[gosik2]

[Maria74]

Z tego co dobrze pamiętam, to w rozporządzeniu które reguluje omawianą przez nas kwestię są wymienione takie jednostki "chorobowe" jak autyzm, zespół Aspergera, nie ma natomiast zD. Czyli sam zespół Downa, w przypadku dwuletniego dziecka, które już chodzi i jeszcze na tym etapie nie odbiega na tyle w rozwoju intelektualnym, żeby orzec o niepełnosprawności umysłowej, w ogóle może nie dostać orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego. Zatem skoro sam zD nie jest traktowany w rozporządzeniu (którego tytułu w tej chwili nie pamiętam) jako wskazanie do otrzymania orzeczenia, to zatem jest dla mnie zupełnie zrozumiałe i oczywiste, że jeśli odbiega intelektualnie i ruchowo od ogółu populacji - a nie od innych dzieci z zD to powinno mieć orzeczenie o niepełnosprawności sprzężonej. W innym wypadku jest to dla mnie jawna dyskryminacja naszych dzieciaków, bez podstawy prawnej, wynikająca jedynie z dziwnej interpretacji pracowników PPP, być może narzuconej odgórnie. O ile oczywiście nie są to bardzo minimalne odchylenia nie wymagające rehabilitacji ruchowej czy dodatkowej pracy z pedagogiem specjalnym.
Nie mogę tego pojąć, że dziecko bez żadnej wady genetycznej jeśliby miało znaczną wiotkość i hipermobilność stawów, a w związku z tym znacznie odbiegało w rozwoju ruchowym od rówieśników - wymagało rehabilitacji, a było na przeciętnym poziomie co dziecko z zD - to dostałoby przeczenie o niepełnosprawności ruchowej, a nasze dzieci w takiej sytuacji nie? Dla mnie jest to kuriozalne.

[Gosia P.]

Ja mam na to sposób - przynajmniej w naszym przypadku zadziałał, ale myślę, że w każdym innym również powinien. Chodzi o dwa magiczne słowa: "niepełnosprawność ruchowa". Ja również miałam podobną sytuację - różne zaświadczenia lekarskie - jedno od neurologa opisane na calutką stronę - jaka to moja córcia jest wiotka, krzywa i wymaga ciągłej rehabilitacji, ale jak się okazało zabrakło dwóch magicznych słów i nie dostałam sprzężenia. Wkurzyłam się - poszłam do rodzinnej - i mówię pani doktor potrzebuję zaświadczenia, w którym będzie napisane "niepełnosprawność ruchowa" - dokładnie takie słowa. Jest mi to potrzebne do poradni pedagogiczno-psychologicznej, żeby wydali orzeczenie o kształceniu specjalnym, dzięki któremu moja córcia będzie miała możliwość korzystania z o wiele większej palety zajęć dzięki którym będzie miała szansę na lepszy rozwój. Pani doktor napisała imię nazwisko córki - "Niepełnosprawność ruchowa" - podpis pieczątka. Dziękuję bardzo - zaniosłam do poradni + odwołanie , w którym opisałam jak moja córcia ruchowo odbiega od dzieci, które prawidłowo funkcjonują i, że wspieranie jedynie intelektu, a przy tym olanie ruchowego rozwoju ni jak się ma do dziecka z Zespołem Downa, bo do wspierania rozwoju dzieci z Zespołem Downa trzeba podchodzić całościowo- od intelektu, sprawy manualne, mowa , ruch. Jak zaniedbamy jedno to zaniedbamy wszystko. Dostaliśmy sprzężenie.

[Mama Ewy]

Gosia ma rację najlepiej napisać wymagane 2 słowa:niepełnosprawność ruchowa,niż całe strony co się na nią składa.
Podobnie było gdy rozpisywano sie o wadzie oczu Ewy,ale nie bło ,że jest słabowidząca.
Trzeba ,żeby było napisane co im pasuje,mimo,że ubrane w inne słowa znaczy to samo.

[efcia]

Mi też się czepiali, że okulista napisał niedowidzenie. Trzy razy jechałam specjalnie do Poznania na chwile tylko po to by zmieniła na "słabowidzenie" Na początku nie chciała bo oni nie mają takiego kodu na to, bo w okulistyce jest niedowidzenie i jest to większe schorzenie niż słabowidzenie, ale w końcu ją ubłagałam.
Poradnia ma swoje słowa, formułki niekoniecznie odpowiadające w medycynie.

[beticz]

Ja miałam na zaświadczeniu lekarskim zaznaczone, że niepełnosprawność ruchowa. Zaznaczyła że sprzężenie, bo i upośledzenie. Cóż. Będę pisać odwołanie. Dam znać co i jak.

[beticz]

Napisałam odwołanie, dołączyłam dodatkową opinię od drugiego lekarza neurologa i rehabilitanta, czekam na komisję. Po rozmowie z poradnią chodzi im o to, że przepisy oświatowe dotyczące niepełnosprawności są inne niż terminy medyczne. Nie chodzi tu o to, że dziecko potrzebuje rehabilitacji, wsparcia, pracy nad napięciem, motoryką małą i dużą. Chodzi o to, że mam wskazać jak szkoła ma dostosować formę nauczania do jej niepełnosprawności np. inne niepełnosprawne ruchowo dziecko potrzebuje kul, wózka, specjalnego krzesła czy pionizatora, czy częstych przerw. Moje dziecko, chodzi, skacze czyli nie ma takich potrzeb. Mam donieść pismo w tym zakresie. Czy ma ktoś jakieś wskazania w tym temacie w swoim orzeczeniu o kształceniu specjalnym.

[Maria74]

My mamy wpisaną niepełnosprawność ruchową , a w opinii nie ma nawet zdania, że przedszkole musi być jakoś specjalnie do tej niepełnosprawności przystosowane

[beticz]

Widzisz co kraj to obyczaj. Nie znam się na przepisach oświatowych i tez tego nie rozumiem. Ja muszę udowodnić, że moje dziecko takowe potrzebuje.

[efcia]

[Maria74]

Dokładnie. Ja już tego doświadczam przy szukaniu miejsca dla Krzysia w przedszkolu.

[aga20aga]

Znam ten ból. My wozimy Adasia do Katowic do przedszkola integracyjnego, bo w Bytomiu jedyne przedszkole integracyjne nie przyjęło dziecka, jak to powiedziała pani dyrektor bez zobaczenia dziecka czy opinii "my dzieci z zespołem downa nie przyjmujemy".

[beticz]

Agnieszko to bardzo przykre, chyba bym napisała skargę Ja czekam na komisję, mamy 19, ale dyrektor dała jasno do zrozumienia. Tak więc pewnie odeślą dokumenty do kuratorium, aby oni zadecydowali. Dam znać jak będę po.

[Maria74]

Daj koniecznie znać.

[beticz]

I jesteśmy po. Komisja w PPP ponownie stoi przy swoim stanowisku. Mam kolejne 14 dni na odwołanie tym razem wyślą dokumentację do Kuratorium Oświaty celem weryfikacji. Zrobię to, ale cóż nic więcej nie jestem w stanie im przedstawić, niż to wszystko co ma poradnia. Nie mam pomysłu na co się powołać.