[Megi]

[vagabunda8]

Megi bardzo Ci dziękuję.
Sytuacja jest taka; Jedna z mam okupujących Sejm drugi raz zasłabła. Przerzedzają się szeregi. Kilkoro dzieci wróciło do domu już wcześniej.
Konferencja prasowa min Kamysza i świty przekazała swoje cudowne programy jak olśniewającą laurkę. Kiedy usłyszałam że PEFRON dofinansowuje turnusy, natychmiast widziałam Grażynę z Anetą i Kasię z Bartkiem.
Dofinansowanie do pieluch... wychodzi 2 pieluchy dziennie. Jak wygląda sytuacja z butami ortopedycznymi...Ile kosztuje wózek inwalidzki, a jakie jest dofinansowanie z PEFRON-u.... ech.... można sobie mnożyć przykłady.
Uważamy, że świadczenie pielęgnacyjne powinna dostawać uprawniona osoba, która zrezygnowała z pracy na rzecz sprawowania opieki nad niepełnosprawnym dzieckiem, bo jak zapisano w ustawie, świadczenie pielęgnacyjne jest wyrównaniem finansowym, za rezygnację z pracy! Natomiast wysokość zasiłku pielęgnacyjnego powinna być regulowana w zależności od stopnia niepełnosprawności, bez względu na to czy opiekun pracuje, czy nie! To są pieniądze dla dziecka! Wiele jest niezrozumienia ze strony Rządu. Od wielu lat staramy się to wytłumaczyć, ale nie chcą tego przyjąć do wiadomości. Oczywiście, że nie chodzi nam tylko o świadczenia, czy zasiłki, ale o cały system nie reformowany od ponad 20-tu lat. Zdajemy sobie sprawę, że nie da się tego zmienić w ciągu tygodnia, prosimy niezmiennie, żeby ktoś chciał na ten temat z nami poważnie porozmawiać. Wiecie dokładnie gdzie przeciekają pieniądze... w samorządach terytorialnych, zamiast realnie trafiać np. do szkół gminy/dzielnice przekazują na np. budowę dróg. Wiele jest takich sytuacji. Coraz więcej leków znika z list leków refundowanych. itp, itd. Proponujemy, żeby w takiej, powstałej komisji zasiadali rodzice dzieci niepełnosprawnych, znający realia z życia codziennego. Reprezentujący interesy osób niepełnosprawnych, sami niepełnosprawni, posłowie, nie sprawdzili się. Nie zrobili nic, albo prawie nic. Sama byłam świadkiem na komisji d/s społecznych i rodzin, jak łatwo odrzucają projekty obywatelskie i projekty innych ugrupowań. Mam nadzieję, że będzie nawiązany konstruktywny dialog naprawczy dla nas. Dziękuję i przepraszam jak kogoś uraziłam.

[kasia551210]

Tak prawdę Basia mówi, u nas od 5 lat nie ma dofinansownia do turnusu, a Pani która zajmuje się pomocą i od spraw społecznych w PCPR - nie ma dzieci a nie mówiąc o dzieciach niepełnosprawnych

Może i są duże pieniądze przekazywane na potrzeby osób niepełnosprawnych do samorządów i powiatów tylko gdzie one są - ja wiadzę wokół siebie ile osób (potrzebujących) i z czego korzysta

Ja to jeszcze mam zastrzeżenia odnośnie edukacji osób niepełnosprawnych - przynajmniej w naszym mieście -my wiemy ile pieniędzy idzie na nasze dzieci a o wszystko trzeba walczyć o to by korzystał z takich zajeć jakie mu sie należą a i często niema nawet tego ciagle trzeba ,,walczyć'' o potrzeby swojego dziecka - bo on sam o siebie nie zadba i póki żyję - ja jestem jakby zmuszona i mam prawo do tego by o to dbać - na ile starczy nam jeszcze siły . A musimy pamiętać cały czas również o sobie -- bo gdy nas zabraknie......

[renia33]

Ja podpiszę się pod cytowaną wyżej wypowiedzią mad. Choć to pewnie i tak nic nie zmieni.....Ale powiem szczerze, że gdyby zebrała się również grupa rolników chcących jechać pod sejm i walczyć o swoje- z całego serca jestem za i gotowa na taki wyjazd.
Przecież my tak samo ciężko pracujemy opiekując się niepełnosprawnymi dziećmi, wozimy na rehabilitację do szkoły, leczymy. O rolnikach jednak cisza, jak byśmy byli gorszą grupą
Na decyzjach odmownych jest napisane, że nie utraciliśmy źródła dochodu- a i owszem, ale ten dochód niejednokrotnie przeznaczany jest na potrzeby gospodarstwa...
Uff, napisałam, co myślę i proszę, nie krytykujcie mnie za to.

[grażyna]

Ostatnie zdanie z postu kasia551210 kończy się "bo gdy nas zabraknie". Właśnie co wtedy? Nie ma u nas w kraju rozwiniętego systemu mieszkań chronionych. Dom opieki społecznej gdzie na sali jest dwadzieścia łóżek? To czeka nasze dzieci?

Dofinansowanie turnusów czy innych potrzeb niepełnosprawnych. W moim powiecie PCPR otrzymał na wszystko, łącznie z dofinansowaniem WTZów itp. 3.070.945. Połowa poszła na warsztaty. Na dofinansowanie turnusów 190 000.

Główny zarzut podnoszony do protestujących w sejmie, że krzyczą tylko o kasę. A o co mają krzyczeć skoro na kasie świat się kręci. Na tej kasie wpływającej bezpośrednio do naszych portfeli i tej w dofinansowaniach sprzętu czy turnusu.

Punk widzenie rodzica zależy od punktu w jakim znajduje się jego dziecko. Mnie już nie interesuje szkolnictwo(fatalne u nas)czy wczesne wspomaganie(nawet nie wiem co to jest bo tego za moich czasów nie było). Aneta ma już swoje lata. Chciałabym zabrać ją raz w roku na turnus, na które nie jeździła jako dziecko, a które jak się okazało obecnie uwielbia. I chciałbym to zrobić bez myślenia przez okrągły rok za co mam ten turnus opłacić.

Sprawa sanatoriów- dlaczego pełnoletnie osoby z upośledzeniem umysłowy czy zespołem Downa są dyskryminowane i nie przysługuje im taki pobyt?

[Kalinka]

Mogę jak potrzeba podrzucic skan pisma z odmową dofinansowania na turnus z powodu braku środków . Mam sześc takich z tego roku

[vagabunda8]

[grażyna]

Taaak? To ja poszukam może znajdę jeszcze z lat poprzednich

[Alicja]

[eelusiaa]

Ja chcaiałabym zwrócic uwagę na subwencję oświatową. Wprawdzie z budżetu państwa idą za Adasiem pieniadze do budżetu Gminy - duże - , ale nie ma możliwości prawnej egzekwować od Gminy, żeby one szły konkretnie na moje dziecko. Przedszkole jest jednostką gminną - państwową. Podobno jest zapis nakazujący rozliczanie się z pieniędzy z subwencji w przypadku placówek prywanych. Warto to byłoby to rozszerzyć na wszytkie placówki, państwowe również. Ja nie mam mozlwiości wyboru przedzkola, w całym powiecie jest jedno, które zechciało przyjąć Adasia. Przedszkole integracyjne z nazwy... bo dla dzieci młodszych, w wieku Adasia są tylko grupy masowe 25 dzieci.

Druga kwestia to w moim wypadku - matki pracującej, 10 dni dodatkowego płatnego urlopu w roku, tak jak w przypadku pracowników z orzeczeniem o niepełnosprawności w ciągu roku. Od 6 lat urlop w wymiarze 26 dni wykorzystuję tylko i wyłącznie na wyjazdy do lekarzy, na turnusy. Tylko, zeby za tym nie poszedł koszt dla pracodawcy, bo wtedy już na pewno nie będę pracująca matką...

Może warto rodzica pracującego, który wychowuje dziecko niepełnosprawne traktować jak osobę niepełnosprawną, w takim sensie, zeby do jego płacy zakład pracy, po spełnieniu innych warynków mógł ubiegać się o dofinansowanie do jego wynagrodzenia. Wtedy nie byłby potrzebne zasiłki.

I kolejna kwestia - uszczelnienie systemu, nawet przy tych świadczeniach dla rodziców, którzy rezygnują z pracy. Przykro mi to pisać, ale wśród swoich najbliższych znajomych znalazłabym kilka osób, które są na świadczeniu, bo mają taka okazję, a nie dlatego, że ich dziecko wymaga specjalistycznej opieki w domu. Wtedy nie powinno brakować pieniędzy dla tych rodziców, którzy rzeczywiście takiej pomocy potrzebują.

[Iga]

Chciałabym (mogę se chcieć)

1. Dodatkowych 20 dni urlopu (tak jak jest w innych krajach), jeżeli nie, to możliwość korzystania ze specjalistów i turnusów w ramach opieki nad dzieckiem. Bo nie wiem czy wiecie, na wizytę w poradni i na turnusie nie można wsiąść opieki. Oczywiście opieka wydłużona tak długo na ile ważne jest orzeczenie.

2. Ograniczenie "władzy" sklepów medycznych. Czyli możliwość zakupu np. pieluch w marketach i rozliczanie faktur z NFZ-tem. Żeby sklepy nie miały możliwości podkręcania ceny pod wysokość limitu.

3. Aby poradnie PP miały obowiązek pracy 2 dani w tygodniu w godzinach popołudniowych!

4. Podwyższenie progów do otrzymania pomocy z MOPSu, GOPSu i PFRONu dla rodziców samotnie wychowujących dzieci niepełnosprawne.

A w ogóle to nie wiem jak ująć brak kontroli nad placówkami świadczącymi usługi dla osób niepełnosprawnych.

[kasia551210]

Ja w tamtym roku pisałm również różne pisma odwoławcze odnośnie turnusu rehabilitacyjnego i w tym roku podobno u nas jest dofinansowanie ale ja w tym roku z przyczyn trochę zdrowotnych i osobistych - nie składałam nawet wniosku.

Jest wiele spraw dotyczących kwesti wychowywania dziecka niepełnosprawnego i jest zależne od wieku dziecka i jego potrzeb z tym zwiazanych.
Mój Bartosz jest w wieku szkolnym ale juz zaczynam sie inteesować ... co dalej czyli warsztatami (WTZ) - bo ten czas tak szybko leci....


przy tym też musimy pamietać o swoim zdrowiu .....

[baronek]

Czego mi brakuje, co chciałabym zmienić. Powtórzę się pewno.
1. Subwencja oświatowa. Nieporozumieniem jest, że przedszkola niepubliczne bez żadnej łaski otrzymują całą kwotę subwencji na dziecko, a publiczne od gminy wedle jej uznania. Brak przepisu prawnego, który wyregulowałby tę kwestię.
To są pieniądze na realizację zaleceń w orzeczeniu o potrzebie kształcenia specjalnego mojego dziecka, a nie na zakup zabawek, czy łatanie dachu w budynku przedszkola.
2. Zmiany w regulacjach dotyczących zasiłku opiekuńczego tak, żeby lekarz mógł bez łaski wystawić mi zwolnienie na Julka, gdy chcę pojechać z nim na turnus rehabilitacyjny albo na konsultacje do lekarza.
3. Pozostawienie zasiłku pielęgnacyjnego dla mojego niepełnosprawnego dziecka, nawet jeśli ja pracuję. Niech chociaż ma na pieluchy przez trzy czwarte miesiąca.

[Irenka]

Ja jako matka pracująca podpisuję się pod postulatami Igi i Baronka dotyczącymi mozliwości korzystania z legalnej opieki na czas turnusu czy wyjazdu na wizytę z dzieckiem albo większy wymiar urlopu. 26 dni przy niepełnosprawnym dziecku to zdecydowanie za mało, a kiedy my mamy wypocząć
Moja Agata do przedszkola już nie chodzi ale subwencjami dla gmin na niepełnosprawne dzieci koniecznie należałoby się zainteresować i zmienić to, bo wiem jak wyglądło wczesne wspomaganie w przedszkolu Agaty, szkoda gadać....

[boszka59]

A w przedszkolu nie jest obecnie tak że cała subwencja idzie za dzieckiem do placówki. W szkole tak jest.