Chciałabym aby przepisy dot. wwr, przedszkoli, szkół były klarowne i jasno zarówno rodzicom jak i odpowiednim władzom (np. burmistrz miasta, wójt gminy itp. ) wskazywały tok postepowania oraz narzucały obowiązek do spełnienia wobec dzieci niepełnosprawnych.
Przeczytałam już chyba wszystko na zakątku i niestety ale to przerzucanie się popierkologią, zasypywanie dokumentami, udowadnianie tego co naszym dzieciom się należy jest bardzo trudne. Niewiele jest takich miejsc w Polsce gdzie nie trzeba się wykłócać o przyjęcie np. do przedszkola a formalności z tym związane załatwia dyrektor.
Ubolewam nad tym, że moje dziecko jak i wiele innych nie skorzysta nawet z części należnych świadczeń płynących czy to z NFZ czy oświaty to zależy od tego jak władze danego miasta gminy działają w tym kierunku
_________________ Tylko jedno może unicestwić marzenie- strach przed porażką
Mama Michałka z zD (ur. 31.07.2012 r.),Kacperka (7l.) i Ilonki (11l.)
A w przedszkolu nie jest obecnie tak że cała subwencja idzie za dzieckiem do placówki. W szkole tak jest.
Boszka, nie jest. Przerabiam to obecnie na właśnej skórze, znaczy Julka. To organ zarządzający przedszkolem publicznym, najczęściej gmina - zarządza środkami finansowymi, które otrzymuje, w tym subwencją. Jeśli nie wykaże dobrej woli i nie przekaże całości subwencji dyrektorowi, to nie ma takiego przepisu prawnego, żeby można to było wyegzekwować.
Inaczej sprawa ma się z przedszkolami niepublicznymi. Te od gminy otrzymują całą subwencję.
_________________ Marta - mama Krzysia (ur. 8 lipca 2008) i Julka z zD (ur. 27 października 2010)
Pomogła: 2 razy Wiek: 52 Dołączyła: 25 Lis 2010 Posty: 1088 Skąd: okolice Warszawy
Wysłany: 2014-03-24, 13:09
boszka59 napisał/a:
A w przedszkolu nie jest obecnie tak że cała subwencja idzie za dzieckiem do placówki. W szkole tak jest.
boszka59. z tymi subwencjami to jest różnie. Odnośnie przedzkoli to za wiele nie interesuje sie z racji że mam to za sobą tylko tyle co piszą na Zakatku lub z opowiadań koleżanek,
Ale np. w szkole za dzieckiem tak do końca pieniądze niby idą - napewno idą do samorządów czy powiatów.
Z tego co mi koleżanka mówiła jej dziecko z autyzmem chodzi do szkoły podstawowej i jest to szkoła stworzona przez stowarzyszenie i 75% subwencji musi iść za dzieckiem a w normalnych placówkach to moze iść ale nie koniecznie i dyrektor moze przeznaczyć na co innego niz dziecko.
To zeby dowiedzieć się np. u nas o wysokości subwencji to chyba nie jest to mozliwe - choć ja wiem ile idzie na Bartosza tylko że z zajęciami specjalistycznymi/rewalidacyjnymi jest różnie o wszystko trzeba się upominać albo pisać pisma albo jak się napisze do MEN no to wtedy można coś osiągąć - ogólnie słuszy sie a my rodzice wiemy to najlepiej - iż w szkołach specjalnych to taka samowolka panuje że szkoda naszych nerwów.
ale jakby rodzice ,,wspólnie o coś walczyli lub sie upominali'' ( w jedności siła) to by był efekt a tak to każdy infdywidualnie wszystko załatwia i rodzice którzy są roszczeniowi to coś ich dziecko zyska, a jak nie to poprostu - ma to co mu sie należy z planu oświaty i tyle w temacie.
Nie ma bynajmniej u nas - takiej jedności spotykamy omawiamy, mamy problem rozwiązujemy czy idziemy do dyrekcji i rozmawiamy- wydaje mi sie że sporo jest też rodziców (chyba nie uraże tym stwierdzeniem ) że istnieją rodzice którzy zaprowadzaja dziecko do placówki i maja święty spokój ich nie interesuje co i jak byle jak najdłużej siedziało w szkole- przynajmniej ja tak to obserwuje
_________________ Mama Bartosza z ZD lat 22 (01.010.1999) i córki Mai lat 24
,,Nie ważne, jak wyglądasz, liczy się, bowiem tylko to, co masz w sercu, a talent zawsze będzie wyżej ceniony od bogactwa i urody''
Mogę jak potrzeba podrzucic skan pisma z odmową dofinansowania na turnus z powodu braku środków . Mam sześc takich z tego roku
Zrobisz dobry uczynek pisząc skargę do MPiPS załączając skany tych odmów. Min, Kamysz sam o to prosił na jednym ze spotkań, mówiąc że nic o nie wie o odmowach.
Basiu,oni doskonale wiedzą, jak to wygląda,najlepiej udawać ,ze nie zorientowani.Ja w ubiegłym roku pisałam skargę do MPiPS w sprawie turnusu i dostałam odpowiedź,a jakże z której nic nie wynikało,
Pomogła: 9 razy Dołączyła: 15 Cze 2007 Posty: 6849 Skąd: z Lipówki
Wysłany: 2014-03-24, 15:38
"Propozycje naprawy systemu wspierania rodzin z dziećmi niepełnosprawnymi", to tytuł tego wątku. Jednak chciałbym aby pamiętano, że te dzieci w pewnym okresie staną się pełnoletnie i dalej są dziećmi. Niektóre dalej potrzebują specjalistów, rehabilitacji. A jako dorośli niepełnosprawni nie są już traktowani tak dobrze jak dzieci. Udzielenie jakiegoś dofinansowania nie powinno zależeć od wieku ale od rzeczywistych potrzeb niepełnosprawnego.
Dlaczego np. dorośli z zespołem Downa nie mogą dostać skierowania do sanatorium(powtarzam się)?
_________________ mama Anety z zD(34l)
Zakątek Anety
Dlaczego np. dorośli z zespołem Downa nie mogą dostać skierowania do sanatorium(powtarzam się)?
Grażynko, a jest z tym problem? Przecież emeryci dostają, to dlaczego dorośli z zD nie mogą?
Ja w ogóle przy okazji tego protestu zastanawiam się jak moje dziecko ma żyć po 18r.ż. za 611zł???
_________________ Honia - mama Kuby (20.08.2008) i Leny (14.06.2013)
Pomogła: 35 razy Dołączyła: 09 Mar 2011 Posty: 8813
Wysłany: 2014-03-24, 18:11
Jeszcze raz bardzo serdecznie dziękuję, za wszystkie napisane tutaj uwagi. Problem w tym, że kiedy przed każdym protestem zapraszałam pod Kancelarie, z Z21 była 1-2 osoby. Teraz kiedy wrzód pęka każdy stara się nam pomóc i dodaje swoje dwa, trzy grosze, oczywiście w dobrej wierze.... Wiele z tego co tu napisałyście przedstawiano w czasie resortowych rozmów. Zawsze podkreślamy, że chodzi nam o naprawę całego SYSTEMU. Nikt nie chciał się tego podjąć, mimo obietnic pani Marszałek Sejmu. Ale życie rządzi się pieniądzem, a jeść trzeba i rachunki opłacać też, dlatego w pierwszoplanową sprawą na dziś jest podwyższenie świadczenia i uszczelnienie istniejącego systemu. Myślę, że przyjmowana jest każda propozycja, każdy pomysł, tyle że jak to bywa..... teraz jest natłok podpowiedzi i to z każdej strony. W tej chwili nie ma żadnych spotkań resortowych, zawieszone są wszelkie rozmowy. Jednak proszę o wpisywanie tutaj swoich sugestii, będą pomocne przy konstruowaniu programu naprawczego, bo głęboko wierzę, że wreszcie się coś ruszy. Teraz dzieje się coś innego, teraz najważniejsze jest wsparcie matek i ojców strajkujących w sejmie. Zwykłe ludzkie wsparcie duchowe, psychiczne....Pod Sejm ciągle przychodzą rodzice z dziećmi, często zupełnie prywatnie. We czwartek przyjeżdżają z całej Polski opiekunowie wykluczeni, myślę, że to nie skończy się zamieceniem problemu pod dywan. Na razie czekamy ....
_________________ BaHa mama Antka
__________________________________________
"Najgorszą wadą człowieka bez wad jest to, że nie ma wad, więc się nie przejmuj, gdy ktoś powie, że jesteś okropny"
Pomogła: 9 razy Dołączyła: 15 Cze 2007 Posty: 6849 Skąd: z Lipówki
Wysłany: 2014-03-24, 20:18
BaHa, moje wsparcie psychiczne i duchowe na pewno mają.
A co do tych postulatów czy jakiejś formy uczestniczenie w protestach, to mi się wydaję, że u niektórych jest przekonanie, że to i tak nic nie zmieni, że rządzący zrobią i tak po swojemu. Sama jestem przekona, że jak kasa zostanie podniesiona to na komisjach będzie taki przesiew jak nigdy. Tak zostaną zaostrzone kryteria do świadczenia.
Pomogła: 35 razy Dołączyła: 09 Mar 2011 Posty: 8813
Wysłany: 2014-03-25, 00:07
O czym teraz myślę? Pyta FB.
Ano myślę o matkach i Ojcach dzieci niepełnosprawnych, którzy od 19 marca strajkują w Sejmie. Myślę jak przekazać wsparcie od nas, wszystkich rodziców dzieci niepełnosprawnych, którzy wspomagają ich myślami. Którzy oglądają relacje tv i przychodzą pod Sejm. Kochani wyślijcie kartkę pocztową, zwykłą kartkę z ciepłymi słowami wsparcia. Oni tam koczują już tyle czasu, żyją w potwornym stresie, pod ostrzałem posłów, polityków, kamer wycieczek..... Iwona, Ela, Marzenka, Majka, Irenko, Heniu, i inni, których nie znam, po tej stronie barykady są ludzie, którzy wspierają Was z całych sił, z całego serca. Myślimy o Was, Trzymajcie się kochani.
BaHa
Ja napisałam tak, każdy niech napisze kilka słów otuchy od siebie.
UDOSTĘPNIJ- PRZEŚLIJ DALEJ.
Kartkę wysyłajcie na adres:
Pokażmy ile nas jest.
Kancelaria Sejmu
Do Strajkujących rodziców dzieci niepełnosprawnych
Hol główny
ul. Wiejska 4/6/8
00-902 Warszawa
_________________ BaHa mama Antka
__________________________________________
"Najgorszą wadą człowieka bez wad jest to, że nie ma wad, więc się nie przejmuj, gdy ktoś powie, że jesteś okropny"
Jedno mogę dodać do tego co już zostało napisane...
Wszystko opiera się o kasę, ok.
Może dla tych rodziców co mają dzieci, które mogą chodzić do przedszkola i do szkoły, pozwolenie na pracę matki w połowie wymiaru lub np. 1/3. Wiadomo mniejszy zasiłek na dziecko ale też możliwość rozwojową dla matki, samo wyjście z domu, bycie wśród ludzi. Czasem idzie naprawdę zwariować w domu.
Ja się przez to ograniczenie czuje jak więzień, jestem na tyle jeszcze sprawna że mogę pracować ale niestety w razie choroby dziecka lub zamknięcie przedszkola nie ma z kim ono zostać (Kama często choruje), musiałabym kogoś wynajmować i tu jest problem bo zarobki w moim mieście są masakryczne i na pełny etat nie opłaca mi się wracać do pracy.
Ja jestem mamą pracującą. Mój prawie cały urlop idzie na wyjazdy z Małgosia do specjalistów, na rehabilitację. Na turnusie rehabilitacyjnym byłyśmy raz, po wybłaganiu u pediatry L4. Na leczenie siebie nie ma już siły ani urlopu oczywiście. Powinnam być pod kontrolą poradni chorób piersi - wizyta co 3 m-ce, nie byłam już rok. Mam problemy z tarczycą, zaczęłam nawet badania pod koniec zeszłego roku, ale nie dokończyłam, bo w grudniu brakło urlopu, a potem było tyle innych spraw.
Dziecko w przedszkolu integracyjnym tylko na 5 godzin, ja pracuję na cały etat. Gdy prosiłam o wydłużenie pobytu dostałam pismo od pani dyrektor informujące mnie, że Małgosia wymaga "specjalnej troski" - tak jakbym nie wiedziała. Miotam się więc między przedszkolem, opiekunką i pracą.
Nie robi się nic, żeby pomóc rodzicom pracującym, żadnego dodatkowego urlopu, zwolnienia lekarskiego na turnus. Gdyby też np. przedszkole realizowało wszystkie zalecenia z PPP, też nie byłoby potrzeby dodatkowego ciąganie dziecka na rehabilitację (my 2 razy w tygodniu po południu, gdy jesteśmy już obie padnięte), ech można by jeszcze długo...
_________________ Ewa, mama Małgosi z zd 22.11.2010
Wiek: 48 Dołączyła: 15 Maj 2007 Posty: 1815 Skąd: Wielkopolska
Wysłany: 2014-03-25, 18:50
Oj, gosik jak ja cię rozumiem...
Mam za sobą 9 lat toczenia tego boju, kombinowania, planowania, czasem wręcz stawania na głowie żeby to wszystko pogodzić. Ja również nie mam czasu żeby odpowiednio zadbać o swoje zdrowie, a wszystko mi się zaczęło sypać .
_________________ Mama Agatki z ZD ur. 21.01.2005r. oraz Dominiki - 17 lat
I tu jesteśmy między młotem i kowadłem albo praca i więcej kasy albo zasiłek, dziecko przypilnowane ale biedniej...
Kama też chodzi do przedszkola integracyjnego i jest tam 8 godzin....nie rozumiem Gosik dlaczego dyrektorka nie chce się zgodzić na więcej godzin????
W przedszkolu Kama ma zajęcia z rehabilitacji i z logopedą, nie musze już nigdzie jeździć i to jest duży plus!
Dyrektorka tłumaczy, że nauczyciela wspomagającego ma tylko na 5 godzin, logopedę tylko 6 godzin w tygodniu, a rehabilitanta ruchowego w ogóle nie ma. A dlaczego tak jest, zwala winę na gminę, że tyle jej przyznali.
_________________ Ewa, mama Małgosi z zd 22.11.2010
Wysłany: 2014-03-28, 09:50 Propozycje do zmiany systemu na konferencji
Witam,
Nie wiem czy to odpowiednie miejsce (jeśli nie to proszę moderatorów o przeniesienie), ale czytając ten wątek przypomniałam sobie, że w najbliższą środę 2 kwietnia w Warszawie będzie konferencja dotycząca proponowanych zmian w ustawie o świadczeniach rodzinnych i na pewno jednym z tematu będzie postulowanie o możliwość podejmowania pracy w trakcie przebywania na świadczeniu pielęgnacyjnym. Będą rozmowy merytoryczne i wypowiedzi samych rodziców. wiem że rodzice się też zgłaszają. Ja jadę, bo ten temat mnie akurat interesuje. jeśli ktoś też chciałby się wybrać, to informacje o tej konferencji znalazłam na stronie pomocdlarodzicow.pl i tam się można zarejestrować. Aha udział jest bezpłatny
Adres to Centrum Konferencyjnym Golden Floor Plaza, przy al. Jerozolimskich 123A to niedaleko od dworca- wiem bo akurat jadę pociągiem
Może ktoś będzie chciał się wybrać. Pozdrawiam
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Nie możesz ściągać załączników na tym forum
![:]](images/smiles/cwaniak.gif ":]")
. Mam sześc takich z tego roku 
.
(jeśli nie to proszę moderatorów o przeniesienie), ale czytając ten wątek przypomniałam sobie, że w najbliższą środę 2 kwietnia w Warszawie będzie konferencja dotycząca proponowanych zmian w ustawie o świadczeniach rodzinnych i na pewno jednym z tematu będzie postulowanie o możliwość podejmowania pracy w trakcie przebywania na świadczeniu pielęgnacyjnym. Będą rozmowy merytoryczne i wypowiedzi samych rodziców. wiem że rodzice się też zgłaszają. Ja jadę, bo ten temat mnie akurat interesuje. jeśli ktoś też chciałby się wybrać, to informacje o tej konferencji znalazłam na stronie pomocdlarodzicow.pl i tam się można zarejestrować. Aha udział jest bezpłatny 
