[Ola1968]

Mój Michał w listopadzie będzie stawał na komisję [orzeczenie 18 rż] czy móglby mi ktoś powiedzieć czy -jak otrzyma prawo do swiadczenia pielęgnacyjnego to o rentę już nie ubiega się ? I jeszcze jedno -tak mi ktoś powiedział i nie mam jak sprawdzić -czy warunkiem otrzymania świadczenia pielęgnacyjnego jest -ubezwłasnowolnienie syna ?

[tuba]

Świadczenie pielęgnacyjne będzie się Tobie należała jak otrzyma pkt 7 - że wymaga w orzeczeniu syna , a renta socjalna należy się dla syna . Pozdrawiam
Teresa mama Jakuba.

[Ola1968]

dziekuje

[grażyna]

Ubezwłasnowolnienie nie jest żadnym warunkiem.

[Ola1968]

przeżywam tę komisję ,chyba jak każdy i każda informacja jest ważna , dzięki

[wbe]

Witam

Potrzebuję pomocy - sprawę o orzeczenie o niepełnosprawności syna z ZD mamy w sądzie, walczymy o przyznanie do 16 roku życia orzeczenia, czy jest tutaj ktoś kto miał sprawę w sądzie i wygrał i dostał orzeczenie do 16 roku życia i jest z okolic Wrocławia i mógłby udostępnić akta sprawy do wgląda dla prawnika? Próbujemy znaleźć podobny przypadek do naszego do pokazania w sądzie, wg naszego prawnika byłby to mocny argument że takie wyroki sądy już wydawały.
Kontakt najlepiej na priv

Serdecznie dzięki.

[Fifi]

Filip ma 7 miesięcy, dostaliśmy orzeczenie na dwa lata bez punktu 7. Niestety Wojewódzka komisja podtrzymała decyzję niższej instancji. Chcemy złożyć odwołanie do sądu. Jakich argumentów użyć tym razem? Czy możemy napisać podobne odwołanie? Mały oprócz zd nie ma nic, zupełnie nic. Cieszymy się bardzo z takiego stanu rzeczy, ale nie wiem co mogłabym jeszcze w odwołaniu napisać. Tak na marginesie to pani doktor spytała na wojewódzkiej komisji poco myśmy przyszli, jak dziecku nic nie dolega a zespół to nie choroba. Ręce opadają....

[Fifi]

zapomniałam napisać, że jesteśmy z Wrocławia

[Marzenia]

Hej Wam.
Powiem Wam tak. Kiedyś (10-5 lat temu) było tu gwarno, się działo, jeden rodzic drugiemu pomagał... od jakiegoś czasu się zmieniło, mało osób tu zagląda, jak zagląda to już raczej nie pisze, tylko czyta, szuka rady....mało osób dzieli się z innymi rodzicami swoimi trudnymi doświadczeniami. Każdy chciałby mieć wszystko podane na tacy, dostać gotowca a tak się nie da niestety. Trzeba z siebie też coś dać innym, by móc zyskać coś od innych. Trzeba tu być gdy jest i dobrze i źle. Trzeba pisać i dzielić się swoimi doświadczeniami, trudnościami, zwycięstwami.

Teraz jest bardzo trudny czas, zaczął się między rodzicami wyścig o to, by jego dziecko z wadą genetyczną było jak najbardziej normalne, mniej inne, nikt z rodziców dzieci małych nie potrafi otwarcie nazywać wady genetycznej zespół Downa, tylko mówi skrótowo zespół, "zespolaki' i tak do końca "nie wiadomo kto to taki"...lekarze też się pogubili...skoro rodzice wszędzie na swoich blogach, na fb chwalą się jak dobrze rozwijają się ich dzieci, że są w normie to jak tu można dać dziecku niepełnosprawność na stałe...? Daje się na 2 lata, by w rodzicu nie zabić wiary, nadziei na normalność, by sprawdzić czy to dziecko rozwija się dalej dobrze. Dla wielu rodziców to, że ich dziecko jest niepełnosprawne intelektualnie jest szokiem i nie przyjmują tej wiadomości do siebie, nie wierzą w nią. Wierzą, że przez rehabilitację, suplementowanie zmienią to i ich dziecko będzie normalne, w normie intelektualnej.
Wiedzcie, że wszystko albo prawie wszystko jest do zbadania.

Zespół Downa to w większości przypadków niepełnosprawność intelektualna. Niepełnosprawność intelektualną definiuje się jako obniżone możliwości intelektualne, niski iloraz inteligencji (poniżej 70 w skali Wechslera) oraz ograniczoną możliwość przystosowania społecznego. Osoby z niepełnosprawnością intelektualną posiadają problemy w funkcjonowaniu poznawczym, emocjonalnym oraz adaptacyjnym. W zależności od deficytów rozwojowych, wyróżnia się cztery stopnie niepełnosprawności intelektualnej: głęboki, znaczny, umiarkowany i lekki. Niepełnosprawność intelektualna nie jest chorobą (nie można jej wyleczyć!), lecz trwałym stanem zmniejszenia możliwości rozwojowych. Osoby o głębokim i znacznym stopniu niepełnosprawności intelektualnej nie są w stanie funkcjonować bez pomocy innych osób.
To moja podpowiedź dla Was. Zespół Downa to nie choroba nie da się jej wyleczyć - to wada genetyczna, która składa się z zespołu różnych wad rozwojowych np.: hipotomia mięśni i stawów, wada serca, niedosłuch, niedowidzenie,niedoczynność tarczycy, cukrzyca, białaczka, padaczka, autyzm, zachowania autystyczne, brak mowy, ...oprócz tego w przebiegu choroby występuje szereg zaburzeń w budowie i funkcjonowaniu organizmu.

Wikipedia tak pisze o zespole Downa: Osoby z zespołem Downa mają mniejsze zdolności poznawcze niż średnia w populacji zdrowej. Wahają się one od lekkiej do umiarkowanej niepełnosprawności intelektualnej. Zaburzenia rozwojowe manifestują się głównie jako skłonność do zawężonego myślenia lub naiwność. Niewiele osób wykazuje niepełnosprawność intelektualną w stopniu głębokim.

Wg mnie ta charakteryzacja zespołu Downa nie jest to prawdą, gdyż bardzo mało jest osób z zespołem Downa z niepełnosprawnością intelektualną lekką.

[Marzenia]

Podstawą do walki w Sądzie o niepełnosprawność do 16 roku życia, lub na stałe wg mnie jest kariotyp, orzekający, że jest to wada genetyczna i, że w związku z tą wadą nie ma dobrego rokowania - na dzień dzisiejszy nic nie jest w stanie wyleczyć naszych dzieci z wady genetycznej!

Jako lekarzy orzeczników wybierzcie orzecznika ZUS genetyka, orzecznika ZUS specjalisty od zespołu Downa chyba nie ma, ...może ktoś jeszcze coś Wam podpowie.

Podstawą uznania osoby, która nie ukończyła 16 roku życia za niepełnosprawną jest ustalenie, że:
- ma naruszoną sprawność fizyczną lub psychiczną;
- przewidywany okres trwania upośledzenia stanu zdrowia przekracza 12 miesięcy;
- wymaga zapewnienia jej całkowitej opieki lub pomocy w zaspokajaniu podstawowych potrzeb życiowych w sposób przewyższający wsparcie potrzebne osobie w danym wieku z powodu wady wrodzonej, długotrwałej choroby lub uszkodzenia organizmu.
Uwaga: Wszystkie wymienione przesłanki muszą wystąpić łącznie.

Niepełnosprawność dziecka orzeka się na czas określony, jednak na okres nie dłuższy niż do ukończenia przez dziecko 16 roku życia. Decyduje ocena możliwości poprawy funkcjonowania dziecka

§ 3. 1. Przy orzekaniu o niepełnosprawności osoby, która nie ukończyła 16 roku życia, zwanej dalej "dzieckiem", bierze się pod uwagę:
1) zaświadczenie lekarskie zawierające opis stanu zdrowia, wydane przez lekarza, pod którego opieką lekarską znajduje się dziecko, oraz inne posiadane dokumenty mogące mieć wpływ na ustalenie niepełnosprawności;
2) ocenę stanu zdrowia wystawioną przez lekarza - przewodniczącego składu orzekającego, zawierającą opis przebiegu choroby zasadniczej oraz wyniki dotychczasowego leczenia i rehabilitacji, opis badania przedmiotowego, rozpoznanie choroby zasadniczej i chorób współistniejących oraz rokowania odnośnie do przebiegu choroby, a także ograniczenia w funkcjonowaniu występujące w życiu codziennym w porównaniu do dzieci z pełną sprawnością psychiczną i fizyczną właściwą dla wieku dziecka;
3) możliwość poprawy zaburzonej funkcji organizmu poprzez zaopatrzenie w przedmioty ortopedyczne, środki techniczne, środki pomocnicze lub inne działania.

2. Przy orzekaniu o stopniu niepełnosprawności osoby, która ukończyła 16 rok życia, zwanej dalej "osobą zainteresowaną", bierze się pod uwagę:
1) zaświadczenie lekarskie zawierające opis stanu zdrowia, rozpoznanie choroby zasadniczej i chorób współistniejących potwierdzone aktualnymi wynikami badań diagnostycznych, wydane przez lekarza, pod którego opieką lekarską znajduje się osoba zainteresowana, oraz inne posiadane dokumenty mogące mieć wpływ na ustalenie stopnia niepełnosprawności;
2) ocenę stanu zdrowia wystawioną przez lekarza - przewodniczącego składu orzekającego, zawierającą opis przebiegu choroby zasadniczej oraz wyniki dotychczasowego leczenia i rehabilitacji, opis badania przedmiotowego, rozpoznanie choroby zasadniczej i chorób współistniejących oraz rokowania odnośnie do przebiegu choroby;
3) wiek, płeć, wykształcenie, zawód i posiadane kwalifikacje;
4) możliwość całkowitego lub częściowego przywrócenia zdolności do wykonywania dotychczasowego lub innego zatrudnienia - poprzez leczenie, rehabilitację lub przekwalifikowanie zawodowe;
5) ograniczenia występujące w samodzielnej egzystencji i uczestnictwie w życiu społecznym;
6) możliwość poprawy funkcjonowania osoby zainteresowanej w samodzielnej egzystencji oraz w pełnieniu ról społecznych - poprzez leczenie, rehabilitację, zaopatrzenie w przedmioty ortopedyczne, środki pomocnicze, środki techniczne, usługi opiekuńcze lub inne działania.

[Marzenia]

Obok oceny czysto medycznej, lekarz orzekający o niepełnosprawności w swojej ocenie uwzględnia zmiany w funkcjonalności organizmu pacjenta i ustala w jakim zakresie niepełnosprawność wpływa na codzienną aktywność w odniesieniu do wymogów formalnych przez zakwalifikowanie do osób niepełnosprawnych i ustalenie odpowiednich wskazań mając na względzie zasady legalizmu oraz prawdy obiektywnej. Główną przesłanką w orzekaniu o niepełnosprawności jest reguła, iż kładzie się nacisk na skutek a nie przyczynę. Nie samo rozpoznanie choroby daje niepełnosprawność i określone wskazania ale skutki jakie wywołuje ona w funkcjonowaniu dziecka w środowisku i ograniczenia wpływające na sytuację rodziny i możliwości pełnienia jej funkcji wychowawczej, opiekuńczej i ekonomicznej. Nie zawsze samo schorzenie jest podstawą zakwalifikowania do osób niepełnosprawnych i ustalenia poszczególnych wskazań ale skutki jakie one wywołują.

Zawarte w orzeczeniu o niepełnosprawności wskazania 7 i 8 dotyczące konieczności opieki nad osobą niepełnosprawną różnią się literalnie w sposób znaczący. W punkcie 8 mowa jest o stałym współudziale opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji. A zatem mamy tutaj do czynienia z sytuacją w której w celu kompensacji pewnych ograniczeń wynikających z niepełnosprawności potrzebny jest stały nadzór opiekuna dziecka w procesach związanych z jego edukacją, leczeniem i rehabilitacją, ale nie mamy tutaj do czynienia z całkowitą zależnością osoby niepełnosprawnej w danym wieku od innych osób.

W przypadku punktu 7 szczegółowych wskazań, który mówi o konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji mamy do czynienia z całkowitą zależnością dziecka od otoczenia. Opieka jest definiowana jako bezpośrednia i znacząca pomoc dziecku w związku z podstawowymi potrzebami życiowymi, takimi jak: oddychanie, słyszenie, widzenie, porozumiewanie się, jedzenie i picie, chodzenie, siedzenie, spanie, higiena osobista i ochrona skóry (łącznie ze zmianą pozycji ciała w łóżku), wstawanie i kładzenie się do łóżka, ubieranie i rozbieranie się, korzystanie z toalety (rozebranie się, użycie papieru toaletowego, ubranie się).

Oczywiście należy pamiętać, iż oceniana jest zdolność do wykonywania podstawowych czynności adekwatnie do wieku osoby orzekanej. Każde zdrowe niemowlę wymaga całodobowego nadzoru rodzica, ale nie jest to powód do ustalenia niepełnosprawności.

W dużym uproszczeniu można powiedzieć, iż np. dla niemowląt ograniczeniem będzie spowodowany przez wadę genetyczną czy też chorobę brak prawidłowych reakcji na bodźce zewnętrzne (właściwe gesty, odruchy). Dla dzieci w wieku przedszkolnym – np. zdolność do brania udziału w grach i zabawach w grupie rówieśniczej, natomiast dzieci w wieku szkolnym – np. uczęszczanie do szkoły oraz uczestnictwo we wszystkich rodzajach obowiązkowych zajęć.

Niewątpliwie są skutki jakie wywołuje rozpoznanie wady genetycznej u naszego dziecka: powodują one zaburzenia w funkcjonowaniu rodziny i wymagają zwiększonego obciążenia w zakresie opieki i wychowania dziecka ze względu na konieczność dodatkowej opieki lekarskiej i potrzeby przemieszczenia się dziecka na niezbędne zabiegi rehabilitacyjne i lecznicze w sposób przewyższający wsparcie potrzebne osobie w danym wieku. A zatem występują ograniczenia w rozwoju zdolności do czynności samoobsługowych stosownie do wieku wymagające pomocy i konieczności stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego rehabilitacji, leczenia i edukacji.

[Katarzyna Wełna]

Marzenia wszystko na temat ,każdy by chciał dostać gotowca ,a to często nam rodzicom się wydaje ,że nasze dzieci jak na zespół świetnie funkcjonują bo mamy je na codzień i nie zauważamy wielu rzeczy bo się do nich przyzwyczailiśmy.Kiedy my się odwoływaliśmy szukałam na Zakątku wielu informacji i je znalazłam ale przede wszystkim dotarło do mnie ,że mimo wysoko funkcjonującego mojego Maksa nie jest kolorowo bo ciągle wizyty u lekarzy, wyjazdy na reh. i inne zajęcia itp.zajmują wiele czasu ,organizacji i ciągłego zwracania uwagi co jeszcze może nam wyskoczy np brak niektórych zębów, problemy z jedzeniem (niejedzenie pieczywa),brak mowy choć Maks rozumie co się do niego mówi to rozmowa z nim polega często na zgadywanki co chce ,a gdzie do tego reszta mojej rodziny do ogarnięcia gdzie mąż praca w delegacji .I kiedy słyszę, że zespół to nie choroba to czemu nie mogę pójść do pracy ,a po pracy spokojnie poleżeć tylko latać jak z piórkiem żeby wszędzie zdążyć i martwić się na zapas co będzie za dwa lata na następnej komisji bo przecież to tylko wada genetyczna.

[Marzenia]

[Marzenia]

Posiadanie orzeczenia o niepełnosprawności, orzeczenia o stopniu niepełnosprawności lub orzeczenia o wskazaniach do ulg i uprawnień w pierwszej kolejności określa status osoby nim dysponującej jako osoby niepełnosprawnej w sensie prawnym. Ponadto pozwala korzystać (po spełnieniu określonych warunków) z szeregu form pomocy, do których należą m. in.:

- w zakresie rehabilitacji zawodowej i zatrudnienia – możliwość uzyskania odpowiedniego zatrudnienia (w tym w zakładach aktywności zawodowej i zakładach pracy chronionej),
- możliwość uczestnictwa w szkoleniach (w tym specjalistycznych),
- korzystania ze ściśle określonych przywilejów pracowniczych (m. in.: prawo do dodatkowego urlopu wypoczynkowego,
- dłuższej przerwy w pracy, krótszego wymiaru czasu pracy), możliwość wsparcia działalności gospodarczej lub rolniczej;
- w zakresie rehabilitacji społecznej – możliwość uczestniczenia w terapii zajęciowej realizowanej w warsztatach terapii zajęciowej oraz możliwość uczestnictwa w turnusach rehabilitacyjnych;
- dofinansowanie zaopatrzenia w przedmioty ortopedyczne, środki pomocnicze oraz pomoce techniczne, ułatwiające funkcjonowanie danej osoby;
- ulgi w podatkach, zniżki w komunikacji, zwolnienie z opłat radiowo – telewizyjnych (abonamentu);
- usługi socjalne, opiekuńcze, terapeutyczne i rehabilitacyjne świadczone przez instytucje pomocy społecznej, organizacje pozarządowe oraz inne placówki;
- uprawnienia do zasiłku pielęgnacyjnego i innych świadczeń rodzinnych (np. dodatków do zasiłku rodzinnego związanych z niepełnosprawnością) oraz do zasiłku stałego z pomocy społecznej.

[wbe]

Dzięki Marzenia za obszerne wyjaśnienia. Jednak w sądzie liczą się inne fakty. Sąd w momencie wydawania wyroku patrzy na opinie biegłych i na ich opinii jako fachowcach bazuje tak naprawdę, sam nie musi się znać na chorobach ma od tego biegłych. Ewentualnie może się podeprzeć innymi wyrokami w podobnych sprawach ale nie jest to regułą - więc szukamy rodziców, którzy wygrali takie sprawy w sądzie. W naszym przypadku biegli sądowi napisali, że orzeczenie należy się do 6 roku życia, czyli do wieku szkolnego. Tak naprawdę czy będzie do 6 czy 12 czy 15 roku to dla nas nic się nie zmieni. Gdy będzie do 16 roku my będziemy mieć lżej bo nie trzeba będzie stawiać się na komisjach i zbierać dokumentacji tylko będziemy mogli się skupić na rozwoju Darka. Po 16 roku, kiedy przyznają już stopnie niepełnosprawności to zgadzam się, że trzeba zebrać dokumentacje i stawić się na komisji.
Ciekawostkę powiem, że biegli sądowi zalecali powołanie biegłego okulisty na co sąd w postanowieniu niejawnym przystał, a później na następnym postanowieniu niejawnym odwołał to postanowienie uzasadniając, że w rozmowie telefonicznej przeprowadzonej z biegłą okulistką okazuje się, że biegła nie posiada odpowiedniego sprzętu do badania małoletniego a tym samym nie może wydać opinii a na liście biegłych sądowych nie ma żadnego biegłego z okulistyki dziecięcej. Tak to jest w naszej sprawie. Oczywiście odwołaliśmy się od tego postanowienia.