FB Portal   Downoteka   "Nowe" forum   Użytkownicy   Statystyki   Profil Zaloguj się, by sprawdzić wiadomości Zaloguj


Poprzedni temat «» Następny temat
Nowy Projekt badawczy-problemy rodzin dzieci z zespołem Down
Autor Wiadomość
groszek 
junior admin


Pomogła: 13 razy
Wiek: 60
Dołączyła: 11 Gru 2006
Posty: 16801
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2017-10-16, 17:20   Nowy Projekt badawczy-problemy rodzin dzieci z zespołem Down

Kochani,

Jestem naukowcem, genetykiem, ale też mamą chrzestną Felka z Zespołem Downa. Zajmuję się również bioetyką – na co dzień bronię godności osób z Zespołem Downa, walcząc o ich prawa. Obserwuję wiele trudności, których doświadczają rodzice „Zespołowych Dzieci”, także w dostępie do bezpłatnych, najnowocześniejszych metod diagnostycznych. Chcę to zmienić. Będę walczyć o zdrowie i jak najdłuższe życie Felka i innych osób z Zespołem Downa.

Nie wiem, czy o tym wiecie, ale praktycznie co miesiąc pojawiają się nowe, ważne, obiecujące odkrycia w biologii molekularnej i genetyce. Wiele z nich pozwala przypuszczać, że w najbliższych latach pojawią się kolejne metody, które pozwolą wymiernie pomóc osobom z Zespołem Downa, pomogą minimalizować skutki choroby, by lepiej funkcjonować i dłużej, zdrowiej żyć.
Jest to doskonały moment, żeby rozpocząć zaawansowane badania nad Zespołem Downa w Polsce, które będą miały na celu umożliwienie dostępu do najnowocześniejszych, bezpłatnych badań, polepszenie zdrowia i wydłużenie życia nie tylko Felka, ale także Waszych dzieci. Dlatego wraz z grupą naukowców z kilku ośrodków uniwersyteckich zdecydowaliśmy się rozpocząć badania, przy użyciu całkowicie nowych metod, które pozwolą nam wprowadzić program profilaktyki i opieki, pozwalający na polepszenie jakości i długości życia naszych podopiecznych, pragniemy także zaoferować wsparcie dla zespołowych rodzin.

Zapraszam Was do tego niezwykłego projektu, który chcę stworzyć razem z rodzicami dzieci z Zespołem Downa (wiek dzieci nie ma znaczenia, mogą być osobami pełnoletnimi, dorosłymi).

Zaczynamy od 10-cio minutowej ankiety – chcemy posłuchać o problemach, które Was dotykają, aby jak najlepiej dopasować nasz program do Waszych potrzeb, a także zadajemy kilka pytań dotyczących możliwych przyczyn nieprawidłowego układu chromosomów, który się pojawił. Następnie, na podstawie otrzymanych od Was informacji, spróbujemy stworzyć program opieki i profilaktyki, a także zaoferować Waszym dzieciom najnowocześniejsze, nieodpłatne badania, które dostarczą nam informacji jak poprawić ich zdrowie, zwiększyć komfort życia i opóźnić procesy starzenia.

Ankietę znajdziecie tutaj
:arrow: : https://goo.gl/forms/1TS259WwpH4ERQu02
Będzie ona aktywna do końca listopada 2017.
Możecie w niej wpisać swoje dane kontaktowe, jeśli chcecie dołączyć do programu oraz badań – będą one oczywiście bezpłatne, nieinwazyjne i nie będą wymagały podróżowania. Decyduje kolejność zgłoszeń, więc zachęcamy do jak najszybszej rejestracji. Bardzo prosimy o rozpropagowanie tej informacji wśród jak największej grupy rodziców oraz publikację informacji na Waszych fanpage’ach.

Serdecznie zapraszamy do udziału w badaniach!
dr n. med. Monika Zazula
_________________
Dzieci groOszkòw
Marysia 36
Maciek i Kasia po 34
Marcin 31
Małgosia 29
Mateusz 25
Maksymilian 18 (17.06.2005)
 
 
Marta B. 
mruczek

Wiek: 45
Dołączyła: 20 Sty 2015
Posty: 88
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2017-10-16, 19:06   

Już.
Dołączam się do pytania z facebooka: czy zespół Downa może być nazywany chorobą? Bo może przy współczesnym rozwoju medycyny już może być leczony, albo w przyszłości.

Życzę powodzenia w badaniach. Niech się dzieją jak najgęściej.
_________________
Marta
Mama Piotra (2008), Jana (2010) i Rafika (2014)
 
 
Kasia1977
mruczek

Dołączył: 03 Gru 2016
Posty: 102
Wysłany: 2017-10-16, 19:38   

Dla mnie to choroba genetyczna.

W wyniku dyskusji na facebooku, zajrzałam nawet do podręcznika syna (akurat mają w gimnazjum dział genetyka) i napisane jest tam, iż jest to choroba. Cechy morfologiczne i wady towarzyszące są traktowane jako objawy, natomiast leczenie jest objawowe.

I oby ten sposób leczenia jak najszybciej uległ zmianie. :-)

Tak jak Marta piszesz, być może terminologia się zmienia bo dostrzeżono światełko w tunelu którego wcześniej nie było. :-)
_________________
Kaśka, mama Szymka z ZD (31.10.2016)
 
 
dorota3 
trajkotek
JULCIA


Wiek: 51
Dołączyła: 26 Paź 2008
Posty: 2182
Skąd: Elbląg
Wysłany: 2017-10-16, 20:11   

A ja tak jak pisałam na fb uważam ,ze jest to wada a nie choroba .... co myślę o notatce w książce już też napisałam ...
Uważam ,że ankieta powinna być poprawiona a minął cały dzień i nic się nie zmieniło ..

Na razie wada jest nie wyleczalna i pewnie dużo wody jeszcze upłynie ...
_________________
Dorota mama Oli 24 lat , Julci ur(27.02.2008)z zd i Krzysia ur.23.07.2010.




https://www.facebook.com/julciakontrabialaczka
 
 
Kasia1977
mruczek

Dołączył: 03 Gru 2016
Posty: 102
Wysłany: 2017-10-16, 20:22   

Ja tylko dlatego powtórzyłam to tutaj bo niektórzy użytkownicy forum pisali że nie ma ich na Facebooku.
_________________
Kaśka, mama Szymka z ZD (31.10.2016)
 
 
Rafał 
gaduła

Pomógł: 4 razy
Wiek: 47
Dołączył: 28 Lis 2014
Posty: 517
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2017-10-17, 08:22   

Jak Państwo określiliby przeważający model opieki lekarskiej, który jest oferowany w stosunku do Państwa jako opiekunów osoby z zespołem Downa?
A-Lekarz decyduje co jest dobre dla pacjenta, rodzina ma bardzo ograniczony wpływ na te decyzje
B-Lekarz szczegółowo przedstawia możliwości terapeutyczne, ale to rodzina decyduje o leczeniu
C-Model partnerski – decyzje terapeutyczne podejmowane są wspólnie, w uzgodnieniu pomiędzy lekarzem a rodziną pacjenta z Zespołem Downa

To jedno pytanie bym trochę doprecyzował. Generalnie Pediatrzy są w miarę ok. Poza tym że spotkaliśmy tylko jedną która praktycznie otwarcie powiedziała że nie ma pojęcia to reszta, z którymi mieliśmy doczynienia jest naprawdę spoko.

Co do specjalistów to już inna bajka. Poza genetyk z Sobieskiego ( nie pamiętam nazwiska) Dr Grelą endokrynolog i Jedną Panią Neurolog z Dzielnej czy coś tych okolic, reszta specjalistów z którymi mieliśmy do czynienia to oszołomy. Spychologia stosowana powinna być na ich dyplomie, a przodują tu laryngolodzy. W szpitalach na ostrych dyżurach poza długim oczekiwaniem też raczej było ok. (czytając jednak ostatnio jak to wygląda nie mam pretensji). Tak więc troszkę można by to pytanie podzielić, bo są różne grupy lekarzy z różnym podejściem.

A co do terminologi wada czy choroba to nie ma żadnego znaczenia. Proponuję włożyć energię poświęconą na roztrząsanie tego banalnego problemu w jakieś pożyteczne zajęcie np. zabawę z dzieckiem lub przekonywanie społeczeństwa do tego że ludzie z ZD są spoko i pokazywanie innym świata z punktu widzenia ZD.
Mam nadzieje że badania przyniosą jakieś wymierne efekty, a nawet jak nie to chwała wszystkim, którzy się nad tym tematem pochylają. Myślę że nie należy ich dręczyć terminologią.
_________________
Wymiana poglądów poszerza nasze horyzonty|Jeden procent ma moc
 
 
Maria74
złotousty

Pomógł: 5 razy
Dołączył: 27 Sie 2014
Posty: 2528
Wysłany: 2017-10-17, 08:43   

[quote="
A co do terminologi wada czy choroba to nie ma żadnego znaczenia. Proponuję włożyć energię poświęconą na roztrząsanie tego banalnego problemu w jakieś pożyteczne zajęcie np. zabawę z dzieckiem lub przekonywanie społeczeństwa do tego że ludzie z ZD są spoko i pokazywanie innym świata z punktu widzenia ZD.
Mam nadzieje że badania przyniosą jakieś wymierne efekty, a nawet jak nie to chwała wszystkim, którzy się nad tym tematem pochylają. Myślę że nie należy ich dręczyć terminologią.[/quote]

Tak jest!
_________________
Maria, mama Krzysia z zD ur. 19.11.2013 r.
 
 
Rafał 
gaduła

Pomógł: 4 razy
Wiek: 47
Dołączył: 28 Lis 2014
Posty: 517
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2017-10-17, 08:56   

Chciałem jeszcze dopisać a propos lekarzy, bo umknęło mi to. Czasem lekarz musi po prostu zdecydować. Wyjdzie na chama ale zrobi dobrze. To taki złożony temat trochę.
_________________
Wymiana poglądów poszerza nasze horyzonty|Jeden procent ma moc
 
 
groszek 
junior admin


Pomogła: 13 razy
Wiek: 60
Dołączyła: 11 Gru 2006
Posty: 16801
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2017-10-18, 18:58   

Już 200 osób wypełniło ankietę. Do Pani Dr Zazuli doszły Wasze sugestie na temat sformułowań w ankiecie i obiecała , że to poprawi.
Pani Dr obiecała, że poinformuje nas wszystkich o wynikach ankiety.
Nadal zachęcamy do wypełnienia ankiety i zabrania głosu w sprawie ważnej dla naszych dzieci
:arrow: Ankieta
_________________
Dzieci groOszkòw
Marysia 36
Maciek i Kasia po 34
Marcin 31
Małgosia 29
Mateusz 25
Maksymilian 18 (17.06.2005)
 
 
groszek 
junior admin


Pomogła: 13 razy
Wiek: 60
Dołączyła: 11 Gru 2006
Posty: 16801
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2017-11-21, 21:01   co dalej z ankietą? List dr Moniki Zazuli

Szanowni Państwo,
Przesyłam update w kwestii ankiety, która będę zamykać za 10 dni. Chciałam podziękować Państwu za wszelką pomoc w tym zakresie.

Na razie mamy 327 odpowiedzi z całej Polski, próba jest reprezentatywna. Wyniki są częściowo zaskakujące - w ankiecie wyszło wiele problemów, których kompletnie się nie spodziewałam, nie spodziewali się także nasi profesorowie z UJ i UPJP2.

Wyniki te miedzy innymi pokazują, że stan diagnostyki i poradnictwa genetycznego w Polsce oferowany rodzinom wychowującym dziecko z ZD jest bardzo kiepski.

Okazuje się też, że część wyników z zaleceniami w sprawie mutacji/ polimorfizmów MTHFR - także od genetyków klinicznych - zawiera błędy, a obecny system naraża część osób na potencjalne problemy zdrowotne w przyszłości. Nie ma żadnego dobrego programu profilaktyki dla rodzin MTHFR+ w Polsce i natychmiast trzeba to próbować zmienić.

Plan działania jest taki, że zamykamy ankietę z końcem listopada,
2 grudnia jesteśmy w Poznaniu z wynikami ankiety.
7 grudnia mamy odprawę w naszym międzywydziałowym instytucie bioetyki z fundatorami naszej poradni i profesorami zaangażowanymi w projekt i jeśli się nic nie podzieje, startujemy z nowym programem opieki nad rodzinami dzieci z ZD
od stycznia, zaczynając od początku grudnia przygotowania.


To co w tej chwili robimy z naszej strony:
Zaczynam pisać teraz program profilaktyczny dla Waszych rodzin, już zaczęłam szkolić klinicystów i pielęgniarki, którzy podjęli się towarzyszenia Państwa rodzinom przez najbliższe lata i planujemy od przyszłego roku uruchomić i rozwijać dla Was specjalny program opieki wielodyscyplinarnej w ramach naszej działającej poradni - nieodpłatny.

Od stycznia/lutego chcielibyśmy rozpocząć ten program, który będzie realną odpowiedzią na problemy jakie pojawiły się w ankiecie, w skali ogólnopolskiej. Program tej opieki, mamy nadzieję, będziemy cały czas rozwijać. Będziemy też oferować Państwu specjalistyczne szkolenia on line.
Dobra informacją jest także, że czołowi Polscy badacze zgłosili akces, żeby prowadzić konkretne badania mające na celu poprawę jakości i długości życia Państwa dzieci, przy użyciu najnowszych technik badawczych i terapeutycznych.

To tyle co możemy już teraz zrobić w tej sprawie.
Ale na tym nie poprzestaniemy, bardzo chciałabym usłyszeć i Państwa opinie.


Ustalenie Państwa oczekiwań w celu wypracowania działań, jak najbardziej dla Państwa rodzin optymalnych.
Z poważaniem Monika Zazula
_________________
Dzieci groOszkòw
Marysia 36
Maciek i Kasia po 34
Marcin 31
Małgosia 29
Mateusz 25
Maksymilian 18 (17.06.2005)
 
 
groszek 
junior admin


Pomogła: 13 razy
Wiek: 60
Dołączyła: 11 Gru 2006
Posty: 16801
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2017-11-29, 14:51   Zamknięcie ankiety na temat jakości życia rodzin z ZD

Bardzo dziękujemy wszystkim rodzinom, które zechciały poświęcić czas na wypełnienie ankiety. Uzyskane wyniki ogólnopolskiego badania na temat jakości życia rodzin osób z ZD na koniec 2017 roku zostaną przedstawione już w najbliższą sobotę na konferencji w Poznaniu.
W związku z tym ankieta zostanie zamknięta 29 listopada o g. 17.00. Do tego momentu serdecznie zapraszamy rodziny osób z ZD, które jeszcze chciałyby w ostatniej chwili dołączyć do tego ogólnopolskiego badania - ankietę można znaleźć pod tym linkiem https://goo.gl/forms/WMUmprzUkTLBxg5g2. Do zobaczenia w Poznaniu!

dr Monika Zazula wraz z zespołem
_________________
Dzieci groOszkòw
Marysia 36
Maciek i Kasia po 34
Marcin 31
Małgosia 29
Mateusz 25
Maksymilian 18 (17.06.2005)
 
 
groszek 
junior admin


Pomogła: 13 razy
Wiek: 60
Dołączyła: 11 Gru 2006
Posty: 16801
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2017-12-07, 17:59   Zespół przygotowujący ankietę przesłał nam jej wyniki

RODZINY DZIECI Z ZESPOŁEM DOWNA W POLSCE – STAN NA KONIEC ROKU 2017
ZAZULA M.1,2, KALECIAK S.2,3, DĄBEK K.2,4, BRANICKI W.1, WÓJCIK K.5, BAŁTROSZEWICZ J.5,6, MUSZALA A.2,5, HOŁUB G.1
Afiliacje:
1. Uniwersytet Jagielloński, Małopolskie Centrum Biotechnologii, ul. Gronostajowa 7A, 30-387 Kraków
2. Uniwersytet Papieski Jana Pawła II w Krakowie, ul. Kanonicza 25, 31-002 Kraków
3. Śląski Uniwersytet Medyczny w Katowicach, ul. Poniatowskiego 15, 40-055 Katowice
4. Kliniczny Szpital Wojewódzki Nr 1 im. Fryderyka Chopina w Rzeszowie, ul. Fryderyka Szopena 2, 35-055 Rzeszów
5. Poradnia Bioetyczna, ul. Bernardyńska 3, 31-069 Kraków
6. Fundacja Jeden z Nas, ul. Bernardyńska 3, 31-069 Kraków

Wstęp:
Celem badania ankietowego było poznanie aktualnych problemów i trosk rodzin wychowujących dziecko zzespołem Downa (ZD) na terenie Polski. W badaniach wzięły udział 384 rodziny z całego kraju. Ankiety przesyłano głównie przez internet, ok. 10% ankiet zostało wypełnionych ręcznie, z powodu braku dostępu do internetu. W ankiecie uwzględniono również dane epidemiologiczne - na tej podstawie zostanie opracowany test molekularny, którym wyraziło zainteresowanie 82% ankietowanych rodzin.
Wyniki:
63% badanych zadeklarowało występowanie poważnych trudności w wychowaniu dzieci z ZD. Zjawisko dyskryminacji zgłosiło 34% uczestników badania. Najwyższy odsetek występowania poważnych trudności w opiece nad osobą z ZD oraz dyskryminacji odnotowano w województwie opolskim (odpowiednio 100% i 79% ankietowanych rodzin).
Najczęściej wskazywano na dyskryminację ze strony nauczycieli, także z placówek specjalnych (28%), rówieśników (24%) oraz lekarzy (18%).
69% ankietowanych rodzin nie miało świadomości że urodzi się dziecko zZD. 37% rodzin, w których przypadku wykonywano badania prenatalne, zgłaszało rozbieżność pomiędzy wynikami badań a rzeczywistym rozpoznaniem po urodzeniu. Zgłaszano też liczne nieprawidłowości związane z diagnostyką zmian w genie MTHFR u członków rodzin osób z ZD.
Ankietowanych poproszono także o ocenę (w sześciostopniowej, szkolnej skali) jakości otrzymywanej dotychczas opieki lekarskiej i terapeutycznej, oraz wsparcia duchowego i psychologicznego. Do analizy wykorzystano wyłącznie oceny rodzin, które z takiej opieki skorzystały (opieka psychologiczna: 65,5%, opieka duchowa: 58,5% wszystkich rodzin). Najwyżej oceniano jakość opieki oferowanej przez terapeutów i lekarzy: obie grupy uzyskały średnią ocenę 3,4. Opiekę psychologiczną oceniono natomiast na poziomie 2,2, a duchową na 2,9.

Zbadano także częstość suplementacji u dzieci z ZD w Polsce. Suplementację w celu poprawy stanu klinicznego dziecka deklaruje 49% ankietowanych. Jednocześnie, rodziny zwracają uwagę, że brak dostępu do nielicznych lekarzy prowadzących poradnictwo w tym zakresie, powoduje dobór suplementacji ‘na własną rękę’ lub metodą wspólnego namysłu z zaprzyjaźnionymi rodzicami innych dzieci z ZD.
Rodziny prawie zawsze są zmuszone do pokrywania we własnym zakresie wydatków na diagnostykę, leczenie i rehabilitację podopiecznego z trisomią 21 (99,2% wszystkich ankietowanych rodzin). Najczęściej wydatki te mieszczą się w przedziale od 300-1000 zł/mies. (55% ankietowanych), rzadziej jest to mniej (100-300 zł/mies., 25% odpowiedzi, do 100 zł/mies. - 3,6%) oraz więcej – ponad 1000zł (15%).
Wnioski:
Zebrane dane – zarówno ilościowe, jak i jakościowe pozwalają na bliższe poznanie aktualnych trosk iproblemów z jakimi zmagają się rodziny wychowujące podopiecznych z ZD.
Na podstawie badań można ocenić, że rodziny wychowujące osoby z zespołem Downa borykają się z szeregiem szczególnych problemów, między innymi: wysokimi, nierefundowanymi kosztami opieki, słabym dostępem do specjalistycznych placówek oświatowych oraz zajęć pozalekcyjnych, barierami w podejmowaniu pracy i rozwoju zawodowym rodziców, ignorancją ze strony personelu medycznego, niezaspokojoną potrzebą wyspecjalizowanego wsparcia duchowego i psychologicznego, brakiem skoordynowanego, wielodyscyplinarnego systemu opieki. Rodziny zgłaszają też potrzebę zapewnienia im bezpłatnego wsparcia wytchnieniowego. Kolejnym problemem jest brak dostępu do informacji na temat wciąż pojawiających się nowych metod terapeutycznych i rehabilitacyjnych. Wymiana informacji zachodzi głównie poprzez organizacje i stowarzyszenia, oraz prowadzone z wielkim zaangażowaniem przez rodziców strony internetowe. Rodziny szczególnie mocno odczuwają brak wsparcia ze strony placówek opieki medycznej oraz władz samorządowych. Uczestnicy badania mocno odczuwają życiowe zmęczenie, średnio jest to 6,6/10. Pomimo tych wyżej wymienionych trosk i problemów oraz zgłaszanego często przemęczenia, ankietowani mają wysokie poczucie szczęścia i satysfakcji życiowej (7,3/10) i w zdecydowanej większości uważają, że dziecko z zespołem Downa pozwala w pełni rozwinąć ich człowieczeństwo.
Zaskoczeniem dla autorów był fakt, że ankietowani wskazywali na dyskryminację osób z zespołem Downa ze strony dwóch grup, które powinny wykazywać szczególną empatię i poszanowanie godności osoby z trisomią 21 chromosomu: lekarzy i nauczycieli. Autorów zaniepokoiła również kwestia jakości diagnostyki prenatalnej, jak i poradnictwa genetycznego w przypadku polimorfizmów MTHFR. Autorzy pracy pragną podkreślić, że powyższe zastrzeżenia odnoszące się zarówno do klinicystów, jak i nauczycieli dotyczą tylko niektórych przedstawicieli tych grup zawodowych i należy bardzo pozytywnie podkreślać znakomitą pracę i poświęcenie wielu lekarzy i nauczycieli pracujących z pełnym zaangażowaniem na rzecz swoich pacjentów i podopiecznych z ZD.
Wyniki badania wykazały stosunkowo niewielkie zróżnicowanie sytuacji w poszczególnych regionach kraju, z wyjątkiem województwa opolskiego, gdzie sytuacja znacznie odbiega negatywnie od reszty kraju. Rodziny zamieszkujące ten region mierzą się z dużo większymi trudnościami w wychowywaniu dziecka (100% ankietowanych rodzin w województwie opolskim zgłasza trudności, średnia dla całego kraju to 63%) oraz bardzo często napotykają dyskryminację (79% dla województwa, 34% średnia krajowa). Powinny one jak najszybciej uzyskać znacznie bardziej skuteczne wsparcie, szczególnie ze strony lokalnych władz samorządowych.
Autorzy pracy mają nadzieję, że przygotowywany obecnie raport z badań pozwoli na opracowanie nowych form wsparcia rodzin wychowujących osobę z zespołem Downa.
_________________
Dzieci groOszkòw
Marysia 36
Maciek i Kasia po 34
Marcin 31
Małgosia 29
Mateusz 25
Maksymilian 18 (17.06.2005)
 
 
Marzenia 
złotousty
mama Anny Julijki z zD


Pomogła: 1 raz
Wiek: 60
Dołączyła: 12 Mar 2008
Posty: 2623
Skąd: pow. gdański
Wysłany: 2017-12-07, 23:03   

Brawo! Gratulacje i podziękowania dla badających i dla nas ankietowanych. Niech się dzieje dobro. Niech będą konieczne zmiany. :spoko: :brawo: :prosze:
_________________
"To, co jest przyczyną twoich najgłębszych cierpień, jest zarazem źródłem twoich największych radości."
suwaczekAni
 
 
Marta B. 
mruczek

Wiek: 45
Dołączyła: 20 Sty 2015
Posty: 88
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2017-12-08, 08:30   

Brawo. Oby wdrożenie wyników badań dało dobre owoce.
Tylko co jest z tym opolskim?
_________________
Marta
Mama Piotra (2008), Jana (2010) i Rafika (2014)
 
 
Rafał 
gaduła

Pomógł: 4 razy
Wiek: 47
Dołączył: 28 Lis 2014
Posty: 517
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2017-12-08, 09:55   

Odnośnie lekarzy - to traktują dzieci z ZD jak wszystkich innych pacjentów. Choć część lekarzy faktycznie próbuje coś zrobić to są tłamszeni przez starszych kolegów i szybko się uczą że jak państwowo nie ma terminu lub wizyta jest zdawkowa to ludzie wydadzą każde pieniądze na prywatną wizytę, której termin jest w ciągu tygodnia. Niestety niektóre specjalizacje jak Laryngolodzy, Kardiolodzy, Endokrynolodzy - te najbardziej newralgiczne przodują tu znacząco.

Co do nauczycieli - to od lat obserwuję spadek autorytetu nauczyciela i przechodzenie w tryb wykonawczy. Rodzice też nie pozostają tu bez winy, bo zamiast przyjąć to co mówi nauczyciel i z nim współpracować to edukują się w necie jak pisać skargi do kuratorium. Nie pamiętam abym chodząc do szkoły podstawowej czy średniej widział jakąś kontrolę. Dzieci mam teraz w podstawówce i szczególnie w szkole specjalnej tych kontroli było już około 11 w ciągu 3 lat. Potem rodzice dziwią się nauczycielom że Ci nie reagują, że nie współpracują. Moja żona pracuje też z niepełnosprawnymi dziećmi i tylko 60% z nich odrabia prace domowe. Po początkowym zapale do pracy część nauczycieli się niestety szybko wypala. System ich zatrudniania jest też niezbyt fair. Ułamki etatów . Co roku nowe umowy zależne od ilości potrzebnych godzin. ITD ITP. Dopuszczenie na rynek pseudo uczelni też robi niezły bałagan. Studia z logopedii jeszcze 15 lat temu robiło kilka ośrodków w Polsce i naprawdę trudno było je ukończyć. Dziś co uczelnia to kierunki pedagogika taka, sraka itd. logopedia tak samo. psychologia podobnie. To są kierunki ocierające się o medycynę i nie powinny być w ten sposób realizowane.

Argument o słabym dostępie do wiedzy w świecie internetu jest tylko wytłumaczeniem w/g mnie tego że się nie chce tej wiedzy pozyskać.

1. Jest masa konferencji i niektóre są nawet darmowe
2. W internecie są strony, ogromna ilość filmów na YT
3. Książki są również dostępne - na allegro czy olx zawsze można jakąś pozycję nawet w cenie kilku piwek lub paczki papierosów kupić.

Ale fakt ankieta pokazuje ja wygląda sytuacja.
_________________
Wymiana poglądów poszerza nasze horyzonty|Jeden procent ma moc
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Nie możesz ściągać załączników na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Theme xand created by spleen modified v0.4 by warna fixing Program do sklepu