[gregona]

Nie byłam ostatnio aktywna na forum, bo pochłonęły mnie przyziemne sprawy, w tym słuch Antoniego. Bera wykonane na ul. Szpitalnej w P-niu pozostawia wiele do życzenia, bo "pacjent" się wybudził, a oni (czyt. specjaliści) próbowali w fazach półsnu (czyt. Antek wiszący u mojego cyca) cokolwiek odnaleźć w tych falach emitowanych przez impulsy elektryczne (trochę jak opalanie się w chwilach pomiędzy deszczem, a wychodzącym zza chmur słońcem ;]) Suma sumarum, lewe zdiagnozowano dość dobrze- ma niedosłuch 50dB, zaś przy prawym wpisano z kapelusza niedosłuch 80db (po prostu przy emisji dźwięku o tej częstotliwości na dwoje uszu po prostu mały zareagował jak porażony). Ciąg dalszy historii jest taki, że trafiliśmy do poradni. Generalnie staram się bardzo rzeczowo podchodzić do wielu kwestii w tym do wizyt w ramach NFZ, dlatego nie zamierzam tu wywlekać spraw oczywistych jak czekanie na termin itd. Ale, uważam, że warto dzielić się doświadczeniem, nawet tym złym. Dlatego też wszystkich rodziców mających dziecko z zespołem Downa i z problemem niedosłuchu ODRADZAM wizytę u dr Grzegorza Woźnickiego przyjmującego w przychodni na Szpitalnej. Wizyta w zasadzie trwa bardzo krótko, ale podnosi ciśnienie (no chyba że chcecie sobie zafundować "kopa" zamiast kawy to można się przejść ;]). Żeby nie skłamać całość trwała ok. 10 min, dr przyjmuje nas nie wiedząc, że Antek ma Downa ("oj, bo dziecka nie widziałem" - a z dokumentacją trudno się zapoznać, bo po co), kiedy się dowiaduje o zD to słyszymy (dobrze, że Antek nie), że mamy sobie "poczytać w Internecie" co to Zespół i jakie wiążą się z tym problemy. Uwaga! Dr Woźniki jest wyznawcą prawd ogłaszanych w Internecie, ale nie podaje żadnej konkretnej www jedynie wskazówki (w ciągu wizyty usłyszeliśmy odwołanie do Internetu czterokrotnie): 1) należy się w Internecie zapoznać z zespołem Downa, 2)tym jak dziecko się rozwija, 3)lekiem do wkraplania do ucha na oczyszczanie z woskowiny 4)o wadach słuchu :) Badanie ograniczyło się uwaga - do pstryknięcia palcami nad uchem Antoniuszka ;] (juz po odczytaniu wyników Bera wskazującego na niedosłuch) i zajrzenia do uszu (po sugestii z naszej strony, że co dzień produkuje tyle woskowiny, że chyba zaczniemy świeczki robić ;]). Na koniec instrukcja: czekać do dwóch lat i nic nie robić, no, za pół roku wykonać ponownie Bera (czyli mały będzie miał rok). I po 2 latach ewentualnie aparaciki, albo implanty. Dziękuję, Do widzenia. ;] Jeśli komuś chciało się przeczytać do tego miejsca to dziękuję za empatię i zaznaczam, że się idziemy diagnozować słuch prywatnie i wiemy co to zespół Downa i że kształtowanie komórek słuchowych rozwija się cały czas i się nie załamujemy a wierzymy, że będzie dobrze, tylko żeby unikać takich "konowałów" bo przy nich człowiek traci nadzieję na cokolwiek.

[vagabunda8]

gregona, całkiem zgrabna relacja. Ubawiłam się po pachy, tyko podziwiam Was za trzymanie nerwów na wodzy, mnie już dawno by poniosło. Jesteście super i życzę powodzenia.

[Mewa]

My byliśmy na Wildzie i było normalnie i rzeczowo.

[gregona]

[Mewa]

W ramach NFZu, ale naprawdę nie pamiętam nazwiska lekarza.

[emka205]

[kabatka]

gregona, dzięki za podzielenie się doświadczeniem

Namawiam jednak oprócz napisania tu, napisania także do Rzecznika Praw Pacjenta: sekretariat@bpp.gov.pl

http://www.bpp.gov.pl/index.php?id=kontakt

Rzecznik działa bardzo zgrabnie i racjonalniej byłoby, gdyby jednostka, w której mieliście wizytę, została przez Rzecznika zobligowana do zwrócenia uwagi na kształt wizyty.

[Edith]

Ty Kochana uciekaj z tej Szpitalnej i to jak najszybciej ! Tam jest masakra. U córki mojej koleżanki ( mała ma ZD) przez kilka miesięcy diagnozowano tam właśnie głęboki niedosłuch ( 100 dB)i nic z tym nie robiono. Odsyłano na kontrolę za kilka miesięcy - tak ma być. Mała miała chyba 1,5 roku a ona nie była porządnie zdiagnozowana. Traf chciał, że mam kolegę który jest laryngologiem i mówię mu o tej dziewczynce. A on robi mi wykład, że do 1 roku dziecko powinno być już zdiagnozowane i podjęta decyzją jak leczyć niedosłuch - czy aparat , czy kierować na implant. ..Jeśli niedosłuch jest dziecko powinno mieć rehabilitacje słuchu z aparacikiem i powinno obserwować się czy są postępy. Jeśli nie ma efektów podejmowana jest decyzja o ewentualnym implancie. Znajomy związany jest ze szpitalem na "Przybysza". To tak pokrótce.
Można wiec uderzyć tam - na oddział - masz tutaj namiary foniatria i audiologia poznań . Zrobisz badanie na NFZ.
My słuch Jasia badaliśmy na Dolnej Wildzie - tam swego czasu kierowano dzieciaczki z Polnej. Nas badał Stefaniak , a Brerę robił technik. Było ok. Udało się na NFZ. Powodzenia i bądź dobrej myśli.

[gregona]

Dzięki Edith no my do Stefaniaka chcemy uderzyć, tylko w tym tyg nie damy rady. Wiesz najbardziej mnie irytuje to, że jest grupa lekarzy, która zakłada, że skoro dziecko ma zD to i tak będzie później.... i tu wpisz odpowiednie "chodzić", "mówić" itd. więc.... "mamy czas". Tylko nie wiem na co, aż cudownie "znormalnieje"? wyparuje mu ten dodatkowy chromosom? ;] I ja tak siedzę i dumam, a tu koleżanka z Anglii do mnie pisze, urodziła dziecko bez zespołu, ale z wadą słuchu, który został zdiagnozowany raz dwa i mały w wieku 7 TYGODNI ma aparaciki!!!!! A ona na badania do szpitala dojeżdża taksówką, bo nie ma auta i "ichnia służba zdrowia" jej za ten dojazd zwraca... A ja jej na to, że Antonio ma 5 miesięcy i generalnie nie wiem czy słyszy i w jakim zakresie bo po a) wciąż czekam na wolne terminy, po b) podejście lekarzy jest takie a nie inne, a do szpitala to jeżdżę MPK bo jakbym chciała autem to wjazd na teren szpitala płatny, zresztą parking przed nim też ;]

[sobalinka]

masakra ....tylko tyle mam do powiedzenia

[Irenka]

My Agatę badamy też na Wildzie . Od samego początku tzn prawie już 8 lat, nie narzekam. Jest tam bardzo fajny pan audiolog ale nazwiska nie pamiętam. Umożliwiają spokojne utulenie dziecka do snu, dają na to czas, nie poganiają.
Zawsze byliśmy na NFZ, mam nadzieję, że w tym roku nic się nie zmieni.

Raz Agata miała badanie na Przybyszewskiego, też było ok, miała wtedy więcej badań wykonanych. Również nie narzekam.

[emka205]

Irenko a Agatka ma niedosłuch, że wciąż z nią jeździesz na badania czy tylko tak kontrolnie?

[efcia]

Jak się Dawid urodził nasza neonatolog zapisała nas sama na badanie słuchu na Szpltalną. Potem po tym badaniu zapisali nas na BERĘ też tam, a jak zrobiono nam badania to kazali iść się umówić do Woźnickiego. Nie jestem z Poznania i nie miałam pojęcia co to za lekarz. Sądziłam, ze trafiamy do dobrego audiologa. Po trzech już wizytach u niego i podobnie jak gregona mówieniu, że Dawid ma dużo woskowiny stwierdzam, że ten tekarz nie jest pomocny, zawsze każe nam coś tam kupić w aptece, a jak pytam co jest najlepsze to, że apteka doradzi. Gdy mówię, że on nie pozwala sobie zakropić uszu to on na to, że trzeba sobie jakoś radzić.
Powiem tylko, że Dawid na początku miał 40dB na oba uszka przez kolejne trzy BERY, potem 20dB a teraz w grudniu wyszło nam 30dB i bąź tu mądrym. Wizytę u Woźnickiego mamy pod koniec stycznia i jestem ciekawa co mi powie.
Też jestem niezadowolona z jego traktowania ludzi, pięć minut w gabinecie i popatrzy tylko w uszy i mówi, że przy zespole tak jest i trzeba się z tym liczyć.

A powiedzcie mi na Wildzie to gdzie? Może ktoś napisać jakiś adres lub nr telefonu?

[Irenka]

[efcia]

Irenko no właśnie technik, który robił BERĘ też mówił, że może mieć to wpływ na badanie, ale żaden lekarz przed badaniem nigdy Dawidowi uszu nie oczyszczał, tylko do nich zaglądał.
Dawid ostatnio był zdrów jak rybka i wyszło 30dB a jak miał katar to 20dB, dlatego się dziwię.