FB Portal   Downoteka   FAQ   Szukaj   Użytkownicy   Statystyki   Rejestracja Profil Zaloguj się, by sprawdzić wiadomości Zaloguj


Poprzedni temat «» Następny temat
Opinie na temat książek z Downoteki i samej Downoteki
Autor Wiadomość
magda 
moderator
Członek Stowarzyszenia


Pomogła: 1 raz
Wiek: 47
Dołączyła: 03 Paź 2006
Posty: 6467
Skąd: Gliwice
Wysłany: 2012-05-11, 18:54   Opinie na temat książek z Downoteki i samej Downoteki

TRUDNA DOROSŁOŚĆ OSÓB Z ZESPOŁEM DOWNA. Jak możemy wspomóc? - Bogusława Beata Kaczmarek

baronek napisał/a:
Julek Julianem – niewyobrażalne, choć naturalna kolej biologii. Gdy myślę czasami o dorosłym Julku, to wiem, że sam nie pojedzie autem do najbliższej przychodni, nie przedstawi swoich dolegliwości, nie weźmie recepty, nie zrealizuje jej, nie będzie odmierzał porcji lekarstwa zgodnie z lekarskimi zaleceniami. Wiem, że na samodzielne życie – w naszym niezespołowym rozumieniu – nie będzie miał szans. Że będzie musiał z większą lub mniejszą dyskrecją (w zależności od stopnia swojej niepełnosprawności) być otoczony opieką. Na pewno jak najdłużej moją i Radka.
„Trudna dorosłość” to w dużym stopniu naukowe wywody, oparte na badaniach, obserwacjach. Problemy związane z dorosłością przedstawione są w czterech aspektach: biologicznym, psychologicznym, edukacyjnym i społeczno-zawodowym.
W biologicznym aspekcie wiele uwagi poświęcono związkom zespołu Downa z chorobą Alzhaimera.
Aspekty psychologiczne to garść wiedzy o zaburzeniach psychicznych i zachowania u dorosłych z zespołem Downa, o tym, czy i kiedy osoba z zespołem staje się dorosła w rozumieniu osoby świadomie decydującej o swoim życiu, o doświadczaniu śmierci przez dorosłe osoby z zespołem Downa.
Aspekt edukacyjny – tu chyba zaczęła się moja rzeczywista przygoda z lekturą książki. Pochłonęły mnie rozdziały o dylematach związanych z wyborem szkoły, o aktywizowaniu dorosłych twórczą działalnością, sportowymi aktywnościami czy animaloterapiami (w książce opisano dwa przykłady dogoterapii).
W aspektach społeczno-zawodowych zatrzymałam się na dłużej przy medialnym obrazie osób z zespołem Downa. Zainteresowałam ideą wspólnoty zamieszkania Arka.
Najbardziej jednak ujęła mnie ostatnia część „Mój, brat, moja siostra”. Rodzeństwo zespołowe z perspektywy siostrzanej. Szkoda, że zabrakło refleksji mężczyzny – brata zespołowca. W końcu ten temat jest mi najbliższy sercu. Wspomnienia i przemyślenia dorosłych kobiet płyną z serca. Zazwyczaj, zupełnie jakby przy okazji, pokazują, jak pozytywnie wpłynęła na życie tych osób obecność w nim rodzeństwa z dodatkowych chromosomem. Bardzo pozytywny akcent na koniec lektury.
_________________
Magda - mama Karolinki (20 lat) i Kubusia z zD (13lat)
  
 
 
magda 
moderator
Członek Stowarzyszenia


Pomogła: 1 raz
Wiek: 47
Dołączyła: 03 Paź 2006
Posty: 6467
Skąd: Gliwice
Wysłany: 2012-05-15, 19:50   

OPINIA O DOWNOTECE

baronek napisał/a:
Downoteka trochę brzmi jak dyskoteka. Na szał ciał nie ma co liczyć, ale poszaleć z lekturą można już wspaniale. Nie spotkałam się wcześniej z ideą biblioteki objazdowej. Świetna sprawa! Nie dość, że mam dostęp do książek z zespołem Downa w tytule lub w tle, to mogę je zamówić z dowolnego miejsca. Rejonizacja nie obowiązuje. Zasada prosta. Przeczytałam wypożyczoną książkę, sprawdzam zapotrzebowanie na nią, dostaję adres osoby, która ma na nią ochotę i wysyłam. I książka sobie wędruje. Zwiedza domostwa, miasta, wsie. Zaspokaja ciekawość albo też nie.
No i ten komfort - wszystkie książki w jednym temacie w jednym miejscu. Nie trzeba biegać po sieci, szukać, sprowadzać, kupować. Można pożyczyć i przygodę z zespołem Downa usystematyzować, pogłębić, oswoić. A potem podać dalej.


angel-z napisał/a:
Downotka… miejsce wirtualne i jedyne w swoim rodzaju, bo to tutaj spotkam osoby które interesują się tą samą książką i tymi samymi tematami. To tutaj przeczytam książki które dotyczą mojego dziecka. Poczytam o dorosłych osobach z zespołem i w jakimś stopniu przestanę bać się Jego dorosłości…. Bo jeżeli innym się udało, to czemu Nam ma nie wyjść…
Idea Downoteki prezentuje zbiór książek w jednej tematyce. Tematyce, która już całe życie będzie z nami zawsze. Downoteka daje szansę tym , których nie stać na zakupienie wielu książek. Pozwala na zapoznanie się z licznymi pozycjami, ułatwia nawiązywanie kontaktów, inicjuje rozmowy, dyskusje. A to wszystko można wybrać bez wychodzenia z domu, w wolnej chwili, bez kart bibliotecznych.
Bo co to za problem wybrać książkę - zamówić – przeczytać – przesłać dalej. Nic prostszego !!!


ewelkaa napisał/a:
Zakątkowa Biblioteka to naprawdę świetny pomysł. Prawdę mówiąc nawet zmobilizowało mnie to do przeczytania kilku pozycji poruszających tematykę Zespołu Downa.
Do tej pory jedyną książką - poradnikiem, który miałam w swoich rękach było "Wspomaganie rozwoju dzieci z Zespołem Downa - teoria i praktyka" oraz "Wyspa mojej siostry".
A teraz książki podane na tacy, więc dlaczego by nie skorzystać.
W zbiorach Downoteki są różne interesujące tytuły, po które chętnie sięgnę. A że kolejki oczekujących są coraz dłuższe, to póki co udało mi się przeczytać: "Egzamin z miłości. Refleksje matek dzieci z Zespołem Downa" i Cela. Odpowiedź na Zespół Downa. Teraz z niecierpliwością czekam na Poczwarkę, którą chyba już jestem gotowa przeczytać.

A Downotece życzę co by jej zbiory się rozrastały a czytelników przybywało.


eelusiaa napisał/a:
Dobrze pamiętam jak jeszcze w ciąży, po otrzymaniu diagnozy o zespole downa u Izy rozpaczliwie szukałam informacji o zespole. Wtedy nie byłam tak bardzo internetowa i logicznym wydawało mi się, że najlepszym źródłem informacji będzie czytelnia w bibliotece. Fakt, dotarłam do dwóch tytułów, chyba z lat 60tych... jednak nijak nie odpowiadającym dzisiejszym realiom. Dobrze, że powstał pomysł „downoteki” na zakątku. Nie dość, że takie rozwiązanie jest źródłem aktualnego, a nie archaicznego podejścia do tematu zespołu downa, to jeszcze wychodzi naprzeciw osobom cierpiącym na chroniczny brak czasu, bo oszczędza czas na „wyprawę” do biblioteki.
I jeszcze jedno, w której miejskiej bibliotece znajdę „Mamusiu dlaczego mam zespół Downa?” ? Na pewno nie w moim miasteczku ;-)


dagi napisał/a:
Sam pomysł zakątkowej biblioteki uważam za genialny :spoko:


zula napisał/a:
Co myślę o downotece?
Hmmmm ......świetny pomysł.Downotekę można równie dobrze nazwać z taką fruwającą kopalnią wiedzy To coś czego brakowało mi prawie 9 lat temu.Świetny sposób na zdobycie wiedzy dla młodych mam i oswojenie się z ZD a i mamy ze stażem znajdą coś dla siebie.


ciborka napisał/a:
pomysł na zorganizowanie Downoteki uważam za bardzo trafiony, bo choć najbardziej lubię przeczytane książki odstawiać na własne półki, to zwyczajnie nie stać mnie na to, by mieszkać w prywatnej książnicy ;-)
kolejne książki właśnie do mnie lecą - dzięki za możliwość ich wypożyczenia.

ps. myślę, że najwygodniej lata im się i ląduje w kopertach bąbelkowych ;-)


renia33 napisał/a:
Pomysł z zakątkową biblioteką jest strzałem w dziesiątkę.Nie każdy ma możiwość zakupu książki. Ja na ŻÓŁTE KÓŁKA" polowałam od dawna, ale ze względu na cenę jeszcze długo bym jej nie kupiła.


qwerka napisał/a:
Większość pochlebnych opinii co do stworzenia takiej biblioteki zostało już napisane przez poprzedniczki. Ja mogę jedynie pogratulować świetnego pomysłu.
Dzięki downotece mam możliwość przeczytać książki, które mnie interesują i które chciałam przeczytać po urodzeniu Madzi.


hoobs napisał/a:
Downoteka - wcześniej nie miałam styczności z ideą biblioteki objazdowej, więc pomysł Zakątkowej biblioteki uważam za rewelacyjny!! Podoba mi się to, że interesująca mnie tematyka jest zebrana w jednym miejscu, nie muszę sama szukać nowych tytułów, latać do biblioteki i w końcu mogę przeczytać interesujące mnie książki bez wydawania funduszy na nową pozycję książkową. Jak dla mnie oszczędność czasu, miejsca i kasy. Dzięki niej na pewno przeczytam więcej książek, niż sama byłabym w stanie sobie zorganizować. I jeszcze nazwa Downoteka mi się bardzo podoba - uwielbiam słowotwórstwo ze słówkiem down ; ma takie możliwości znaczeniowe;
_________________
Magda - mama Karolinki (20 lat) i Kubusia z zD (13lat)
  
 
 
magda 
moderator
Członek Stowarzyszenia


Pomogła: 1 raz
Wiek: 47
Dołączyła: 03 Paź 2006
Posty: 6467
Skąd: Gliwice
Wysłany: 2012-05-16, 20:14   

Egzamin z miłości - Alicja Suchcicka

angel-z napisał/a:

książka fajna, podzielona na historie, czasem smutne, czasem wesołe - znanych mam. Smutne, bo zdarzyło mi się płakać, wesoła, bo zdarzyło mi się śmiać, a puenta bardzo wyraźna: cieszmy się z życia i nie rezygnujmy z Naszych marzeń :) ;-)


ewelkaa napisał/a:
"Egzamin z miłości. Refleksje matek dzieci z Zespołem Downa" - zbiór doświadczeń osób dość dobrze znanych w "naszym środowisku".
Szczególną uwagę poświęciłam wypowiedziom naszej Kabatki. Moniko nie jeden raz czytałam już Waszą historię i zawsze czytam ją z łezką w oku.
Co najważniejsze książka ukazuje, że mimo niepełnosprawności dziecka nie musimy przekreślać swoich planów, można realizować się w pracy, spełniać swoje marzenia.


ciborka napisał/a:
„Egzamin z miłości” czyta się jednym tchem, od deski do deski, więc jeśli zaraz ma się do zrobienia coś ważnego, to albo lepiej wstrzymać się z rozpoczęciem lektury, albo nastawić się na to, że będzie niezrobione.
największe wrażenie zrobiła na mnie pani Ewa Danielewska. zachwycił mnie jej dystans do samej siebie, do zespołu, do tego, co rzekomo powinna... mówiła o sobie słowami, w jakie wcześniej nie umiałam ubrać własnych myśli. tak - ja też zawsze chciałam mieć jedno dziecko i nie – nie uważam, że zespół Downa obliguje mnie do rodzenia kolejnych. mogę myśleć o sobie, mogę realizować się zawodowo (już wkrótce ;-) ), mogę... ale nic nie muszę. twarda kobieta. wszystkie bohaterki książki takie właśnie są.


hoobs napisał/a:
"Egzamin z miłości. Refleksje matek dzieci z zespołem Downa. Matki znane i mniej znane" ; jakoś specjalnie mnie nie zachwyciła ta pozycja; owszem z ciekawością czytałam historie matek (zwłaszcza tych, które są dla mnie rozpoznawalne), ale nie wiele potrafiłam z nich wyciągnąć dla siebie. To dla mnie żadne przesłanie, że matka kocha i nie przestała kochać swojego dziecka, to dla mnie jasne i oczywiste, że tak jest; podobnie jak to, że można wrócić do pracy i robić karierę zawodową, dziecko czy dziecko niepełnosprawne nie musi być w tym przeszkodą. Myślę jednak, że gdyby ta książka istniała w momencie, kiedy Patryk dopiero się urodził, byłaby dla mnie zbawieniem. Jej wartość byłaby dla mnie znacznie wyższa. Dzięki tej książce jednak wiem, że jeszcze dużo pracy przede mną ; nade mną ; przede wszystkim muszę bardziej wspierać wyjątkowy i indywidualny rozwój mojego dziecka, muszę nauczyć się oceniać racjonalnie jego możliwości, a nie tylko stale od niego czegoś
wymagać. Mam nadzieję, że mi się kiedyś to uda. A za słowa;Niczego nie prasować. Sprzątać dwa razy rzadziej. Kupować półprodukty. Z pewnych rzeczy trzeba zrezygnować, żeby normalnie żyć i spać;Trzeba porzucić perfekcjonizm w odniesieniu do życia codziennego; chyba w końcu polubię p. Sobolewską.
_________________
Magda - mama Karolinki (20 lat) i Kubusia z zD (13lat)
  
 
 
magda 
moderator
Członek Stowarzyszenia


Pomogła: 1 raz
Wiek: 47
Dołączyła: 03 Paź 2006
Posty: 6467
Skąd: Gliwice
Wysłany: 2012-05-27, 15:52   

Cela. Odpowiedź na Zespół Downa- Anna Sobolewska

ewelkaa napisał/a:
myślę, że dobrze się stało, że książki nie czytałam wcześniej, wtedy kiedy z Zespołem Downa u Cypriana byłam nie pogodzona bardziej niż pogodzona. Anna Sobolewska - mama tytułowej Celi przedstawia w książce cienie i blaski życia z coraz starszym dzieckiem z Zespołem Downa. Mówi też jak zmienić to nagle spadające na człowieka nieszczęście w radość.
Choć momentów podnoszących na duchu jest sporo, to dla młodych mam, które dopiero są na początku tej drogi niektóre fakty mogą być przygnębiające.


cibprka napisał/a:
pierwszą książką o dziecku z zD, jaką przeczytałam po urodzeniu Mani ( i w ogóle) była „Cela. Odpowiedź na zespół Downa”. mam ją w biblioteczce domowej, nie z Downoteki, ale może kogoś zainteresuje moja opinia o tej książce.
to była dla mnie – załamanej i zrozpaczonej młodej matki lektura pionizująca :-) naprawdę! bo czytałam już opinie, że lepiej nie zaczynać tej podróży od Celi.
w moim czarnym i mglistym wówczas wyobrażeniu przyszłości pojawiła się realna zespołowa dziewczyna, która była szczęśliwa, dzieliła z rodziną zainteresowania kulturą i sztuką, podróżowała z matką, czytała i - co po dziś dzień stoi mi w oczach a wtedy wywołało pierwszy uśmiech nadziei na mojej twarzy – na zdjęciu z I Komunii Świętej, strojna w białe koronki, pękała ze śmiechu z zespołową koleżanką. pomyślałam wtedy, że moja córka też będzie taka – będzie szczęśliwa, i za to właśnie tak sobie cenię tę książkę.


qwerka napisał/a:
Na początku kojarzyło mi się to z celą więzienną, czy odosobnieniem. Wypożyczając tę książkę nie wiedziałam czego się spodziewać. Jak dla mnie osobiście nie była zbyt budująca, musiałam ją sobie dawkować. Jako chyba dalej niepogodzona mam tylko nadzieję , że moja córcia też będzie taką wspaniałą osobą jak główna bohaterka Cela, i jej życie będzie tak samo bezpieczne.
_________________
Magda - mama Karolinki (20 lat) i Kubusia z zD (13lat)
  
 
 
magda 
moderator
Członek Stowarzyszenia


Pomogła: 1 raz
Wiek: 47
Dołączyła: 03 Paź 2006
Posty: 6467
Skąd: Gliwice
Wysłany: 2012-06-04, 20:02   

Żółte kółka - Eliza Piotrowska

dagi napisał/a:
"Żółte kółka" książka która w 100% uświadomiła mnie w przekonaniu że nasze dzieci najlepiej czują się wśród swoich czyli osób z ZD. Bardzo fajnie w prosty sposób opisana historia dziewczynki z zespołem.


zula napisał/a:
Jak już wyżej pisałam Kamilek ma 8 lat i troszkę ;-) .Co za tym idzie przyszedł czas na wybór szkoły.Mimo iż wiedziałam do jakiej szkoły pójdzie to miałam straszne wątpliwości czy to był dobry wybór.Wtedy otrzymałam książkę Żółte Kółka.......mogę powiedzieć że pomogła mi w rozwianiu wątpliwości. Książka kończy się bardzo pozytywnie a jednocześnie daje do myślenia...Celowo nie zdradziłam treści książki by w ten sposób zachęcić do przeczytania.


renia33 napisał/a:
Po przeczytaniu tej książki tak sobie pomyślałam, że dobrze by było, gdyby znalazła się ona w szkolnych bibliotekach; by mogły z niej korzystać dzieci ze starszych klas szkoły podstawowej.
Marzy mi się również, by moje dziecko miało też takich kolegów, którzy potrafili by stanąć w jej obronie. Siostrę myślę, że już taką ma.


qwerka napisał/a:
Świetnie napisana książka, prostym dostępnym językiem dla dzieci czy młodzieży. Dzięki niej wiem że moja córeczka z zespołem najlepiej będzie się czuła w śród "swoich" a jej siostra - mam nadzieje - będzie ją wspierać teraz czy potem kiedy już mnie zabraknie.


hoobs napisał/a:
Żółte Kółka- bardzo spodobała mi się ta książeczka, zwłaszcza pomysł napisania jej z perspektywy dziecka, dzięki temu jest bardziej przystępna i nie moralizatorska, a z morałem. Napisana z humorem (aczkolwiek łezki też mi poleciały), zmusza do refleksji; to opowieść nie tyle o dziewczynce z zd, ale o naszej (zarówno dziecięcej jak i dorosłej) reakcji na inność. Podoba mi się pomysł scenariuszów ćwiczeń do pracy z dziećmi. Powinny być one ujęte w programach nauczania w szkołach podstawowych. Jest to też ciekawy temat na rozmowy z młodzieżą w ramach socjoterapii, które można przeprowadzać podczas godziny wychowawczej (istnieje jeszcze w ogóle coś takiego jak godzina wychowawcza w szkołach?). Książka ta oswaja z innością, wskazuje, że mimo iż ktoś się różni, nie oznacza to, że nie jest wartościowy. A zakończenie wyjaśniające dlaczego Ina malowała żółte kółka urzekło mnie najbardziej. No bo właściwie dlaczego miłość = serce i to w dodatku czerwone?
? Równie dobrze za emocje miłosne mogłaby odpowiadać wątroba czy nos.
_________________
Magda - mama Karolinki (20 lat) i Kubusia z zD (13lat)
  
 
 
magda 
moderator
Członek Stowarzyszenia


Pomogła: 1 raz
Wiek: 47
Dołączyła: 03 Paź 2006
Posty: 6467
Skąd: Gliwice
Wysłany: 2012-06-18, 15:57   

Poczwarka

qwerka napisał/a:
Przeczytałam w jeden wieczór. Opisana z perspektywy trzeciej osoby i jednocześnie dająca możliwość zrozumienia świata osoby niepełnosprawnej. Trudne relacje w małżeństwie i wielka siła miłości. wiem jedno: Kocha się dziecko bez względu na to kim jest i jakie jest.
_________________
Magda - mama Karolinki (20 lat) i Kubusia z zD (13lat)
 
 
magda 
moderator
Członek Stowarzyszenia


Pomogła: 1 raz
Wiek: 47
Dołączyła: 03 Paź 2006
Posty: 6467
Skąd: Gliwice
Wysłany: 2012-06-22, 19:04   

Oko umysłu - neurolog Oliver Sacks

groszek napisał/a:

W książce "Oko umysłu" neurolog Oliver Sacks zastanawia się w jakiej mierze jesteśmy autorami własnych doświadczeń; do jakiego stopnia są one determinowane przez budowę mózgu i zmysłów, z którymi się rodzimy, a na ile sami kształtujemy własny mózg przez to czego doświadczamy.
W odpowiedzi na te pytania przedstawia nam historię kilku osób, które przeszły albo afazję, albo aleksję.Ich doświadczenia mają rozwinąć naszą wyobraźnię, żeby uzmysłowić nam złożoność pracy mózgu i jego zdumiewającą zdolność do przystosowania się do niepełnosprawności, a nawet do jej pokonania, dzięki sile i odwadze, którą wykazały te osoby.
Jak ważne jest osobiste doświadczenie afazji przekonałam się , kiedy po udarze mózgu mój sąsiad zmienił diametralnie swój stosunek do mojego niemówiącego dziecka. Zaczął sie z nim witać , zagadywać do niego, co przed udarem nigdy mu się nie zdarzało.

Nie trzeba przechodzić przez tak dramatyczne doświadczenia, wystarczy przeczytać "oko umysłu", żeby stać się bardziej empatycznym.
_________________
Magda - mama Karolinki (20 lat) i Kubusia z zD (13lat)
 
 
magda 
moderator
Członek Stowarzyszenia


Pomogła: 1 raz
Wiek: 47
Dołączyła: 03 Paź 2006
Posty: 6467
Skąd: Gliwice
Wysłany: 2012-06-24, 09:08   

Mamo dlaczego mam zespół Downa

groszek napisał/a:

Jest to książka- pamiętnik matki, która dzieli się z czytelnikami swoimi doświadczeniami związanymi z wychowywaniem dziecka z zespołem Downa.
Na wszystko co ją spotyka patrzy przez pryzmat swoich bliskich relacji z Bogiem. Nie wstydzi się pisać o tym co trudne, o negatywnych emocjach towarzyszącym trudnym zachowaniom córeczki. Pisze o programie edukacyjnym, w ramach wczesnego wspomagania, którym objęte było jej dziecko.W relacji tej odnajdziemy fragmenty naszych własnych przeżyć, rozterek i dylematów np. związanych z wyborem szkoły.
Okazuje się,że w temacie zespołu Downa, nie ma znaczenia gdzie mieszkamy.Problemy na jakie napotykają rodzice "specjalnych "dzieci są niemal identyczne.
Myślę, że jest to ważna pozycja dla rodziców, którym dziecko z zespołem urodziło się jako pierwsze.


vagabunda8 napisał/a:
"Mamo dlaczego mam zespół Downa?" przeczytałam po "Celi" i po "Poczwarce". Było to cudowne zdystansowanie się do ciężkiego, dla mnie gabarytu, przede wszystkim "Poczwarki". W wielu sytuacjach lekkość z jaką podchodzi do zD swojej córki pisząca ten rodzaj pamiętnika matka, dla mnie był bardzo potrzebny. W szczególny i prosty za razem sposób, przekazuje nam swoje rozterki, ale przekazuje nam też w bardzo bezpośredni sposób sygnał, że wiara bardzo pomogła jej w udźwignięciu tego problemu. Nie bez znaczenia jest tez jej pozycja w kolejno opisywanych społecznościach. Z racji posługi swojego męża - jest żoną pastora - stosunkowo często zmienia miejsce zamieszkania, co nie przeszkadza jej zjednywać sobie przyjaciół. Mamy również pokazany stosunek społeczności innej jak nasza, z nad Wisły. Tak, to zdecydowanie jedna z bardziej podtrzymujących na duchu i godna polecenia pozycja, zwłaszcza dla młodych mam. W trudnych chwilach, często sięgałam po tą książkę. Wycisza i napawa optymizmem.
_________________
Magda - mama Karolinki (20 lat) i Kubusia z zD (13lat)
 
 
magda 
moderator
Członek Stowarzyszenia


Pomogła: 1 raz
Wiek: 47
Dołączyła: 03 Paź 2006
Posty: 6467
Skąd: Gliwice
Wysłany: 2012-07-10, 07:15   

Piąte dziecko - Doris Lessing

groszek napisał/a:
Piate dziecko” to historia dwojga mlodych ludzi, którzy pokochali się i postanowili mieć dużą rodzinę..W sześć lat Harriet rodzi czworo dzieci.
Rodzina , która uwielbia spędzać u nich święta, stara się ostudzić ich prokreacyjne zapędy. Tym bardziej, ze jej siostra jako czwarte dziecko urodziła dziewczynkę z zespolem Downa, a ojciec męża dokłada się do ich hipoteki i czasem do życia. Harriet rodzi piąte dziecko, które wygląda jak neandertalskie niemowle. Dziecko jest inne, nadaktywne i nie ma takich potrzeb emocjonalnych jak małe dzieci. W wieku jednego roku dusi pieska. Sama jego obecność jest dla wszystkich trudna. Rada rodzinna postanawia oddać go do zakładu. Harriet zdobywa adres od teściów i jedzie zobaczyć co z jej dzieckiem. Obsługa zakładu jest zadziwiona,- tam nikt nie odwiedza dzieci. Harriet zabiera Bena z zakładu, czym bulwersuje rodzinę bliższą i dalszą...
„Piąte dziecko”, przeczytałam prawie na wdechu. Bohaterka Harriet, jest mi tak bliska w wielu aspektach, że musiałam szybko przeczytać jak kończy się jej historia
Jest to książka o miłości matki,miłości, której nikt nie rozumie,ani mąż, ani dzieci nie mówiąc już o dalszej rodzinie. Harriet boryka się z tymi trudnościami , na które napotykją rodzice dzieci z rzadkimi aberacjami chromosomowymi. Dziecko jest inne, nikt nie wie jak inne , i dlaczego,
Przejmująca jest dla mnie to,że inność brata powoduje ucieczkę rodzeństwa z domu, Harriet zostaje z umęczonym, zapracowanym mężem i dzieckiem, dla którego nie jest ważna. Jaka będzie przyszłość Bena, Harriet już wie, ale wie też , że nie mogła swojego dziecka porzucić
Tu kapie mi łza, bo żal mi tego szczęścia, które utraciła...
_________________
Magda - mama Karolinki (20 lat) i Kubusia z zD (13lat)
 
 
magda 
moderator
Członek Stowarzyszenia


Pomogła: 1 raz
Wiek: 47
Dołączyła: 03 Paź 2006
Posty: 6467
Skąd: Gliwice
Wysłany: 2012-08-03, 16:21   

Córka opiekuna wspomnie


hoobs napisał/a:
„Córka opiekuna wspomnień” – 1/3 książki przeczytałam jednym tchem, wciągała mnie, budowała napięcie, a ja czytałam i czytałam, bo przecież chciałam jak najszybciej dowiedzieć się, co dzieje się z tą tytułową córką (dziewczynka z zD). Doszłam do połowy i właściwie niewiele się dowiedziałam i potem czytało mi się już dużo gorzej…. jak dla mnie czasem proste problemy rozwlekane są na kilka kartek, a to co mnie interesowało, było za bardzo spłycone. Ale każdy człowiek jest inny i inaczej radzi sobie z przeciwnościami. Wg mnie za mało były opisane losy Phoebe, a od momentu jak matka – Norah dowiaduje się, że jej córka jednak żyje i jest wychowywana w innej rodzinie, akcja książki przebiega za szybko. Czytając powieść stale zastanawiałam się jak rodzicielka zareaguje na wiadomość o córce, o tym, że ona ma zD. Co sama bym zrobiła będąc w takiej sytuacji i dowiadując się o tym po latach, liczyłam na jakieś mocniejsze odczucia. Tutaj tak jakoś szybko to poszło, podczas gdy ja do tej pory nie wiem jakbym postąpiła. Książka kończy się dobrze, więc może to rozwiązanie było dobre, Phoebe zyskała przecież brata. Książka ogólnie dobra, opisuje tragedię rodzinną poruszając wiele problemów, choć za tą tragedią stoi jedna pochopna decyzja. A co leży u podstaw decyzji?? Po raz kolejny okazuje się jak wielkie znaczenie w naszym życiu mają doświadczenia z dzieciństwa.
_________________
Magda - mama Karolinki (20 lat) i Kubusia z zD (13lat)
 
 
magda 
moderator
Członek Stowarzyszenia


Pomogła: 1 raz
Wiek: 47
Dołączyła: 03 Paź 2006
Posty: 6467
Skąd: Gliwice
Wysłany: 2012-08-03, 16:22   

Wyspa mojej siostry

hoobs napisał/a:
„Wyspa mojej siostry” – urzekła mnie ta książeczka, mocno zaangażowała emocjonalnie, nie tylko dlatego, że mam taką Pipi płci męskiej w domu, ale dlatego, że odnalazłam siebie w Ance (bliska koleżanka Marysi). Wiele lat temu pojechałam z koleżanką z liceum na wakacje w jej dalekie, rodzinne strony. Odwiedziłyśmy wtedy jej ciocię - taka niezapowiedziana wizyta. Ciocia robiła kawę w kuchni, a do pokoju weszła dziewczynka lat 5-6, niewyraźnie mówiła i troszkę inaczej wyglądała. To była jej kuzynka z zD. Na początku byłam zła na koleżankę, że mnie nie uprzedziła, bo kompletnie nie wiedziałam jak mam się zachować. Ale to przyszło samo, nawet nie musiałam się wysilać, nie musiałam nic udawać, pobyłam z nią trochę i nawet zaczęłam rozumieć co mówi. Ten czas spędziłam na zabawie z nią, byłam naprawdę szczera i naturalna i ona to wyczuła, polubiła mnie. To był mój pierwszy i właściwie jedyny bliski kontakt z osobą z zespołem Downa. Miałam okazję spotkać się z Asią jeszcze kilka razy, zawsze serdecznie się ze mną witała, pamiętała mnie i do mnie lgnęła. W tamtym roku Asia skończyła 18 lat. Ostatni raz widziałam ją jak byłam w ciąży, opowiadała, że zostaje jeszcze raz w tej samej klasie, aby lepiej pisać i czytać i że kiedyś chciałaby zostać aktorką. Odkąd urodził się Patryk jednak jakoś nie było okazji się z nią spotkać, ani z jej mamą, mieszkają 500 km od nas. Zawsze ciepło o niej myślę i żałuję, że nie mieszkają bliżej. Asia zaznajomiła mnie ze światem swojej niepełnosprawności, tak jak Pipi książkową Ankę. Tak jak Anka umiałam naturalnie znaleźć nić porozumienia z zespołowcem, nie mając świadomości, że kiedyś będę tą nicią szyć swoje własne życie. I mimo, że nie wiem czy kiedykolwiek dotrę na wyspę mojego syna, tak jak Anka ze swoją córką za rękę, ja idę z Patrykiem na rękach z podniesioną głową, bo się go nie wstydzę i przekazuję w ten sposób całemu światu, że to mój skarb. Wyspa mojej siostry” to takie żółte kółka dla nastolatków i nie tylko. Przybliża ewentualne trudniejsze problemy związane z niepełnosprawnością. Mimo, że książka smutna, to gorąco polecam. Warto dodać, że tytuł ten zdobył pierwszą nagrodę w II Konkursie Literackim im. Astrid Lindgren.


baronek napisał/a:
Czyta się jednym tchem, na przemian z uśmiechem i z gulą w gardle.
Bohaterkami książki są Pippi – dziewczyna, a właściwie młoda kobieta o gabarytach wieloryba, sile miotacza kul i mentalności kilkuletniego dziecka oraz Myśka jej młodsza-starsza siostra, która wprowadza nas (i siebie) w szczególny świat Pippi.
Choć książka boleśnie obnaża życie osoby niepełnosprawnej intelektualnie, dryfującej na swoim kawałku ziemi (wyspie), który jest koszmarnie odległy mentalnie od tych kawałków ogólnie dostępnych, że prawie nie do przejścia, to jednak nie odbiera nadziei, że można obok siebie w całkiem niezłej symbiozie żyć. Autorka buduje most ze zrozumienia, akceptacji i bezwarunkowego szacunku do drugiego człowieka. Tego całkowicie innego, niezrozumiałego też, a może przede wszystkim.
Ta książka to również opowieść o dojrzewaniu do dania sobie prawa do własnego życia mimo obecności w nim niepełnosprawnej osoby.
_________________
Magda - mama Karolinki (20 lat) i Kubusia z zD (13lat)
  
 
 
magda 
moderator
Członek Stowarzyszenia


Pomogła: 1 raz
Wiek: 47
Dołączyła: 03 Paź 2006
Posty: 6467
Skąd: Gliwice
Wysłany: 2012-08-03, 16:24   

Nella- piękno nieoczekiwanego

groszek napisał/a:
"Nella- piękno nieoczekiwanego" to pierwsza znana mi, książkowa, relacja matki dziecka z zespołem Downa napisana tak szybko, już w pierwszym roku życia dziecka.
Kelle Hampton jest córką pastora, więc jej świat od początku,osadzony jest w wartościach chrześcijańskich, w których autorka trwa mimo różnych życiowych nawałnic między innymi rozwodu rodziców , który nastąpił z powodu inności ojca. Autorka opisuje to wydarzenie, gdyż jest przekonana, że to ono przygotowało jej serce na akceptację inności swojej drugiej córeczki.
Książka bardzo dobrze się czyta i zawiera wiele myśli wartych przemyślenia.
W pierwszej, po porodzie, rozmowie ze starszą siostrą Kelle uświadamia sobie dlaczego tak naprawdę smuci ją fakt narodzin dziecka z zespołem Downa. Jej siostra uświadamia jej, że to społeczeństwo wpoiło nam wiedzę na temat tego co dobre , pożądane, a co mało wartościowe i złe. Ten smutek , który czuła po urodzeniu innego dziecka, był wyłącznie spowodowany tym społecznym uwarunkowaniem.-Nie pozwól-powiedziała siostra- aby społeczeństwo determinowało to jak się czujesz.
Pointą jest historyjka o aksamitnym króliku i zakurzonym koniu, którą autorka czytała starszej córeczce, a którą zrozumiała dopiero po narodzeniu młodszej.
Jestem przekonana, że Kelle Hampton jeszcze nie raz napisze o Nelly i mam nadzieję, że będzie to opwieść nie mniej optymistyczna



baronek napisał/a:
To książka o emocjach, które towarzyszą Autorce w procesie akceptacji zespołu Downa u jej córki – tytułowej Nelli.
Kelle Hampton pisze o narodzinach córeczki (warunki porodu i tabuny gości w sali poporodowej wprawiały mnie w osłupienie – czułam przede wszystkim zażenowanie, że można tak „ekstrawertycznie” rodzić – brak u mnie mentalnej gotowości na taki zwyczaj), o pierwszym spojrzeniu córeczki (odkrycie zespołu Downa), o szoku, strachu, wsparciu najbliższych, ich akceptacji i odnajdywaniu siebie w tej sytuacji.
Nie mogę odmówić szczerości wyznań Hampton. Jednak czasem z trudem docierałam do ich sedna poprzez tony lukru, różu i słodkości w wyrażaniu tego, co przeżywała. Ale pewno to kwestia mentalności.
I dlatego zirytowałaby mnie ta książka, gdybym czytała ją dwa lata temu, gdy sama borykałam się z akceptacją zespołu Downa u Julka.
_________________
Magda - mama Karolinki (20 lat) i Kubusia z zD (13lat)
  
 
 
magda 
moderator
Członek Stowarzyszenia


Pomogła: 1 raz
Wiek: 47
Dołączyła: 03 Paź 2006
Posty: 6467
Skąd: Gliwice
Wysłany: 2012-11-04, 20:34   

Ku lepszej przyszłości

groszek napisał/a:

Przeczytałam z dużą przyjemnością przewodnik po zespole Downa " Ku lepszej przyszłości". Jest to praca zbiorowa pod redakcją Siegfrieda Pueschela. Książka w zwięzły sposób przedstawia różne aspekty związane z zespołem Downa od poczęcia aż do dorosłości.Po każdym rozdziale jest obszerna bibliografia, która z pewnością pogłębi wiedzę czytelnika anglojęzycznego. Oczywiście orginał był skierowany do czytelników amerykańskich, ale i dla polskich rodziców może się okazać pomocny. Szczególnie w kwestiach, które rzadko poruszane są w polskich publikacjach. Myślę tu o ostatnim rozdziale napisanym przez genetyka Alberta Costę, który w przystępny sposób zaznajamia nas ze swoimi pracami badawczymi, które wykorzystują modele mysie do badania mechanizmów genetycznych i neurobiologicznych, a wszystko to po to, żeby znaleźć farmakoterapię, która polepszyłaby zdolności uczenia się osób z dodatkowym chromosomem.
Równie interesujący jest rozdział podsumowujący dotychczasowe próby leczenia zespołu Downa zarówno przez kuracje medyczne, jak i przez chirurgię plastyczną.
Rozdział poświęcony edukacji napisał emerytowany profesor, który przez trzydzieści lat zajmował się opracowywaniem programów nauczania dla osób niepełnosprawnych. Jako ojciec dziecka z zespołem Downa łączy teorię z szeroko rozumianą praktyką . Omawia na czym polega metoda zmasowanych powtórzeń i jak należy przygotowywać dokładną analizę zadania. Analiza taka pozwala ustaić kolejność wykonywania poszczególnych czynności, których łatwo będzie można nauczyć dziecko. Ten rozdział może nas zainspirować do stworzenia własnych analiz zadań.
W rozdziale poświęconym wkraczaniu w dorosłość możemy dowiedzieć się o rozmaitych formach mieszkalnictwa skierowanych do osób niepełnosprawnych w Ameryce, a wiedza ta może zainspirować nas do szukania naszych polskich rozwiązań.
_________________
Magda - mama Karolinki (20 lat) i Kubusia z zD (13lat)
 
 
magda 
moderator
Członek Stowarzyszenia


Pomogła: 1 raz
Wiek: 47
Dołączyła: 03 Paź 2006
Posty: 6467
Skąd: Gliwice
Wysłany: 2012-11-06, 21:36   

" Od zabawy do mówienia"

edyta.editt napisał/a:

Co do poradnika to jest on skierowany do rodziców,opiekunów niemowląt i troszkę starszych maluszków.Zawarta w nim treść ukazuje-podpowiada ja postępować z dzieckiem od pierwszych tygodni życia.
Fajnie zilustrowane zabawy i ćwiczenia-podpowiadają jak w prosty sposób można pracować z dzieckiem-małym dzieckiem.
Amka już gardzi takimi "prościznami"-w sensie głaskania i masażu,ale Antoś :roll:



baronek napisał/a:
Pożyteczny poradnik, jak z małymi dziećmi od pierwszego miesiąca życia bawić się w mówienie. Mnóstwo fajnych zabaw połączonych z ćwiczeniami opisanymi i zaprezentowanymi na fotkach. Cenne porady, jak usprawniać aparat mowy.
_________________
Magda - mama Karolinki (20 lat) i Kubusia z zD (13lat)
 
 
magda 
moderator
Członek Stowarzyszenia


Pomogła: 1 raz
Wiek: 47
Dołączyła: 03 Paź 2006
Posty: 6467
Skąd: Gliwice
Wysłany: 2012-11-13, 19:41   

Lista obecności. Rozmowy z ojcami osób z zespołem Downa.- Elżbieta Zakrzewska-Manterys

baronek napisał/a:

Konwencja ta sama, co przy „Egzaminie z miłości”. Wywiady z ojcami i w jednym przypadku bratem osób z zespołem Downa przeprowadzała Elżbieta Zakrzewska-Manterys. Prywatnie mama zespołowca.
Męski punkt widzenia wyzbyty jest z "babskich" emocji, ale niepozbawiony uczucia. Pytania zadawane z dużą wnikliwością, pozwalają na osobiste wypowiedzi, w których mnóstwo przemyślanych, często zaskakujących (pozytywnie) punktów widzenia i to z perspektywy wieloletniego obcowania z zespołem Downa. Dla mnie budująca książka w kontekście dręczącego mnie ostatnio pytania – co dalej? Co będzie, gdy Julek wyrośnie ze słodyczy swojego dziecięctwa. Otóż dalej jest całe mnóstwo problemów mniejszej i większej wagi, ale z akceptacją u podstaw do ogarnięcia. Dla mnie budująca lektura.
_________________
Magda - mama Karolinki (20 lat) i Kubusia z zD (13lat)
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Ten temat jest zablokowany bez możliwości zmiany postów lub pisania odpowiedzi
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Nie możesz ściągać załączników na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Theme xand created by spleen modified v0.4 by warna fixing Program do sklepu