_________________ Od osoby z zespołem Downa nie warto odwracać głowy.
Gdy człowiek spojrzy w jego oczy,może w nich ujrzeć świat,w którym każdy chciałby żyć...
Mam, przeczytałem, tekst dali w całości, tak, jak napisałem.
Jutro porozmawiam z A. Suchcickim, zapewne nie będzie miał nic przeciwko wstawieniu tekstu na forum z podaniem źródła.
W komputerze mam nawet fotki, które ilustrują artykuł.
_________________ Od osoby z zespołem Downa nie warto odwracać głowy.
Gdy człowiek spojrzy w jego oczy,może w nich ujrzeć świat,w którym każdy chciałby żyć...
A oto i pełny tekst artykułu z kwartalnika Bardziej KOCHANI nr (40) 4/2006
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Rodzice szaleją w Jeleniej Górze.
Zamiast wstępu.
Kiedy w rodzinie pojawia się długo oczekiwany, maleńki człowiek radość i szczęście nie mają granic. Chwile bezgranicznego szczęścia mąci informacja lekarza - podejrzenie wady genetycznej, należy przeprowadzić badania. Długie dni oczekiwania i wreszcie diagnoza - jak wyrok: kariotyp 47XY21 - trisomia 21 chromosomu. Maleństwo ma zespół Downa. Rozpacz, szok, nie kończące się pytania. Powoli każdy oswoi się z rzeczywistością i przychodzi kolejny etap: szukanie informacji, jak najwięcej informacji, jak postępować, gdzie szukać porady, na co liczyć, dlaczego, dlaczego, dlaczego...
W takiej sytuacji znaleźliśmy się w maju 2002 roku. Szukaliśmy wsparcia i kontaktu z rodzicami innych dzieci z zespołem Downa, możliwości skorzystania z ich doświadczeń w doborze terapii, leczenia, w prostym, codziennym postępowaniu. Okazało się, że w 100-tysięcznym mieście, jakim jest Jelenia Góra w zasadzie nie ma organizacji, która zrzeszałaby rodziny dzieci z zespołem Downa. Owszem, są różne instytucje i organizacje zajmujące się różnymi formami niepełnosprawności - także upośledzeniem umysłowym - ale tam do zespołu Downa podchodzi się marginalnie. No, bo do jakiej „kategorii” zakwalifikować dziecko, które w zasadzie jest zdrowe. Jego defekt rozwojowy polega na tym, że ma więcej materiału genetycznego niż inni ludzie. Fakt ten niesie wprawdzie w większości przypadków szereg wad i chorób przypisanych niejako do zespołu Downa, ale nie mieszczą się one przeważnie w kierunkach działania konkretnych instytucji, bądź organizacji. Najbliższe organizacje zajmujące się problemami rodzin dzieci z zespołem Downa znajdują się w dużych miastach odległych o ponad 100 km. Pomocą okazał się Internet, za pomocą którego dotarliśmy do informacji o bardziej lub mniej formalnych grupach rodziców, wymieniających między sobą informacje, doświadczenia, piszących o wszelkich możliwych kłopotach, ale też i o radościach z wychowywania dzieci. Tak trafiliśmy na portal Centrum Pomocy Rodzicom Dzieci Niepełnosprawnych „Dar Życia”. Na stronach forum dyskusyjnego znaleźliśmy odpowiedzi na większość pytań oraz rozwiązania wielu problemów. Wszystkie te informacje pochodziły nie od lekarzy, czy specjalistów, ale od rodziców. Rodziców z całej Polski, z krajów Europy, nawet zza oceanu. Czerpaliśmy z tego źródła wszelakiej wiedzy i powoli żal i rozpacz zmieniały się w siłę i radość z możliwości wychowywania tak niezwykłego dziecka. Zaczął dojrzewać zamysł zorganizowania spotkania rodziców dzieci z zespołem Downa z Jeleniej Góry i okolic, poznania swoich doświadczeń, przeżyć, kontaktu z lekarzami, terapeutami, w końcu sposobu załatwiania wszelkich spraw formalnych związanych z wychowaniem dziecka z zespołem Downa. W portalu Dar Życia zamieściliśmy stosowny apel, który znalazł się także w poradniach i przychodniach na terenie subregionu jeleniogórskiego oraz na antenie Muzycznego Radia Jelenia Góra. Odzew przeszedł nasze oczekiwania. Zgłaszali się telefonicznie i przez Internet rodzice borykający się z tymi samymi problemami, a także rodzice starszych dzieci, zainteresowani wspólnym spotkaniem. Wspólnie już ustaliliśmy, że spotkanie nastąpi w niedzielę 3 maja 2004 r. w Jeleniej Górze. Spotkanie odbyło się i zaowocowało powołaniem do życia organizacji pozarządowej od tego dnia noszącej nazwę Jeleniogórskie Stowarzyszenie Rodzin i Przyjaciół Dzieci z Zespołem Downa. Organizacji oddolnej, stworzonej przez rodziców dla rodziców, którym leży na sercu przyszłość dzieci z zespołem Downa, ich zdrowie i integracja z resztą społeczeństwa.
Stowarzyszenie.
W dniu 3 maja 2004 roku w gościnnych wnętrzach jeleniogórskiej restauracji ARKADIA spotkali się rodzice i opiekunowie dzieci z zespołem Downa z terenu Jeleniej Góry i okolic. Przy pięknie przygotowanym stole, w miłym, przytulnym wnętrzu spotkali się ludzie z różnych środowisk, w różnym wieku, o różnych zainteresowaniach, których łączy jedna wspólna cecha: mają w rodzinie osobę z zespołem Downa. Po wzajemnym przedstawieniu się i krótkich rozmowach wspólnie postanowiono, że nieformalne spotkanie przerodzi się w zebranie założycielskie, mające za zadanie powołanie w Jeleniej Górze stowarzyszenia, którego podstawowymi celami statutowymi byłoby niesienie rodzinom dzieci z zespołem Downa pomocy we wszelkich dziedzinach życia, pomoc w doborze terapii, dostępie do specjalistów, integracja osób z zespołem Downa ze społeczeństwem, a także szeroka informacja na tematy związane z zespołem Downa.
Misja.
Członkowie Jeleniogórskiego Stowarzyszenia Rodzin i Przyjaciół Dzieci z zespołem Downa przyjęli za główne cele swojej działalności wszelkie działania zmierzające do stworzenia normalnych warunków rodzinom wychowującym dzieci z zespołem Downa. Ich realizacja, to przede wszystkim:
• udzielenie wszechstronnego wsparcia rodzinom dzieci z zespołem Downa,
• otoczenie opieką matki nowonarodzonego dziecka podczas pobytu na oddziale położniczym,
• szybsza akceptacja dziecka niepełnosprawnego w rodzinie,
• wczesne zdiagnozowanie dziecka oraz rozpoczęcie kompleksowej rehabilitacji,
• psychiczne wsparcie rodziców poprzez przynależność do wspólnoty rodziców dzieci z
zespołem Downa,
• pomoc rodzicom w dotarciu do Ośrodków i Punktów Wczesnej Interwencji naszego
województwa,
• umożliwienie dostępu do fachowej literatury oraz prasy poświęconej tematyce opieki nad
dziećmi z zespołem Downa.
Członkowie Stowarzyszenia stwierdzili też, że wzajemna wymiana doświadczeń w wychowaniu dzieci jest cennym źródłem wiedzy, szczególnie dla rodziców i opiekunów tych najmłodszych dzieci. Postanowiono, że spotkania odbywać się będą co najmniej raz w miesiącu jako zebrania członkowskie, a jednocześnie umożliwią działania takie, jak:
- wymiana doświadczeń dot. wychowania i rehabilitacji naszych dzieci,
- organizowanie spotkań ze specjalistami doradzającymi nam jak pomóc dzieciom w pokonywaniu różnych trudności rozwojowych,
- docieranie do wszystkich matek, którym urodziło się dziecko z zD, a w szczególności matek na oddziałach położniczych,
- pomaganie rodzicom w jak najszybszym odzyskaniu równowagi psychicznej i podjęcie konkretnych działań zmierzających do wspomagania rozwoju dziecka od pierwszych dni jego życia,
- utworzenie Grupy Wsparcia mającej na celu pomoc innym rodzicom dzieci z zD szczególnie w pierwszym okresie po narodzinach,
- wzajemna pomoc we wszelkich sprawach dotyczących różnych sfer życia dzieci z zD i ich rodzin,
- propozycje organizowania wspólnych spotkań wraz z dziećmi mających na celu pełną integrację środowiska (np. z okazji Dnia Dziecka, Mikołaja, a także bez okazji),
- podejmowanie działań mających na celu zmianę świadomości społeczeństwa na temat zespołu Downa.
Działania.
W ciągu swojej, nieco ponad dwuletniej działalności Stowarzyszenie zorganizowało 5 rodzinnych spotkań integracyjnych, które odbyły się w Borowicach k/Jeleniej Góry na terenie zaprzyjaźnionych ośrodków wypoczynkowych SKALNIK i ŁOKIETEK. W spotkaniach tych uczestniczyły całe rodziny.
Pierwsze spotkanie zorganizowano w czerwcu 2004 roku, jeszcze przed rejestracją Stowarzyszenia w sądzie. Spotkanie, określane później jako I Integracyjny Piknik „Powitanie lata w Borowicach” okazało się pierwszym, z serii pikników, które postanowiliśmy tradycyjnie organizować dwa razy do roku pod hasłami: „Powitanie lata” w czerwcu oraz „Pieczenie Ziemniaka” we wrześniu..
Ponieważ ilość uczestników przechodziła nasze oczekiwania (w IV Pikniku „Pieczenie ziemniaka w Borowicach”, który odbył się w dniach 10 i 11 września 2005 roku wzięło udział ponad 60 osób) postanowiono, że dodatkowo organizować będziemy zimowe spotkania pod hasłem „Kulig w Borowicach”. Nasze spotkania obfitują w szereg atrakcji takich, jak jazda bryczką, plener malarski, zabawy ruchowe, spacery po górskich szlakach, jazda konna w siodle, ognisko, grill, spotkania z ciekawymi ludźmi itp.
Organizacja tak dużych, dwudniowych imprez nie byłaby możliwa, gdyby nie pomoc ludzi dobrej woli. Właściciele ośrodków nie tylko nieodpłatnie udostępniają teren i urządzenia, ale też pomagają w organizacji spotkań, ognisk, przyrządzają potrawy, dbają o dekoracje terenu pikniku i służą wszelką, niezbędną pomocą. W zaopatrzeniu w artykuły spożywcze pomagają jeleniogórskie hurtownie oraz zaprzyjaźniona piekarnia z Cieplic. Mieszkańcy Borowic użyczają np. konia do bryczki, wożą dzieci bryczką po Borowicach, dostarczają drzewo opałowe na ognisko, dzieci z Borowic uczestniczą we wspólnych grach i zabawach.
Stowarzyszenie współpracuje z Pracownią Wspomagania Rozwoju Dzieci Młodszych przy Miejskim Przedszkolu nr 14 w Jeleniej Górze. Jest to przedszkole integracyjne, w zajęciach uczestniczą także dzieci z naszego Stowarzyszenia, m.in. za pośrednictwem Stowarzyszenia wyposażono salę ćwiczeń w duże lustro, nieodpłatnie przekazane przez jeden z jeleniogórskich zakładów szklarskich. Zajęcia odbywają się pod kierunkiem logopedów, pedagogów oraz psychologa.
W marcu 2006 roku wydany został informator „Diagnoza - zespół Downa”, skierowany do rodziców nowonarodzonych oraz najmłodszych dzieci z zD. Informator rozprowadzany będzie za pośrednictwem oddziałów położniczych szpitali w subregionie jeleniogórskim, poradni genetycznych we Wrocławiu oraz poradni dla małych dzieci. Informator powstał przy współpracy z katowickim Stowarzyszeniem „SZANSA”; chcemy tym miejscu szczególnie podziękować Pani Beacie Zipper-Malina za zgodę na wykorzystanie części materiału z ich wydawnictwa.
Od maja 2006 roku grupa dzieci ze Stowarzyszenia bierze udział w cotygodniowych zajęciach prowadzonych przez specjalistę z dziedziny muzykoterapii. Salę do zajęć nieodpłatnie udostępnia jedna z jeleniogórskich spółdzielni mieszkaniowych. Od nowego roku szkolnego zajęcia muzykoterapeutyczne odbywać się będą w dwóch grupach wiekowych.
Nawiązano także współpracę z jeleniogórskim oddziałem Stowarzyszenia Rodzicielstwa Zastępczego, z Karkonoskim Sejmikiem Osób Niepełnosprawnych, samorządem i administracją w zakresie wspomagania działań podejmowanych przez Stowarzyszenie.
Od samego początku opiekę medialną nad Stowarzyszeniem sprawuje Muzyczne Radio Jelenia Góra, które jeszcze przed jego powołaniem nieodpłatnie emitowało spoty informacyjne o mającym się odbyć spotkaniu założycielskim, rozgłośnia ta relacjonowała też nasze działania takie, jak spotkania integracyjne. Pomoc w dotarciu z naszym przesłaniem do jeleniogórskiej społeczności uzyskujemy też od Telewizji DAMI, która wyemitowała dwa programy, jeden z uroczystego zebrania po rejestracji Stowarzyszenia, a drugi z wywiadem Prezesa na temat dostosowania miasta Jelenia Góra do funkcjonowania w nim osób niepełnosprawnych. Informacje o naszych działaniach zamieszczane są także w największym regionalnym tygodniku, jakim są „Nowiny Jeleniogórskie” oraz w innych gazetach lokalnych.
W ostatnim czasie nawiązaliśmy współpracę z jednym z gabinetów rehabilitacyjnych, gdzie na miejscu jest również lekarz pediatra - neurolog oraz logopeda.
W dniu 23 grudnia 2004 roku uruchomiona została internetowa strona Jeleniogórskiego Stowarzyszenia Rodzin i Przyjaciół Dzieci z Zespołem Downa przy adresie www.jgora.darzycia.org . Strona ma na celu przybliżenie społeczeństwu zadań, misji i działań naszego Stowarzyszenia, a także zmianę świadomości społecznej na temat zespołu Downa.
Ludzie.
Stowarzyszenie tworzą ludzie. Prawda to oczywista, ale to Stowarzyszenie tworzą ludzie niezwykli. Ludzie, którzy w pewnym momencie swojego życia musieli zawrócić z planowanej drogi, zmienić swoje przyzwyczajenia, tryb życia, ba, nawet marzenia. Wychowując dziecko z zespołem Downa nieraz czuli się jakby na marginesie życia. Świadomość społeczna na temat istoty zespołu Downa do niedawna była minimalna, niemal zerowa. Wystarczy porozmawiać z rodzicami nastolatków, czy też starszych dzieci, aby się o tym przekonać. Dzięki powołaniu Stowarzyszenia mogą wreszcie podzielić się problemami, ale i radościami towarzyszącymi codziennemu ich życiu. Dotychczasowa działalność pokazała wszystkim, jak bardzo te spotkania są potrzebne, jak radosne są dzieci na wspólnych imprezach integracyjnych, jak uśmiech wraca na twarze rodziców i opiekunów.
Członkami Stowarzyszenia, jak już nadmienialiśmy, są ludzie z różnych środowisk, w różnym wieku, z różnych miejscowości. Powołując do życia Stowarzyszenie zbudowali małą, lecz skonsolidowaną społeczność. Społeczność otwartą na przyjęcie do swojego grona wszystkich, którym dobro dzieci z zespołem Downa leży na sercu. Te dzieci potrafią każdą cząstkę okazanej im miłości oddać po tysiąckroć. Zapewne nie będą inżynierami, lotnikami, czy też naukowcami, ale ich postępy w rozwoju niejednokrotnie potrafią zaskoczyć otoczenie.
Stowarzyszenie tworzą ludzie. Zapraszamy do współpracy osoby wrażliwe, o otwartych sercach, osoby, które wierzą, że mogą zrobić coś, co pomoże zmienić świadomość społeczną, a życie dzieci z zespołem Downa uczynić normalnym. Po prostu normalnym.-
Janusz! Stowarzyszenie jest
Czytając fragment "Ludzie", zalałam się łzami - pięknie to ująłeś
Pozdrawiam i życzę dalszych sukcesów w rozwoju Waszego Stowarzyszenia!
Janusz, teraz , po przeczytaniu nie jestem w stanie nic powiedzieć
na temat artykułu.
Jestem zbyt wzruszona. Muszę ochłonąć.
[ Dodano: 2007-02-22, 09:17 ]
Janusz.
Bardzo mi jest miło, że dane mi było poznać ( choć tak wirtualnie tylko )
takiego człowieka jak Ty.
Ten artykuł mądry i piękny ujął zagadnienie Zespołu Downa w sposób
jasny i czytelny dla przeciętnego człowieka oraz przybliżył problemy z jakimi
borykają sie rodzice dzieci.
W tym artykule poruszyłeś sprawę, która męczy mnie od dawna.
Sprawa narodzin w szpitalu dziecka z ZD.
Jak rozwiązać problem tych pierwszych dni ?
Tych chwil, które każda z nas chciałaby wymazać z pamięci ?
Wiem az artykułu , że stworzyliście program, gdzie zaraz po narodzinach
odwiedzacie taką mamę i rozmawiacie.
Jak to zorganizować ? Jak szpital przekonać o konieczności takiej rozmowy i prosić
o kontakt ?
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Nie możesz ściągać załączników na tym forum