Niestety mój M nie dostał urlopu, a ze mnie kierowca hmm? jakby to ująć. Jest mi niezmiernie żal ale mam nadzieję, że następnym razem się uda. Proszę o opowiastkę po powrocie.
_________________ Marta - mama Mikołaja i Ani z zD ur. 8 maja 2008r.
Pomogła: 1 raz Wiek: 46 Dołączyła: 30 Sie 2008 Posty: 3629 Skąd: Tychy
Wysłany: 2009-09-20, 14:43
Jestem, jestem i wstyd mi ogromnie ale jakoś do tej pory nie mamy zgrane z małej taśmy z kamery na płytkę cd ćwiczeń których się uczylismy robić.
Jest tego wiele i nie sposób tego było zapamiętać bez możliwości nagrywania.
Tak więc wykazaliśmy się z mężem słomianym zapałem, bo jak do tej pory mało ćwiczeń wprowadziliśy w życie, a trzeba by jednak było.
Warsztaty uważam za udane, Pani Regner to bardzo sympatyczna kobietka i znająca się na rzeczy, polecam.
_________________ Beata mama Zuzi z ZD (27.08.2008), Bartusia (27.04.2004),Mateuszka (23.02.2011)
foteczki Zuzi Zakątek Zuzanki
właśnie wrócilismy zcwarsztatów u Pani doktor i jesteśmy zachwyceni ogrom bardzo cennych informacji wart było jechać z Norwegii a Pani Doktor to naprawdę konkretna osoba
Sprawdzałam na tej stronie, ale wg niej w Łodzi nie ma takich terapeutów, a najbliżej w Kutnie ;) więc liczyłam, że może ta strona nie uwzględnia wszystkich i ktoś co wie :)
Pomogła: 1 raz Wiek: 60 Dołączyła: 12 Mar 2008 Posty: 2623 Skąd: pow. gdański
Wysłany: 2017-04-11, 19:15
Uwaga!
Szanowni Rodzice dzieci z Trisomią 21.
Zwracam się z prośbą o możliwość włączenia Państwa dzieci do grupy kontrolnej, w celu przeprowadzenia badań naukowych (rozprawa doktorska) sprawdzających efekty terapii koncepcją Castillo Moralesa® i przełożenia ich na jakość życia rodziny dziecka z obniżonym napięciem mięśniowym.
Wyniki badań przysłużą się w dużej mierze do celowości prowadzonych terapii, a tym samym do jej skuteczności. Państwa pomoc w tym przedsięwzięciu naukowym będzie nieoceniona i z pewnością wpłynie na działania innych terapeutów pracujących z dziećmi z trisomią 21-go chromosomu.
Do projektu badawczego włączył się Warszawski Uniwersytet Medyczny, Fundacja Bardziej Kochani, Fundacja JA TEŻ, Ośrodek Wczesnej Interwencji przy ul. Pilickiej w Warszawie.
Celem rozprawy doktorskiej jest zbadanie "Efektów terapii koncepcją Castillo Moralesa®, a poprawa jakości życia rodziny dziecka z trisomią 21-go chromosomu.
W badaniach wykorzystany jest elektromiograf, który służy do obiektywnego określenia napięcia mięśni mimicznych i żucia u osób z Trisomią 21-go chromosomu pozwoli na wiarygodne przełożenie napięcia mięśniowego na jakość życia rodziny z dzieckiem z hipotonią mięśniową. Wizualna ocena napięcia mięśniowego jest pozbawiona wielu istotnych informacji jakościowych i ilościowych. Badania elektromiograficzne poszczególnych mięśni kompleksu ustno-twarzowego, a także wielu grup mięśni jednocześnie, umożliwiają obiektywizację oceny sił mięśniowych. Badanie nie jest inwazyjne. Polega na przyklejeniu elektrod w trzech punktach na twarzy. Sygnał z elektrod jest przekazywany i od razu zapisywany w programie komputerowym. Całość badania trwa ok. 15-20 minut.
Materiał i metody: Główną grupą badawczą jest 30-cioro dzieci z trisomią 21 chromosomu (wiek 12 m-cy - 48 m-cy) poddanych terapii koncepcją Castillo Moralesa®. Grupą kontrolą jest 30-cioro dzieci trisomią 21 chromosomu (wiek 12 m-cy - 48 m-cy) niekorzystających z terapii koncepcją CM. U dzieci w obu grupach przeprowadzane jest badanie elektromiograficzne napięcia mięśniowego mięśni mimicznych (m.policzkowy, m. okręzny ust) i żucia (m.żwacz) w spoczynku i funkcji (jedzenie, picie przez słomkę). Rodzice dzieci z obu grup wypełniają również wystandaryzowany Kwestionariusz Jakości Życia Rodziny (I. Brown, R. Brown, N. Baum, B. Isaacs, T. Myerscough, S. Neikrug, D. Roth, J. Shearer, M. Wang, 2006).
Dzieci z pierwszej grupy są poddane terapii koncepcją Castillo Moralesa® (30 spotkań, 45-60 min, 1 raz w tygodniu), po której nastąpi ponowne badanie elektromiograficzne mięśni powierzchownych i żucia u obu grup dzieci z Trisomią 21. W grupie kontrolnej badanie wykonywane jest również dwa razy. Drugi raz za około 4-5 m-cy. Rodzice z obu grup wypełnią ponownie Kwestionariusz Jakości Życia Rodziny.
Analiza wyników tych dwóch metod badawczych pozwoli odpowiedzieć m.in. na następujące pytania badawcze:
- Czy zastosowanie koncepcji Castillo Moralesa® u dzieci z Trisomią 21. chromosomu wpływa na normalizację napięcia mięśni mimicznych i żucia?
- Czy zastosowanie koncepcji Castillo Moralesa® u dzieci z Trisomią 21. chromosomu poprawia funkcjonowanie mięśni mimicznych i żucia?
- Czy poprawa napięcia mięśni twarzy przekłada się na poprawę Jakości Życia Rodzin dzieci z Trisomią 21.?
Będę bardzo wdzięczna za udział Państwa dzieci w badań naukowych.
Z wyrazami szacunku
Gabriela Lorens
_________________ "To, co jest przyczyną twoich najgłębszych cierpień, jest zarazem źródłem twoich największych radości."
suwaczekAni
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Nie możesz ściągać załączników na tym forum