FB Portal   Downoteka   "Nowe" forum   Użytkownicy   Statystyki   Profil Zaloguj się, by sprawdzić wiadomości Zaloguj


Poprzedni temat «» Następny temat
Książka o Żywieniu w zespole Downa
Autor Wiadomość
groszek 
junior admin


Pomogła: 13 razy
Wiek: 60
Dołączyła: 11 Gru 2006
Posty: 16801
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2017-08-30, 11:48   Książka o Żywieniu w zespole Downa

Na wykładzie w Polanice Pani Anna Wrzochal ze Swietokrzyskiej Kliniki Dietetyka zasygnalizowała nam pewne sprawy dotyczące żywienia w zespole Downa. Pierwsza jest taka, że trzeba wziąć pod uwagę choroby towarzyszące
Przymierzam się do pozyskania grantu na taka pozycję, ale żeby była to dobra książka potrzebuję Waszych sugestii co do treści, którą chcielibyście tam znaleźć
_________________
Dzieci groOszkòw
Marysia 36
Maciek i Kasia po 34
Marcin 31
Małgosia 29
Mateusz 25
Maksymilian 18 (17.06.2005)
 
 
Mama Ewy 
trajkotek


Dołączyła: 15 Sty 2010
Posty: 2099
Wysłany: 2017-08-30, 20:03   

Właśnie przy padaczkach,przy nadpobudliwości,czy eliminacja cukru i glutenu takie cuda działa?
Tego jestem ciekawa.
_________________
Ewci z zD
 
 
kabatka 
admin
Założyciel forum i Stowarzyszenia "Zakątek 21"


Pomogła: 1 raz
Wiek: 47
Dołączyła: 28 Wrz 2006
Posty: 14639
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2017-08-31, 08:43   

Przy nadpobudliwości to zdecydowanie dieta działa, szczególnie ograniczenie czy wyeliminowanie cukru. Nawet przy zdrowych dzieciach łatwo zaobserwować, jakiego powera dostają po czymś słodkim, kiedy mają wyrzut insuliny do mózgu ;-)
Przy padaczkach jest cały temat rzeka diety ketogennej, bardzo restrykcyjnej, ale dającej świetne wyniki (tu emilka może dużo opowiedzieć :-) ).

Aniu skoro jest pomysł na książkę, ja bym się pokusiła na miejscu autorki o kontakt z dr Ganowicz. Posłuchaniu jej obserwacji, leczenia tysięcy dzieciaków i przełożenia tego na swoją wiedzę z zakresu dietetyki. Mogłoby z tego wyjść coś bardzo ciekawego :-)
_________________
Monika, mama anielskiego Kubuli z zD (ur. 18.09.2005 - zm. 31.07.2006) , Ninki (ur. 16.02.2010 r.) i Lilki (ur. 4.02.2014 r.)
 
 
anuszkaa 
złotousty


Pomogła: 22 razy
Dołączyła: 20 Paź 2006
Posty: 2500
Wysłany: 2017-08-31, 17:35   

kabatka :
Cytat:
(...) ja bym się pokusiła na miejscu autorki o kontakt z dr Ganowicz. Posłuchaniu jej obserwacji, leczenia tysięcy dzieciaków i przełożenia tego na swoją wiedzę z zakresu dietetyki. Mogłoby z tego wyjść coś bardzo ciekawego


Wątpię czy dr Ganowicz ot tak przekaże wyniki swojej wieloletniej praktyki i badań jakiemukolwiek dietetykowi. To jest jej wybitny dorobek zawodowy. Ksiażka wydana przez dr n. med. Ganowicz o żywieniu w zespole Downa byłaby bestsellerem.
_________________
"Wieczność przed nami i wieczność za nami, a dla nas chwila między wiecznościami." Jan Izydor Sztaudynger
 
 
Maria74
złotousty

Pomógł: 5 razy
Dołączył: 27 Sie 2014
Posty: 2528
Wysłany: 2017-08-31, 18:36   

Zdaje się, że są kwestie sporne pomiędzy obiema Paniami.
_________________
Maria, mama Krzysia z zD ur. 19.11.2013 r.
 
 
Rafał 
gaduła

Pomógł: 4 razy
Wiek: 47
Dołączył: 28 Lis 2014
Posty: 517
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2017-08-31, 18:46   

To jest jeszcze kwestia czy to badania czy teoria. Ja ją słyszałem osobiście na 1 z 4 wizyt (nazwałbym to raczej teorią niż badaniami). Jest bardzo przekonująca (pani G) , ale jak na spokojnie rozebraliśmy ją z żoną na czynniki pierwsze wyszło nam, że dziecko musiałoby się żywić prawie wodą. Wydaje mi się - podkreślam wydaje , że podpinanie diet pod sam ZD nie jest zbyt dobrym rozwiązaniem. Moim zdaniem raczej należałoby je odnosić do towarzyszących chorób. Co do słodyczy - jak wszystko w nadmiarze szkodzą, a te również szybko uzależniają (mózg od przyjemności). Nasze dziecko je prawie wszystko i żyje. Wszystko oczywiście z umiarem.
_________________
Wymiana poglądów poszerza nasze horyzonty|Jeden procent ma moc
 
 
Maria74
złotousty

Pomógł: 5 razy
Dołączył: 27 Sie 2014
Posty: 2528
Wysłany: 2017-08-31, 19:46   

Ja bardzo chętnie zapoznałabym się z badaniami naukowymi dotyczącymi diety z zD, niestety o takich nie słyszałam. Mój Krzyś je wszystko, choć niezbyt chętnie, wszystko oprócz słodyczy - bo wyjątkowo nie lubi. Nie byłam na wykładzie Pani dietetyk w Polanice ale z tego co dziewczyny mówiły, to bardzo mądrze mówiła i ciekawe rzeczy, np. a pro po oleju rzepakowego. Z tego co zrozumiałam z przekazu innych ludzi, nasze dzieci powinny jeść zdrowe produkty, najlepiej bez chemii. To co nam może nie zaszkodzić, aczkolwiek jeść tego nie powinniśmy, naszym dzieciaczkom może zaszkodzić bardziej. Bez wskazań medycznych- tj. np. celiakii i nietolerancji glutenu czy laktozy, czy innych wskazań zdrowotnych nie ma podstaw do wyłączania produktów je zawierających
_________________
Maria, mama Krzysia z zD ur. 19.11.2013 r.
 
 
Rafał 
gaduła

Pomógł: 4 razy
Wiek: 47
Dołączył: 28 Lis 2014
Posty: 517
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2017-08-31, 20:20   

Maria74 napisał/a:
Bez wskazań medycznych- tj. np. celiakii i nietolerancji glutenu czy laktozy, czy innych wskazań zdrowotnych nie ma podstaw do wyłączania produktów je zawierających


Napisałaś ładniej to co ja chciałem przekazać.
_________________
Wymiana poglądów poszerza nasze horyzonty|Jeden procent ma moc
 
 
groszek 
junior admin


Pomogła: 13 razy
Wiek: 60
Dołączyła: 11 Gru 2006
Posty: 16801
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2017-09-01, 17:06   

anuszkaa napisał/a:


Wątpię czy dr Ganowicz ot tak przekaże wyniki swojej wieloletniej praktyki i badań jakiemukolwiek dietetykowi. To jest jej wybitny dorobek zawodowy. Ksiażka wydana przez dr n. med. Ganowicz o żywieniu w zespole Downa byłaby bestsellerem.


Ciekawe czy Boszka59 jest tego zdania co Ty, bo ona prowadziła Adasia właśnie wg tej diety

Rafał napisał/a:
Wydaje mi się - podkreślam wydaje , że podpinanie diet pod sam ZD nie jest zbyt dobrym rozwiązaniem. Moim zdaniem raczej należałoby je odnosić do towarzyszących chorób.

Właśnie o tym było na wykładzie w części poświęconej zDowna.
_________________
Dzieci groOszkòw
Marysia 36
Maciek i Kasia po 34
Marcin 31
Małgosia 29
Mateusz 25
Maksymilian 18 (17.06.2005)
 
 
boszka59 
złotousty


Pomogła: 7 razy
Dołączyła: 11 Lis 2006
Posty: 2838
Wysłany: 2017-09-01, 17:40   

Niestety wrzucanie wszystkich dzieci w tę sama dietę tylko dlatego , że mają ZD niesprawdza się . Adam uczulił się na soję i skończyło sie to kilku miesiącami luźych kupek. Masakra.
Pani Ania mówiła bardzo sensownie. W czasie godzinnego wyładu nie dało sie wyczerpac tematu ale wiadomości były cenne
_________________
Adaś ur27 03 2003 i cztery dorosłe córy, dwóch dorodnych wnuków
 
 
anuszkaa 
złotousty


Pomogła: 22 razy
Dołączyła: 20 Paź 2006
Posty: 2500
Wysłany: 2017-09-02, 06:34   

Alergicy to jeszcze inna grupa o specjalnych potrzebach żywieniowych. Niestety wiem coś o tym. Sama jestem alergiczką. :(

Natomiast z ciekawością wielką przeczytałabym o zaburzeniach metabolicznych charakterystycznych dla zD ( spowodowanych naddatkiem materiału genetycznego) i próbie łagodzenia ich określoną dietą. Dr Ganowicz taką próbę podjęła i w jej kartotekach znajduje się zapewne fascynujący materiał, który warto byłoby poddać analizie. A ten w formie publikacji byłby z pewnością bestsellerem.

Nie znam dorobku pani dietetyk, o której tu mowa. Nie wypowiadam się na jej temat. Zareagowałam tylko na słowa kabatki o dr Ganowicz.
_________________
"Wieczność przed nami i wieczność za nami, a dla nas chwila między wiecznościami." Jan Izydor Sztaudynger
 
 
Marta B. 
mruczek

Wiek: 45
Dołączyła: 20 Sty 2015
Posty: 88
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2017-09-10, 22:00   

Pozwolę sobie coś dodać w sprawie diety.
Jesteśmy pod opieką dr Ganowicz. Bardzo ją cenimy i wiele nam pomogła. Od razu wprowadziła nam dietę bez cukru, mleka i glutenu (ja mam celiakię więc u Rafika też to było prawdopodobne).
Niestety/na szczęście (jeszcze nie wiem co wybrać) trafiliśmy do pani dietetyk. Zaczęliśmy robić badania
- genetyczne dotyczące celiaki (Rafik nie ma)
- imupro (na alergeny igg3) - wynik to masakra
- kyber kompakt pro (na florę bakteryjną jelit) - również masakra
- badanie kwasów organicznych (OAT) - jak wyżej.

Efektem tych badań są konkretne suplementy oraz konkretna dieta. Mam nadzieję, że cały ten proces leczenia doprowadzi do wyrównania metabolizmu Rafika i w efekcie do jego rozwoju.

Pointa jest taka, że: nasze dzieciaki mają namieszane w genach, każde może mieć coś innego. Trzeba to zbadać. Trzeba zbadać metabolizm i stan jelit. Na a dopiero potem dobierać dietę i leczenie/suplementację.
Takie ogólne definiowanie 'diety dla zespołu Downa' może nie być wystarczające. Aczkolwiek to co dr Ganowicz mówi i zaleca jest na 100% prawdziwe. Tylko warto to uzupełnić o kilka innych badań.

Takie jest moje zdanie.

Aczkolwiek każdą 'ogólną' książkę chętnie kupię :)
_________________
Marta
Mama Piotra (2008), Jana (2010) i Rafika (2014)
 
 
anuszkaa 
złotousty


Pomogła: 22 razy
Dołączyła: 20 Paź 2006
Posty: 2500
Wysłany: 2017-09-10, 22:33   

Cytat:

Niestety/na szczęście (jeszcze nie wiem co wybrać) trafiliśmy do pani dietetyk. Zaczęliśmy robić badania
- genetyczne dotyczące celiaki (Rafik nie ma)
- imupro (na alergeny igg3) - wynik to masakra
- kyber kompakt pro (na florę bakteryjną jelit) - również masakra
- badanie kwasów organicznych (OAT) - jak wyżej.

Efektem tych badań są konkretne suplementy oraz konkretna dieta. Mam nadzieję, że cały ten proces leczenia doprowadzi do wyrównania metabolizmu Rafika i w efekcie do jego rozwoju.


A możesz podać namiary na tę panią dietyk? Z tego co piszesz wynika, że należy do nielicznej grupy specjalistów, którzy usiłują podejść do problemu zaburzeń metabolizmu w zD indywidualnie. W zależności od potrzeb organizmu danego dziecka.
_________________
"Wieczność przed nami i wieczność za nami, a dla nas chwila między wiecznościami." Jan Izydor Sztaudynger
 
 
Marta B. 
mruczek

Wiek: 45
Dołączyła: 20 Sty 2015
Posty: 88
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2017-09-11, 08:44   

Namiary: dr Anna Romaniuk

My spotykamy się z nią w VegaMedica. Są też inne miejsca, w których przyjmuje. Ta pani jest specjalistą od autystów, ale ma też pod opieką nasze zespolaki. Baaardzo polecana i rozchwytywana. Trochę ciężko ją przez to zastać, bo jeździ po świecie.
Znalazłam ją też na youtube: https://www.youtube.com/watch?v=L1t5U1jb8UI


Jest niezwykle skrupulatna i śni mi się już w koszmarach ... oby z dobrym efektem
_________________
Marta
Mama Piotra (2008), Jana (2010) i Rafika (2014)
 
 
anuszkaa 
złotousty


Pomogła: 22 razy
Dołączyła: 20 Paź 2006
Posty: 2500
Wysłany: 2017-09-11, 15:37   

Dziękuję. Słucham wykładu i podziwiam wiedzę pani doktor! :spoko:
I nasuwa mi się refleksja (mało odkrywcza), ze im większa wiedza prelegenta, tym jaśniej wyłuszczony problem. :spoko:
_________________
"Wieczność przed nami i wieczność za nami, a dla nas chwila między wiecznościami." Jan Izydor Sztaudynger
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Theme xand created by spleen modified v0.4 by warna fixing Program do sklepu