[mamagugu]

Psikusa pani doktor robi i teorię burzy. Ala, a fe!
Matka dziecka, które też nie łyka hormonów.

[boszka59]

Konferencja faktycznie spokojna , a dla mnie trochę jakby nie na temat.
Bezcenne jednak są kuluary. Rozmowy, rozmowy, rozmowy.W hotelu spotkałam mamę 46 letniego mężczyzny z zespołem (jest na konferencji) rozmowa z nią dała mi więcej niż szystko co powiedziano na sali. Pani ma 80 lat i raczej nie skorzysta z zaproszenia na zakatek a bardzo tego żałuję. Optymizm, szczęście , pełna akceptacja to jest to co od niej emanuje.Uśmiechł znikł na chwilę jak pomyślała co dalej, jak jej zabraknie.To co ona opowiedziała mi przez ten wieczór wlało we mnie optymizm, to co jeszcze wczoraj wydawało mi się niemożliwe stało się jednak osiągalne.
Oby takich mam było więcej i żeby dzieliły się swoimi przeżyciami z młodymi mamami.

[emka205]

[aniak]

Jak dla mnie konferencja ciekawa, choć bardzo nam wszystkim brakowało wykładu prof. Midro na temat suplementacji (rozchorowała się).
Pierwszy raz oglądałam filmy z dorosłymi "zespołowcami" w roli głównej nie czując strachu i smutku w kontekście własnego syna. I to jest mój prywatny sukces

Bardzo dziękuję za wszystkie pogaduchy, szczególnie Idze i Boszce

[boszka59]

Ja też bardzo fajnie spędziłam te dwa dni. Mnie konferencja wydała się troszkę jakby nie na temat.Filmy chociaż bardzo ciekawe, wszystkie z innego świata. Trudno to umiejscowić w naszych realiach.
Najbardziej poruszył mnie film w którym pokazano osobę z ZD jako dorosłą i jako kilkuletnie dziecko.Zawsze zastanawiałam się widząc starsze osoby jakie były jako dzieci , czego więc mogę oczekiwać po moim.Wiem trochę więcej jak to może być.
A wogóle w zakątkowym towarzystwie zawsze jest wesoło i tym razem też się nie zawiodłam.

[Tuśka]

Zaciekawiłaś mnie Boszka. Rozwiń kwestję tego filmu.
Ja często mam poczucie swoistego rozdwojenia, w jednym momencie widzę że Zbyszek dorasta a zaraz w następnym widzę malutkie i nieporadne dziecko.

[gr0szek]

Film wspomniany przez Bożenę pokazywał, w skrótowej rzecz jasna formie, losy mężczyzny z zD w USA. Ile miał lat w chwili kręcenia zdjęć? Tak na oko powyżej czterdziestu (ktoś powiedział - chyba p. prof. Manterys że 46, ale ja nie pamiętam). W wieku szkolnym (circa about 7 lat) został oddany, zgodnie z ówczesnymi "najlepszymi praktykami" do zakładu wychowawczo-opiekuńczego. Jego siostry (trzy starsze od bohatera filmu), które wystąpiły również w tym dokumencie, mówiły iż był to dla nich osobisty dramat. Mężczyznę wzięła do domu najmłodsza siostra, w sytuacji krytycznej, gdy po śmierci matki (ojciec zmarł wcześniej) jej brat zaczął podupadać na zdrowiu. Lekarze nie dawali mu więcej niż 1/2 roku życia... I zdarzył się cud. Jak to powiedziała ta kobieta - miłość wyleczyła jej brata i żyje do dzisiaj.

Wrażenie robi przeplecenie zdjęć z nagrań rodzinnych (czarno-białe taśmy ręcznej kamery) pokazujących kilkuletniego chłopczyka, z sekwencjami współczesnymi, w których występuje stary mężczyzna z zD. Ale podobieństwo jest uderzające...

Prof. Manterys komentując film (przy okazji panelu dyskusyjnego związanego z projekcjami w sumie 5 filmów o zD) powiedziała, że oddawanie dzieci do zakładów zamkniętych było w latach 60. najlepszą praktyką i nie można za to winić rodziców.

Ale na mnie większe wrażenie zrobiły kolejne dwa filmy - także dokumentalne...

[groszek]

[gr0szek]

Drugi film (tak naprawdę trzeci z kolei, gdyż pierwszego dnia były dwa, a drugiego trzy) pokazuje bardzo dobrze funkcjonującego młodzieńca z zD. Miejsce - chyba Wielka Brytania. Facet jest odlotowy. Ma różową, punkową czuprynę (Irokez?), kocha tańczyć, śpiewa w zespole punk-rockowym który "daje czadu". Ma dziewczynę z zD, z którą co prawda nie mieszka na stałe, ale często się spotyka i współżyje seksualnie - podkreśla że stosuje prezerwatywę za każdym razem jak jego ukochana ma ochotę na seks.

Chłopak pokazany jest zarówno samotnie - gdy tańczy na łące, jak i w środowisku "naturalnym" - mieszka z przyrodnim bratem i partnerką brata. (Matka urodziła go w młodym wieku i nie miał ojca). Pokazany jest na scenie w czasie występów tanecznych, w pubie gdzie bez skrępowania wygłasza swoje racje prosząc wszystkich o ciszę, na koncercie swojego zespołu, ze swoją dziewczyną...

I w pewnym momencie następuje kluczowa dla mnie scena. Może tylko dla mnie? Film zrealizowała (o ile dobrze pamiętam) matka chłopaka, która jest filmowcem. Ta scena to rozmowa kobiety-matki-realizatorki z bohaterem (przy stole w domu). Kobieta mówi: "Wiesz, są ludzie którzy odmawiają osobom z zespołem Downa prawa do życia...". Chłopak przez chwilę nic nie mówi, jakby nie zrozumiał o co chodzi. Ale jednak odpowiada: "Wstyd mi za nich!". I to jest coś niesamowitego. Spójrzcie wszyscy - to właśnie bohater filmu jest absolutnie i w pełni człowiekiem. On się za nas - tzw. normalnych - wstydzi, za to co okropnego robimy. Przecież to on najlepiej wie jak szczęśliwi są (mogą być!) ludzie z zD. To tyle, bo mnie emocje "zeżrą"...

[mija]

...och. Tomek, dzięki Ci bardzo
Znacie tytuły filmów ?

[gr0szek]

Edyto - już Ania szuka

Znalazła - "Ups and Downs" to film przedostatni. Kolejny, o którym poniżej, to "Tak wiele rzeczy".

Film ostatni (o dwóch pierwszych za chwilę) to chyba najlepszy technicznie dokument. Szkoła francuska - chociaż bohater żyje w Szwajcarii. Ma 26 lat, pracuje jako kelner w restauracji. Mieszka z rodzicami, ale nie są oni pokazani na filmie. Skoro pracuje jako kelner to musi być zdolnym "Downem" - i rzeczywiście: dość wyraźnie mówi, wypisuje rachunki, liczy... Jego pasją jest muzyka - całkiem nieźle gra na wielu instrumentach (klawisze, perkusja, flet, harmonijka...) Potrafi wykorzystać do gry przedmioty codziennego użytku: dmucha w butelkę po winie, stuka w butelkę po piwie - efekty są całkiem niezłe. Bohater stara się żyć jak każdy inny młodzieniec: pali papierosy, pije piwo, miał dziewczynę - która go rzuciła jakiś czas temu. Opisuje ten fakt następująco: "Zaczęła spotykać się z innym chłopakiem 8. grudnia. Potem płakałem przez tydzień - aż do 31. grudnia". To w dość jaskrawy pokazuje zaburzenie poczucia czasu u ludzi z zD...

W tym filmie najciekawsze są dwa nurty. Pierwszy to troska bohatera o dobry wizerunek osób z zespołem Downa w społeczeństwie. Młodzieniec ma nawet marzenie zostania politykiem. Chciałby działać lokalnie np. jako prezydent miasta... Mógłby wtedy np. wesprzeć miejską orkiestrę dętą (chyba w niej gra!).

Drugi nurt to kompletna niewiedza osób "normalnych" o niepełnosprawności umysłowej. Klient w restauracji, który bohatera spotkał nie raz, mówi że "chłopak pewnie ma autyzm". Ale chwali jego zaangażowanie... Ponadto nasz kelner jest kompletnie samotny. Nie widzimy wokół niego żadnego innego niepełnosprawnego. Pewnie jest na tyle "wysoko" funkcjonującym Downem, że odczuwa satysfakcję z wyrwania się z "upośledzenia", ale nie znajduje żadnej "integracji" wśród normalnych ludzi.

Z ciekawszych zabiegów - bohater przegląda album ze swoimi zdjęciami z dzieciństwa (jest niezwykle podobny dzisiaj). Komentuje jedno ujęcie, na którym widnieje z aparatem fotograficznym: "nawet zrobiłem zdjęcie swojego penisa żeby wkurzyć mamę!".

Reżyser pokazuje też, że nasz kelner jest "prawdziwym" Downem. Gdy z radością zbiega z górki, zdyszany i zmęczony, ale radosny, wysmarkuje katar na górną wargę i z uśmiechem go zlizuje...

[Tuśka]

Dzięki Tomku, ale tak się zastanawiam gdzie jest miejsce dla tych upośledzonych w stopniu umiarkowanym i znacznym?
Jak będzie wyglądało życie tych, którzy nie będą mogli pracować? Jak dać im szansę na realizowanie swoich potrzeb? Jak tłumaczyć otoczeniu ich nietypowe zachowania?
Zbyszek zaczyna dorastać, ostatnio jakoś tak realnie i mocno to do mnie dotarło. Ciekawam co na to specjaliści.
Jak ich integrować? a może nie integrować? pozwolić im na życie we własnym świecie? chronić, czy usamodzielniać wiedząc że nie zamieszkają nigdy sami, bez całodobowej opieki?
Nie śledzę tego jakoś ineensywnie, ale chyba mało o tej grupie Downów się mówi, filmów też chyba niewiele z takimi dorosłymi w roli gółónej.

[Iwona K]

Tuśka, a z głęboko upośledzonymi?!

[Tuśka]

Tych też miałam na myśli, ogólnie o tych niefilmowych mi chodziło. Nie chciało mi się już wszystkich terminów wymieniać.

[gr0szek]

Jeśli macie, Szanowni Zakątkowicze, cierpliwość do mojej pisaniny, to wystukam jeszcze parę znaków o dwóch pierwszych filmikach z konferencji...

Pierwszy film to dokument. Przyznam, że najmniej mnie zainteresował. Pokazał rodzinę, w której dziewięcioletnia dziewczynka ma młodszego brata z zD i się nim zajmuje. Jest wyedukowana przez rodziców i wie jak bronić siebie i brata w kontaktach z rówieśnikami. Jednak ten film jest dla mnie jednym wielkim "zgrzytem". Dziewczynka nie jest (w moim oglądzie) szczęśliwa. Ba, nawet traci dzieciństwo. Swoje opinie o niepełnosprawności wygłasza nie patrząc w oko kamery, zawiesza wzrok gdzieś z boku - to świadczy (według psychologów) o nieszczerości wypowiedzi... Tak na pierwszy rzut rodzicielskiego oka, jest to przypadek osoby zindoktrynowanej rodzicielsko i wręcz zmuszonej do przyjęcia roli opiekunki. Mała różnica wieku - 2 lata - nadają tej sytuacji niezamierzonego dramatyzmu. W sumie sytuacja dość okropna i z edukacyjnego filmiku wyszedł dramat psychologiczny.

Drugi film to ulubiony obraz Andrzeja Suchcickiego - 17-minutowy, australijski "Yolk" ("Żółtko"). To jedyny nie-dokument z pięciu prezentowanych filmów. Widzimy nastoletnią dziewczynę z zD w gimbusie podczas powrotu do domu. Dwóch chłopców podśmiewuje się z niej, ale okazuje się że jeden z nich jest dziewczyną zainteresowany... W sumie bohaterka jest dość wyjątkowa - dobrze mówi, jest zgrabna, wysoka i jest (tak obiektywnie) niebrzydka. Brunetka z długimi włosami... Dziewczyna idzie do "wędrownej" biblioteki i ukradkiem wynosi książkę "The joy of sex". Oj to była na przełomie lat 70. i 80. kultowa pozycja w USA! Dzisiaj byśmy się z tego śmieli ale wtedy... Pamiętam jak w 1981 pokazywała mi ją laborantka z National Research Cancer Center, gdy będąc jeszcze w liceum odwiedziłem ojca pracującego w tym instytucie.

"The joy of sex" staje się nocną lekturą naszej bohaterki. Dotyka rysunków i kładzie rękę na swoim biuście... Marzy. Ale skąd tytułowe żółtko. Otóż dziewczyna ma za zadanie opiekować się jajkiem. To znany chwyt edukacyjny. Jajko jest jej "dzieckiem". Ma o nie dbać i zajmować się nim. Kładzie je na noc w małym łóżeczku w domku dla lalek...

Film jest wizją artystyczną, a nie dokumentem, więc pewnie w przejaskrawiony sposób pokazuje brak relacji matka-córka. Dziewczyna pyta się matki "którędy na świat wychodzą dzieci?". Matka zmienia temat "dlaczego nie nakryłaś jeszcze do stołu?". I nic dalej. Suchość kontaktów... Australijska pustynia, chociaż wokół domu zieleni się busz.

Drugiego dnia dziewczyna wyjeżdża rano gimbusem (może się to na antypodach nazywa inaczej?) i przysłuchuje się z oddali rozmowie "koleżanek" o chłopakach. W powrotnej drodze zdarza się rzecz niezwykła. Zainteresowanie bohaterką przejawia chłopak, ten sam który dowcipkował z niej poprzedniego dnia. Idą razem na przechadzkę do parku, siadają na ławce i rozmawiają. Chłopak pyta się co to za jajko, z którym ona chodzi bez przerwy. Dziewczyna odpowiada, że to jej dziecko. Chłopak pyta czy coś z nią jest nie tak. Dziewczyna odpowiada, że nie, że jest normalna. Chłopak próbuje dotknąć jej ręki ale gwałtownie zrywa się z ławki i ucieka (w siną dal?)...

Bohaterka wraz do domu, w którym czeka na nią awantura. Zrozpaczona bierze "dziecko" w ręce i ściska je tak mocno, że żółtko (i białko też) wypływa na zewnątrz. "Dziecko umarło" mówi. Matka dość cynicznie odpowiada, że nie ma problemu - weźmie drugie jajko. Ale to nie koniec - w jakiś sposób na jaw wychodzi kradzież książki z biblioteki. Następnego dnia rano rodzina (bez ojca, którego nie widać ani razu - być może faceta w tym związku nie ma, a może pracuje na wyjeździe) jedzie do biblioteki, gdzie bohaterka ma zwrócić książkę i przeprosić. Wychodzi sama do przyczepy z księgozbiorem i po chwili wraca. Matka się pyta czy zwróciła i czy przeprosiła... Dziewczyna odpowiada, że powiedziała "Sorry" i auto z pasażerkami (bohaterka ma młodszą siostrę) wraca do domu.

Jednak spod sukienki wystaje fragment okładki, a w głowie bohaterki kwitną marzenia - leży na ukwieconej polanie, trzymając głowę opartą na brzuchu swojego chłopaka. A nowe jajko? Obija się o krawędzi półeczki w samochodzie... Może nie spadnie tak od razu.

"Yolk" jest utrzymany w bardzo "depresyjnej" konwencji. Dzieciaki chodzą w dość paskudnych błękitnych mundurkach. Bohaterka ma do tego wyjątkowo niezgrabne, czarne buciory i różowy plecak. Zielenie są ciemne, a błękit nieba - granatowy. Młodsza siostra nic nie mówi - tylko patrzy na sytuację trochę jak neutralny obserwator. Matka nie potrafi rozmawiać z córką no... jak matka z córką. Dziewczyna nie jest szczera w stosunku do matki - w końcu jednak kradnie książkę - dopina swego. Ot takie życie... Niedopowiedziane i niedokończone. Trochę przerażające i trochę satysfakcjonujące. Dziwne - jak to w australijskim kinie (przypomnijmy sobie "Piknik pod wiszącą skałą" albo "Ostatnią falę"). Dyskusja o tym filmie była dość irytująca - wszyscy próbowali coś objaśniać, wyjaśniać, dopominać się ojca do dziecka... A tu nie o to chodzi. Cały film miałby sens nawet bez dodatkowego chromosomu... Zespół Downa potęguje atmosferę wykluczenia i pokazuje wyraziście rolę wyobraźni oraz podaje "na tacy" konkluzję o nieuniknionym niespełnieniu. A może się mylę?