Pomogła: 13 razy Wiek: 60 Dołączyła: 11 Gru 2006 Posty: 16797 Skąd: Warszawa
Wysłany: 2013-09-24, 22:47 Nowy projekt Stowarzyszenia Razem
Dostaliśmy taki list:
UWAGA! to bardzo ważne! Z inicjatywy stowarzyszenia Razem i Jarka Pieniaka (zespoldownainfo) powstaje duży badawczy program. PROJEKT BADAWCZY - jedyny taki w Polsce i jedyny o takiej skali na świecie! To szansa na zmianę jakości życia wielu osób z trisomią. potrzebne są badania ok 4000 osób z zD! nie potrzebne są dane personalne jedynie badania, wiek i płeć badanego!
badania mogą być bieżące, albo wcześniejsze - najważniejsze, żeby były kompletem informacji.
może być skan dokumentu z badaniami, albo przepisane i wysłane mailem na: zd@umed.wroc.pl
niezbędne badania:
• morfologia
• hormonu tarczycy
• żelaza / ferrytyny
• witaminy b 12
• homocysteiny
• witaminy d3
• cholesterolu z podziałem na grupy:
hdl, ldl oraz trójglicerydy cynku
• jakie suplementy i w jakich dawkach
dziecko otrzymywało przed badaniem
Potrzebne będą też dane:
• wiek w miesiącach (lub latach)
• waga (w kg)
• płeć (k/m)
ps. projekt powstał z inicjatywy jarka pieniaka z wrocławia. jego wiedza na temat zD, strona zespoldowna.info i organizacja zespołu specjalistów we wrocławiu to pionierskie działania inspirujące rodziców osób z zD i wszystkich zainteresowanych tematem trisomii 21. dzięki jarku!!! udostępniamy! wysyłamy! jo! : )
Pomogła: 3 razy Wiek: 34 Dołączyła: 24 Sie 2008 Posty: 3953 Skąd: Stargard
Wysłany: 2013-09-25, 10:03
Grażka wiek masz zaznaczyć. Tylko właśnie pytanie o choroby współistniejące. Wiadomo, że chociażby morfologia dziecka z wadą serca a dziecka bez wady będzie inna. I oni nie chcą wiedzieć dlaczego tak jest?
_________________ moja ekipa:
Hania 6.05.2008
Ant 15.01.2013
Szympans 17.01.2017
Pomogła: 13 razy Wiek: 60 Dołączyła: 11 Gru 2006 Posty: 16797 Skąd: Warszawa
Wysłany: 2013-09-25, 13:59
Ja juz wysłałam wyniki badań.Co prawda sporo tego skanowania, ale w koncu jak chcemy, żeby ktoś się za ten Zespół wziął merytorycznie - to nie można się ociągać!
Dziewczyny
_________________ Dzieci groOszkòw
Marysia 36
Maciek i Kasia po 34
Marcin 31
Małgosia 29
Mateusz 25
Maksymilian 18 (17.06.2005)
Alicja złotousty Założycielka forum i stowarzysznia Zakątek 21
_________________ Od osoby z zespołem Downa nie warto odwracać głowy.
Gdy człowiek spojrzy w jego oczy,może w nich ujrzeć świat,w którym każdy chciałby żyć...
Z tego co czytałam na stronie Jarka, badania mogą być i stare i nowe, i nie muszą być od razu wszystkie z listy, tylko te, które mamy i wiemy w jaki wieku było nasze dziecko i ile ważyło.
_________________ Od osoby z zespołem Downa nie warto odwracać głowy.
Gdy człowiek spojrzy w jego oczy,może w nich ujrzeć świat,w którym każdy chciałby żyć...
Pomogła: 13 razy Wiek: 60 Dołączyła: 11 Gru 2006 Posty: 16797 Skąd: Warszawa
Wysłany: 2013-09-25, 21:25
Myślę, że te 4000 osób będzie trudno znaleźć. Z tego co pamiętam dr Ganowicz miała przebadanych 300 dzieci z zDowna, a ona była do tej pory jedyna, zainteresowana tematem
_________________ Dzieci groOszkòw
Marysia 36
Maciek i Kasia po 34
Marcin 31
Małgosia 29
Mateusz 25
Maksymilian 18 (17.06.2005)
Ja mam wszystkie badania, które robiliśmy odkąd Patryk się urodził. Tego jest sporo i jakoś mało czytelne wydaje mi się samo skanowanie tych badań. Chciałabym przygotować taką formatkę w excelu i dopiero w takiej formie to wysłać. Ale już od 2 lat się do tego zabieram.... Teraz przynajmniej jest czynnik mobilizujący.
_________________ Basia - mama Patryka z zD (06.07.2010) i Kacpra (17.07.2015).
---------------------------
"W życiu nie chodzi o to, by przeczekać burzę, ale o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu"
Pomogła: 15 razy Wiek: 59 Dołączyła: 07 Maj 2008 Posty: 5767 Skąd: Chylice/Piaseczno
Wysłany: 2013-09-26, 09:14
My też zbierzemy wszystkie Piotrka badania (5 lat to już coś) i w weekend siadam do skanowania.
Istotna była dla mnie informacja, że to nie musi być komplet badań, tylko właściwie wszystkie jakie robiliśmy. To bardzo ułatwia.
_________________ Anka - mama PIOTRKA (14.04.2008), Ani (34) żony Mateusza, Jacka Juniora (30) męża Oli, Łukasza (28) i babcia Franka, Staśka, Stefana, Róży i Kazika :) oraz Józka i Zuzi
Wiek: 41 Dołączyła: 28 Maj 2009 Posty: 21 Skąd: Warszawa
Wysłany: 2013-09-30, 06:31
Ja bardzo się cieszę, że w końcu ruszyło coś w kierunku badań naszych dzieciaków. Też mam sporo tego i w końcu muszę zebrać się i wysłać. KONIECZNIE :)
_________________ Ula - mama Bartusia z ZD ur. 16.08.2008 r. i Olka ur. 26.05.2010 r.
kabatka admin Założyciel forum i Stowarzyszenia "Zakątek 21"
Pomogła: 1 raz Wiek: 47 Dołączyła: 28 Wrz 2006 Posty: 14639 Skąd: Warszawa
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Nie możesz ściągać załączników na tym forum