[mama_Ani]

Wczoraj dzięki Dorocie (Gradka 12), której z resztą bardzo, bardzo dziękuję, miałam spotkanie z logopedką z prawdziwego zdarzenia. Bardzo tego potrzebowałyśy, bo brak u nas fachowców, ale jednocześnie mocno mnie ono zdołowało. Pani zasypała mnie mnóstwem pytań o sposoby pracy z Anią, o jej umiejętności i tak jakoś zrozumiałam, że Anka na swoje 1,5 roku jest mocno zaniedbana, a ja mam dużo do nadrobienia. Pani poświęciła nam ponad godzinę swojego sobotniego czasu, pokazała trochę cwiczeń, przekazała sporo wiedzy logopedyczno - psychologicznej i nie chciała zapłaty. Zachowała się wspaniale, okazała wielkie serce.Ale cóż z tego, kiedy ja jestem w tak fatalnej formie psychicznej, że kompletnie się rozsypałam, aż głos mi się załamywał i Pani musiała trochę mnie pocieszac. A przecież staram się i pracuję z Anką- rehabilitacja ruchowa, spotkania z logopedą (nic nie robimy, Anka rządzi Panią), zajęcia grupowe z psychologiem, praca w domu. Rzeczywistośc jest taka, że to nie to, a moi specjaliści nie potrafią pracowac z dziecmi z zD, a prawdziwi fachowcy są dla mnie z różnych powodów za daleko (Wrocław). Zostawiłam też różne problemy własnego dziecka na czas wakacji, np. spotkanie z jakimś specjalistą od żywienia, bo mam wrażenie, że Ania jest za pulchna. I to też źle, nie można pracy zawodowej stawiac nad dobro dziecka, a przecież muszę zarabiac, bo bez pensji też byłoby źle. Czuję się fatalnie i to już od dłuższego czasu. Podobno to depresja. Musiałam się wygadac, chociaż wiem, że nikt mi nie pomoże i że sama muszę ustalic jakiś plan działania, wybrac priorytety. Przepraszam, że smęcę w niedzielny poranek. Pozdrawiam

[mija]

Moja kochana mamo Ani !
Chyba wszystkie przez to kiedyś przechodziłyśmy.
Ja niejednokrotnie wyrzucałam sobie, że za rzadko jeździmy do OWi
bo mamy tam ok. 70 km. Że moze trzeba częściej ale praca, drugie dziecko, gotowanie inne sprawy.... Ale nasza wspaniała logopedka powiedziała ,że praca z dzieckiem w domu to nie tylko ćwiczenia : to gadanie do dziecka, pokazywanie w trakcie domowych obowiązków przedmiotów związanych z codziennością - dziecko też przez obserwację się uczy, naśladuje nas. Ma tez swój potencjał, którego nie przeskoczy ale on jest dla nas teraz zagadką. Nie stresuj się tak. Myślę że ten moment był taki przełomowy
ale będzie Ci łatwiej i lepiej. Życzę Ci tego z całego serca bo wiem co to jest....

[GRADKA12]

Grażynko Kochaniutka!
Głowa do góry! Ania to wspaniała dziewczynka i pomalutku wszystko nadrobi.
Ja też mam czasami takie poczucie winy, że za mało pracuje z Michasiem. Bardzo dużo mówimy do synka, co robimy, w co ubieramy, co jemy,itp. a Michaś nie rozpoznaje podstawowych rzeczy codziennego użytku. Nasze dzieci rozwijają się wolniej i musimy to zaakceptować i sie do tego przyzwyczaić. Sama jesteś nauczycielką i dobrze wiesz, że nawet zdrowe dzieci rozwijają się różnie. Ja rozmawiałam z p.Anią logopedą i ona jest zainteresowana pracą z naszymi dziecmi raz w tygodniu w Legnicy. We wtorek wszystko z Agą opowiemy.
dla Was kochaniutkie dziewczynki

[dawid legnica]

Grażynko ja też mam wyrzuty sumienia, niby lekarze chwalą że ładnie się dawid rozwija ale ja ... no cóż praca dom, nie ma czasu na tyle pracy nim ile by się chciało godzina dziennie to mniej więcej tak wychodzi, nie mam możliwości tak jak Gradka jeżdzić do wrocławia ze względu na pracę... i tak wygląda nasza rzeczywistość nie potrafię się sklonować - szkoda ale wierzę że mimo wszystko będzie dobrze - ty też uwierz

[mama_Ani]

Dzięki kochane. Słońce zaświeciło i trochę mi lepiej.

[ania_as]

Mamo_Ani, skąd ja to znam? Niestety na mnie też skupiają się wszystkie "mądre opinie " specjalistów Ostatnio jak wybrałam się z Łukaszem do OWI to rehabilitantka wprost mi powiedziała, że ja z dzieckiem nic nie robię, że zaniedbane. A Łuki od trzeciego tygodnia życia był już na rehabilitacji i jest nadal tyle, że w innym ośrodku. Oczywiście rozkleiłam się na tej wizycie, bo nie po to tam pojechałam aby się nasłuchać. Boli mnie w tym jedno. Ludzie -spacjaliści widzą dziecko np. pierwszy raz, nic o takim dziecku nie wiedzą, nie znają rodziców a nawet nie zastanowią się co może być przyczyną takiego (czyt. powolnego lub cofniętego) rozwoju dziecka. U Łukasza ujawniła się padaczka i pewnie ta choroba ma niesamowity wpływ na rozwój dziecka. Ale o to to nawet nikt się nie zapytał.
Tak to już jest, że jak dziecko samo z siebie rozwija się w jak należy, to sukces przypisuje się rehabilitantom (a nie rodzicom). A jak z dzieckiem jest źle to najlepiej dać po głowie rodzicom. Wiąże się to niestety z tym, że "dolinkę" to ja mam dość często. Nawet nieraz nie widzę sensu jechania do kolejnego specjalisty, bo po co? Aby znowu się nasłuchać?

[LidkaN]

Aniu trzymaj się nie słuchaj tych zakichanych specjalistów tylko rób to co ci serce dyktuje.
Ja zrezygnowałam z metody Wojty (nie wiem jak sie to pisze) bo czułam że mojemu Marcinkowi to nic nie daje, uwazłam że ważne żeby w tych pierwszych tygodniach, miesiacach był jak najwiecej przytulany a nie rozbierany i naciskany (nie robiło to na nim żadnego wrazenia).Niedawno zaczęłam ćwiczyc tą druga metoda i sa od razu efekty...ale nie wiem do końca czy to dzięki ćwiczeniom czy po prostu przyszedł czas na to.

[grażyna]

A jak ja mam się czuć, kiedy Anety prawie wcale nie rehabilitowałam ? Kilka razy byłam u psychologa czy logopedy. Przez dwa lata jeździłam trochę na konsultacjie w olsztyńskim stowarzyszeniu i koniec. Trochę o tym myślałam i doszłam do pewnych wniosków, może szokujących dla niektórych. Według mnie nie ma co się tak przejmować. Nie widzę różnicy między Anetą a innymi dziećmi z zespołem. Jest samodzielna w życiu domowym, świetnie obsługuje wszelkie sprzęty domowe, jest straszną gadułą. Dlaczego mam przeżywać, że nie spędziłyśmy połowy życia w gabinetach specjalistów i na ćwiczeniach. Aneta jest wesołym dzieckiem. Samodzielnie poza domem nie może i tak funkcjonować ze względu na ograniczenia "sercowe". Dlatego nie uważm i nie dam sobie nikomu wmówic, że jestem gorszą mamą, bo nie mam stałego grafiku w poradniach rehabilitacyjnych. Nie na tym polega nasze życie, ale na tym by nasze dzieci były szczęśliwe i odczuwały naszą miłość. I wcale nie musi ona polegać na codziennym "ugniataniu" dziecka. Zwłaszcza, że często co specjalista to inna opinia.

[Alicja]

Grażyno
Pod względem myślenia i przejmowania się zespołem jesteśmy bardzo podobne
Ja co prawda jeżdżę z Jagą na rehabilitację co 2 tyg (rehabilitacja,pedagog,terapia zaj) ale robię to tylko ze wzg na to,że Jaga sama nie może doczekać się tych spotkań-uwielbia te panie.
Gdyby nie ta sympatia to siedziałybyśmy w domu do góry brzuchem i robiły tylko to co Jadze sprawia radość.
Po 11 latach bycia matką dziecka z zespołem do pewnych rzeczy dojrzałam..
i każda z nas Z OSOBNA musi do tych "rewelacyjnych przemyśleń" dojść w odpowiednim okresie swego dziecka sama...
nic tu po nas-starszych mamach z doświadczeniem

[Nadziejka]

Grażyna, co Ty gadasz, że nie rehabilitowałaś swego dziecka! Owszem, i to nawet najskuteczniejszą ze wszystkich metod- metodą miłości! Przecież akceptacja, przytulanie, gadanie do dziecka, spacer, zabawa to wszystko to jest czystą rehabilitacją. Jeśli nawet zdrowy geniusz tego nie dostanie, to nigdy nie ujawni swych prawdziwych zdolności, nie rozwinie skrzydeł, zamknie się we własnej skorupie.

[Aśka]

Zgadzam się z Wami. Pewnych rzeczy nie przeskoczymy
Gdy jeździmy na grzyby, pod lasem jest mały domek i tam mieszka dorosły już mężczyzna z zD. Mieszka tylko z mamą, tata nie żyje. Mówi bardzo ładnie, jest samodzielny, nie wyróżnia się zachowaniem. Jest prawdziwym gospodarzem. Pytałam jego mamy, kiedy zaczął mówić, chodzić. Powiedziała, że niewiele później od jej zdrowych dzieci. Nie był rehabilitowany wcale, skończył szkołę podstawową. Umie czytać i pisać. Ma króliki, kury....świetnie się nimi zajmuje. Gdy przyjeżdżamy otwiera nam bramę, zagada, powie, gdzie iść, żeby najwięcej grzybów znaleźć. Sam mówi, że nie chodzi, bo mógłby się zgubić. Zdaje sobie sprawę ze swojej niepełnosprawności ale jest szczęśliwy.
Myślę, że nasze dzieci rodzą się z pewnym potencjałem rozwojowym i nic za bardzo tego nie zmieni. Nie neguję rehabilitacji, uważam, że przyśpiesza rozwój naszych pociech, ale cudów nie ma. Tzn. można myśleć i tak: ile można by jeszcze z niego "wyciągnąć, gdyby był "wspomagany" od urodzenia. Tego nie wiem i nikt nie wie.
I mnie dużo czasu zajęło, abym się do tego przyzwyczaiła, ale znam swoje dziecko i nie wymagam od niej więcej niż może z siebie dać. U niej to nie działa. W żłobku było ok, w przedszkolu już gorzej, teraz jest z dziećmi takimi jak ona i to jej odpowiada.
Nie wiem, co będzie ze szkołą, ale moja bratanica, która od września uczy j. angielskiego w szkole podstawowej i gimnazjum powiedziała mi tak: "Asiu, obiecaj mi, że nie poślesz Martynki do szkoły publicznej, dzieci jej nigdy niezaakceptują, dziecko otyłe, utykające, z zezem..... ma "przechlapane" a co dopiero dziecko z zD" I tego się boję. Ona to rozumie i nie chcę, żeby cierpiała. No ale już kończę, bo odbiegłam od tematu

[dawid legnica]

ja też am wrażenie że czasami robię za mało że można byłoby więcej itd ale mam takie spostrzeżenia... moja chrześnica ma 2,5 roku i wierzcie mi jej rodzice absolutnie nie przejmują sie tym co potrafi a tym co nie... jak porównuję (nie potrafię inaczej choć wiem że to źle ) dawida do jej umiejętności to wychodzi na to że czy zdrowe czy z zd dziecko nie uczone pewnych rzeczy opanowuje je później i kropka. Kinga zaczęła chodzic jak miała 14 m-cy, nauczyła się gryźć pokarmy w wieku prawie półtora roku bo prawie cały czas była na butelce i serkach danio - grunt że najedzona a czym to już nie ważne, zaczęła mówić jak skończyła 2 lata, do dziś nie zna kolorów, ma problem z dobieraniem kształtów, nie pokaże też wszystkich cześci swego ciała na sobie ani na obrazkach, nie potrafi pić przez rukę itd itd a te wszystkie rzeczy wymagają od dawida bo tak jest napisane w książkach, poradnikach czy też testach rozwojowych, więc o co tu tak naprawdę chodzi??? gdyby zrobić zdrowemu a nie uczonemu dziecku (oczywiście nie każdemu) taki test dot. poziomu rozwoju to okazałoby się że cześć z nich jest opóźniona w rozwoju i powinna być objęta specjalną opieką itd. dlatego czasem normalnie odpuszczam... choć nie bez wyrzutów sumienia

[joa]

Ależ ja się z Wami zgadzam. Basiu-a tego Twojego posta to sobie chyba wydrukuję na kiedyś, gdyby jakaś psycholog coś zarzucała zbójkowi.

[magdalenka]

Ja tez mam wrazenie ze sobie nie radze i ze o wiele za malo robie z Kaiem.
Kupilam pudelka ; czerwone,zielone,niebieskie i zolte,nawkladalam w nie kolorami rzeczy i co?? jak nie mam pojecia jak uczyc Kaia kolorow?? moze ktos wie ?!

część postu przeniosłam tutaj>> i tutaj>>

[Dagmara]

Oj, myślę, że za dużo od siebie wymagacie Jesteście wspaniałymi mamami i kropka