[joa]

Witaj Dagmaro-Waszą historię czytałam już dawno i nieźle sobie popłakałam...Wasz Aniołek jest w niebie i na pewno jest Mu już tam dobrze.

Chciałabym Cię spytać, jak załatwiliście to badanie?Czemu akurat tam?Ktoś Wam polecił?Od kogo trzeba mieć skierowanie?Trzeba się najpierw tam z genetykiem umawiać na jakąś konsultację?Ile czekaliście na badanie i wyniki?Dawno je robiliście?
Będę wdzięczna za odpowiedzi.

[Dagmara]

Witaj Joe!!! Wiem, że naszemu Aniołkowi jest Tam dobrze, ale bardzo, bardzo za nim tęsknimy
Jeśli chodzi o badanie kariotypu, to pojechaliśmy tam po konsultacji z ginekologiem, który wypisał dla nas obojga skierowania, genom w Rudzie polecił właśnie on, głównie ze względu na to, ze na badanie nie czeka się długo. Po wizycie u ginekologa, zadzwoniłam do Genomu( koniec sierpnia zeszłego roku) i umówiono nas na wizytę wstępną- rozmowę, wywiad z genetykiem( już ze skierowaniami) na początku września, następnie wyznaczono nam termin za 2 tygodnie na pobranie krwi, a w połowie października mieliśmy już wyniki. Przysłano nam je pocztą.Jeśli zdecydujesz się na tę placówkę, napisz na priv, a jutro podam Ci numer telefonu, bo dziś muszę już uciekać.
Pozdrawiam

[joa]

Dziękuję za odpowiedzi, poproszę o namiary. Próbowałam wysłać na priv, ale są jakieś problemy (podobnie jak przy próbie wysłania zdjęć).

[Dagmara]

Joa jutro wyślę Ci namiary

[kabatka]

[magdalenka]

[joa]

Magdalenko, już pisałam o totku...W każdym razie-teraz już mogę mówić, że słyszałam...A czy to były przypadki...hmm, z przypadku?(wiem, że głupio to brzmi)

[Alicja]

[magdalenka]

joa owszem o totku napisalas, ale napisalas tez ze lekarze powiedzieli ze nie znaja takiego przypadku ,wiec napisalam Ci ze sa takie przypadki.
A o co Ci chodzi z tymi przypadkami z przypadkow nie mam pojecia w kazdym razie raczej przypadki bo nie sadze ze mozna to w jakis spoosob zaplanowac.

[joa]

Wyjaśnię, że najpierw przeczytałam post Alicji i odpisałam. Potem przeczytałam to co wysłałam i zobaczyłam wtedy dopiero post magdalenki, wobec czego znów wysłałam odpowiedź na jej posta(godzinę wysłania mamy tę samą!) To nie było tak, że specjalnie napisałam dwa posty pod sobą osobno. Pisałam jak zwykle z rozpędu, bez zastanowienia-cholerne przyzwyczajenie. Właśnie napisałam komuś, żeby Was ode mnie pożegnał, bo to nie na moje nerwy.

Alicjo-a napisać 100 razy mogę, czemu nie, wystarczy Alt+C, a potem +V-mogę dla Ciebie nawet 1000 razy napisać. Żeby nie było, że nie na temat: wiem, że nie planujecie badań, bo doczytałam, że nie planujecie już dziecka...Ale dało mi do myslenia coś, co jedna z Was napisała-o tym synu 39-letnim i ich samotności we trójkę...Ja juz podjęłam decyzję...

Magdalenko-chodzi mi o to, że to był przypadek, tak jak podobno u nas, a nie np. kwestia dziedziczenia w rodzinie(choć wtedy jest translokacja chyba...szczerze-nie jestem w tym dobra...). Tak, wiem, że pisałam o tym co lekarze mówili, podejrzewałam, że gdzieś jakas para wygrała jednak drugi raz w "totka"-to statystycznie na świecie też się musiało gdzieś stać...
(Alicjo-właśnie edytowałam)
W sumie to mojego pierwszego posta wysłanego tu też edytowałam od razu, ja po prostu piszę z rozpędu, bo ja jestem w gorącej wodzie kąpana!!
A tak w ogóle to chyba lepiej, gdybym pisała jednak po kilka postów pod spodem, bo wtedy Alicjo byś je przeczytała, a tak znów są przydługie...Zaś mi sie oberwie,ech...(edycja drugi raz)

[magdalenka]

Zapytalam na tamtym forum; ile osob ma wiecej niz jedno dziecko z zD i jaki rodzaj translokacji maja te dzieci.
Poczekam az wiecej osob odpowie i napisze Wam dokladnie, bo mysle ze jest to jednak interesujace.

[kabatka]

Ja właśnie od pół roku czekam na list z wynikiem. Miesiąc temu dostałam telefon, że są dobre, no i list jest w drodze... od miesiąca. Po moim telefonie okazało się, że wysłano go pod inny adres (pomylono w adresie nr domu), co dziwne list nie wrócił (nie wiem, ktoś go odebrał? ) - mam jednak nadzieję, że wreszcie do nas dotrze

Posty o trzymaniu się tematu są tutaj>>

[Aśka]

Monia, to super, że badania są dobre - choć wiedziałam, że takie będą
No ale wiem, że jak się ma w ręku wynik to nie to samo co telefon (z własnego doświadczenia).

A z tym czekaniem jest strasznie. Ja tak czekałam będąc w ciąży z Mikołajem na wyniki badań prenatalnych (nieinwazyjnych). Mieli przesłać na adres domowy i miałam z nimi się zgłosić do lekarza, a one z Łodzi zostały wysłane do kliniki, w której przyjmuje ten lekarz. Już byłam pewna, że jest coś nie tak i że może coś sprawdzają jeszcze raz
W końcu pojechalam bez nich na wizytę i z płaczem mówię, że wyników jeszcze nie mam a lekarz mówi, że już są i mieli dzwonić. No ale dlaczego nie zadzwonili .

Dużo cierpliwości życzę wszystkim czekającym

[magdalenka]

A wiec,na amerykanskim forum jest 11 rodzin ktore maja po dwoje dzieci z zD.
Cztery z tych rodzin maja obydwoje dzieci z prosta Trisomia 21,reszta to rozne historie; T21 prosta+ Mozaiczna,dwa razy Translokacja itd.
Dwie mamy po urodzeniu drugiego dziecka z zD (ktore to dzieci w obu przypadkach maja Mozaike) zrobily sobie kariotyp i oklazalo sie ze one tez maja Mozaike (oczywiscie do tej pory nie mialy pojecia ze maja zD).
Wiec mozliwe ze sa wsrod nas osoby z zD Mozaicznym i nikt nie ma pojecia ze te osoby maja zD

[armadia]

Magdalenko, dzięki za info, jestem w szoku. ja z mężem chcemy się starac o rodzeństwo dla Franka, mamy prostą trisomię...Mielismy mieszane uczucia co do badań, raz chcemy robic drugi raz nie...teraz to naprawdę mam w głowie namieszane. Aż trudno uwierzyć, że takie historie się zdarzają. dzieki, że szperasz dla nas w zagranicznych forach i www.ach, zycie i tak pokaże jak to będzie...