FB Portal   Downoteka   "Nowe" forum   Użytkownicy   Statystyki   Profil Zaloguj się, by sprawdzić wiadomości Zaloguj


Poprzedni temat «» Następny temat
Nowy projekt Stowarzyszenia Razem
Autor Wiadomość
groszek 
junior admin


Pomogła: 13 razy
Wiek: 60
Dołączyła: 11 Gru 2006
Posty: 16799
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2013-09-24, 22:47   Nowy projekt Stowarzyszenia Razem

Dostaliśmy taki list:


UWAGA! to bardzo ważne! Z inicjatywy stowarzyszenia Razem i Jarka Pieniaka (zespoldownainfo) powstaje duży badawczy program. PROJEKT BADAWCZY - jedyny taki w Polsce i jedyny o takiej skali na świecie! To szansa na zmianę jakości życia wielu osób z trisomią. potrzebne są badania ok 4000 osób z zD! nie potrzebne są dane personalne jedynie badania, wiek i płeć badanego!
badania mogą być bieżące, albo wcześniejsze - najważniejsze, żeby były kompletem informacji.
może być skan dokumentu z badaniami, albo przepisane i wysłane mailem na: zd@umed.wroc.pl

niezbędne badania:
• morfologia
• hormonu tarczycy
• żelaza / ferrytyny
• witaminy b 12
• homocysteiny
• witaminy d3
• cholesterolu z podziałem na grupy:
hdl, ldl oraz trójglicerydy cynku
• jakie suplementy i w jakich dawkach
dziecko otrzymywało przed badaniem

Potrzebne będą też dane:
• wiek w miesiącach (lub latach)
• waga (w kg)
• płeć (k/m)

więcej info tutaj: http://www.zespoldowna.in...t-medyczny.html

ps. projekt powstał z inicjatywy jarka pieniaka z wrocławia. jego wiedza na temat zD, strona zespoldowna.info i organizacja zespołu specjalistów we wrocławiu to pionierskie działania inspirujące rodziców osób z zD i wszystkich zainteresowanych tematem trisomii 21. dzięki jarku!!! udostępniamy! wysyłamy! jo! : )

na stronie https://www.facebook.com/...eaterprowadzona jest promocja tego programu.

wersja do druku:
kobas.republika.pl/baza ulotka.pdf
(wydrukuj a4, zaproponuj zawieszenie na ścianie w swojej przychodni, gabinecie rehabilitacyjnym)

pozdrawiamy! kobas laksa i aleksandra więcka.

rodzice kosmitka jo!
_________________
Dzieci groOszkòw
Marysia 36
Maciek i Kasia po 34
Marcin 31
Małgosia 29
Mateusz 25
Maksymilian 18 (17.06.2005)
 
 
grażyna 
złotousty


Pomogła: 9 razy
Dołączyła: 15 Cze 2007
Posty: 6849
Skąd: z Lipówki
Wysłany: 2013-09-25, 08:15   

To tak wszyscy z marszu mogą być? To znaczy, czy mają znaczenie choroby współistniejące? Wiek?
_________________
mama Anety z zD(34l)
Zakątek Anety
 
 
martas 
złotousty
martas

Pomogła: 3 razy
Wiek: 34
Dołączyła: 24 Sie 2008
Posty: 3953
Skąd: Stargard
Wysłany: 2013-09-25, 10:03   

Grażka wiek masz zaznaczyć. Tylko właśnie pytanie o choroby współistniejące. Wiadomo, że chociażby morfologia dziecka z wadą serca a dziecka bez wady będzie inna. I oni nie chcą wiedzieć dlaczego tak jest?
_________________
moja ekipa:
Hania 6.05.2008
Ant 15.01.2013
Szympans 17.01.2017
 
 
groszek 
junior admin


Pomogła: 13 razy
Wiek: 60
Dołączyła: 11 Gru 2006
Posty: 16799
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2013-09-25, 13:59   

Ja juz wysłałam wyniki badań.Co prawda sporo tego skanowania, ale w koncu jak chcemy, żeby ktoś się za ten Zespół wziął merytorycznie - to nie można się ociągać!
Dziewczyny :?:
_________________
Dzieci groOszkòw
Marysia 36
Maciek i Kasia po 34
Marcin 31
Małgosia 29
Mateusz 25
Maksymilian 18 (17.06.2005)
 
 
Alicja 
złotousty
Założycielka forum i stowarzysznia Zakątek 21


Pomogła: 31 razy
Dołączyła: 01 Paź 2006
Posty: 14111
Skąd: Skąd:
Wysłany: 2013-09-25, 14:47   

Szkoda, że nie finansują badań ;/
_________________
Od osoby z zespołem Downa nie warto odwracać głowy.
Gdy człowiek spojrzy w jego oczy,może w nich ujrzeć świat,w którym każdy chciałby żyć...

Jak powstał Zakątek 21
 
 
magdowka 
trajkotek


Wiek: 48
Dołączyła: 03 Sty 2009
Posty: 1552
Skąd: Prochowice
Wysłany: 2013-09-25, 15:11   

Z tego co czytałam na stronie Jarka, badania mogą być i stare i nowe, i nie muszą być od razu wszystkie z listy, tylko te, które mamy i wiemy w jaki wieku było nasze dziecko i ile ważyło.
_________________
Tymek 24.12.2006
Zosia 17.12.2008 z zD
http://zofifi.blox.pl/html
 
 
Alicja 
złotousty
Założycielka forum i stowarzysznia Zakątek 21


Pomogła: 31 razy
Dołączyła: 01 Paź 2006
Posty: 14111
Skąd: Skąd:
Wysłany: 2013-09-25, 15:14   

Dzięki Magda.
_________________
Od osoby z zespołem Downa nie warto odwracać głowy.
Gdy człowiek spojrzy w jego oczy,może w nich ujrzeć świat,w którym każdy chciałby żyć...

Jak powstał Zakątek 21
 
 
magdowka 
trajkotek


Wiek: 48
Dołączyła: 03 Sty 2009
Posty: 1552
Skąd: Prochowice
Wysłany: 2013-09-25, 15:19   

Do usług :-D

O tu to wyczytałam w komentarzach
_________________
Tymek 24.12.2006
Zosia 17.12.2008 z zD
http://zofifi.blox.pl/html
 
 
Kala 
gaduła


Wiek: 38
Dołączyła: 03 Sty 2013
Posty: 174
Skąd: Środa Śląska
Wysłany: 2013-09-25, 20:53   

No to gotowi, do skanera, start ;D

Cieszy mnie, że te świstki co je w teczce trzymam jeszcze do czegoś się przydadzą ;-)

40 zgłoszeń na 4000 to niewiele.

Róbmy coś, piszmy, wysyłajmy :tak:
_________________
Asia - mama Tomka 15.11.12 z ZD

Tomaszek
 
 
groszek 
junior admin


Pomogła: 13 razy
Wiek: 60
Dołączyła: 11 Gru 2006
Posty: 16799
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2013-09-25, 21:25   

Myślę, że te 4000 osób będzie trudno znaleźć. Z tego co pamiętam dr Ganowicz miała przebadanych 300 dzieci z zDowna, a ona była do tej pory jedyna, zainteresowana tematem :tak:
_________________
Dzieci groOszkòw
Marysia 36
Maciek i Kasia po 34
Marcin 31
Małgosia 29
Mateusz 25
Maksymilian 18 (17.06.2005)
 
 
anuszkaa 
złotousty


Pomogła: 22 razy
Dołączyła: 20 Paź 2006
Posty: 2500
Wysłany: 2013-09-25, 21:36   

Właśnie wybieram się z Alą na badania, prywatnie bo z palca. Jeśli te wszystkie badania da się z palca zrobić, to zrobię i wyślę. :spoko:
_________________
"Wieczność przed nami i wieczność za nami, a dla nas chwila między wiecznościami." Jan Izydor Sztaudynger
 
 
hoobs
nawijacz

Pomógł: 2 razy
Wiek: 43
Dołączył: 25 Lip 2010
Posty: 1068
Skąd: Wrocław
Wysłany: 2013-09-26, 08:57   

Ja mam wszystkie badania, które robiliśmy odkąd Patryk się urodził. Tego jest sporo i jakoś mało czytelne wydaje mi się samo skanowanie tych badań. Chciałabym przygotować taką formatkę w excelu i dopiero w takiej formie to wysłać. Ale już od 2 lat się do tego zabieram.... Teraz przynajmniej jest czynnik mobilizujący.
_________________
Basia - mama Patryka z zD (06.07.2010) i Kacpra (17.07.2015).
---------------------------
"W życiu nie chodzi o to, by przeczekać burzę, ale o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu"
 
 
aniak 
złotousty


Pomogła: 15 razy
Wiek: 59
Dołączyła: 07 Maj 2008
Posty: 5767
Skąd: Chylice/Piaseczno
Wysłany: 2013-09-26, 09:14   

My też zbierzemy wszystkie Piotrka badania (5 lat to już coś) i w weekend siadam do skanowania.

Istotna była dla mnie informacja, że to nie musi być komplet badań, tylko właściwie wszystkie jakie robiliśmy. To bardzo ułatwia.
_________________
Anka - mama PIOTRKA (14.04.2008), Ani (34) żony Mateusza, Jacka Juniora (30) męża Oli, Łukasza (28) i babcia Franka, Staśka, Stefana, Róży i Kazika :) oraz Józka i Zuzi
 
 
Ula 
cichosza


Wiek: 41
Dołączyła: 28 Maj 2009
Posty: 21
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2013-09-30, 06:31   

Ja bardzo się cieszę, że w końcu ruszyło coś w kierunku badań naszych dzieciaków. Też mam sporo tego i w końcu muszę zebrać się i wysłać. KONIECZNIE :)
_________________
Ula - mama Bartusia z ZD ur. 16.08.2008 r. i Olka ur. 26.05.2010 r.
 
 
kabatka 
admin
Założyciel forum i Stowarzyszenia "Zakątek 21"


Pomogła: 1 raz
Wiek: 47
Dołączyła: 28 Wrz 2006
Posty: 14639
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2013-10-14, 14:26   

O nowym projekcie pisze Newsweek.
_________________
Monika, mama anielskiego Kubuli z zD (ur. 18.09.2005 - zm. 31.07.2006) , Ninki (ur. 16.02.2010 r.) i Lilki (ur. 4.02.2014 r.)
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Nie możesz ściągać załączników na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Theme xand created by spleen modified v0.4 by warna fixing Program do sklepu