[gosiulkat]

qwerkq oby to chodziło o to a nie o jakieś wredne schorzenie kolejne do kolekcji

aniu ostatecznie to chyba na 100 % wyjśni nam to genetyk chociaż czy tak będzie - nie wiem?

basiu a ja chce wiedzieć

[vagabunda8]

Małgoś, ale to jest wliczone w zD. Nikt nie jest w stanie Ci zagwarantować że np, w okresie dojrzewania coś nowego nie dojdzie. Wiesz że nasze dzieci mogą zupełnie inaczej reagować na szczepienia ochronne? Jakikolwiek zabieg inwazyjny ma nieprzewidywalne skutki. U zdrowych ludzi może mieć to różny efekt, a u osób zD szczególnie z racji trisomii. Każda komórka ciała ma inna budowę niż u zdrowego człowieka. Nie znaczy to że siedzisz na beczce prochu. Trzeba być po prostu bardzo czujnym. Zobacz jak u niektórych dzieci przebiega klasyczny katar. Gdyby nie odpowiednia diagnostyka to niektóre z naszych maluchów umierały by na "katar" Chodzi mi o to że w wielu wypadkach, u tych dzieci, które miały operację na serce stosowana jest antybiotykoterapia przy zwykłym katarze. Jedne przejdą i jest ok, a innym katar sieje spustoszenie w osierdziu. Da się z tym żyć

[gosia196905]

gosiulkat -czasem lepiej nie wiedzieć co nas w życiu spotka-bo wtedy jakoś łatwiej się żyje i uwierz mi -jeżeli bardzo chcesz to pokonasz wszystko bol ,niepowodzenia ,śmierć ,chorobę i nauczysz się cieszyć z rzeczy małych , i będziesz miała silę się uśmiechać -tego bardzo ci życzę-nie zakładaj z góry ,że trisomia prosta to jakaś najgorsza forma ZD bo to nie tak -Małgosiu po prostu kochaj swoje dziecko i nie oczekuj od niego więcej niż jest ono w stanie ci dać-pozwól i jemu być szczęśliwym czowiekiem
Alusia jest śliczną dziewczynką i na pewno rozsieje wokół siebie wiele radości bez względu na to co też napisano w kariotypie

[gosiulkat]

Gosia weź się w garść i za dużo nie myśl co nie Mamy teraz kariotyp to będziemy załatwiać orzeczenie muszę więcej o tym poczytac i o stwowarzyszeniach jakieś musze wybrać i Ale tam podpiąć

[Malaga]

Gosia, nie mów, że jak dziecko ma trisomię prostą to jest najgorzej przej..
Kiedyś mojej znajomej jakaś pani profesor specjalistka od zD powiedziała, że zespół się ma albo nie ma. Z mojej perspektywy mogę Ci powiedzieć, ze moja Kinga ma pełny zespól i nie widzę, żeby gorzej sobie radziła od tych dzieciaczków z mozaiką. Nie jest chorowita, nie ma wad towarzyszących,wszystkie szczepienia miała standardowo robione jak u zdrowych dzieci, nie miała żadnych powikłań. Chodzi do zwykłej szkoły, nauczyła się czytać, pisać, liczyć, jeździć na rowerze. Ten pełen zespół nie jest dla mnie większym problemem i nie mam żalu, że nie ma tylko mozaiki.
Każde dziecko ma swój wrodzony potencjał i uwierz, że Ala dzięki waszemu wsparciu będzie rozwijać się prawidłowo (oczywiście na miarę swoich możliwości).

[evciak]

U mojej córki było napisane prosto i wyraźnie trisomia prosta . Jak do teraz (ma 7 miesięcy) rozwija się bardzo dobrze, poza jednym zapaleniem płuc nie chorowała. Zahartowana dziewucha :) Wam też życzymy zdrówka :)

[gosiulkat]

Ach bo dziewczyny czasem sie jeszcze podłamuje jak myślę o tym wszystkim co nas i ja czeka co będzie, a czego nie będzie w jej życiu. nigdy nawet przez myśl mi nie przyszło, żeby ją oddać, ale ten cały zespół czase sprawia, że mam doła.

[vagabunda8]

[gosiulkat]

No to pozostaje mi mieć nadzieję, że Alusia bedzie miała łagodną postać zd .

[izakrupska]

Moja Zuza ma trisomie prosta i jakoś nie ma z nią większych problemów. Podobnie jak u Kingusi Malagi, nie jest szczególnie chorowita, szczepienia według kalendarza (plus kilka dodatkowych), pisze, zaczęła czytać, gada jak najęta, skacze biega i tak dalej.
Alusia jest i będzie cudna

[Manu]

Gośka głowa do góry wiem że początek jest trudny Moja Hanka tez ma prosta trisomię radzi sobie nieżle, tylko jej mowa ruszy i bedzie ok ,nie choruje. Kocham ją z całego serca a o zespole wcale nie myśle bo bym zwariowała.

[Alicja]

[magura]

Alu, no przecież chodzi o kogoś z łagodnym wyrazem twarzy - jak to często w przypadku dzieci z zespołem, czyż nie?

[mama kubusia]

Ale się czepiacie
Nie ma czegoś takiego jak łagodna postać, ale wiadomo o co chodzi.

[Ania-wiosna08]

ależ jest coś takiego jak łagodna postać zD choćby w kwestii urody i wyglądu zewnętrznego
mój Szymon (mogę to spokojnie napisać) ma łagodną postać zD jeśli o urodę chodzi i nie tylko ja tak twierdze ale i lekarze, genetycy...mówią że "ma subtelną urodę"i bynajmniej nie mówią tego aby mi zrobić przyjemność
co nie zmienia faktu że ma zespół Downa cokolwiek z tym się nie wiąże