FB Portal   Downoteka   "Nowe" forum   Użytkownicy   Statystyki   Profil Zaloguj się, by sprawdzić wiadomości Zaloguj


Poprzedni temat «» Następny temat
Kolejne dziecko a dziedziczenie zespołu Downa
Autor Wiadomość
djulia 
nawijacz


Wiek: 42
Dołączyła: 25 Sty 2007
Posty: 927
Skąd: mazowieckie
Wysłany: 2009-11-10, 20:51   

Pisałam na poprzedniej stronie chodzi o trisomię prostą
_________________
Julia- mama Kingi z zD 07.03.2007 i Kuby 28.03.2013
 
 
nefre 
złotousty


Pomogła: 6 razy
Wiek: 45
Dołączyła: 19 Cze 2008
Posty: 6417
Wysłany: 2009-11-10, 21:38   

magdalenka napisał/a:
Weż jeszcze pod uwage fakt że ktoś w Polsce musi być pierwszy :nzastanawianie: ;-) (skoro nikt o takim przypadku w Polsce nie słyszał ).


właśnie to mnie przeraża ;-)
_________________
mama Natiego z zD (06.06.2008) i Nikosia (29.06.2011)
sukcesy Natusiowe
 
 
kabatka 
admin
Założyciel forum i Stowarzyszenia "Zakątek 21"


Pomogła: 1 raz
Wiek: 47
Dołączyła: 28 Wrz 2006
Posty: 14639
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2009-12-04, 22:06   

nefre napisał/a:
[...]
kiedyś myślałam, że ryzyko drugiego dziecka z zD, jeżeli jedno w rodzinie już jest, jest mniejsze, a okazuje się, że jest większe.. (ktoś chyba pisał na Zakątku o tym).. i tutaj pojawia się w/w przez Artura "gwoździk"


nefre jest większe o jakiś 1% - my mamy coś koło tego na swoich kariotypach. A zatem drugie dziecko z zD byłoby po prostu znów w zasadzie tym przypadkiem...

magdalenka napisał/a:
romaya nie zapominaj że tamto to jest amerykańskie forum, to to samo jakbyś czytała forum z innej planety, to są nawiedzeni ludzie


Nadawałyby się znaczy :arrow: do tego wątku :okular:
_________________
Monika, mama anielskiego Kubuli z zD (ur. 18.09.2005 - zm. 31.07.2006) , Ninki (ur. 16.02.2010 r.) i Lilki (ur. 4.02.2014 r.)
 
 
anilah17 
mruczek

Wiek: 55
Dołączyła: 18 Wrz 2008
Posty: 81
Wysłany: 2009-12-04, 22:40   

Znam osobiście rodzinę która ma dwoje dzieci z zd,najstarsza córka ma zd potem zdrowa dziewczynka i znów chłopiec z zd.Wiem że jedno z rodziców jest nosicielem.U nich ryzyko urodzenia kolejnego dziecka z zd było 5%.
_________________
mama Asi z zd 1996, Konrad 1989,Gosia 1990 i Filip 2003
 
 
Malina87 
trajkotek


Pomogła: 3 razy
Wiek: 36
Dołączyła: 10 Lis 2008
Posty: 2136
Skąd: Tarnowskie Góry
Wysłany: 2009-12-12, 12:04   

Magdalenka ma racje...ktoś w końcu pierwszy będzie...jeszcze jak Marta z Szwecji napisała w innym wątku że jeśli mamy już dziecko z zd to mamy 50% szans na urodzenie następnego dziecka też z zespołem...to mnie zatkało...ciekawa jestem na jakiej podstawie oni tak wnioskują.... :-? jak przecie mało kto z nas słyszał o takim przypadku... :roll:
Z drugiej strony znowu może i coś w tym jest...bo moji sąsiedzi mają 2 chłopaków głęboko upośledzonych(dokładnie nie wiem co im jest) wprawdzie do nie Zd ale po urodzeniu pierwszego chłopaka lekarze też im mówili że to przypadek i drugie dziecko będzie już napewno zdrowe...a tu masz babo placek....
_________________
Dagmara, mama Błażejka z zD (04.11.2008 r.)
 
 
Dedi 
gaduła

Wiek: 39
Dołączył: 26 Lut 2009
Posty: 195
Wysłany: 2010-03-17, 09:47   

Nam genetyczka powiedziała, że ryzyko wystąpienia ciężkiej wady u następnego dziecka (w tym ZD) to 3% dla nas i 1,5% dla naszej najbliższej rodziny (np. rodzeństwa).

Najświeższe doniesienia wskazują w niektórych przypadkach (do 20% wg różnych źródeł) na zależność wady genetycznej u kobiet w genie odpowiedzialnym za przyswajanie kwasu foliowego (cykl SAM). Jak wiadomo kwas ten chroni materiał genetyczny przed uszkodzeniem (w wielkim uproszczeniu). Okazało się że ma też taki wpływ na niego podczas podziału komórki przy zapłodnieniu. Żeby to stwierdzić to wystarczy zrobić badanie z krwi obwodowej na poziom kwasu foliowego oraz homocysteiny we krwi. Jeżeli będzie pierwszego po niżej normy, a drugiego za dużo to wystarczy zażywać:
kwas foliowy: 800 mcg na dobę
TMG: 500 mg do 1 g dziennie
poddana metylacji witamina B12: 1 mcg dziennie
U osób bez ZD można podać jeszcze uzupełniająco B6
Takim sposobem można naprawić ten błędny cykl.
 
 
mama Kamilka 
gaduła


Wiek: 43
Dołączyła: 27 Sty 2010
Posty: 239
Skąd: łódzkie
Wysłany: 2010-07-09, 16:17   

trzeba myśleć także o przyszłości dziecka z ZD. Dzielenie opieki przez dwójkę rodzeństwa jest łatwiejsze dla rodzeństwa i bezpieczniejsze dla Zespołowca

ja też coraz częściej o tym myślę, choć nie zaprzeczam , że bardzo się boję a z drugiej strony jest mi wygodnie tak jak jest, dzieci odchowane, ale nie chcę jednego dziecka obciążać w razie czego bo różnie w życiu bywa, nie wiem czy się zdecyduje na trzecie dziecko, może gdyby nie ludzkie gadanie szybciej bym się zdecydowała a tak jak słysze ta ZNOWU w ciąży to ciarki mi przechodzą a przecież w kraju jest niż demograficzny :-?
_________________
Beata-mama Kamilka z zD (04.12.2002) i Bartka (10.06.2005)
Kamilek
 
 
Roma 
gaduła
Maciuś z zD (2009-04-28)


Wiek: 47
Dołączyła: 18 Maj 2009
Posty: 434
Skąd: POZ/WAW
Wysłany: 2010-07-09, 16:59   

Beata,
Zdecydowanie nie martwiłabym się tym co ludzie mówią. Rób to co Ci serce podpowiada. W moich marzeniach pojawia się mała córeczka... ale też mam coraz mniej chęci na trzecią ciążę. Wpływają na to różne czynniki wewnątrz mojej rodziny - trudności "logistyczne", kredyt, praca... no i nie chciałabym postawić na "ilość", tylko na jakość ;-) A tu za rok mój starszy syn pójdzie do pierwszej klasy, trzeba dopilnować lekcji, nauczyć go "uczenia". Do domu wracam o 18:00, więc dla dzieci mam zaledwie dwie godziny. Potem do późnej nocy zajmuję się pracami domowymi.
Dlatego daję sobie trochę czasu na decyzję. A może los znowu zadecyduje za mnie i nie będę musiała sobie tym zaprzątać głowy ;-) W każdym razie postaram się być na to gotowa :cool2:
_________________
Roma
mama Mateuszka (7l) i Maciusia z zD (3 latka)
 
 
anna30 
złotousty
członek Stowarzyszenia


Pomogła: 10 razy
Wiek: 44
Dołączyła: 01 Lip 2009
Posty: 5716
Skąd: dolnośląskie
Wysłany: 2010-07-09, 17:24   

O ironio losu! Wczoraj miałam wizytę u ginekologa (mam nowego lekarza prowadzącego), długo rozmawialiśmy, mam zaplanowane szczegółowe badania (po porodzie "zostawili" mi w macicy kawałek łożyska, który "kwitł" sobie we mnie ponad miesiąc). I żeby było ciekawie, to pan doktor poprosił żebym na kolejną wizytę przyniosła kariotyp Madzi, bo będzie go konsultował z genetykiem (mimo, że była trisomia prosta). Ale, jak to określił, lepiej dmuchać na zimne. Zastanawiałam się cały wieczór, po co Mu ten kariotyp, czy On czasem nie przesadza, i dzisiaj trafiam na ten wątek! I tak go sobie podczytuję i myślę, że ma rację, lepiej dmuchać na zimne. Jak już się zdecydujemy na kolejne dziecko, to będę już po badaniach, przygotowana i chyba bardziej spokojna. Bo tak na dobra sprawę to w głębi duszy bardzo sie boję "powtórki z rozrywki" (nie chodzi mi o sam ZD ile o wady towarzysząca - to mnie przeraża). Znając mojego pecha w życiu to wszystko możliwe...
_________________
Ania-mama Madzi z zD-Pyzatego Aniołka, Paulinki z zD (13) i Jerzyka (9)
.............................................................................
"Gwiazdy są piękne, ponieważ na jednej z nich istnieje kwiat, którego nie widać. " A.de Saint-Exupery
 
 
zula 
trajkotek

Wiek: 44
Dołączyła: 04 Lis 2008
Posty: 1859
Wysłany: 2010-07-09, 19:44   

mama Kamilka napisał/a:
trzeba myśleć także o przyszłości dziecka z ZD. Dzielenie opieki przez dwójkę rodzeństwa jest łatwiejsze dla rodzeństwa i bezpieczniejsze dla Zespołowca

ja też coraz częściej o tym myślę, choć nie zaprzeczam , że bardzo się boję a z drugiej strony jest mi wygodnie tak jak jest, dzieci odchowane, ale nie chcę jednego dziecka obciążać w razie czego bo różnie w życiu bywa, nie wiem czy się zdecyduje na trzecie dziecko, może gdyby nie ludzkie gadanie szybciej bym się zdecydowała a tak jak słysze ta ZNOWU w ciąży to ciarki mi przechodzą a przecież w kraju jest niż demograficzny :-?


Ja dokładnie tak samo myślę.Moja teściowa to by chyba zawalu dostała. :lol: choć z Kamilem nie została ani razu a z Agatką była kilka dni jak była malutka bo moja mama i Kamil byli równocześnie w szpitalu.
_________________
Mama Kamilka (9 lat) z ZD i Agatki (6lat)
Blog Kamilka
 
 
sobalinka 
trajkotek


Pomogła: 1 raz
Wiek: 43
Dołączyła: 13 Lis 2009
Posty: 1955
Skąd: Oława
Wysłany: 2010-07-20, 07:27   

hmmmm.........
Michał ma trisomie prostą i nasz genetyk powiedział,że ryzyko urodzenia kolejnego dziecka z ZD jest ani wieksze ani mniejsze, niż ryzyko populacyjne, oraz,że ani moje dzieci ani nasze rodziny nie są obciążone wiekszym ryzykiem w związku z faktem pojawienia sie w naszej rodzinie Zespołowego bąbla...
no i co tu teraz mysleć? jak to właściwie jest?
w żadnej z naszych rodzin jak dotąd nigdy nie było dziecka z Zespołem Downa
_________________
Agnieszka-mama: Konrada (06.07.2004) oraz bliźniaków:Michałka z ZD :cool2: i Milenki :modnisia: (17.08.2008)


MICHAŁKOWY AZYL
 
 
edyta.editt 
złotousty
editt


Wiek: 39
Dołączyła: 10 Cze 2008
Posty: 3291
Skąd: k/Poznania
Wysłany: 2011-02-19, 15:41   

To i ja trafiłam do tego wątku-wyobraźcie sobie,że mówię M-"Jest tylko jedna-dwie rodziny w Polsce z dwójką dzieci z zD"-na to M"No to nie będziemy trzeci-takiego szczęścia to my nie mamy".
Dobrze,że mam takiego chłopa... :roll:
Nam pani genetyk także powiedziała,że mamy 3% ryzyka w kolejnych ciążach.
_________________
Edyta-mama Amelci z zD(2007), Antosia Franciszka(2011),Adasia(2015).
Dobry człowiek jest jak małe światełko.Wędruje poprzez mroki naszego świata i na swojej drodze zapala zgaszone gwiazdy.
/Phil Bosmans/
 
 
Malina87 
trajkotek


Pomogła: 3 razy
Wiek: 36
Dołączyła: 10 Lis 2008
Posty: 2136
Skąd: Tarnowskie Góry
Wysłany: 2011-02-19, 15:50   

Edytko wydaje mi się że jest więcej takich rodzin...u nas w TG są naprzykład bliźniaki zespołowe ;-)
I nie zamartwiaj się na zapas będzie dobrze :*
_________________
Dagmara, mama Błażejka z zD (04.11.2008 r.)
 
 
kacha_wawa 
złotousty


Pomogła: 34 razy
Wiek: 41
Dołączyła: 26 Lut 2008
Posty: 7353
Skąd: Belfast/UK
Wysłany: 2011-02-19, 15:54   

W Zakątku też mamy tatę z dwójką dzieciaczków zespołowych.
A dzisiaj miałam sen, że urodziłam kolejne dziecko zespołowe, no cóż, pożyjemy zobaczymy.
_________________
Mama Olisia z ZD (03.12.2007), Jessiczki (31.01.2010), Laury (18.09.2011) i Trójki w innym wymiarze
 
 
Marta Witecka 
złotousty
Marta Witecka


Pomogła: 12 razy
Wiek: 49
Dołączyła: 12 Mar 2007
Posty: 4838
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2011-02-19, 15:56   

Kasia, ale nie bliźniaki? ;-)
Nawet jak są takie rodziny, to wiele to nie zmienia dla nas. Jest bardzo niewielkie prawdopodobieństwo, aby urodzić jeszcze jedno z zD. Oczywiście wiek nas do tego przybliża, ale Edytko Ty masz dopiero 26 lat :tak:
_________________
Szczęśliwa mama Janka (24) Szymka z zD (22) Jonatana (19) Jakuba z zD (17) i Noemi (15) www.msr.org.pl www.szymonwitecki.pl
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Nie możesz ściągać załączników na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Theme xand created by spleen modified v0.4 by warna fixing Program do sklepu