.02.2014 r.)
 
 
kasia551210 
nawijacz


Pomogła: 2 razy
Wiek: 51
Dołączyła: 25 Lis 2010
Posty: 1086
Skąd: okolice Warszawy
Wysłany: 2018-05-16, 21:05   

Takie tam moje myśli :-?
DRODZY RODZICE ZDROWYCH DZIECI !
Wiecie, ile trudu, poświęcenia i uwagi potrzeba, żeby z maleńkiego człowieka wyrósł dorosły, samodzielny człowiek. Miło jest obserwować, gdy z roku na rok nabywa nowych umiejętności i nie potrzebuje od nas tak wiele uwagi. Cieszycie się, gdy skończy edukację, znajdzie pracę, odnosi sukcesy zawodowe i założy własną rodzinę. Teraz wyobraźcie sobie siebie w podeszłym wieku, schorowanych i swoje dorosłe dziecko, które potrzebuje tyle Waszej uwagi jak niemowlę (lub małe dziecko). Jestem jednym z Rodziców (mamą) prawie 20 -letniego mężczyzny z zespołem Downa. Jest osobą która nie czyta, nie pisze, i nie mówi. Potrzebuje wsparcia, pomocy, opieki w czynnościach codziennego życia. Nie pójdzie do sklepu nie kupi sobie jedzenia, nie potrafi samodzielnie poruszać się po mieście. Nie załatwi prostych spraw w urzędzie. Urodziłam go mając 26 lat w ciąży nie piłam nie paliłam dbałam o siebie miałam w domu już roczną córkę, byłam szczęśliwą mamą i żoną, ciężkie to były czasy dla mojej rodziny, budowaliśmy wspólnie dom, mąż nie zarabiał wiele, ja przebywałam na macierzyńskim a będąc w szpitalu mówiłam do siebie, jakie to szczęście mam chłopca i dziewczynkę - obydwoje zdrowi ,, niestety szczęście nie może trwać długo’’ w drugiej dobie życia syna lekarka powiedziała mi o podejrzeniu u niego zespołu Downa – taka informacje otrzymałam tylko ja matka – ogromny ciężar spoczywa wówczas na jednej osobie (nie raz nie do pokonania ) gdy taką informację otrzymuje tylko jedno z rodziców i jak przekazać go drugiej bliskiej osobie. Literatura podaje często że rodzice przechodzą ,,żałobę jak po zmarłej – bliskiej osobie’’. Często życzą mu śmierci tak było i w moim przypadku i nie wstydzę się tego mówić – myślę, że nie jestem jedyna. Tak oczekiwaliśmy dziecka wymarzonego przez nas a co otrzymaliśmy dziecko o skośnych oczach – dla mnie tak jak dla wielu rodziców (matek, ojców) to traumatyczne przeżycie, każdy na swój sposób i w swoim czasie uczy się żyć z świadomością (jestem, matką, ojcem dziecka z zespołem Downa) dziecka niepełnosprawnego. Z przystosowaniem i akceptacją różnie bywa. Jedni z dnia na dzień powstają i ruszają do działania, zakładają fundację, stowarzyszenia, szukają wsparcia, zwyczajnej rozmowy z rodzicami, którzy rozumieją ich problemy. Inni zamykają się w sobie, nie szukają kontaktu z innymi rodzicami, nie godzą się z rzeczywistością akceptują dziecko ale nie jego dodatkowego chromosomu tak się nie da to idzie ,,w parze’’. U mnie/ u nas akceptacja przebiegała powoli (były chwile ogromnej depresji), ale z czasem nauczyliśmy się wspólnie spędzać czas, rozmawiać, dzielić czas między córką, synem. Niezwykle ważne jest by znaleźć czas dla tej drugiej bliskiej nam osoby (maż, partner). Druga osoba też ma uczucia potrzebuje naszego zainteresowania, bliskość, potrzeb normalnych dla człowieka. Kiedyś usłyszałam od koleżanki, która choruje na stwardnienie rozsiane już 20 lat maksymę ,,że co nas nie osłabi to nasz wzmocni’’ i coś w tym jest. Ja po 13 latach zdałam maturę (bo byłam młoda, nie było mi to potrzebne, tak wtedy myślałam) która daje możliwość pójścia na studia pedagogiczne. By lepiej zrozumieć i dowiedzieć się na temat zespołu Downa, osób niepełnosprawnych. Ponad 15 lat temu nie było Internetu, portali społecznościowych. Na pewno było ciężej o kontakt, informacje. Jak Bartosz był mały jeździliśmy na ul. Pilicką do Warszawy na wczesne wspomaganie – dziś wszystko jest w miejscu zamieszkania. Zadałam maturę ukończyłam również studia podyplomowe z zakresu oligofrenopedagogiki. Jestem osobą kontaktową, wydaje mi się i że i pomocną w wielu kwestiach. Mam kochającą rodzinkę, można powiedzieć bywam szczęśliwa jak wszyscy. Jednak zawsze z tyłu głowy czy w podświadomości jest los (m.in. gdy nas rodziców zabraknie) właśnie mojego syna Bartka –który jest niezdolny do samodzielnej egzystencji, ma orzeczony znaczny stopień niepełnosprawności i całkowicie nie zdolny od pracy. Co bym zrobiła gdybym wiedziała, że urodzi się z zespołem Downa? Nie wiem. Czasem myślę pewnie jak wielu rodziców – może lepiej dla niego i dla mnie jakby się nie nigdy nie urodził. To ogromny ciężar wychowując dziecko z niepełnosprawnością – a zwłaszcza takie jak mój Bartosz. Ale wiem, że są rodzice którzy mają jeszcze gorzej od Nas, to rodzice osób na wózkach z mózgowym porażeniem dziecięcy, po udarach, osoby starsze schorowane leżące. To ciągła rehabilitacja ruchowa, przewijanie, karmienie, oklepywanie – opieka całodobowa 24 h– tego nie da się przełożyć na ŻADNE pieniądze!!!. Nie ma chwili w moim życiu – gdyby to było możliwe oddałabym życie za to by Bartosz był zdrowy, samodzielny, mężczyzna w wieku 20 lat, kończy szkołę ponadpodstawową, zdaje maturę idzie na studia lub podejmuje pracę, nie raz zakłada rodzinę. Tego Bartosz nigdy nie doświadczy, nie będzie mu dane. To boli ogromnie. Nie wiem dokładnie jak jest u niego ze świadomością spostrzegania siebie i swoich ograniczeń. Ale tak jak każdy człowiek ma uczucia, myśli. Chce by traktowano go jako pełnoprawnego człowieka w kraju, w środowisku lokalnym w którym żyje. I tak jak niektórzy rodzice bym żyła, ja lub mąż o jeden dzień dłużej od Bartka. Wiem co to znaczy bo miałam brata z choroba psychiczną, który już niestety lub (może i dobrze) nie żyje. Kochani nie myślcie, że rodzice dzieci niepełnosprawnych ich nie kochają Ci protestujący w Sejmie i Ci przed Sejmem. Wiecie ile teraz wszystko kosztuje, jeszcze dla mniejszych dzieci jest wczesne wspomaganie rozwoju, pogram za życiem uczęszczają do przedszkola, następnie do szkoły wraz z końcem edukacji zostaje im do rodzinny. Wyjątki można spotkać rodziców którzy nie zajmują się własnym dzieckiem ale takie zjawisko można zaobserwować i wśród rodziców którzy maja zdrowe dzieci. Wiecie ile kosztuje godzina zajęć z logopedą, psychologiem zajęcia z integracji sensorycznej w granicach 50-100 zł. Mój syn ma rentę – dopłacam do specjalistycznych Usług Opiekuńczych, uczęszcza na zajęcia ruchowo- sportowe, korekcyjne i basen, siłownia (ćwiczenia ogólnorozwojowe z trenerem interpersonalnym) wydajemy na zajęcia około 500 zł na miesiąc – do tego ubrania, dieta, leki, ma dodatkowe schorzenia immunologiczne. Czy jest rodzic który chciałby się za mienić ze mną na dziecko zdrowe i na te pieniążki które dostaje syn 744 zł renta socjalna + 153 zł zasiłku pielęgnacyjnego + 100 zł zasiłku rehabilitacyjnego. Z tego odkładamy na wyjazd nad morze czy w góry. Bartek jest w takim wieku, że dla niego największą rehabilitacją jest rehabilitacja społeczna (szeroko pojęta). Na pewno jest lepiej niepełnosprawnym jak było 20 – 30 lat temu. Ładnie się mówi i pisze o tolerancji, akceptacji ale to tylko słowa a życie pokazuje inne scenariusze. To takie moje krótkie refleksje matki/opiekunki dziecka z niepełnosprawnością intelektualną. Zdaje sobie sprawę, że potrzeba wsparcia systemowego, dla wszystkich grup, osób z różnymi rodzajami niepełnosprawności bez względu na wiek, stopień, czas wystąpienia, nie tylko rodziców ale również opiekunów. Konieczne jest zwiększenie świetlic, domów dziennego pobytu, mieszkań treningowych, warsztatów terapii zajęciowych, ale to wszystko wymaga czasu, współpracy, kompromisów i oczywiście nakładów pieniężnych.
Trudno sobie wyobrazić co odczuwają rodzice protestujący w Sejmie RP. Pewnie nie ma dnia, żeby nie myśleli tak jak ja: Jaka przyszłość czeka moje dziecko, gdy mnie zabraknie?
Okażmy odrobinę empatii i wspierajmy przed Sejmem protestujących rodziców!

W PROTESTACH UCZESTNICZYŁAM 3-4 RAZY W MINIONYCH LATACH I RAZ W OBECNYM STRAJKU POD SEJMEM NA WIEJSKIEJ :spoko:
_________________
Mama Bartosza z ZD lat 22 (01.010.1999) i córki Mai lat 24

,,Nie ważne, jak wyglądasz, liczy się, bowiem tylko to, co masz w sercu, a talent zawsze będzie wyżej ceniony od bogactwa i urody''
 
 
kasia551210 
nawijacz


Pomogła: 2 razy
Wiek: 51
Dołączyła: 25 Lis 2010
Posty: 1086
Skąd: okolice Warszawy
Wysłany: 2018-05-16, 22:07   

a tu foto relacja Protest 2018
za późno wcześniejszy edytowałam ;/ :tak:
_________________
Mama Bartosza z ZD lat 22 (01.010.1999) i córki Mai lat 24

,,Nie ważne, jak wyglądasz, liczy się, bowiem tylko to, co masz w sercu, a talent zawsze będzie wyżej ceniony od bogactwa i urody''
 
 
baronek 
złotousty
moderator


Pomogła: 16 razy
Wiek: 49
Dołączyła: 04 Sty 2011
Posty: 5809
Skąd: Budziska/Warszawa
Wysłany: 2018-05-17, 05:43   

Kasia :*
Cała prawda...
_________________
Marta - mama Krzysia (ur. 8 lipca 2008) i Julka z zD (ur. 27 października 2010)
 
 
Rafał 
gaduła

Pomógł: 4 razy
Wiek: 47
Dołączył: 28 Lis 2014
Posty: 517
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2018-05-17, 20:00   

Kasia nie tylko oni tak myślą. Choć ja uważam że żądają stanowczo za mało i tak trzymam kciuki żeby jakiś pan polityk specjalnie z małej litery, który rozpirnicza BMW jak swoje pochylił się nad tym problemem. Albo inny którego wożą i ochraniają za taką kasę ze dla kilku rodzin by starczyło dostrzegł coś więcej niż ustawę antyaborcyjną.
_________________
Wymiana poglądów poszerza nasze horyzonty|Jeden procent ma moc
 
 
Ania-wiosna08 
trajkotek
SzYmoNiasty


Wiek: 44
Dołączyła: 01 Lis 2008
Posty: 1729
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2018-05-18, 13:28   

szkoda tylko, że nagrody jakie sobie wielmożne państwo przyznało z PiS przekazało na Caritas a złamanego grosza żałują na te jak sami je nazywają "biedne dzieci siłą przetrzymywane przez rodziców"... :-x

gdzie tu logika?
_________________
Ania-mama Szymona z zD (14.04.2008)
 
 
groszek 
junior admin


Pomogła: 13 razy
Wiek: 60
Dołączyła: 11 Gru 2006
Posty: 16801
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2018-05-18, 13:31   

Dziś mijają dwa miesiące od rozpoczęcia protestu. Janina Ochońska, której nie wpuszczono do Sejmu, zachęca rodziców do kontynuowania protestu. :arrow: >>>>

na 25 maja jest planowana :arrow: manifestacja poparcia przed sejmem
_________________
Dzieci groOszkòw
Marysia 36
Maciek i Kasia po 34
Marcin 31
Małgosia 29
Mateusz 25
Maksymilian 18 (17.06.2005)
 
 
Rafał 
gaduła

Pomógł: 4 razy
Wiek: 47
Dołączył: 28 Lis 2014
Posty: 517
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2018-05-18, 22:00   

To ja się chyba pojawię z transparentem że zbieram na nowe BMW dla ministrów i prezydenta bo wszystkie już rozbili i muszą kopić nowe więc kasy na niepełnosprawnych nie dadzą.
_________________
Wymiana poglądów poszerza nasze horyzonty|Jeden procent ma moc
 
 
gr0szek 
nawijacz
małż


Wiek: 60
Dołączył: 25 Kwi 2007
Posty: 838
Skąd: wiadoma rzecz...
Wysłany: 2018-12-27, 18:15   

"(...) rząd nie dotrzymał słowa w sprawie środowiskowych domów samopomocy. 17 grudnia, po cichu wycofał się z decyzji o stworzeniu sieci domów dziennej opieki dla osób z niepełnosprawnościami wymagających szczególnego wsparcia. Zlekceważył ludzi, którzy przez prawie rok pracowali nad zmianami w ustawie, przeprowadzali konsultacje i spotkania. Nawet ich nie zawiadomił o nowym rozporządzeniu, które odbiera im nadzieję na normalne życie dla nich i ich bliskich.

– To jawne lekceważenie potrzeb najbardziej wykluczonej grupy obywateli i zlekceważenie strony społecznej – napisali na swojej stronie przedstawiciele inicjatywy „Chcemy całego życia”. „Rządzący, łamiecie życie dorosłych z autyzmem, niepełnosprawnością sprzężoną i intelektualną! Skazujecie ich i ich bliskich na wegetację. Nie składajcie nam życzeń na Święta. Mamy na takie działania tylko jedno określenie – podłość” – dodali.
"

Cały artykuł TUTAJ >>>

Dlaczego mnie to już nie dziwi... Chyba coś ze mną nie tak...
_________________
Tomek - ojciec M z zD (już 18 lat), M (25 lat), M (29 lat), M (31 lat), M+K (34 lata), M (36 lat)
 
 
gr0szek 
nawijacz
małż


Wiek: 60
Dołączył: 25 Kwi 2007
Posty: 838
Skąd: wiadoma rzecz...
Wysłany: 2018-12-27, 18:32   

Jeszcze jakoś przed końcem roku irytacja mnie naszła i z ostatnich sieciowych lektur:

"Co ze sztandarowym mottem PiS (...): państwo nie może być słabe wobec silnych a silne wobec słabych? Po 3 latach rządów o obecnym PiS-ie wiemy już nieco więcej. Gdy na korytarze sejmowe zawitały matki z niepełnosprawnymi dziećmi znane nam motto uległo wypaczeniu. Zobaczyliśmy silne państwo wobec tych najsłabszych. Tygodniami można było oglądać szykany wobec protestujących, a także niewybredne żarty ze strony posłów obozu rządzącego. Pieniędzy na niepełnosprawnych nie znaleziono. Natomiast krótko po zakończeniu protestu premier Mateusz Morawiecki podpisał rozporządzenie w sprawie wyprawki dla każdego ucznia w wysokości 300 złotych. To pokazało pewne priorytety: pomoc tak, ale tylko jeśli przekuje się to dla nas na znaczące poparcie. Ktoś jeszcze uwierzy w motto o tym, że państwo nie powinno być silne wobec słabych?"

Pełny tekst bloggera Przemka Porzybuta TUTAJ >>>
_________________
Tomek - ojciec M z zD (już 18 lat), M (25 lat), M (29 lat), M (31 lat), M+K (34 lata), M (36 lat)
 
 
groszek 
junior admin


Pomogła: 13 razy
Wiek: 60
Dołączyła: 11 Gru 2006
Posty: 16801
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2018-12-28, 00:03   

W temacie wykreślenia domów samopomocy typu D i E można podpisać petycję
:arrow: tu
_________________
Dzieci groOszkòw
Marysia 36
Maciek i Kasia po 34
Marcin 31
Małgosia 29
Mateusz 25
Maksymilian 18 (17.06.2005)
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Nie możesz ściągać załączników na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Theme xand created by spleen modified v0.4 by warna fixing Program do sklepu