witam serdecznie powiem szczerze ze mnie rowniez ten artykul nie przekonal poniewaz to sa nasze dzieci i nalezy sie z tym pogodzic najlepiej nie robic sobie jakichkolwiek nadzieji bo potem okaze sie ze nie ma rzadnego leku i wtedy bedziemy zawiedzeni a co ma byc to bedzie ja jestem takiego zdania
A dziewczynka zdrowa? bo jesli nawet kobieta z zD moze moze miec dzieci (a zdaje sie jest to tak 50/50) to czytalam ze w wiekszosci przypadkow sa one uposledzone,a szanse na urodzenie dziecka z zD sa 35% - 50% .
a skąd masz takie informacje magdalenka? Bo z lektur, jakie czytałam wynika, że kobiety z zD mają z reguły zdrowe potomstwo.... mój znajomy zna panią z zD, ma zdrowe dziecko, mają się dobrze, mieszkają w Rybniku i bardzo mnie zdziwiło, co powiedział : "nikt nie wie, kto jest ojcem dziecka"
_________________ Mama Księżniczki
kabatka admin Założyciel forum i Stowarzyszenia "Zakątek 21"
Pomogła: 1 raz Wiek: 47 Dołączyła: 28 Wrz 2006 Posty: 14639 Skąd: Warszawa
Wysłany: 2008-11-23, 16:29
nadia07 napisał/a:
witam serdecznie powiem szczerze ze mnie rowniez ten artykul nie przekonal poniewaz to sa nasze dzieci i nalezy sie z tym pogodzic najlepiej nie robic sobie jakichkolwiek nadzieji bo potem okaze sie ze nie ma rzadnego leku i wtedy bedziemy zawiedzeni a co ma byc to bedzie ja jestem takiego zdania
halooo, nadia, czytasz posty pod własnym? Klik tutaj
A dziewczynka zdrowa? bo jesli nawet kobieta z zD moze moze miec dzieci (a zdaje sie jest to tak 50/50) to czytalam ze w wiekszosci przypadkow sa one uposledzone,a szanse na urodzenie dziecka z zD sa 35% - 50% .
a skąd masz takie informacje magdalenka? Bo z lektur, jakie czytałam wynika, że kobiety z zD mają z reguły zdrowe potomstwo.... mój znajomy zna panią z zD, ma zdrowe dziecko, mają się dobrze, mieszkają w Rybniku i bardzo mnie zdziwiło, co powiedział : "nikt nie wie, kto jest ojcem dziecka"
Nie bardzo lubie byc kwescjonowana bo nie wysysam sobie takich informacji z palca, duzo szperam w angielskim google, czytam inne fora poswiecone zD, ale OK masz prawo pytac wiec daje przyklady z dwoch linkow.
Z tego linku http://www.sesa.org/newsl...lity/sli11.html
Q. If a woman with Down syndrome becomes pregnant, will the baby be normal?
A. At least half of all women with Down syndrome do ovulate and are fertile. Between 35 and 50 percent of children born to mothers with Down syndrome will have trisomy 21 or other developmental difficulties.
Pytanie: Jesli kobieta z zD zajdzie w ciaze, czy dziecko bedzie zdrowe (normalne)?
Odpowiedz: Przynajmniej polowa wszystkich kobiet z zD ma miesiaczke i jest plodna.Miedzy 35 a 50 procent dzieci urodzonych matkom z zD bedzie miala trisomie 21 lub inne problemy z rozwojem.
"...Where one parent has Down's syndrome, there is a 35% to 50% chance that the child would inherit the syndrome. This chance is even higher where both parents have Down's syndrome. There is also a high chance that pregnancy would end in miscarriage. Women with Down's syndrome are also more likely than other women to have a premature baby, or to need a caesarian section."
Tam gdzie jedno z rodzicow ma zD tam jest 35- 50 procent szansa ze dziecko odziedziczy zD. Ryzyko to zwieksza sie kiedy obydwioje rodzicow ma zD.Kobiety z zD maja wieksza szanse na poronienia, przedwczesny porod i cesarskie ciecie.
_________________ Just when you think you have learned what you need to know in life, someone truly special comes into it and shows just how much more there is
Kai 7 lat i Nel 9 lat
Filmik Kaia
magdalenka: Nie bardzo lubie byc kwescjonowana bo nie wysysam sobie takich informacji z palca, duzo szperam w angielskim google, czytam inne fora poswiecone zD, ale OK masz prawo pytac wiec daje przyklady z dwoch linkow.
Ja nie kwestionuję , a pytam. Po to jest forum. Przeczytałam polskie lektury, potem niemieckojęzyczne- bibliografia (Selikowitz, M.: Down-Syndrom. Krankheitsbild - Ursache - Behandlung. Springer. Heidelberg. 1992) . Wynika z nich:
-"Es lassen sich nur grobe, theoretische, "trockene" Durchschnittszahlen zur Vererbung nennen". "Wenn man diese unterschiedlichen Risiken gegeneinander abwägt, kommen Fachleute zur Ansicht, dass das tatsächliche Risiko, dass das Kind einer Frau mit Down-Syndrom selbst auch eine Trisomie 21 hat, bei ca. 10 Prozent liegt, sofern der Vater selbst keine Behinderung hat". (w skrócie: faktyczne ryzyko urodzenia dziecka z zespołem Downa przez kobietę z zespołem wynosi 10%, jeżeli ojciec nie jest upośledzony) (źródło Selikowitz S. 155)
- "Wenn ein Mann mit Down-Syndrom mit einer nichtbehinderten Partnerin ein Kind zeugt, wird von Selikowitz das Risiko, dass das Kind ebenfalls Down-Syndrom hat, auf unter 10 Prozent geschätzt" (w skrócie: jeżeli mężczyzna spłodzi dziecko z nieupośledzoną kobietą, ryzyko, że dziecko będzie miało zD wynosi poniżej 10%) (źródło Selikowitz 1992, S. 156)
- "Berücksichtigt man die Wahrscheinlichkeiten von Mann und Frau mit Down-Syndrom, so sind nach wissenschaftlicher Meinung
im Durchschnitt die Chancen, gemeinsam als Paar von Mann und Frau mit Down-Syndrom überhaupt ein Kind zu bekommen, recht niedrig, die Wahrscheinlichkeit, ein Kind mit Down-Syndrom zu bekommen, wohl absolut betrachtet auch."
(w skrócie: szansa, że kobieta z zD oraz mężczyzna z zD będą w stanie splodzić dziecko, jest niewielka)
Z tym ze twoja lektura jest z 1992 roku ,a to prawie 17 lat, nie sadze ze trzeba brac pod uwage zbyt duzo z tego co tam napisali.
Tam pewnie pisza ze mezczyzni z zD sa bezplodni a dzisiaj wiadomo ze nie wszyscy sa bezplodni, dlatego napisali ze szansa na splodzenie dziecka przez kobieta z zD i mezczyzne z zD jest niewielka.
Polecam google polski, angielski czy niemiecki tam znajdziesz aktualne wyniki badan i duzo wiadomosci
_________________ Just when you think you have learned what you need to know in life, someone truly special comes into it and shows just how much more there is
Kai 7 lat i Nel 9 lat
Filmik Kaia
Z tym ze twoja lektura jest z 1992 roku ,a to prawie 17 lat, nie sadze ze trzeba brac pod uwage zbyt duzo z tego co tam napisali.
Tam pewnie pisza ze mezczyzni z zD sa bezplodni a dzisiaj wiadomo ze nie wszyscy sa bezplodni, dlatego napisali ze szansa na splodzenie dziecka przez kobieta z zD i mezczyzne z zD jest niewielka.
Polecam google polski, angielski czy niemiecki tam znajdziesz aktualne wyniki badan i duzo wiadomosci
Na leciwym Cunnighamie też wzorują się niemalże wszystkie lektury... W tym polskie wydania z 2006 roku polskiej autorki, ale nie chcę się już w to wgłębiać, off topic. Pozdrawiam!
Przechytrzyć zespół Downa Aleksandra Stanisławska
28-11-2008
Eksperymentalny zabieg u myszy zniósł objawy zespołu Downa u jej potomstwa. To odkrycie zbliża nas do stworzenia podobnego sposobu leczenia ludzi.
Zastrzyki aplikowane myszom jeszcze w łonie matki naprawiły skutki wady genetycznej. Sprawiły, że zwierzęta z nieprawidłowością podobną do zespołu Downa rozwijają się w takim tempie jak ich nieobarczeni genetycznie rówieśnicy.
Czy to daje nadzieję na skuteczne leczenie dzieci z tą nieprawidłowością? Być może tak, choć naukowcy są bardzo ostrożni w tej kwestii.
– To, co działa na myszy lub ludzkie komórki w laboratorium, może się okazać nieskuteczne u ludzi – ostrzega dr Jorge Busciglio, neurobiolog z University of California, który brał udział w badaniach.
Przełomową terapię opracował zespół amerykańskich naukowców z National Institutes of Health w stanie Maryland. Wyniki badań opublikowane zostały w piśmie „Obstetrics and Gynaecology“.
W obronie neuronów
Zespół Downa to nieprawidłowość genetyczna (zwana trisomią) wywołana przez dodatkową kopię chromosomu 21. Taka trzecia, dodatkowa „paczuszka“ materiału genetycznego wywołuje wiele wad wrodzonych wpływających na funkcjonowanie całego organizmu. Mogą one być przyczyną chorób serca czy wadliwego funkcjonowania układu pokarmowego i tarczycy. Przede wszystkim wpływają jednak na działanie mózgu, hamując rozwój zdolności poznawczych, motorycznych i wywołując opóźnienie umysłowe.
Odpowiada za to nieprawidłowy rozwój mózgowych komórek glejowych, które regulują rozwój neuronów poprzez uwalnianie określonych białek. W wyniku zespołu Downa wydziela się ich znacznie mniej, niż potrzeba do prawidłowej pracy mózgu.
I właśnie w tym momencie wkroczyli naukowcy z National Institutes of Health. Doświadczenie przeprowadzili na mysich płodach dotkniętych trisomią chromosomu 16, wadą genetyczną dającą efekty zbliżone do ludzkiego zespołu Downa. Ich ciężarnym matkom wstrzyknęli brakujące białka o nazwach NAP i SAL, których zadaniem jest ochrona neuronów, komórek nerwowych przekazujących sygnały w mózgu, przed degeneracją. Wykonano to w kluczowym momencie rozwoju układu nerwowego myszek, w połowie ich życia płodowego.
Na efekty przyszło naukowcom poczekać aż do porodu zwierząt. Okazało się, że wczesny rozwój małych myszek przebiega identycznie jak u zdrowych gryzoni, podczas gdy przy zespole Downa większość rozwojowych kroków milowych następuje z dużym opóźnieniem.
– Udało się nam zapobiec znacznej liczbie symptomów opóźnienia – twierdzi kierująca badaniami dr Catherine Spong.
Myszy w prawidłowym czasie zaczynały wykonywać czynności uznane za kluczowe w rozwoju tych gryzoni: chwytanie patyków, orientowanie się w przestrzeni czy reagowanie na dotykową stymulację.
Leczenie możliwe również u ludzi
Właściwy rozwój ich mózgów potwierdziły badania poziomu substancji, których produkcję hamuje zespół Downa. Wyniki pokazały właściwe stężenie kluczowych białek, co utwierdziło badaczy w przekonaniu, że skutki tej wady genetycznej zostały u myszy zahamowane lub całkowicie zniesione.
Badacze podkreślają, że trzeba jeszcze przeanalizować późniejszy rozwój tych myszy, już w okresie dorosłości, aby wykluczyć u nich m.in. objawy trudności w uczeniu się i charakterystyczne dla zespołu Downa symptomy alzheimera.
Dobre wyniki zastosowanej u myszy terapii nasunęły naukowcom myśl, że skoro można leczyć w ten sposób gryzonie, to dlaczego by nie spróbować u ludzi? Interwencja w wieku prenatalnym umożliwiłaby prawidłowy rozwój mózgu i zapobiegła opóźnieniu umysłowemu, które dotyka osób z zespołem Downa.
– Na taką terapię jest jeszcze za wcześnie – odpowiadają naukowcy z National Institutes of Health, którzy uważają, że ich odkrycie to tylko pierwszy krok w stronę leczenia ludzi. Od prawdziwego przełomu w tej dziedzinie dzielą nas jeszcze lata badań.
Wt, 2009-06-09
Objawy zespołu Downa mogą być wyleczone
Naukowcy z Uniwersytetu Tufts w Bostonie, twierdzą, że już niebawem medycyna będzie umiała łagodzić niektóre objawy zespołu Downa, jeszcze w łonie matki.
Wyniki badań płynu owodniowego, wskazują na to, że objawy zespołu Downa wiążą się z nieprawidłową ekspresją aż 414 genów. Co ciekawe, wiele z nich nie ma nic wspólnego z dodatkowym chromosomem 21, którego obecność jest przyczyną choroby. Naukowcy z Bostonu twierdzą, że wiele z tych genów odpowiada za uszkodzenie komórek, co jest związane z ich nadmiernym utlenieniem.
Są szanse, że znalezienie odpowiednich leków, które jeszcze w życiu płodowym dziecka wyłączyłyby nieprawidłowe geny, mogłoby osłabić przynajmniej niektóre objawy choroby, choćby opóźnienie rozwoju umysłowego.
źródło, wiadomość również w telegazecie na stronie TWN s.125
_________________ Beata, mama Natalki oraz Jasia z ZD
Czytałam ten artykuł brzmi to optymistycznie ale czy to prawda .Niestety naszych dzieci to już nie dotyczy ,ale jest nadzieja dla przyszłych pokoleń .
_________________ "...wstań,nie skupiaj się na słabościach i wątpliwościach,wyprostuj się...Wstań i idź."
Jan Paweł II
Sylwia J.mama Dominika 6 lat i Patryka 3 latka
Ja sceptycznie podchodzę to takich artykułów - owszem napawa optymistycznie dla przyszłych pokoleń i oby w końcu się udało - jednak mój sceptycyzm bierze w górę bo jakby na to nie patrzeć jest to zabawa genami do której ja nie jestem do końca przekonana.
_________________ Być bohaterem przez minutę, godzinę jest o wiele łatwiej niż znosić trud codzienny w cichym heroizmie.(F.Dostojewski)
ja też podchodzę sceptycznie... a dlaczego? bo piszą "objawy choroby" a zespół Downa przecież nie jest w istocie chorobą, tylko wadą.. być może się czepiam
Wiek: 47 Dołączyła: 18 Maj 2009 Posty: 434 Skąd: POZ/WAW
Wysłany: 2009-09-23, 10:03
"Objawy zespołu Downa mogą być wyleczone"
Przeczytałam ten artykół i szlag mnie trafił, bo żaden z trzech mądrych lekarzy ginekologów, którzy robili USG nie wykrył zespołu Downa u Maciusia, ani poważnej wady serca, ani zmian w układzie moczowym. Profesor, kóry prowadził moją ciążę po porodzie powiedział mi, że zaleca amniopunkcję nawet pacjentkom, które nie ukończyły jeszcze 35 roku życia (ja miałam 32 lata), ale patrzą na niego jakby z konia spadł. Ja chyba byłam jakimś wyjątkiem, bo ze mną nie zamienił nawet jednego słowa na ten temat!!! I TYLKO O TO MAM OGROMNY ŻAL.
Jaki procent z nas wiedziało o tym, że dzieciątko, które nosimy pod sercem ma zD?????? 10%? 5%? I jak leczyć płód, skoro nie wie się o wadzie?
_________________ Roma
mama Mateuszka (7l) i Maciusia z zD (3 latka)
Ja też oglądałam ten program - jeśli chodzi o rozmowę z genetykiem w Dzień Dobry TVN kilka dni temu. Zapamiętałam, że mówił o badaniach prenatalnych dla każdej kobiety, ale tylko ze wskazaniami do ich wykonania (wcześniej chore dziecko, wiek, obciążenia genetyczne, nieprawidłowości w badaniach screeningowych itp.). Podkreślał to kilkakrotnie.
Generalnie chodziło o to, że w Polsce wykonuje się badań prenatalnych zbyt mało, niektórzy lekarze ich odmawiają.
Ten lekarz dodał, że od paru lat w Polsce funkcjonuje program badań prenatalnych dla kobiet ze wskazaniami, ale jedynie 5% środków przeznaczonych na ten cel zostało wykorzystanych.
Oczywiście chodziło o wykonywanie badań w celu ustalania ewentualnych wad płodu i jego wczesnego leczenia, jeśli to możliwe. Mowa o prawie do aborcji była jedynie w kwestii wad letalnych - wspomniano o tym tak "na marginesie".
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Nie możesz ściągać załączników na tym forum
a skąd masz takie informacje magdalenka? Bo z lektur, jakie czytałam wynika, że kobiety z zD mają z reguły zdrowe potomstwo.... mój znajomy zna panią z zD, ma zdrowe dziecko, mają się dobrze, mieszkają w Rybniku i bardzo mnie zdziwiło, co powiedział : "nikt nie wie, kto jest ojcem dziecka" 
być może się czepiam 
