FB Portal   Downoteka   FAQ   Szukaj   Użytkownicy   Statystyki   Rejestracja Profil Zaloguj się, by sprawdzić wiadomości Zaloguj


Poprzedni temat «» Następny temat
Pażdziernik miesiącem budowania świadomości o zespole Downa
Autor Wiadomość
baronek 
złotousty
moderator


Pomogła: 16 razy
Wiek: 45
Dołączyła: 04 Sty 2011
Posty: 3219
Skąd: Budziska/Warszawa
Wysłany: 2018-10-25, 06:34   

Jedna z lepszych książek o zespole Downa, które czytałam. Zespół przestawiony w różnych aspektach, przez pryzmat różnych historii. Prawdziwych, nieprzesłodzonych, chwilami smutnych. A mimo to przekaz pozostaje pozytywny. Bardzo udany projekt Bardziej Kochanych!
_________________
Marta - mama Krzysia (ur. 8 lipca 2008) i Julka z zD (ur. 27 października 2010)
 
 
groszek 
junior admin
Prezes Stowarzyszenia


Pomogła: 11 razy
Wiek: 56
Dołączyła: 11 Gru 2006
Posty: 11198
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2018-10-25, 13:11   

Zgadzam się z ich książek najbardziej podoba mi się" 12 pytań"... i "Twarze sukcesu"...
_________________
Dzieci Półwiecznisi - Marysia 31, Maciek i Kasia po 29, Marcin 26, Małgosia 24, Mateusz 20, Maksymilian 13 lat (17.06.2005)
 
 
groszek 
junior admin
Prezes Stowarzyszenia


Pomogła: 11 razy
Wiek: 56
Dołączyła: 11 Gru 2006
Posty: 11198
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2018-10-25, 13:16   poznaj zespół Downa

Dzień szesnasty
Dziś książka o Karolu, którego brat publikowałl u nas posty pod nickiem Wiliam2045 i jest też współautorem. Napisal ostatni rozdział o tym jak zycie z Karolem zainspirowało go do pomagania innym!

"Pani Basia [nauczycielka Karolka] utwierdziła mnie w przekonaniu, że głową muru nie przebiję. Tłumaczyła mi, że każde dziecko jest inne i niestety czasami mimo ogromnego zaangażowania i trudu nie osiąga się oczekiwanych rezultatów."
Jadwiga Bilska


:arrow: posty Wiliam2045

_________________
Dzieci Półwiecznisi - Marysia 31, Maciek i Kasia po 29, Marcin 26, Małgosia 24, Mateusz 20, Maksymilian 13 lat (17.06.2005)
 
 
groszek 
junior admin
Prezes Stowarzyszenia


Pomogła: 11 razy
Wiek: 56
Dołączyła: 11 Gru 2006
Posty: 11198
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2018-10-26, 15:25   poznaj zespół Downa

Dzień siedemnasty
"Nie istnieje jeden zespół Downa. Można śmiało powiedzieć, że zespołów Downa jest tyle, ile jest dzieci nim dotkniętych. Wynika to z faktu, że oprócz trisomii 21 pary chromosomów (wspólnej dla wszystkich dzieci z zespołem Downa) istnieje jeszcze kilkadziesiąt tysięcy innych genów. Nie ma dwóch identycznych genetycznie osób. Tak więc każdy zespół Downa jest inny, a to oznacza, że ten sam preparat zastosowany u dwojga dzieci z tym zespołem może mieć u każdego zupełnie inne działanie. Jeśli jednak uzyskamy indywidualne komórki macierzyste od konkretnego dziecka z zespołem Downa, będą one stanowić osobisty model choroby, na którym można testować działanie różnych substancji w warunkach laboratoryjnych, a po ustaleniu optymalnej dawki leku można go bezpiecznie podać dziecku."
Andrzej Kochański



Bardzo długi cytat, ale celowo nie skrócony, żeby przedstawić jak bardzo skomplikowane są badania nad terapią genową w zespole Downa
_________________
Dzieci Półwiecznisi - Marysia 31, Maciek i Kasia po 29, Marcin 26, Małgosia 24, Mateusz 20, Maksymilian 13 lat (17.06.2005)
 
 
groszek 
junior admin
Prezes Stowarzyszenia


Pomogła: 11 razy
Wiek: 56
Dołączyła: 11 Gru 2006
Posty: 11198
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2018-10-27, 15:38   poznaj zespół Downa

Dzień osiemnasty
już prawie finiszujemy
"Godne życie dorosłego człowieka to życie wsród innych i w zgodzie z nimi (w ten sposób od serca i umysłu przechodzimy do uczynków). Nie można zatem pozbawiać osoby z głębszą niepełnosprawnością intelektualną możliwości kontaktowania się z innymi. Nie zabraniajmy im mieć kolegów, a nawet przyjaciół. Nie śmiejmy się z tego, że darzą kogoś uczuciem. Nie drwijmy, gdy marzą o własnym domu i dzieciach. Rozmawiajmy jednak z nimi na ten temat tłumacząc, że każdy człowiek ma inne zadanie do wykonania i nie dla każdego Pan Bóg zaplanował bycie matką czy ojcem".
Katarzyna i Krzysztof Lausch

na okładce córka Alicji ( jednej z założycielek Forum Zakątek 21 )

_________________
Dzieci Półwiecznisi - Marysia 31, Maciek i Kasia po 29, Marcin 26, Małgosia 24, Mateusz 20, Maksymilian 13 lat (17.06.2005)
 
 
groszek 
junior admin
Prezes Stowarzyszenia


Pomogła: 11 razy
Wiek: 56
Dołączyła: 11 Gru 2006
Posty: 11198
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2018-10-28, 15:41   poznaj zespół Downa

Dzień dziewiętnasty.
"W zespole Downa - mimo generalnej akceptacji deklarowanej wobec rodzeństwa i innych osób z tą niepełnosprawnością - wymieniają wiele czynników, które im przeszkadzają. Część z nich wynika z zachowania rodzeństwa, część z etykiet przypisywanych im przez społeczeństwo. Do najtrudniejszych zachowań swoich braci czy sióstr zaliczają: upór, przywiązanie do swoich rytuałów, sztywność myślenia, niszczenie przedmiotów i bierność".
Agnieszka Żyta



_________________
Dzieci Półwiecznisi - Marysia 31, Maciek i Kasia po 29, Marcin 26, Małgosia 24, Mateusz 20, Maksymilian 13 lat (17.06.2005)
 
 
alicha32@op.pl 
mruczek

Wiek: 43
Dołączyła: 09 Lip 2018
Posty: 104
Wysłany: 2018-10-28, 20:40   Wspaniałe

Bardzo to piękne i wspaniałe.....sama sięgnę po niektóre lektury.
Jestem na starcie i cała sobą pragne wiedziec i odczuc jak najwięcej.
Dech mi zaparło.... :-)
_________________
Agniecha
mama Gosi'95,Krzysia'96 Ani 2013,Adasia ZD-Aniołka 2018-2019

Adamie złoty...Królewiczu .....naszych serc
 
 
groszek 
junior admin
Prezes Stowarzyszenia


Pomogła: 11 razy
Wiek: 56
Dołączyła: 11 Gru 2006
Posty: 11198
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2018-10-29, 17:56   

:spoko: :papa:
_________________
Dzieci Półwiecznisi - Marysia 31, Maciek i Kasia po 29, Marcin 26, Małgosia 24, Mateusz 20, Maksymilian 13 lat (17.06.2005)
 
 
groszek 
junior admin
Prezes Stowarzyszenia


Pomogła: 11 razy
Wiek: 56
Dołączyła: 11 Gru 2006
Posty: 11198
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2018-10-29, 17:57   poznaj zespół Downa

Dzień dwudziesty.
"Cunningham wskazuje na korzyści, jakie niesie ze sobą wychowywanie dziecka z zespołem Downa. Zaliczył tutaj: bogatsze życie duchowe, rozwój zachowań prospołecznych, przewartościowanie zdarzeń i przedmiotów, zmniejszenie wartości rzeczy materialnych, mniejsza koncentracja na sobie i swoich potrzebach".
Lucyna Bobkiewicz-Lewartowska


_________________
Dzieci Półwiecznisi - Marysia 31, Maciek i Kasia po 29, Marcin 26, Małgosia 24, Mateusz 20, Maksymilian 13 lat (17.06.2005)
 
 
groszek 
junior admin
Prezes Stowarzyszenia


Pomogła: 11 razy
Wiek: 56
Dołączyła: 11 Gru 2006
Posty: 11198
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2018-10-30, 16:01   poznaj zespół Downa

Dzień dwudziesty pierwszy
Książka 13 autorów, 6 z nich to rodzice dziecka z zespołem Downa

"Niedawne wstępne doniesienia z mojego laboratorium (2009r) wskazują, że u myszy Ts65DN można odwrócić niektóre z uszkodzeń pamięci i uczenia się. Jeśli dane te potwierdzą się, wkrótce możemy uzyskać propozycję leku dla osób z zespołem Downa. Jednak jeśli nawet taki lek nie zostanie opracowany szybko, ważne jest to, że już dziś istnieją potrzebne ku temu narzędzia. Wszystko wskazuje na to, że w ciągu najbliższej dekady w którymś z istniejących na świecie laboratoriów opracowane zostaną podstawy pod częściowe odwrócenie niepełnosprawności intelektualnej związanej z zespołem Downa".
Alberto C.S.Costa ( ojciec Tyche z zespołem Downa, wtedy miała 5 lat)

_________________
Dzieci Półwiecznisi - Marysia 31, Maciek i Kasia po 29, Marcin 26, Małgosia 24, Mateusz 20, Maksymilian 13 lat (17.06.2005)
 
 
groszek 
junior admin
Prezes Stowarzyszenia


Pomogła: 11 razy
Wiek: 56
Dołączyła: 11 Gru 2006
Posty: 11198
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2018-10-31, 17:39   poznaj zespół Downa

Kończymy październik i razem z nim prezentację książek o zespole Downa . Dziś książeczka do samodzielnego czytania przez dzieci...

'Kasia nie myślała tak szybko jak inne dzieci i dlatego wszyscy z rodziny musieli bardzo dokładnie tłumaczyć jej różne sprawy".
Rachel Andreson

_________________
Dzieci Półwiecznisi - Marysia 31, Maciek i Kasia po 29, Marcin 26, Małgosia 24, Mateusz 20, Maksymilian 13 lat (17.06.2005)
 
 
groszek 
junior admin
Prezes Stowarzyszenia


Pomogła: 11 razy
Wiek: 56
Dołączyła: 11 Gru 2006
Posty: 11198
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2019-09-19, 18:00   Nowa akcja na pażdziernik

Zbliża się październik - macie pomysły na jakąś fajną akcję?
Na Portalu, Instagramie i fb moglibyśmy każdego dnia publikować fotki naszych dzieci i jakimś hasłem- wymyślonym przez rodzica dziecka.Hasło może obalać mit związany z zD, być śmiesznym powiedzonkiem dziecka , albo ...inwencję pozostawiam naszej wyobraźni.

Potrzebuję 31 zdjęć i 31 haseł-podpisów pod każdym!
Oczywiście z uwagi na RODO musimy zebrać podpisy od osób, które przyślą zdjęcia, że zgadzają się na publikację wizerunku dziecka na w/w mediach
Proszę o wiadomość od chętnych na tę akcję na info@zakatek21.pl
Będę wysyłać formularz do podpisania i wtedy czekam na zdjęcie dziecka i zgodę na publikację wizerunku i hasło oraz miejsce, gdzie mamy je umieścić, jako podpis, jako wypowiedż-czyli w dymku?!

Co Wy na to?
_________________
Dzieci Półwiecznisi - Marysia 31, Maciek i Kasia po 29, Marcin 26, Małgosia 24, Mateusz 20, Maksymilian 13 lat (17.06.2005)
 
 
szałwia 
nawijacz


Wiek: 41
Dołączyła: 24 Paź 2009
Posty: 919
Skąd: Gniezno
Wysłany: 2019-09-19, 20:31   

Bardzo fajny pomysł, jestem za :spoko:
Przyłączymy się :-)
_________________
Sylwia - mama Wiktora (ur.21.02.2006) i Igorka z zD (ur.05.08.2009)
 
 
groszek 
junior admin
Prezes Stowarzyszenia


Pomogła: 11 razy
Wiek: 56
Dołączyła: 11 Gru 2006
Posty: 11198
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2019-09-20, 18:23   

Super! :jupi:
_________________
Dzieci Półwiecznisi - Marysia 31, Maciek i Kasia po 29, Marcin 26, Małgosia 24, Mateusz 20, Maksymilian 13 lat (17.06.2005)
 
 
anna30 
złotousty
członek Stowarzyszenia


Pomogła: 10 razy
Wiek: 40
Dołączyła: 01 Lip 2009
Posty: 5693
Skąd: dolnośląskie
Wysłany: 2019-09-20, 19:09   

Włączamy się 👍
_________________
Ania-mama Madzi z zD-Pyzatego Aniołka, Paulinki z zD (11.) i Jerzyka (7)
.............................................................................
"Gwiazdy są piękne, ponieważ na jednej z nich istnieje kwiat, którego nie widać. " A.de Saint-Exupery
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Theme xand created by spleen modified v0.4 by warna fixing Program do sklepu