Ja również zdaje sobie sprawę że jeśli nie pójdzie się prywatnie to nic się nie uzyska,ale mnie to strasznie wkurza że musimy za wszystko zapłacić bo inaczej nic nie zdziałamy,to jest straszne płacimy podatki,a jak potrzeba to wszędzie trzeba iść prywatnie,czy do lekarza,czy do specjalisty itd.
A co jeśli kogoś nie stać,ja np się czasem głowie na co lepiej przeznaczyć kasę co jest ważniejsze,ale nie stać mnie żeby wszędzie chodzić prywatnie.
przerwali nam rehabilitacje ruchową jak mały nie miał jeszcze 2lat bo powiedziala pani rehabilitant z panią doktor ze on sam ruszy za miesiac lub dwa ale nic
Rehabilitacji nie warto przerywać. Igor na pewno ruszy ale rehabilitacji nigdy za wiele. a co do zgrzytania to jest kolka teorii. Mój Beniamin ma 8 lat i wciąż są okresy że bardzo zgrzyta. Tak w ogóle to trzeba sprawdzić poziom hormonów tarczycy ma to związek z ogólnym funkcjonowaniem dziecka jak i przybieraniem lub spadaniem z wagi.
_________________ sylwia mama Beniamina zD 2005, Tymoteusza 2009 Jeremiasza 2013
Pomogła: 6 razy Wiek: 43 Dołączyła: 28 Maj 2011 Posty: 4143 Skąd: tychy
Wysłany: 2014-01-06, 21:55
Ja uważam, że należy mu się jeszcze przez kilka lat rehabiliatacja. Może w innym ośrodku, a jak innego niema to uderz tam jeszcze raz i pogadaj z babkami może to coś da, może go znowu przyjmą.
_________________ mama Wojtusia (*)ur. zm. 09.12.2007, Jasia 21.11.2008, Alusi z zd 28.04.2011
Alusia-malusia Blog Alusi
Jeśli lekarz twierdzi że coś się nie należy lub nie potrzeba bo coś tam... to najlepszym sposobem jest poprosić o takie stwierdzenie w formie pisemnej i powiadomić takiego lekarza że zaniesiemy skargę do nfz na takie twierdzenie. Ma to zazwyczaj moc cudowną
_________________ marzenia
mama Rafała 11.1999 z zd i Eryka 7.1998 oraz Wiktora 1.2010
Pomogła: 9 razy Dołączyła: 15 Cze 2007 Posty: 6849 Skąd: z Lipówki
Wysłany: 2014-04-28, 22:04
Megi32 napisał/a:
(...) inne koleżanki spacerują od rana do wieczora z maluchami w taką piekną pogode a ja ledwo co wyrwe się na 1,5h na spacer bo zaraz wracam do domu żeby poćwiczyć.
Ogólnie cały mój dzień od rana do wieczora jest podporządkowany tym cholernym ćwiczeniom przy których moje dziecko płacze i krzyczy.(...)
Magda, proszę , czy to tak na pewno powinno wyglądać?
Może jednak nie musi tyle ćwiczyć? Może ten spacer jest ważniejszy?
_________________ mama Anety z zD(34l)
Zakątek Anety
Alicja złotousty Założycielka forum i stowarzysznia Zakątek 21
_________________ Od osoby z zespołem Downa nie warto odwracać głowy.
Gdy człowiek spojrzy w jego oczy,może w nich ujrzeć świat,w którym każdy chciałby żyć...
Zgodzę się z Grażyną ,Alicją , moje skromne zdanie też jest takie że dla małej napewno ważniejszy jest ten spacer z mamusią
Ćwiczyć oczywiście , wspomagać jak najbardziej! ale nie na siłę, nasze dzieci są inne ,ciut słabsze od rówieśników bo wkońcu mają ten dodatkowy chromosom i przez to zawsze będą ciut w tyle , jak dziecko malutkie tak do 6 -7 miesięcy to rzeczywiście różnic nie widać mój Alan też rowijał się idealnie ale teraz ma 13 miesięcy i pomału widzę że z pewnymi rzeczami jest w tyle za rówieśnikami , ale wiem że tak jest, tak będzie i chodź bym z nim 24 godziny na dobę ćwiczyła to pewnych rzeczy nie przeskoczę. Moim zdaniem rehabilitacja, ćwiczenia swoją drogą a normlane codzienne życie swoją i to życie w którym np. nie odmawiamy sobie spacerów na rzecz kolejnych godzin ćwiczeń z płaczącym dzieckiem , dziecko płacze my sfrustrowani a czy te kolejne godziny zagwarantują naszemu dziecku lepsze,bardziej samodzielne życie ? tego nikt nie wie ... kiedyś dzieci z ZD nie miały tylu zajęć a jakoś teraz żyją , jedne są bardziej samodzielne inne mniej moim zdaniem wszystko zależy od potencjału dziecka, od ewentualnych wad towarzyszących które czasami bardzo wszystko utrudniają. My młodzi rodzice mamy teraz mnóstwo zajęć i terapii do wyboru i oczywiście warto próbować wszystkiego ale w granicach rozsądku. Mój Alan ma rehabilitacje dwa razy w tygodniu, w domu tylko się tak edukacyjnie bawimy ale bez żadnych ćwiczeń a rozwija się hm nie wiem jak to napisać w zespołowej normie.
Więc dziewczyny zmykajcie na słoneczko ,na spacer na dobre wam to wyjdzie !
Co do złości ,zazdrości o kolejne rodzące się zdrowe dzieci koleżanek , w rodzinie , hm chyba każda z nas to przerabiała ...
_________________ Klaudia : mama Julii (4.09.2011) Alanka z ZD (27.03.2013) i Aniołeczka ( 7tc)
Pomogła: 10 razy Wiek: 38 Dołączyła: 21 Sty 2009 Posty: 3805 Skąd: Tarnów / Corby UK
Wysłany: 2014-04-28, 22:25
Magda nie mozesz podporzadkowac zycia cwiczeniom. Nie da sie tak na dluzsza mete. Jest czas na rehabilitacje i czas na przyjemnosci. Zabierz coreczke na dlugi spacer i odpusc jej czasami.
Pomogła: 22 razy Dołączyła: 20 Paź 2006 Posty: 2500
Wysłany: 2014-04-28, 22:28
Za moich czasów tz. kiedy Ala była malutka, dzieci z zD nie były tak intensywnie rehabilitowane. Powyrastały na fajne dzieciaki.
Bardzo ciekawi mnie, czy obecnie prowadzona rehabilitacja istotnie wpłynie na poprawę stanu zdrowia dzieci z zD? Czy ktoś to bada ( różnice między dziećmi intensywnie rehabilitowanymi, a dziećmi rehabilitowanymi przez zabawę i rózne formy aktywności domowo-podwórkowej)?
_________________ "Wieczność przed nami i wieczność za nami, a dla nas chwila między wiecznościami." Jan Izydor Sztaudynger
Pomogła: 4 razy Wiek: 40 Dołączyła: 17 Cze 2009 Posty: 2813 Skąd: Nowy Wiśnicz
Wysłany: 2014-04-29, 09:06
Megi32 napisał/a:
Miecio
Ja myślę tak samo jak Ty.Wkurza mnie to ze inne koleżanki spacerują od rana do wieczora z maluchami w taką piekną pogode a ja ledwo co wyrwe się na 1,5h na spacer bo zaraz wracam do domu żeby poćwiczyć.
Ogólnie cały mój dzień od rana do wieczora jest podporządkowany tym cholernym ćwiczeniom przy których moje dziecko płacze i krzyczy.
Ja i Julka od porodu byłyśmy aż 2 mce w szpitalu bo mała miała operacje na Chirshsprunga
Nie przesadzaj z tymi ćwiczeniami, owszem są potrzebne ale wszystko w granicach rozsądku. Nie daj się zwariować tylko staraj się żyć normalnie. Nasze dzieci mają takie same potrzeby jak ich zdrowi rówieśnicy tzn. chcą żeby z nimi chodzić na spacery, bawić się, jeździć na rowerze itp.
_________________ Dagmara mama Klaudusi z zd (07.05.2008), Kacperka 12 lat i żona Krzysztofa
Od roku nie ćwiczę z Frankiem, nie chodziliśmy na zajęcia , które tak lubił i mimo To zrobił ogromne postępy będąc 10 miesięcy w szpitalu ( Franek ma białaczkę). Sam je, zaczyna mówić, rysuje, maluje, kończymy proces odpieluchowania. Dodam, ze uczył się na nowo chodzić trzykrotnie - chemia powodowała, że przestawał chodzić. Niespełna trzyletnie dziecko łykało po kilka tabletek dziennie. My rodzice jesteśmy najlepszymi terapeutami! Wcześniej uczęszczaliśmy na wiele zajęć, z których tak naprawdę najważniejsza była rehabilitacja ruchowa ( ale tez bez przesady). Dziś wiem , że te wszystkie zajęcia były bardziej potrzebne mnie. Dawały mi poczucie, ze robię wszystko, by Franio dobrze się rozwijał. Owszem Franio też korzystał, ale bez nich tez robi ogromne postępy. Wrócimy na różne terapie tak szybko jak tylko się da, bo uwielbiamy spotkania z dziećmi i ich rodzicami.
_________________ mama Zosi (10.12.2003) i Franusia (15.10.2010 z zD) Franuś
[quote="Anielka"] (...) My rodzice jesteśmy najlepszymi terapeutami! Wcześniej uczęszczaliśmy na wiele zajęć, z których tak naprawdę najważniejsza była rehabilitacja ruchowa ( ale tez bez przesady). Dziś wiem , że te wszystkie zajęcia były bardziej potrzebne mnie. Dawały mi poczucie, ze robię wszystko, by Franio dobrze się rozwijał. (...)quote]
I to jest chyba clue tej całej karuzeli, która rusza po udrodzeniu się zespołowego dziecka. To bardzo cenna wskazówka dla początkujących rodzciów.
_________________ Marta - mama Krzysia (ur. 8 lipca 2008) i Julka z zD (ur. 27 października 2010)
Alicja złotousty Założycielka forum i stowarzysznia Zakątek 21
W naszym kraju i tak większość naszej bardziej rozgarniętej młodzieży spotka się na warsztatach, reszta czas będzie spędzać w świetlicach terapeutycznych powstających przy kościołach lub w domu...
_________________ Od osoby z zespołem Downa nie warto odwracać głowy.
Gdy człowiek spojrzy w jego oczy,może w nich ujrzeć świat,w którym każdy chciałby żyć...
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Nie możesz ściągać załączników na tym forum