[Alicja]

[Iga]

Myślałam o Jarku, chyba, ze jest jeszcze ktoś inny. A jak o tym nie wiem, to to juz jest tragedia.

Na poprzedniej konferencji jedna z mam powiedziała, ze stowarzyszenia i organizacje zrzeszającej osoby mające cos wspólnego z Zespołem Downa nie działają w ważnych i kluczowych sprawach razem, nie ma wspólnych spotkań prezesów tych organizacji i stowarzyszeń aby ustalić wspólny front działania. No i to jest niestety prawda. Dla tego zespol Downa nie jest wskazaniem aby otrzymać orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego, a za niedługo na komisjach będziemy udowadniać, ze nasze dzieci są niepełnosprawne. Tak jak powiedział Jarek. Nie szanuje sie zespołu Downa. A my tego nie potrafimy zmienić.

[Alicja]

Były zaczątki spotkań prezesów stowarzyszeń dot zD, ale jak widać nie ma ciągu dalszego.Szkoda.

[Alicja]

[gr0szek]

[Iga]

No widzisz próby były, ale nieskuteczne. Tu nie chodzi o to, zeby każdy z lokalnego stowarzyszenia rzucał wszystko i jechał w sina dal. Zreszta teraz są czasy internetu i różnego rodzaju technologicznych cudów na kiju. Kilka operatywnych osób jest w stanie pchnąć pewne rzeczy w dobrym kierunku.

Co do suplementow, ja nie jestem ich zagorzala zwolenniczką, ale bez prób, poszukiwań i eksperymentowania do niczego nie dojdziemy. Tez uważam, ze dopóki nie dostanę do ręki tabletki, to wszystko jest patykiem na piasku pisane. Ale chyba nie wolno sie zamykać w swoim dalnowym środowisku i nie zwracać uwagi na to co sie dzieje naokoło. I powtarzać jak mantrę, ze z moim Dalnem takim jaki jest, jest mi dobrze. Oczywiście mi jest dobrze, ale jednak wolałabym aby Majka lepiej trybila co sie naokoło niej dzieje.

Ja wiem, ze jesteście z BK związani, ale ja coraz częściej postrzegam ich jako stowarzyszenie hamujace, a trzeba wziasc pod uwagę, ze i wiedza jest inna, i świat jest starszy o 20 lat. A nuz widelec ktoś z jakaś szarlatanska suplementacja trafi w dziesiątkę.

[gr0szek]

Dzisiaj prawie o tej samej porze co wczoraj siadam do klawiatury - chociaż konferencja skończyła się wcześniej niż w sobotę, to niedziela ma swoje prawa (i obowiązki). Po wczorajszych tematach medyczno-naukowych nastąpiła zmiana "orientacji" na prawo, przepraszam - na prawniczą. Rzecz o ubezwłasnowolnieniu osób niepełnosprawnych. Zwłaszcza osób niepełnosprawnych umysłowo i chorych psychicznie. Temat dla nas, rodziców niepełnoletnich dzieci, dość odległy lecz zbliżający się wieeeelkimi krokami (skokami? susami?).

Na samym początku dr Parjaszewska przybliżyła nam Konwencję Praw Osób Niepełnosprawnych. Konwencję ratyfikował Prezydent RP we wrześniu 2012 i z chwilą publikacji w Dzienniku Ustaw stanie się ona obowiązującym prawem w Polsce. W dodatku będzie aktem prawnym znajdującym się (jako umowa międzynarodowa zaakceptowana ustawowo przez Sejm i Senat) powyżej innych ustaw sejmowych, a poniżej Konstytucji RP. Monitoring przestrzegania postanowień Konwencji prowadzić ma Rzecznik Praw Obywatelskich. Wygląda to dość "ciekawie" i obiecująco, jednak co ma Konwencja do ubezwłasnowolnienia. Otóż ma - w artykule 12 mamy odejście od "substitute decision making" do "supported decision making". Instytucje państwa mają wspierać osobę niepełnosprawną w podejmowaniu decyzji a nie zastępować ją w tej czynności. Najkrócej rzecz ujmując - musi się zmienić nastawienie społeczno-instytucjonalne. Niepełnosprawność jest "bardziej" po stronie nieprzystosowanego państwa, a mniej po stronie samej osoby niepełnosprawnej. Dr Parjaszewska jest zdecydowaną przeciwniczką ubezwłasnowalniania jakie znamy dzisiaj w polskim prawodawstwie - natomiast od razu mówi, że nie można tej "instytucji" usunąć nie mają przygotowanych lepszych rozwiązań. Uważa, że ubezwłasnowolnienie stoi w sprzeczności z godnością osoby, Konstytucją RP (art. 31 ust. 3)...

Z takim podejściem nie zgodził się drugi prelegent - dr Wrzesiński (Wydział Prawa SWPS). Wykazywał, że ubezwłasnowolnienie ma w założeniu chronić osobę niepełnosprawną przed decyzjami podejmowanymi pod namową, naciskiem, bez rozeznania, bez wiedzy etc. Ubezwłasnowolnienie, co też podkreślały matki osób z zD występujące pod koniec konferencji, ułatwia wiele koniecznych czynności (kontakt z urzędem, zgoda na zabieg lekarski), oszczędza osobie niepełnosprawnej stresu itd. Oczywiście - co mówiła także dr Parjaszewska - zdarzają się nadużycia, które nawet (przypadek p. Kędziory) trafiały do Trybunału w Sztrasburgu. Ciekawy był komentarz (trochę późniejszy lecz zacytuję teraz) p. dyrektor DPS-u na Nowym Mieście w Warszawie. Na ponad 100 osób przebywających w DPS-ie jest tylko 9 ubezwłasnowolnionych. W DPS-ie prowadzonym przez siostry zakonne w Niegowie (byłem tam ponad 30 lat temu i wspomnienia z tamtych lat są... ho ho) na ponad 100 osób jest 6 ubezwłasnowolnionych. Zatem praktyka nie jest "taka zła".

Po przerwie kawowej prof. Pawlik (ISNS UW) bardzo ciekawie, choć teoretycznie, rzucił strumyczek światła na powyższy konflikt. Najbardziej utkwiło mi w pamięci przytoczone zdanie jednego z amerykańskich teoretyków prawa - "Nie ma mądrej teorii, jest tylko mądra praktyka". Jak uczy doświadczenie nawet najbardziej rozbudowane systemy prawne nie zapewnią sprawiedliwej praktyki społecznej. Ponadto (to też z teorii) dużo łatwiej jest zdefiniować stan NIEPOŻĄDANY niż stan POŻĄDANY. Dlatego prawo dużo łatwiej radzi sobie z zakazami niż z definicjami celów. Prof. Pawlik zwrócił uwagę, że istnieje wielki wpływ dyskursu polityczno-medialnego na poglądy społeczne i poparł to przekonywującymi wynikami badań. Zatem zmiana nastawienia wynikająca z Konwencji może bardzo pomóc w przełamywaniu barier stawianych przed osobami niepełnosprawnymi. Jak wcześniej wspomniała dr Parjaszewska - nastawienia się zmieniają dość szybko. Pierwsze spotkanie nt. ratyfikacji Konwencji z posłem Piechotą (poseł niepełnosprawny) zakończyło się oświadczeniem posła o konieczności utrzymania ubezwłasnowolnienia w formie obecnej, podczas gdy drugie spotkanie doprowadziło do oświadczenia polityka, że obecna forma ubezwłasnowolnienia jest nie do utrzymania w polskim prawie i "coś z nią będziemy robić"... Oby.

Po tej teoretycznej prelekcji dr Grzejszczak (APS) zaprezentował wyniki badań nad ubezwłasnowolnieniem. Badania podzielone były na dwie części: pierwsza polegała na analizie akt sądowych w losowo wybranych miejscowościach, a druga na ankietowaniu ubezwłasnowolnionych osób niepełnosprawnych w tych lokalizacjach. O ile liczba osób ankietowanych była stosunkowo mała (niewiele ponad 50), to liczba akt nie. A wyniki badania akt są zastraszające. Czas oczekiwania na orzeczenie sądu to ponad 2 miesiące. Ponad 70% orzeczeń to 1 posiedzenie. Prawie nigdy nie było wizji lokalnej u niepełnosprawnego. Jeden biegły psychiatra... Priwiślańska rzeczywistość. Ponadto nie jest w ogóle wykorzystywana forma ubezwłasnowolnienia częściowego - zawsze zupełne (na czas NIEOKREŚLONY). Dr Grzejszczak stwierdził, że w Polsce nie było jeszcze badań na dużych grupach (reprezentatywnych) nad stosunkiem społecznym do osób z zespołem Downa. Szkoda.

Po obiedzie dwie matki starszych osób z zD opisywały pozytywne aspekty ubezwłasnowolnienia swoich dzieci. Można było wysnuć wniosek - że w przypadku niepełnosprawności w stopniu znacznym to jedyne rozwiązanie praktyczne. Dopiero prelekcja dr Szeroczyńskiej, która jest i prawnikiem i psychologiem i prokuratorem, wniosła sporo nowych wiadomości. Najpierw w temacie Konwencji - nasz kraj dołączył do ratyfikowanej umowy swoją interpretację, że nie będzie przestrzegał art. 12 ust. 4 (chyba się nie mylę?), w którym to ustępie jest mowa o nieubezwłasnowalnianiu. Czyli podpisaliśmy, ale ten punkt mamy w d... I będziemy robić po swojemu. Ponadto - nikt w tym kraju (znaczy się w Polsce) nie zna prawa! Mamy przykład sędziny, która przy okazji rozprawy spadkowej stwierdziła że występuje o ubezwłasnowolnienie osoby z zD. A sędzia NIE MOŻE wystąpić o ubezwłasnowolnienie! Może współmałżonek, rodzice, dzieci... Albo prokurator. Podpis nie jest KONIECZNY przy załatwianiu większości spraw urzędowych. Np. do paszportu. Nie jest wykorzystywane ubezwłasnowolnienie częściowe. Nie są wykorzystywane pełnomocnictwa... Wiele ciekawych rozwiązań, które już daje obowiązujące prawo jest blokowanych niewiedzą, inercją, wygodą (może i głupotą) sądów oraz urzędów. Dr Szeroczyńska poinformowała nas o rozpoczęciu procesu harmonizacji prawa właśnie zakresie Konwencji Praw Osób Niepełnosprawnych. Przedstawiła idee asystenta prawnego, pełnomocnika w konkretnych obszarach życia. Stwierdziła, że szef zespołu - prof. Radwański - powoli zmienia swoje nastawienie do tych zagadnień.

Jak wspomniałem na początku - problem ubezwłasnowolnienia wydaje mi się odległy. Ale nic bardziej złudnego - wyskoczy jak królik z kapelusza w najbardziej niespodziewanym momencie. Nie jest to proste zagadnienie. Rozwiązanie wzorowane np. na rozwiązaniach skandynawskich czy holenderskim, są bardzo kosztowne. Przecież taki asystent prawny musi mieć wsparcie, zaplecze, zastępstwa, możliwość urlopu, choroby etc. Ktoś stwierdził, że nie zawsze jest tak, że system prawno-instytucjonalny jest zły. Stan społeczeństwa jest taki jaki jest, a to osoby z tego właśnie społeczeństwa pracują w tych instytucjach i powodują, że ich działania odbiegają od ideału.

Po tym dniu konferencji mam "mętlik" prawny w głowie i tak na gorąco nie potrafię przychylić się ani do jednej ani do drugiej opinii. Z jednej strony praktyka ubezwłasnowolnienia dość rzadko powoduje konflikt z osobą ubezwłasnowolnioną. Z drugiej zmiana nastawienia - owo odnotowane na początku "przeniesienie" niepełnosprawności na stronę instytucjonalno-państwową (choć w części) - spowoduje bez wątpienia zmianę postrzegania i odbioru społecznego osób niepełnosprawnych.

I na koniec praktyczna, prawna, uwaga - ubezwłasnowolnienie nie chroni AUTOMATYCZNIE przed wykorzystaniem osoby ubezwłasnowolnionej przez naciągacza. Owszem - z mocy prawa umowa zawarta jest nieważna, jednak TRZEBA dochodzić praw w sądzie. Nie ma jakiegoś automatu jak np. przy umowie notarialnej zakupu nieruchomości, gdy osoba której nie przekazano "kluczy" może iść z umową do komornika i domagać się egzekucji bez decyzji sądu!

[gr0szek]

[vagabunda8]

Tomku, bardzo dziękuję, za wyczerpującą relację z konferencji

[Margola]

[iwi]

Konferencja z mojego punktu widzenia:
- ciekawa i treściwa, sporo się dowiedziałam zarówno w pierwszy, jak i w drugi dzień,
- jeśli chodzi o wykład dot. suplementów zabrakło mi informacji o działaniach niepożądanych i ewentualnych objawach przedawkowania suplementów,
- miałam okazję porozmawiać z mamami, które znam, a także poznałam świetne nowe (dla mnie nowe) mamy - Dziewczyny pozdrawiam
- to była moja pierwsza Konferencja, myślę, że nie ostatnia.

[emka205]

Tomek, dzieki za relację

[Grażyna O.]

Relacja z konferencji została również zamieszczona na portalu
Tomku (vel gr0szku) serdecznie dziękuję za tak obszerną relację

[groszek]

Z pierwszego dnia zmartwiła mnie wiadomość, którą podał prof.Kochański. Powiedział , że on o prof.Lejeune'ie dowiedział się od profesor Midro
Podobno profesor Leujeune był bardzo tępiony w środowisku genetyków, a to fundamentalne odkrycie umniejszano i przypisywano innym. W podręcznikach z genetyki nie ma o tym mowy i ponoć w historii genetyki jest przedstawiony ale właśnie w takim krzywym zwierciadle.

Więc może nic dziwnego, w tym kontekście, że i sprawa zespołu Downa jest zamiatana pod dywan , nie ma pieniędzy na badania i mało kto chce zajmować się takimi osobami

[Iwona K]

Groszku, profesor Leujeune uznał swoje odkrycie za porażkę. To co zrobił jest wykorzystywane do najgorszego, co człowiek może zrobić, uśmiercania dzieci z zD

Gdyby był dumny ze swojego odkrycia, inaczej by na niego patrzono.
Stanął nie po tej stronie barykady.