[Marzenia]

Został powołany Międzyresortowy Zespół do spraw Opracowania Systemu Orzekania o Niepełnosprawności

Szykują się zmiany na pewno na gorsze w/s orzekania o niepełnosprawności i uznania osoby całkowicie niezdolnej do pracy.

[Marzenia]

[wbe]

Teoretycznie nie nasza sprawa, że sąd nie ma biegłych w tym zakresie ale bez ich opinii, na której sąd bazuje mamy mniejsze szanse na wygraną. Tak to już jest - ale się odwołaliśmy. Generalnie we Wrocławiu są kliniki dziecięce, w których można takie badanie przeprowadzić ale nie ma biegłych sądowych z zakresu okulistyki dziecięcej.

[Marzenia]

To muszą powołać takiego biegłego Sądowego. Nie ma dla nich innej rady. Tylko ten czas...będzie to trwać ale chyba nie może to trwać bez ograniczeń w czasie.

Dla twojej informacji nasza Ania dostała od razu literkę U w orzeczeniu to określenie niepełnosprawności intelektualnej (kiedyś upośledzenia umysłowego). Nie ma się czego bać niepełnosprawność intelektualna nie gryzie to ogromna część naszego dziecka. Dzięki tej literce możemy jeździć na turnusy ze Stowarzyszeniem "Bardziej Kochani". Jeżeli np. w Orzeczeniu jest U i np. O to jest sprzężenie i to też jest ważne dla naszych dzieci.

[wbe]

Najlepsze jest to, że Sąd nic nie musi. Czasowo jest to pewnie ujęte w jakieś ramy, które gdzieś są zapisane ale mam wątpliwości czy są przestrzegane. Wojewódzki Zespół ds Orzekania (...) ma wg przepisów 30 dni na rozpatrzenie u nas to trwało dłużej a na wynik komisji czekaliśmy dłużej niż 14 dni, choć powinniśmy dostać w ciągu 14 dni. Przepisy jedno a życie drugie. Ale jest jeszcze to, że urząd czy urzędnik nie ponosi żadnych ustawowo konsekwencji w przypadku przekroczenia terminu, dopiero jak się złoży skargę to może kogoś ukarzą. Jeżeli my nie dotrzymamy terminu to konsekwencją jest nierozpatrzenie wniosku i sprawa przegrana.

[Marzenia]

Tak to prawda my musimy przestrzegać prawa a urzędnikom wszystko wolno. Każde nieprzyznanie niepełnosprawności to wielkie oszczędności dla rządu. Nie muszą płacić ani świadczenia pielęgnacyjnego, ani zasiłku pielęgnacyjnego, ani 4 tys. za urodzenie dziecka niepełnosprawnego, a często i odsetek za zwłokę a sprawy sądowe trwają po 3 lata...ile oszczędności i na dodatek nic takiej osobie niepełnosprawnej i jej opiekunom, rodzicom się nie należy, nie mogą liczyć na żadne wsparcie i pomoc. Taka sytuacja to dramat dla dziecka i jego rodziców! Piszcie skargi do Ministerstwa, nagłaśniajcie w TV i prasie niech wiedzą do jakich patologii dochodzi. I gdzie jest ta pomoc i wsparcie dla rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym, z wadą genetyczną, z zespołem Downa. W takiej sytuacji można się załamać tylko.

Kolejny przykład, jak ,,wybitni” lekarze orzecznicy pozbawiają matkę jej praw!
"17-miesięczny, niepełnosprawny Mikołaj, wymaga całodobowej opieki. - Nie można go zostawić w domu i pójść po prostu do pracy - mówi neurologopeda. Mimo to lekarze orzecznicy już dwa razy odmówili matce prawa do zasiłku pielęgnacyjnego, uznając że dziecko nie wymaga stałej opieki."...
"Dowiadujemy się co tydzień. Dzwonimy, podajemy sygnaturę akt i ciągle twierdzą, że nie mogą powołać biegłego. Nie mogą znaleźć neurologa dziecięcego"
Uwaga! TVN. "Całodobowa opieka niepotrzebna"

[Marzenia]

Niepełnosprawność orzeka się:
na czas określony — jeżeli według wiedzy medycznej może nastąpić poprawa stanu zdrowia lub
do 16 roku życia (dla dzieci) u dorosłych na stałe — jeśli według wiedzy medycznej stan zdrowia nie rokuje poprawy.

Osoba niepełnosprawna posiadająca orzeczenie o niepełnosprawności lub o stopniu niepełnosprawności w przypadku zmiany stanu zdrowia może zawsze wystąpić z wnioskiem o ponowne wydanie orzeczenia uwzględniającego ową zmianę.


A lekarze, lekarze orzecznicy czy Oni właśnie nie powinni ponosić odpowiedzialności za Wasz trud, ból, problem, kłopoty, stres, brak wsparcia, brak środków na leczenie i rehabilitację dziecka...?

"Istotą zawodu lekarza nie jest szkodzenie, utrudnianie jest pomaganie, ratowanie życia pacjenta i ochrona jego zdrowia. W przyrzeczeniu lekarskim lekarz przyrzeka uroczyście spełniać swoje obowiązki sumiennie i rzetelnie, jak najlepiej służyć życiu i zdrowiu ludzkiemu, według najlepszej wiedzy przeciwdziałać cierpieniu i zapobiegać chorobom, a chorym nieść pomoc bez żadnych różnic (takich jak np. rasa, religia, narodowość, poglądy polityczne, stan majątkowy), mając na celu wyłącznie ich dobro. Zgodnie z art. 2 Kodeksu Etyki Lekarskiej (KEL) powołaniem lekarza jest ochrona życia i zdrowia ludzkiego, zapobieganie chorobom, leczenie chorych oraz niesienie ulgi w cierpieniu; lekarz nie może posługiwać się wiedzą i umiejętnością lekarską w działaniach sprzecznych z tym powołaniem, a najwyższym nakazem etycznym lekarza jest dobro chorego. Z przestrzegania zasady salus aegroti suprema lex esto (zdrowie chorego najwyższym prawem) nie zwalniają mechanizmy rynkowe, naciski społeczne ani jakiejkolwiek postaci wymagania administracyjne."!!!!

[Marzenia]

Sygnały ostrzegawcze w rozwoju psychoruchowym opracowano w oparciu o wskaźniki rozwoju prawidłowego, w postaci określonych zachowań, prezentowanych przez większość dzieci w danym wieku (tzw. norma statystyczna).
Sygnały ostrzegawcze opracowano od okresu noworodkowego w co trzymiesięcznych przedziałach do l r. życia i w sześciomiesięcznych przedziałach do 3 r. życia, w 3 podstawowych sferach rozwoju:
1. umysłowej (U),
2. emocjonalno-społecznej (E),
3. ruchowej (R).

Sfera umysłowa (poznawcza) - obejmuje procesy percepcji zmysłowej, uwagi, pamięci, uczenia się, myślenia i mowy.
Sfera emocjonalno-społeczna - obejmuje rozwój emocji i uczuć, więzi z bliskimi, czynności samoobsługowych i przystosowawczych.
Sfera ruchowa - to rozwój kontroli postawy i lokomocji, koordynacji i precyzji ruchów.

Dla każdej sfery rozwoju, w podanych wyżej przedziałach wiekowych, wybrano po 3 najbardziej znamienne wskaźniki (przejawy zachowań), które stanowią „kroki milowe” w kolejnych etapach rozwoju dziecka.
Należy pamiętać, że zwłaszcza u małego dziecka wszystkie sfery rozwoju są szczególnie silnie ze sobą powiązane i wzajemnie na siebie wpływają. Zaburzenie jednej z nich zakłóca rozwój pozostałych.
Korzystając z podanych sygnałów ostrzegawczych pediatra może uchwycić zaburzenia tempa i rytmu rozwoju psychoruchowego dziecka, wyłonić tę sferę rozwoju, która jest najbardziej zaburzona, co ułatwi i ukierunkuje proces diagnostyczno-terapeutyczny.

1 MIESIĄC

Sfera rozwoju umysłowego (U)
- nie reaguje na silne dźwięki (np. dzwonka)
- nie skupia wzroku przez chwilę na przesuwanej przed oczami grzechotce
- nie wydaje innych dźwięków oprócz krzyku

Sfera rozwoju emocjonalnego (E)
- nie przygląda się ludzkiej twarzy
- nie przestaje płakać na czyjś widok, głos, przytulenie
- nie płacze

Sfera rozwoju ruchowego (R)
- nie unosi przez chwilę głowy chwiejnie w pozycji na brzuchu lub siedzącej
- nie wykonuje ruchu pełzania w pozycji na brzuchu
- nie ściska palca włożonego do ręki

UWAGA !
Przede wszystkim należy sprawdzić czy dziecko widzi i słyszy, reaguje na bodźce dotykowe, nie przejawia wzmożonego lub obniżonego napięcia mięśniowego.

3 MIESIĄC
/U/
- nie przygląda się otoczeniu, przedmiotom
- nie śledzi osób i przedmiotów w ruchu, nie odwraca głowy za znikającym z pola widzenia obiektem
- nie wydaje wielu dźwięków głużenia, gruchania: „a-gu", „e-che"
/E/
- nie uśmiecha się na widok ludzkiej twarzy
- nie płacze w sposób zróżnicowany na ból, głód i inne bodźce.
- nie ożywia się na widok przygotowań do karmienia
/R/
- nie utrzymuje głowy prosto w pozycji siedzącej przynajmniej przez pół minuty
- nie przewraca się z boku na plecy, a w pozycji na brzuchu nie opiera się na przedramionach
- nie utrzymuje podanej do ręki grzechotki, nie potrząsa nią

UWAGA !
Należy zaobserwować czy aktywność dziecka jest zróżnicowana, czy nie występują opóźnienia w rozwoju ruchowym.

6 MIESIĄC
/U/
- nie chwyta przedmiotów w jedną rękę pod kontrolą wzroku
- nie dotyka palcami swego odbicia w lustrze
- nie gaworzy (nie powtarza sylab) w odpowiedzi na przema¬wianie: „da-da”, „ba-ba”
- nie odróżnia znanych twarzy od nieznanych
- nie śmieje się głośno, nie wydaje okrzyków radości
- nie odwraca głowy, gdy się je woła

/R/
- nie utrzymuje głowy podciągane do pozycji siedzącej, nie siedzi z podtrzymywaniem dłuższą chwilę,
- nie przewraca się z pleców na brzuch i odwrotnie,
- nie utrzymuje ciężaru ciała na nogach,

UWAGA !
Jeśli dziecko sześciomiesięczne wyłącznie głuży a nie gaworzy (nie wypowiada, nie powtarza wielu różnych sylab), może to sugerować uszkodzenie słuchu (dzieci głuche odruchowo głużą, ale nie rozwijają w pełni gaworzenia).

9 MIESIĄC
/U/
- nie manipuluje przedmiotami, nie bawi się dwoma przedmiotami równocześnie
- nie naśladuje prostych czynności, jak stukanie łyżką w stół, przewracanie kartek książeczki
- nie naśladuje dźwięków mowy, nie wypowiada wielu sylab

/E/
- nie odwzajemnia przywiązania do bliskiej osoby, uśmiechu, pieszczot, nie boi się obcych
- nie bawi się „w chowanego”, nie szuka ukrytego przedmiotu
- nie reaguje na krótkie słowa: „daj”, „pa-pa”

/R/
- nie siada i nie siedzi samo
- nie stoi z podparciem
- nie chwyta drobnych przedmiotów w palce

UWAGA!
Dziecko wyłącznie leżące w tym wieku, nie manipulujące przedmiotami, wymaga pilnej interwencji terapeutycznej.

12 MIESIĄC
/U/
- nie wkłada wypuszczając z dłoni małych przedmiotów do większych, np. klocka do kubka
- nie naśladuje demonstrowanych czynności, np. mieszania łyżeczką w kubku, bazgrania ołówkiem
- nie wymawia „tata”, „mama” znaczeniowo, nie rozumie pro¬stych poleceń słownych, np. „podaj lalę”

/E/
- nie reaguje niepokojem na nieznane osoby i miejsca
- nie rozumie zakazu „nie wolno”
- nie wyraża własnych potrzeb inaczej niż płaczem

/R/
- nie stoi samo przez moment
- nie robi paru kroków z podtrzymywaniem
- nie chwyta drobnych przedmiotów z udziałem kciuka

UWAGA!
Jeśli roczne dziecko nie próbuje siadać, stawać i chodzić z pomocą, mówić i naśladować czynności, jest to sygnałem poważnych, globalnych zaburzeń rozwoju.

18 MIESIĄC
/U/
- nie wkłada i nie wyjmuje małych przedmiotów z większych
- nie wskazuje przynajmniej jednej części ciała
- nie mówi przynajmniej 5-8 słów

/E/
- nie pokazuje palcem lub nie mówi o co prosi
- nie naśladuje i nie pomaga w czynnościach codziennych
- nie używa łyżeczki, nie pije samo z kubka

/R/
- nie chodzi samodzielnie
- nie schyla się po zabawki
- nie wspina się na sprzęty

UWAGA!
Szczególnie wnikliwej oceny wymaga rozwój mowy biernej i czynnej dziecka, jego zdolności do rozumienia prostych sytuacji z życia codziennego.

24 MIESIĄC
/U/
- nie wskazuje części ciała ani 2-4 nazwanych przedmiotów na obrazkach
- nie buduje wieży z 4-6 klocków, nie potrafi dopasować różnokształtnych elementów do odpowiednich otworów, nie bazgrze, nie naśladuje kreski w rysowaniu
- nie łączy po 2 słowa w zdaniu np., „mama da”

/E/
- nie pomaga w prostych czynnościach domowych, nie rozbiera się, nie potrafi samo umyć rąk
- nie zgłasza pragnień np. picia, jedzenia
- nie wykonuje 2 poleceń np. „weź lalę”, „daj lali pić”

/R/
- nie chodzi po schodach trzymane za rękę
- nie biega
- nie kopie, nie rzuca piłki

UWAGA!
Jeśli dwuletnie dziecko nie przejawia dążenia do samodzielności, poznawania świata, należy zastanowić się czy wynika to bardziej z braku odpowiedniej stymulacji i warunków środowiskowych, czy też deficytów rozwojowych.

30 MIESIĄC
/U/
- nie wskazuje przedmiotów wg nazwy
- nie naśladuje kresek pionowych i poziomych w rysowaniu
- nie buduje prostych zdań

/E/
- nie podejmuje wspólnych zabaw z dorosłymi, nie wykazuje inicjatywy, twórczości, brak zabaw tematycznych i konstrukcyjnych
- nie wykonuje prostych czynności samoobsługi: mycie, jedze¬nie, ubieranie, sygnalizowanie potrzeb fizjologicznych
- nie przejawia własnej woli, zróżnicowanych reakcji na różne sytuacje społeczne

/R/
- nie wchodzi i nie schodzi ze schodów samodzielnie
- nie skacze z miejsca
- nie podnosi szklanki z wodą lub kruchego przedmiotu

UWAGA!
Jeśli dziecko w tym wieku jest nadmiernie (symbiotycznie) związane z matką, nie przejawia zachowań świadczących o jego własnej odrębności i samodzielności, należy podjąć intensywne działania diagnostyczno-terapeutyczne.

36 MIESIĄC
/U/
- nie rozpoznaje przedmiotów wg użytku
- nie buduje mostu z 3 klocków, nie próbuje rysować koła, nawlekać korali
- nie mówi zdaniami, ma ubogi słownik, nie posługuje się wszystkimi częściami mowy, zaimkiem „Ja”, nie mówi wyraźnie

/E/
- nie przejawia własnego ,ja", własnej woli i pragnień, nie rozstaje się z matką
- nie jest samodzielne w prostych czynnościach życia codziennego
- nie sygnalizuje i nie załatwia samodzielnie potrzeb fizjologicznych

/R/
- nie stoi na jednej nodze przez chwilę
- nie pedałuje na rowerku
- nie próbuje wykonać szerokiego skoku

UWAGA !
Trzyletnie prawidłowo rozwinięte dziecko powinno całkowicie opanować umiejętność swobodnego poruszania się, samoobsługi w prostych czynnościach życia codziennego, posługiwania się zdaniami i bogatym słownictwem, oraz wykazywać własną psychiczną odrębność i autonomię.

Opracowanie:
mgr Magdalena Dyga-Konarska
mgr Alicja Bielawska
z Zakładu Psychologii Klinicznej IP-CZD

[groszek]

szykuje się reforma w orzecznictwie

[Katarzyna Wełna]

No to zobaczymy co dobrego, a co złego zmiany przyniosą.

[Marzenia]

Dla lekarzy orzeczników, dla naszego Państwa to same plusy jeżeli orzecznicy nie przyznają rodzicom dziecka niepełnosprawnego z wadą genetyczną zespół Downa pk 7 w Orzeczeniu o Niepełnosprawności.

Jakie są następstwa takiej decyzji orzeczników: Matka nie dostanie świadczenia pielęgnacyjnego, dziecko nie wymaga rehabilitacji, Matka może uwierzy, że ma cudowne zdrowe dziecko z zespołem Downa albo się załamie, odpuści, podda się i nie odwoła się do Sądu, w Sądzie sprawa taka trwa średnio ok. 2 lata Państwo nasze przez ten czas zaoszczędzi na wypłacaniu świadczenia pielęgnacyjnego zagubionej matce, będzie miało kasę na inne rzeczy, będzie mogło obracać tymi pieniędzmi wg swojego uznania, jeśli matka od razu nie wystąpi, że chce zwrot zaległego świadczenia z procentami za zwłokę to nie wypłaca jej należnych odsetek za zwłokę! Same plusy dla nich, minusy dla dziecka z zespołem Downa i jego rodziny brak rehabilitacji i wspomagania rozwoju z urzędu a orzecznik na pewno ma jeszcze nagrodę pieniężną za dobrą pracę. Często jest tak, że rodzice są sami sobie winni mają za mało zaświadczeń od lekarzy , mają nawet zaświadczenia, że dziecko super się rozwija, że jest w normie i nie wymaga wspomagania rozwoju albo dali się nabrać niekompetentnym lekarzom, ...

Tylko po co nam rodzicom ten dodatkowy stres, Sądy, sprawy, dodatkowe komisje u lekarzy orzeczników mało mamy problemów...czy w takiej sytuacji kariotyp nie wystarczy?
Taki to już los rodziców dzieci niepełnosprawnych z zespołem Downa, że muszą ciągle o coś walczyć i udowadniać, że ich dziecko mimo wady genetycznej jest niepełnosprawne, że wada genetyczna to nie choroba, że leki mogą pomóc ale nigdy nie wyleczą dziecka z zespołu Downa, z wady genetycznej która jest na całe życie. Wszystko ładnie wygląda tylko na piśmie, życie niestety jest trochę inne, trudniejsze. Nic nie mamy z urzędu, musimy wszyscy udowodnić przed Orzecznikami, że nasze dziecko jest niepełnosprawne i wymaga pomocy rodzica.

Dzieci z zespołem Downa wymagają dużo więcej troski i opieki nie tylko ze strony rodziców ale także ze strony całego otoczenia. Dziecko z zespołem Downa wymaga opieki dorosłych 24 godz na dobę, jest przeważnie niesamodzielne, wymaga od rodzica większej troski, większego niż u dziecka zdrowego zaangażowania w rehabilitację, leczenie, naukę wymaga różnorodnej stymulacji rozwoju w zdecydowanie bardziej zintensyfikowanej formie niż u dziecka zdrowego. Jest związek pomiędzy wczesnym rozpoczęciem terapii a lepszymi wynikami w rozwoju dziecka z wadą genetyczną zespół Downa. Zaburzenia układu nerwowego u dzieci z zespołem Downa postępują, jeśli nie zostanie wprowadzona odpowiednia stymulacja. Działanie na różne sfery rozwoju – w zakresie motoryki, mówienia, poznawania – przyśpiesza zdobywanie nowych umiejętności i tym samym sprawia, że dziecko staje się bardziej samodzielne.

W terapii dla dzieci z zespołem Downa bardzo ważne jest, aby rozwój na wszystkich płaszczyznach przebiegał równocześnie i harmonijnie. Ważne jest by dziecko od urodzenia miało Wczesne Wspomaganie Rozwoju wydane przez PPP. Indywidualny tok terapii ustala się na podstawie wyniku testów, na przykład testu PEP-R, który określa słabe i mocne strony malucha. Dzięki temu, wiadomo jakich bodźców użyć, aby pobudzać dziecko do nabywania umiejętności w określonej sferze.

Terapia rozwoju ruchowego, nazywana kinezjologią, jest koniecznością u dzieci z zespołem Downa. Głównie dlatego, że jednym z objawów tego zaburzenia jest słabe napięcie mięśniowe. Dlatego maluchy cierpiące na zespół Downa poddaje się rehabilitacji już od pierwszych miesięcy życia. W miarę terapii dziecko nabywa nowe umiejętności: siada, raczkuje i chodzi. Zaleca się gimnastykę korekcyjną oraz ćwiczenie małej motoryki, głównie przez różnorodne zabawy i prace manualne, które usprawniają ręce i palce.

Dzieci z zespołem Downa mają problemy z kontrolowaniem aparatu mowy. Już od pierwszych chwil ich życia należy wiedzieć jak odpowiednio karmić i nosić maluszka. W terapii dedykowanej dzieciom z zespołem Downa poświęca się dużo czasu na ćwiczenia związane z usprawnieniem pracy języka, eliminacją ślinienia i niedomykania buzi. Niezbędne są również zajęcia z logopedą, który przeprowadza korektę wymowy. Czasami problemy z artykulacją powodują nieprawidłowości w rozstawieniu zębów, z tego powodu zalecana jest także wizyta u ortodonty dziecięcego.

Wzrok, słuch i dotyk to najważniejsze ze stref sensorycznych, które stymuluje się u dzieci z zespołem Downa. Odbieranie świata poprzez wzrok pobudzane jest zabiegami z wykorzystaniem strumieni jasnego światła. Zabawy związane z melodią, śpiew i rytmika zachęcają malucha do ćwiczenia słuchu poprzez odbiór różnorodnych dźwięków.

Poza tym dzieci z zespołem Downa wykazują niechęć dotyku. Żeby polepszyć rozwój tej sfery, trzeba przyzwyczajać do dotyku w przyjemny sposób, na przykład poprzez masaże całego ciała lub wybranych części – korzystne są zwłaszcza masaże twarzy.

#Orzeczenieoniepełnosprawności #PunktsiódmyOrzeczeniaoNiepełnosprawności #OdwołaniedoSąduwsprawiebrakupunktusiódmegowOrzeczeniuoniepełnosprawności #ZespółDowna #ZespółDownatowadagenetyczna #ZespółDownatoniechoroba #BrakpunktusiódmegozaznaczonegonaTakwOrzeczeniuoniepełnosprawnościdzieckazzespołemDowna #KomisjaOrzekaniaoNiepełnosprawnościdziecizzespołemDowna #ŚwiadczeniePielęgnacyjne

[Rafał]

To się wszystko zgadza.

Za mało zaświadczeń i badań to kluczowe stwierdzenie. To jest zamknięte koło. Albo będę ganiał po lekarzach i robił badania albo będę pracował i zarabiał, żeby żyć trochę lepiej niż z zasiłku. Tak więc niby mam wybór, ale tak naprawdę go nie mam.

Naszego Marcina już raz uleczyli orzecznicy z Zespołu.

Co z tego że dziecko ma mało kwitów. Czy ja go muszę ciągać kilka razy na miesiąc po lekarzach jak to tylko zmarnowany czas. Nic te wizyty nie wnosiły. 3 do 5 godzin czekania, 2 godziny na dojazd i wizyta od 5 do 15 minut. Smiechy, chichy, dyskusje o sukienkach lub weekendowych wyprawach lekarzy - po co mi takie wizyty. Po co takie kwity.

Dziecko od tych badań i tak się lepiej nie rozwija.

[Marzenia]

Rodzice często nie są świadomi co to jest wada genetyczna ani co to jest zespół Downa.
Nawet w naszym środowisku cześć rodziców pisze i wierzy, że zespół Downa to choroba i że można a nawet trzeba je leczyć suplementacją.

Często rodzina, przyjaciele w rodzinie której urodziło się dziecko z wadą genetyczną zespół Downa pociesza tych rodziców, że u ich dziecka nie widać wady genetycznej, że ich dziecko wspaniale się rozwija, że jest wyjątkowe i na pewno nie będzie wyglądało tak jak inne osoby z zespołem Downa...dają im złudną nadzieję...rodzice wierzą i nic nie działają dopiero szok przeżywają na komisjach, od innych rodziców dowiaduję się, że inne dzieci mają jednak wsparcie i Orzeczenie o niepełnosprawności, Wczesne Wspomaganie Rozwoju, Orzeczenie o kształceniu Specjalnym że inni rodzice rezygnując z pracy na rzecz opieki nad takim dzieckiem mają dzięki pkt 7 Orzeczenia o Niepełnosprawności świadczenie pielęgnacyjne i może taki rodzic może sam wspomóc rozwój swojego dziecka niepełnosprawnego.

Nie ma to jak rodzice rodzicom. To najlepsza i najszybsza pomoc. Dobrze być w grupie, razem, dobrze szukać pomocy, podpowiedzi, rozwiązań.

Moje motto: "Rozpocznij tam, gdzie jesteś. Wykorzystaj to, co masz. Zrób to, co możesz." Arthur Ashe

[Rafał]

Marzenia wszystko się zgadza. Tylko że rodzic musi być tez rodzicem. Nie każdy musi być terapeutą i mieć jeszcze ku temu predyspozycje.

Rezygnacja z pracy to też nie jest wyjście z sytuacji. Ile jest tego świadczenia. Myślę że za te pieniądze nie da się nic odłożyć żeby temu dziecku później zostawić i żeby ono mogło jakkolwiek żyć jak zabraknie rodziców.

Powinno być wsparcie dla takiej rodziny w postaci opiekuna na godziny czy coś takiego a nie kasa. Mam czy Tata powinni tez móc wyjść do pracy choć na część etatu żeby odetchnąć. Poza tym te zasiłki sprawiają że ludzie przestają walczyć o lepsze życie bo uczą się żyć za to co dostaną.

Rodzi to też niebezpieczeństwa w postaci wypadnięcia z rynku pracy. Super jest jak rodzina jest pełna i mąż np pracuje i zarabia. Ale ile jest takich sytuacji że Facet lub kobieta (choć więcej mam zostaje samotnie z niepełnosprawnym dzieckiem) idą w bok i już nie wracają.

I wtedy zostaje kasa tylko z zasiłku i zaczyna brakować na wszystko. Zasiłek tego typu powinien być zarezerwowany dla sytuacji naprawdę wymagającej szczególnej opieki. A jak dziecko chodzi do przedszkola czy szkoły to jest dużo czasu na podjęcie pracy i rozwój osobisty.

To jest błędne koło. Jak rzucisz pracę to dostaniesz pkt7. Wiem że czasem nie ma wyjścia jak dziecko naprawę ma dużo w plecy.

Uważam że od terapii powinni być specjaliści . Dzieci mają do nich tez inny stosunek niż do rodziców i vice versa.

[Marzenia]

Oczywiście zgadzam się z Tobą ja nie jestem rehabilitantem ani terapeutą mojego dziecka z zespołem Downa ja jestem tylko i wyłącznie rodzicem.

Szkoda mi tylko tych młodych zagubionych rodziców dzieci z zespołem Downa, którzy są na początku swojej drogi i nie wiedzą co to jest zespół Downa, nie znają swoich praw ani przywilejów. Nie mają gdzie się odwołać, poradzić będąc w potrzebie.