FB Portal   Downoteka   "Nowe" forum   Użytkownicy   Statystyki   Profil Zaloguj się, by sprawdzić wiadomości Zaloguj


Poprzedni temat «» Następny temat
Konferencja we Wrocławiu 9 grudnia 2017 r.
Autor Wiadomość
Marzenia 
złotousty
mama Anny Julijki z zD


Pomogła: 1 raz
Wiek: 60
Dołączyła: 12 Mar 2008
Posty: 2623
Skąd: pow. gdański
Wysłany: 2017-12-09, 22:49   Konferencja we Wrocławiu 9 grudnia 2017 r.

Ponad 200 osób z całej Polski – rodziców dzieci, które urodziły się z zespołem Downa oraz specjalistów, którzy na co dzień pracują z osobami dotkniętymi tą wadą genetyczną – dzisiaj spotkało się we Wrocławiu na konferencji współorganizowanej przez Fundację „Potrafię Pomóc”.
Dzieci z trisomią chromosomu 21 - inne, czy takie same

W Echo24.tv czytamy,że

Zespół Downa jest najczęściej występującym zaburzeniem chromosomalnym u człowieka. Dodatkowy chromosom 21, który wywołuje wady, występuje u jednego noworodka na 800 lub 1000 dzieci, które urodziły się żywe. W jakim stopniu geny determinują życie dziecka? Jak bardzo odpowiednia dieta, czynniki środowiskowe, rehabilitacja czy środki farmakologiczne mogą poprawiać stan dziecka? Jaki obraz osób z zespołem Downa pokazują media społecznościowe?

Odpowiedź na te i inne pytania starali się znaleźć specjaliści, przedstawiając najnowsze ustalenia naukowe oraz metody pracy z dziećmi. Nie zabrakło również opowieści rodziców o codziennym życiu z tą chorobą i o ich odczuciach związanych ze wsparciem oferowanym przez państwo. Dla rodziców takie informacje są wyjątkowo ważne, bo warto wiedzieć, że – przykładowo - indywidualnie dobrana dieta i suplementacja mogą w znaczny sposób poprawić rozwój osób z zespołem Downa.

Konferencji towarzyszyła wystawa fotograficzna prac Elżbiety Wyskiel, wolontariuszki Fundacji „Potrafię Pomóc”. 19-latka przygotowała szereg zdjęć osób z zespołem Downa. Tematyka niepełnosprawności interesuje ją między innymi dlatego, że sama jest niepełnosprawna – porusza się na wózku inwalidzkim, co nie przeszkadza jej w realizacji pasji fotograficznej.

„Dzieci z trisomią chromosomu 21 – inne, czy takie same?” to kolejna z serii konferencji współorganizowanych przez wrocławską Fundację „Potrafię Pomóc”. Takie spotkania na celu mają przede wszystkim pomoc rodzicom dzieci dotkniętych różnymi chorobami – w czasie konferencji opiekunowie otrzymują informacje o tym, jak radzić sobie w codziennym życiu, w jaki sposób pomóc swojemu dziecku, jak przedstawiają się najnowsze badania naukowe. Mają szansę skonsultować się ze specjalistami.

Być może, że na bazie wykładów, które zostały wygłoszone dzisiaj 9 grudnia, powstanie książka.

Wrocławska Fundacja „Potrafię Pomóc” powstała 10 lat temu, została założona przez rodziców niepełnosprawnych dzieci. Dziś pomaga ponad 500 podopiecznym w całej Polsce, między innymi w zbieraniu pieniędzy na leczenie i rehabilitację, jak również w organizowaniu turnusów rehabilitacyjnych. Z inicjatywy fundacji we Wrocławiu powstał Ośrodek Rehabilitacyjno-Edukacyjny dla Wyjątkowych Dzieci z przedszkolem integracyjnym.

Pod tekstem jest jeden komentarz rodzica dziecka z zespołem Downa "To pierwsza konferencja w jakiej wzięliśmy udział wraz z żoną. Moim zdaniem merytorycznie trafiona. Cenna dla nas rodziców, ale nie tylko. Od nas zależy jak skorzystamy z informacji na niej przekazanych. Trisomia 21 została tutaj nazwana chorobą, co bezpośrednio kojarzy się z leczeniem, medycyną. Realia są jednak takie, że w Polsce niewielu jest lekarzy, którzy są w stanie pomóc."

1 komendaż rodzica dziecka z zespołem Downa pod artykułem.

"To pierwsza konferencja w jakiej wzięliśmy udział wraz z żoną. Moim zdaniem merytorycznie trafiona. Cenna dla nas rodziców, ale nie tylko. Od nas zależy jak skorzystamy z informacji na niej przekazanych. Trisomia 21 została tutaj nazwana chorobą, co bezpośrednio kojarzy się z leczeniem, medycyną. Realia są jednak takie, że w Polsce niewielu jest lekarzy, którzy są w stanie pomóc.


Czy nie widzicie, odczuwacie tego samego co ja, że my rodzice dzieci z zespołem Downa zaczynamy się dzielić? Na tych którzy mają dziecko z wadą genetyczną zespół Downa i na rodziców którzy twierdzą, że mają dziecko z chorobą zespół Downa, którą się leczy i że można tą chorobę wyleczyć. Bo choroby się przecież leczy. Rozłam? A jak Wy odbieracie te informacje?
_________________
"To, co jest przyczyną twoich najgłębszych cierpień, jest zarazem źródłem twoich największych radości."
suwaczekAni
 
 
Rafał 
gaduła

Pomógł: 4 razy
Wiek: 47
Dołączył: 28 Lis 2014
Posty: 517
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2017-12-09, 23:43   

W mojej opinii słowo wada czy choroba nie ma znaczenia to jak synonim. Prawda jest taka że ludzie mają tendencję do przypisywania znaczenia temu co tak naprawdę go nie ma.

Zamiast zrzeszać się i walczyć o przyszłość - czyli o to co się będzie działo z naszymi dziećmi jak będziemy starsi dyskutujemy nad tym czy ZD to wada czy choroba. Skupiamy się na filozofowaniu zamiast zabrać się za robotę i zbierać kasę np. na domy w których nasze dzieciaki będą mogły dożyć w spokoju starości jak nas np. zabraknie.
Na każdej stacji metra jest układanka dla niewidomych. Mają swoich opiekunów, mieszkania, Światła w centrum wawy i nie tylko pikają dla niewidomych. Ludzie jeżdżący na wózkach walczą o podjazdy i je mają prawie wszędzie. Nie powstanie budynek użyteczności publicznej jak nie ma tam podjazdu dla wózków.

Ale oni mają sprawne umysły i jedyne co może ich ograniczać to depresja lub inna forma zniechęcenia.

A nasze dzieci. Przykro mi to pisać ale mimo tego iż moje dziecko jest naprawdę dobre uważam ze nie będzie w stanie w pełni samodzielnie funkcjonować.

Dzieci z ZD są inne niż 30 , 40 lat temu. Między innymi przez rehabilitację czy różną formę terapii oraz ciągły rozwój w tym zakresie, większą świadomość rodziców, lepszy dostęp do wiedzy itd. To mozolna praca terapeutów i rodziców przynosi efekty.

Ale czy będą samodzielne, będzie dla nich praca, przez co mogłyby osiągnąć prawdziwą wolność. Uważam że nie i to jest klu problemu i my rodzice powinniśmy się na tym skupiać. Na zmianie prawa, na zabezpieczeniu przyszłości naszych dzieci.

Uważam że nie ma szans na cudowne lekarstwo, które rozwiąże temat ZD i z dnia na dzień pozwoli naszym dzieciom na pełną funkcjonalność ( taki troche komputerowy slang)

Zwróćcie uwagę czy w waszej pracy pracuje ktoś niepełnosprawny, albo odpowiedzcie na pytanie kiedy i gdzie widzieliście kogoś niepełnosprawnego w pracy- To będzie odpowiedź na to co czeka nasze dzieci.

Tak wiec czepianie się słówek uważam za stratę energii lub zastępczy temat lub wymówkę dla nie podejmowania działań.

Zadam jeszcze kilka pytań retorycznych?

Czy nasze dzieci dadzą radę utrzymać się nawet jak zostawimy im mieszkanie z zasiłku lub renty?
Jakie to będzie życie?
Czy ktoś ich nie oszuka i nie odbierze mieszkania?
Czy każdy pracownik MOPSu będzie na tyle uczciwy?
Czy , czy , czy takich pytań jest więcej?
Czy dadzą radę ogarną się prawnie i nie ulec wpływom tego dzikiego i okrutnego świata?
Czy są w stanie w pełni odróżnić dobro od zła?
A gdyby powstał twór który by to nadzorował - fundacja czy stowarzyszenie które by pilnowało i zapewniało pomoc prawną
A gdyby zmieniono przepisy i zasiłek dla takich osób pozwalałby chociaż na podstawowe życie i opłaty?

Jeszcze raz powtórzę. Powinniśmy się skupić na tym co jest naprawdę ważne a filozofowanie zostawić z boku bo to nie przyniesie efektu.
_________________
Wymiana poglądów poszerza nasze horyzonty|Jeden procent ma moc
 
 
Marzenia 
złotousty
mama Anny Julijki z zD


Pomogła: 1 raz
Wiek: 60
Dołączyła: 12 Mar 2008
Posty: 2623
Skąd: pow. gdański
Wysłany: 2017-12-09, 23:53   

Mądrze piszesz Rafał. Ja staram się żyć codziennością ale myślę wciąż w duchu o przyszłości Ani. Nie chciałabym zostawić Ani nie zaopiekowanej. Mam starszych synów ale nie chcę ich obarczać Anią, pragnę, by założyli swoje rodziny i najwyżej doglądali Anię gdzieś w jakimś domu, brali na święta, odwiedzali. Wiem, że różnie może być, że może jednak któryś z synów zaopiekuje się Anią, ...nie da się przewidzieć wszystkiego. To takie moje i większości nas rodziców dziecka z zespołem Downa smutki. Musi być dobrze. Też liczę bardzo na mieszkania chronione albo będę szukać jakiegoś ośrodka prowadzonego przez siostry zakonne. Ważne byśmy my rodzice dla naszych dzieci byli skupieni gdzieś w Fundacjach, Stowarzyszeniach, bo razem łatwiej, prościej, lepiej. Nasza zakątkowa grupa też jest super, są spotkania w realu, są turnusy rehabilitacyjne, są Zloty i jest forum, gdzie zawsze można zagadać.

Więcej informacji o dzisiejszej konferencji , zdjęcia można znaleźć na FB

Fundacja Potrafię Pomóc
_________________
"To, co jest przyczyną twoich najgłębszych cierpień, jest zarazem źródłem twoich największych radości."
suwaczekAni
 
 
Rafał 
gaduła

Pomógł: 4 razy
Wiek: 47
Dołączył: 28 Lis 2014
Posty: 517
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2017-12-10, 00:06   

Właśnie jednym z problemów które rozważam jest opieka przez rodzeństwo.
Prawdą jest że to będzie duże obciążenie, które niestety będzie miało wpływ na ich ewentualne rodziny. Dla tego staram się aby Marcin był jak najbardziej samodzielny i nieuciążliwy.

Niemniej jednak nie mogę wymagać od brata aby się poświęcił i nie założył rodziny. A natura jest tylko naturą. Jak to przyjmie jego żona np. Czy będzie tolerować, akceptować czy wręcz walczyć z tą sytuacją. Czy w gorszej chwili nie wykrzyczy tego przypadkiem. To są tematy których nie da się przewidzieć. Jak przyjdą np ich dzieci to matka różnie może reagować na zachowanie ZD i to będzie naturalne bo będzie chciała jak najlepiej dla swojego dziecka.

Dodam tylko że siostry raczej za darmo tego ciągnąć nie będą. Trzeba tez brać pod uwagę że to specyficzne środowisko i tez mają czasem dziwny stosunek do osób niepełnosprawnych - widzę to nawet na przykładzie komunii.

Myślę osobiście że ośrodki w których mogłoby mieszkać do kilku max 15 osób z ZD z nadzorem jakiejś naszej fundacji znacznie bardziej by się sprawdziło.

Problem jak zwykle to finanse. I o ile może by się pozyskało środki z UE na zrobienie tego to na finansowanie bez państwowej kasy raczej nie ma co liczyć żeby się to utrzymało.

Potrzebne są systemowe rozwiązania ale my musimy spiąć poślady i zacząć o to wreszcie walczyć.
_________________
Wymiana poglądów poszerza nasze horyzonty|Jeden procent ma moc
 
 
Marzenia 
złotousty
mama Anny Julijki z zD


Pomogła: 1 raz
Wiek: 60
Dołączyła: 12 Mar 2008
Posty: 2623
Skąd: pow. gdański
Wysłany: 2017-12-10, 00:12   

Tak trzeba walczyć o przyszłość naszych dzieci już teraz.

Ja swoich dwóch synów wysłałam daleko od domu i tam się uczą i niech poznają dziewczyny. Zakładają rodziny. To już ich czas a ja nie mogę się doczekać większej rodziny. Dla Ani też będzie weselej.
_________________
"To, co jest przyczyną twoich najgłębszych cierpień, jest zarazem źródłem twoich największych radości."
suwaczekAni
 
 
Marzenia 
złotousty
mama Anny Julijki z zD


Pomogła: 1 raz
Wiek: 60
Dołączyła: 12 Mar 2008
Posty: 2623
Skąd: pow. gdański
Wysłany: 2017-12-10, 02:06   

Problemy metaboliczne.

- hipercholesterolemia
- dyslipidemia
- cukrzyca różne stopnie
- niedoczynność tarczycy lub nadczynność
- celiakia - objawy celiakiopodobne
- zespół złego wchłaniania
- zaburzenia hormonalne związane z funkcjonowaniem przysadki mózgowej
- znaczne niedobory witamin i składników mineralnych

Niedobory witamin i minerałów, które zaburzają prawidłowy metabolizm i funkcjonowanie.
Witamina A, C, D oraz z grupy B, B1, B2, B6, B12 i kwas foliowy


Niedobór witamin i składników mineralnych u Osób z zespołem Downa.

Niedobory witamin z grupy B powodują m in. zaparcia, ogólne osłabienie, małą ruchliwość, stany zapalne, zapalenie spojówek, sprzyjają upośledzeniu umysłowemu i braku koncentracji.

Niedobór witaminy C związany jest z zaburzeniem transportu błonowego. Witamina C ma bardzo silne właściwości redukcyjne, wspomaga detoksykację i odporność ustroju, zwiększa przyswajalność Fe ma znaczącą rolę w metabolizmie lipidów.

Deficyty witaminy A prowadzą do obniżenia nabłonkowej obrony immunologicznej, problemów skórnych i procesów wchłaniania składników odżywczych w przewodzie pokarmowym.

Niedobór witaminy D powoduje obniżenie odporności i jest to związane ze znacznym niedoborem frakcji cholesterolu HDL, który jest prekursorem tej witaminy. Witamina D reguluje horeostozę wapnia i fosforu, przy jej niskim poziomie wzrasta procesy do i osteroporozy. Niedobór witamin, minerałów został potwierdzony w trisomi 21

Sole mineralne: cynk, selen, wapń, sód, potas, żelazo, magnez, mangan

Nietolerancje pokarmowe.

Celiakia to nietolerancja i nie przyswajanie białka obecnego w produktach zbożowych - gluten. Jest to chore o podłożu autoimmunologicznym logicznym.

Dzieci z trisomią 21 mają predyspozycje genetyczne w jej kierunku.

Zespół złego wchłaniania.

Procesy wchłaniania zachodzą przede wszystkim w jelicie cienkim, poprzez kosmki jelitowe. W przypadku uszkodzenia kosmków jelitowych do jelita grubego dostają się niestrawione składniki pokarmu m.in. cukry, które stanowią "pokarm" dla jelitowej flory bakteryjnej, która intensywnie są namnaża i zwiększa produkcję gazów powodując uciążliwe zaparcia.
_________________
"To, co jest przyczyną twoich najgłębszych cierpień, jest zarazem źródłem twoich największych radości."
suwaczekAni
 
 
Rafał 
gaduła

Pomógł: 4 razy
Wiek: 47
Dołączył: 28 Lis 2014
Posty: 517
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2017-12-10, 11:19   

Marzenia - ty chyba masz większą bezsenność niż ja :lol:
_________________
Wymiana poglądów poszerza nasze horyzonty|Jeden procent ma moc
 
 
Katarzyna Wełna 
nawijacz

Pomogła: 2 razy
Wiek: 48
Dołączyła: 13 Mar 2014
Posty: 817
Skąd: Bukowno k.Olkusza
Wysłany: 2017-12-10, 17:00   

Też bym chciała mieć taką bezsenność 😉
_________________
Katarzyna mama: Aleksander 2004,Natasza 2008,Maksiu ZD(22.08.2013).
 
 
Maciejka 
nawijacz


Pomogła: 3 razy
Dołączyła: 11 Gru 2006
Posty: 1260
Skąd: Poznań okolice
Wysłany: 2017-12-10, 18:25   

Nie chciałabyś. :cool2: Dobry sen to podstawa.
_________________
Beata, mama Natalki oraz Jasia z ZD
 
 
groszek 
junior admin


Pomogła: 13 razy
Wiek: 60
Dołączyła: 11 Gru 2006
Posty: 16797
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2017-12-10, 18:28   

Marzeniu byłaś we Wrocławiu?
_________________
Dzieci groOszkòw
Marysia 36
Maciek i Kasia po 34
Marcin 31
Małgosia 29
Mateusz 25
Maksymilian 18 (17.06.2005)
 
 
Rafał 
gaduła

Pomógł: 4 razy
Wiek: 47
Dołączył: 28 Lis 2014
Posty: 517
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2017-12-10, 20:01   

Katarzyna Wełna napisał/a:
Też bym chciała mieć taką bezsenność 😉

Po kilku dniach tego typu człowiek jest jak wypluta guma do żucia. Naprawdę nie miłe uczucie. Dobry sen to podstawa. :-)
_________________
Wymiana poglądów poszerza nasze horyzonty|Jeden procent ma moc
 
 
Marzenia 
złotousty
mama Anny Julijki z zD


Pomogła: 1 raz
Wiek: 60
Dołączyła: 12 Mar 2008
Posty: 2623
Skąd: pow. gdański
Wysłany: 2017-12-12, 11:50   

Hej Wam nie byłam we Wrocławiu. Widziałam na zdjęciach, że nasza Arleta była. Może zajrzy tu i się wypowie, podzieli z nami swoją wiedzą. Ciekawi nas np. co było powiedziane tam na temat zespół Downa a autyzm? I na inne tematy też. Jaki temat ją tam najbardziej zaciekawił, zainteresował, co ciekawego i ważnego się dowiedziała.

Tak zdarza się, że długo siedzę. Wieczory, jak Ania śpi są fajne. Mam jeden ulubiony komputer ale na nim często jest mój mąż i jak idzie spać to ja go podsiadam. Starość k... starość może to już jest...? W dzień ciężko, zawsze jest co robić.
_________________
"To, co jest przyczyną twoich najgłębszych cierpień, jest zarazem źródłem twoich największych radości."
suwaczekAni
 
 
arleta 
gaduła

Wiek: 50
Dołączyła: 30 Gru 2012
Posty: 387
Wysłany: 2017-12-12, 22:07   

Cześć jestem,
faktycznie byłam we Wrocławiu zapisałam się w ostatniej chwili bo Dominik zadeklarował, że zjedzie na czas i mnie zawiezie i tak zasuwaliśmy na ostatnią chwilę po oblodzonej drodze ale udało się. Myślę, że było warto. Wykład profesora Śmigla ciekawy, pierwsza część bardziej emocjonalna niż w Poznaniu, druga część dotyczyła suplementów omawianych w Poznaniu. Pani Kaczan w trakcie bardzo entuzjastycznie odnosiła się do suplementów. Wystąpienie rzecznika osób niepełnosprawnych przy Prezydencie Wrocławia, a w szczególności informację, że maja Zespołowego krasnala przypłaciłam łzami. Wszystkie wystąpienia były ciekawe. Prezentacja Pani ze szkoły integracyjnej potwierdziła moje obserwacje, że integracja w szkole tak ale generalnie sprawdza się na poziomie nauczania początkowego. Dr Kaczan mówiła o wspomaganiu naszych dzieci, że jest bardzo potrzebna ale należy stosować ją z umiarem aby ich nie dobijać co niestety dość często zdarza się ambitnym rodzicom.
Autyzm i ZD bardzo ciekawe - momentalnie wychwyciłam kilka cech młodego wskazujące na autyzm. Konkluzja była taka, że ciężko go jednoznacznie zdiagnozować ze względu na wiele wspólnych cech dzieci z ZD i autyzmem. Jedna z mam z Głogowa powiedziała, że ma w domu syna z autyzmem i syna z ZD i autyzmem z tym , że w przypadku drugiego jedna diagnoza potwierdza, a druga całkowicie wyklucza autyzm.
Genaralnie tak jak napisałam warto było jechać mimo, że konferencja skończyła się przed 17-tą zamiast o 15-tej i na końcu padałam na nos.
_________________
Arleta mama Kasandry 15.05.2000, Nikoletty 16.07.2005 i Gabrysia z ZD 20.04.2013
 
 
Marzenia 
złotousty
mama Anny Julijki z zD


Pomogła: 1 raz
Wiek: 60
Dołączyła: 12 Mar 2008
Posty: 2623
Skąd: pow. gdański
Wysłany: 2017-12-12, 23:04   

Dziękuję Arleta. Ja też uważam, że warto uczestniczyć w konferencjach. Zawsze coś ciekawego można się dowiedzieć. Szkoda, że one były tak blisko jedna po drugiej. Dobrze, że dałaś radę.
_________________
"To, co jest przyczyną twoich najgłębszych cierpień, jest zarazem źródłem twoich największych radości."
suwaczekAni
 
 
baronek 
złotousty
moderator


Pomogła: 16 razy
Wiek: 49
Dołączyła: 04 Sty 2011
Posty: 5808
Skąd: Budziska/Warszawa
Wysłany: 2017-12-13, 09:36   

arleta napisał/a:
(...) Jedna z mam z Głogowa powiedziała, że ma w domu syna z autyzmem i syna z ZD i autyzmem z tym , że w przypadku drugiego jedna diagnoza potwierdza, a druga całkowicie wyklucza autyzm.
(...)


Podejrzewam, że była to Magda - nasza zakątkowa Buba la vie - mama Roszka (zespołowego) i Bazyla (z autyzmem). Śledzę jej blog na bieżąco i znam historię Roszka, u którego właśnie takie dwie sprzeczne diagnozy dotyczące autyzmu postawiono.
_________________
Marta - mama Krzysia (ur. 8 lipca 2008) i Julka z zD (ur. 27 października 2010)
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Nie możesz ściągać załączników na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Theme xand created by spleen modified v0.4 by warna fixing Program do sklepu