Szymon 18 lat - flegmatyk. Bardzo lubi swoją szkołę, do której sam jedzie i wraca komunikacją miejską. Wraz ze starszym bratem są niezwykłymi kibicami piłki nożnej, a także siatkówki. Zawsze gotowi do meczu, śpiewają hymn i oglądają transmisje w szalikach.
_________________ Dzieci groOszkòw
Marysia 36
Maciek i Kasia po 34
Marcin 31
Małgosia 29
Mateusz 25
Maksymilian 18 (17.06.2005)
Pomogła: 1 raz Wiek: 60 Dołączyła: 12 Mar 2008 Posty: 2623 Skąd: pow. gdański
Wysłany: 2019-10-12, 09:01
Super Szymon. Młodzieniec.
Aniu prawdę piszesz. Ale to co my rodzice piszemy o naszych dzieciach też jest prawdą. Nie kłamiemy. Nasze dzieci są dla nas całym światem. Akcja Zakątka 21 jak i innych Stowarzyszeń wspierających osoby, rodziców, opiekunów dzieci z zespołem Downa muszą być pozytywne, "lekkie i pogodne"...Aniu kto chciałby czytać oglądać ze zdrowego społeczeństwa traumę, strach, niemoc..trzeba szerzyć to co w naszych dzieciach jest dobre, najlepsze, co potrafią. Tylko taka droga małych kroków do poznania innego naszego świata. Jeżeli będziemy pisać o tym czego nie potrafią...to dla innych znak do eliminacji, aborcji,...Twój wpis odbieram bardzo osobiście że nasza Ania jest fotogeniczna ale nic nie potrafi, jest do niczego. A ze zdjęcia tego nie widać. Przykro mi bardzo. Dziękuję za twój wpis. Na pewno nie Ty jedna tak myślisz. To Wasze zdanie, nie Wasze dziecko więc możecie oceniać do woli. Mimo wszystko cenię twoje zdanie i że je mówisz wprost a nie za plecami. Dziękuję. A ja się mimo wszystko cieszę tym zdjęciem Ani, i nasza Ania pod każdym względem. I nic nie jest dla mnie straszne, przykre...bo to Wasze sądy, opinie. A moja miłość, moje dziecko.
groszek napisał/a:
Pokazujemy nasze dzieci , mówimy o ich zainteresowaniach...
Co do przekazywanej wiedzy to jej w tych zdjęciach nie ma. Są dzieci kochane, zadbane, ale nie widać tego co przeszły np w czasie operacji, nie widać deficytów rozwojowych i współistniejących chorób, z którymi borykają się.
Nie piszemy, że niektórzy nie czytają i nie piszą. Ktoś kto nie zna dzieci z zespołem Downa to nawet nie wie, że mogą tego nie umieć,bo przecież jak chodzą do szkoły to się ich tego uczy?!
Społeczeństwo nie wie, że dzieci , a nawet dorosłe osoby z ZD są przywożone i zabierane przez rodzica i sami nie wracją ze szkoły,czy z WTZ...
Ale cieszę się i dziękuję wszystkim, którzy włączyli się w tę akcję lekką i pogodną
Październik miesiącem szerzenia świadomości o zespole Downa.
Polecam artykuł Ewy mamy Gosi z zespołem Downa. Gosia skończyła już edukację w szkole i obecnie jest na warsztatach WTZ.
Cytat:
Wstęp do Magazynu BARDZIEJ KOCHANI (2018)
Wiem, że długi, ale może komuś starczy cierpliwości :)
Dwa światy
Świat Rodziców dzieci z zespołem Downa dzieli się na dwa.
Świat pierwszy to codzienność. Zwyczajna. Taka jak większości ludzi. Wstać trzeba rano, odprowadzić dziecko do szkoły czy przedszkola, do pracy pójść, zakupy zrobić, jakieś pranie, sprzątanie, planowanie wakacji czy wyjść z domu. Po drodze trzeba jeszcze zrobić coś, żeby potomka dobrze wychować, nauczyć mówić dzień dobry i dziękuje, jeść nożem i widelcem itd. - no normalnie – jak każdy rodzic. Różni się ona wprawdzie od codzienności rodziców zwykłych dzieci tym, że większość z tych zajęć musimy zrobić albo wspólnie, albo opiekę dla dziecka zorganizować, gdy chcemy sami gdzieś pójść czy wyjechać. Wychowanie zajmuje więcej czasu, ale generalnie się udaje, jeśli tylko się przyłożymy. Mimo upływu lat nic się nie zmienia, nadal odprowadzamy, przyprowadzamy, planujemy wspólnie. Nasze dzieci nie uzyskują samodzielności, o której początkowo tak dla nich marzymy. I tak sobie razem mieszkamy. Weryfikujemy nasze wyobrażenia o przyszłości.
Mamy też świat drugi. Świat rehabilitacji. Wizyty u pedagogów, psychologów, logopedów i innych terapeutów. Od początku wspólnie walczymy o usprawnianie, rozwój intelektualny i społeczny. Z werwą wdrażamy wszelkie nowinki rehabilitacyjne i z nadzieją słuchamy o tym, że będzie dobrze, że wszystko się wyrehabilituje itd. Słuchamy odkrywczych rad, że powinniśmy zrobić to czy tamto. Na początku robimy wszystko, potem przechodzimy kolejny etap weryfikacji naszych wyobrażeń.
Coś te światy jednak łączy. Łączy to, że oba kręcą się wyłącznie wokół dziecka. Gdy głębiej się nad tym zastanowimy, nagle spostrzegamy, że nie ma w nim miejsca dla nas, rodziców. Że sami jesteśmy postrzegani przez pryzmat naszych dzieci i sukcesów przez nich osiąganych. A nasza własna codzienność i przyszłość jest nie dość, że definiowana przyszłością naszych pociech, to na dodatek bez nich w tle, w ogóle nie zauważana.
Pewnie zastanawiacie się dlaczego to wszystko piszę. Zaraz Wam opowiem. Może część z Was pamięta, jak opisałam kiedyś mój najgorszy koszmar dotyczący przyszłości. Tym koszmarem jest myśl, że gdy już osiągniemy wiek podeszły i trzeba będzie się nami zająć, otworem stanie przed nami dom spokojnej starości. Tak będzie, bo po pierwsze Gosia jest jedynaczką, a po drugie nie będzie mogła nami się zajmować. Konsekwencją tego stanu będzie fakt, że Gosia będzie musiała zamieszkać w jakimś innym domu – domu opieki. I teraz ten koszmar: my w jednym domu – ona w drugim. Oddalone od siebie. My starzy i niedołężni, ona upośledzona. I mimo że wszyscy żyjemy, być może nigdy już się nie zobaczymy, bo kto nas do siebie będzie woził? To wyobrażenie powoduje, że krew mi przestaje krążyć, oddech ustaje, a panika, która mnie ogarnia jest nie do opisania.
To nie jest tylko mój koszmar. To koszmar wielu, jeśli nie większości Rodziców. Rozmawiamy o tym dość często w Stowarzyszeniu. Wymyśliłam kiedyś, że najlepszym wyjściem z sytuacji byłoby stworzenie miejsc, w których znalazło by się miejsce i dla nas i dla naszych dzieci. Takie połączenie DPS-u z Domem Spokojnej Starości. Żebyśmy mogli do końca być blisko siebie. Żebyśmy mogli się pożegnać. Żebyśmy mogli odchodzącego potrzymać za rękę. My – najbliżsi, a nie personel czegokolwiek. Żebyśmy mogli sobie wzajemnie tę przysłowiową szklankę herbaty podać. Takie miejsce, które pozwoli być oddzielnie i jednocześnie razem, jakieś dwa budynki blisko siebie? Jakiś duży budynek podzielony na dwie części, który dałby jednocześnie troszkę samodzielności im i troszkę bezpieczeństwa nam? To jest część pierwszego świata.
Podzieliliśmy się tym pomysłem z kilkoma znajomymi terapeutami. I co usłyszeliśmy? Usłyszeliśmy, że chyba zgłupieliśmy, bo dorosły człowiek MUSI sam zamieszkać, MUSI być samodzielny, MUSI oderwać się od Rodziców. Że my Rodzice MUSIMY zrobić wszystko, żeby to osiągnąć. A nasz pomysł MUSIMY wybić sobie z głowy. To jest ten drugi świat.
I tutaj (mimo narażenia się znowu) chciałam powiedzieć wszystkim terapeutom: My Rodzice NIC NIE MUSIMY. To jest nasze życie i życie naszych dzieci. To są nasze uczucia. To jest nasza przyszłość, nasza starość i nasze odchodzenie. I to, w końcu, jest nasz wybór.
Prowadziliśmy w Stowarzyszeniu treningowe mieszkanie chronione. Też chciałam, żeby Gosia wzięła udział w takim treningu. Pojechałyśmy tam, Gosia sobie wszystko obejrzała i nawet jej się spodobało. Ale na pytanie czy chce tam zamieszkać na próbę powiedziała: - nie żartuj, mieszkam w domu!.. Nie chce, nie pójdzie, do niczego nie będę jej zmuszać. Część z dzieciaków chce i podoba im się to, część nie chce, a zmuszona tylko czeka, żeby do domu wrócić.
Oczywiście, jest część i młodych osób z zespołem Downa i ich Rodziców, którzy chcą sami zamieszkać, chcą być oddzielnie. Przy czym należy zdać sobie sprawę, że oddzielnie wcale nie oznacza samodzielnie. A słowo „samodzielnie” jest w tym przypadku słowem kluczowym. Mam nadzieję, że wszyscy zdajemy sobie sprawę, że samodzielne bytowanie naszych dzieci nie jest możliwe, bo gdyby było, to nie byłoby ani opisywanego problemu ani tego tematu.
Jest też część, która wcale tego nie chce. Są Rodzice, którzy nie chcą oddawać swojego dziecka pod opiekę obcych osób dokąd tylko jest to możliwe. Gdy są już starzy, to wtedy dziecko staje się motorem do wstania z łóżka, przygotowania obiadu itd. Trochę się role wtedy odwracają. I poza wszystkim chcą być razem do końca.
I jest ta trzecia grupa, która jest gdzieś pośrodku. Chcieliby, żeby dzieci zamieszkały z rówieśnikami. Żeby miały swoje oddzielne życie. Ale równocześnie chcieliby być blisko, gdy już będą sami niesamodzielni, gdy będą wymagali opieki. Nie chcą być skazani na dobrą wolę swoich opiekunów, którzy gdy zechcą zawiozą ich w odwiedziny do dziecka, albo innych opiekunów, którzy przywiozą dziecko do nich. Chcieliby móc uczestniczyć w życiu swoich dzieci dokąd tylko będą mogli. I to o tej grupie tutaj napisałam.
Ja, jestem w tej grupie. Chciałabym, żeby Gosia mogła do mnie przyjść gdy tylko będzie miała na to ochotę, żebym ja mogła iść do niej. Żebyśmy mogły się sobą opiekować gdy zostaniemy same, albo gdyby została z tatą.
Chciałam tymi kilkoma słowami powiedzieć wszystkim, że każda z tych dróg jest dobra. Każda indywidualna. I nikt nie może nam powiedzieć, że nie mamy do czegoś prawa lub coś musimy. Daliśmy się po prostu zmanipulować jedynym obowiązującym przekazem o konieczności odizolowania naszych dorosłych dzieci od nas. Ciekawe, że przekaz ten jest tworzony głównie przez osoby mające kontakt z osobami upośledzonymi umysłowo zawodowo. To jest różnica, bo osoby te nie żyją w naszej rzeczywistości, za to usiłują nam ją tworzyć.
Tymczasem każdy z nas ma prawo wyboru. To my, Rodzice, wybieramy drogę naszych dzieci. Całe życie poświęciliśmy, aby nasi podopieczni byli rehabilitowani, uczeni, uspołeczniani itd. Żeby mogli dobrze funkcjonować, gdy osiągną dorosłość. Zginęliśmy w tym wszystkim jednak my sami. Nikt nas nigdy nie zapytał – co z Tobą będzie w przyszłości. Nikt nie martwi się tym, kto się nami zaopiekuje. Warto o tym pomyśleć. Czas biegnie.
_________________ "To, co jest przyczyną twoich najgłębszych cierpień, jest zarazem źródłem twoich największych radości."
suwaczekAni
Pomogła: 14 razy Wiek: 60 Dołączyła: 11 Gru 2006 Posty: 16882 Skąd: Warszawa
Wysłany: 2019-10-12, 23:43
Marzenia napisał/a:
Twój wpis odbieram bardzo osobiście że nasza Ania jest fotogeniczna ale nic nie potrafi, jest do niczego. A ze zdjęcia tego nie widać. Przykro mi bardzo. Dziękuję za twój wpis. Na pewno nie Ty jedna tak myślisz. To Wasze zdanie, nie Wasze dziecko więc możecie oceniać do woli. Mimo wszystko cenię twoje zdanie i że je mówisz wprost a nie za plecami. Dziękuję. A ja się mimo wszystko cieszę tym zdjęciem Ani, i nasza Ania pod każdym względem. I nic nie jest dla mnie straszne, przykre...bo to Wasze sądy, opinie. A moja miłość, moje dziecko.
Przykro mi Marzeniu , że znasz mnie tyle czasu i w ogóle mnie nie znasz .
W ogóle nie myśłałam o Twojej Ani! Czy tylko Twoja Ania nie czyta i nie pisze?
Napisała do mnie MAmaKuby" Ten miesiąc świadomości bardzo mnie niepokoi, bardzo pozytywne przekazy... Za bardzo... Widziałabym raczej kampanię pokazującą problemy na poziomie np. orzeczeń o niepełnosprawnosci..."
Napisałm jej , żeby przysłąła zdjęcie Kuby i napisała tekst do zdjęcia.
Kuba czyta i pisze i dobrze mówi, wyraźnie i używa wielu słów np zamiast deszczowy mówi dżdysty...
Czekam na jej głos
_________________ Dzieci groOszkòw
Marysia 36
Maciek i Kasia po 34
Marcin 31
Małgosia 29
Mateusz 25
Maksymilian 18 (17.06.2005)
Pomogła: 14 razy Wiek: 60 Dołączyła: 11 Gru 2006 Posty: 16882 Skąd: Warszawa
Wysłany: 2019-10-12, 23:54 JA to JA - poznaj zakątkowe dzieciaki
Po Szymonie czas na Kubę
Kuba 13 lat - sangwinik.Jest wesoły i lubi swoją szkołę. Zbiera samochodziki - żelaźniaki. Lubi się wspinać. Kuba ma dyrektorskie predyspozycje . Jest zdecydowany i bardzo pewny swojej racji. Chętnie współpracuje, a pochwały bardzo zachęcają go do pracy.
Tomek w grudniu skończy 16 lat. Interesuje się piłką nożną. Z własnych oszczędności opłacił wyjazd do Barcelony i odwiedził Camp Nou, ponieważ kibicuje klubowi FC Barcelona. W wolnych chwilach bardzo precyzyjnie koloruje mandale.
_________________ Dzieci groOszkòw
Marysia 36
Maciek i Kasia po 34
Marcin 31
Małgosia 29
Mateusz 25
Maksymilian 18 (17.06.2005)
(...) Twój wpis odbieram bardzo osobiście że nasza Ania jest fotogeniczna ale nic nie potrafi, jest do niczego. A ze zdjęcia tego nie widać. Przykro mi bardzo. Dziękuję za twój wpis. Na pewno nie Ty jedna tak myślisz. To Wasze zdanie, nie Wasze dziecko więc możecie oceniać do woli. Mimo wszystko cenię twoje zdanie i że je mówisz wprost a nie za plecami. Dziękuję. A ja się mimo wszystko cieszę tym zdjęciem Ani, i nasza Ania pod każdym względem. I nic nie jest dla mnie straszne, przykre...bo to Wasze sądy, opinie. A moja miłość, moje dziecko.
(...).[/b][/list]
[/quote]
Marzeno, z grubej rury wyjechałaś.
Kto jak kto, ale Anna jest ostatnią osobą, którą mogłabyś podejrzewać o takie opinie na temat Twojej Ani.
_________________ Marta - mama Krzysia (ur. 8 lipca 2008) i Julka z zD (ur. 27 października 2010)
Pomógł: 4 razy Wiek: 47 Dołączył: 28 Lis 2014 Posty: 517 Skąd: Warszawa
Wysłany: 2019-10-14, 17:03
Marzenia, wyluzuj. Mój Marcin, ledwo czyta proste zdania, mówi nie wyraźnie, ładnie wychodzi czasem na zdjęciach, lubi chodzić po górach, ale nie mam problemu z tym, że ktoś napisze prawdę o tej sytuacji. Tak po prostu jest. Takie są nasze dzieci. kochane ale rozwijają się w niektórych swerach bardzo powoli. Tak patrząc na chłodno to nic takiego nie jest tam napisane co my mogło czy Mnie czy Ciebie czy kogoś innego urazić. Odebrałaś to może trochę nazbyt osobiście.
Wydaje mi się że My jako ludzie mający dzieci z ZD nie powinniśmy się na siebie obrażać niepotrzebnie.
Akcja jest przynajmniej w moim odbiorze bardzo fajna. Trochę prawdy nikomu nie zaszkodzi. A kto będzie miał usuwać to żadne różowe okulary go nie przekonają. To nie tędy droga aby mydlić oczy i pokazywać świat ZD w różowy sposób. Nasze dzieci są jakie są i lepiej aby ludzie nauczyli się wobec nich tolerancji i tolerancji na ich nie do końca przemyślane zachowania niż zaczęli uważać że są super w każdym calu i rozczarowali się przy bliższym spotkaniu.
_________________ Wymiana poglądów poszerza nasze horyzonty|Jeden procent ma moc
Aż wróciłam do wcześniejszych postów i kurczę , Marzenia, to, że Ania G napisała akurat pod Twoim postem, to akurat czysty przypadek. . Równie dobrze mogła napisać pod zdjęciem Weroniki, Kuby, Julka.... Werka rozpoznaje litrerki, coś tam przeliteruje, swoje imię i nazwisko napisze, choć litery zjada, ale czy coś więcej się nauczy...…? Ja i tak jestem dumna z dziecka jak chyba każdy rodzic, obojętnie, czy dziecię zdrowe, czy z niepełnosprawnością.
A tak po za tym, jestem mało wylewna, musi mnie się naprawdę coś spodobać i rzucić na kolana, żeby pochwalić, ale zdjęcia Waszej Ani są przeurocze, a ten uśmiech powalający. Serio.
_________________ mama Weroniki z Z.D.(ur.17 01 2007) i Łucji (już pełnoletniej ;) )
Ada ma 12 lat. Woda to jest to co lubi najbardziej, a w niej pływanie i nurkowanie. Ceni sobie niezależność i sama wybiera osoby z którymi chce porozmawiać. Jeśli ma pozować do zdjęć to tylko do tych robionych przez profesjonalistów, ewentualnie pozwala uwiecznić się na zdjęciu mamie. Jest wybredna jeśli chodzi o jedzenie i je tylko to co lubi. Uwielbia dostawać listy, a potem je czytać.
_________________ Dzieci groOszkòw
Marysia 36
Maciek i Kasia po 34
Marcin 31
Małgosia 29
Mateusz 25
Maksymilian 18 (17.06.2005)
Viola ma 12 lat.Jest odważna i towarzyska.Lubi ludzi i zwierzęta. Ma bezbłędną pamieć do imion. Gotuje z mamą obiady, zna wszystkie przyprawy i wie do czego pasują. Dużo piecze szczególnie na deser w niedzielę.
Mówi po angielsku i uczy się polskiego. Sama pyta o nowe słowa i ich znaczenie. Jest mistrzynią szybkiej riposty i trudno ją przegadać. Ładnie śpiewa, więc Od 4 lat jest w chórze, który wiele występuje . W ubiegłym roku była nawet asystentką dyrygentki. Śpiewała w operze z okazji 100 lecia zakończenia pierwszej wojny Światowej.
_________________ Dzieci groOszkòw
Marysia 36
Maciek i Kasia po 34
Marcin 31
Małgosia 29
Mateusz 25
Maksymilian 18 (17.06.2005)
Marzenia ja też nie wiem o co chodzi? Moja Ada też ledwo czyta, liczy tylko do10, no i co? Taka jest prawda że nasze dzieci są do tyłu do swoich rówieśników a często i do innych dzieci z Zd. Naprawdę nie ma co wszystkiego brać tak do siebie tylko cieszyć się tym co mamy.
Moja nawet fajnych zdjęć nie da sobie zrobić, nawet się nie uśmiechnie, nie przytuli, nie da buziaka [/b]
Pomogła: 7 razy Dołączyła: 11 Lis 2006 Posty: 2838
Wysłany: 2019-10-17, 18:45
Groszkowa to był super pomysł . Możliwość zobaczenia dawnych znajomych nie do przecenienia.
Dzięki Adamowi i jego dodatkom mam tylu znajomych, przyjaciół. Często się zastanawiam gdzie bym była gdyby nie Adam i Wy wszyscy. A czy nasze dzieciaki piszą i czytają to bardzo mało ważne, kiepsko gadają to często oszczędza nam to wstydu. Nazbyt szczere uwagi mojego dziecka mogę interpretować jak chcę kiedy w autobusie innemu pasażerowi zarzuca brak higieny osobistej .
_________________ Adaś ur27 03 2003 i cztery dorosłe córy, dwóch dorodnych wnuków
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
. Równie dobrze mogła napisać pod zdjęciem Weroniki, Kuby, Julka.... Werka rozpoznaje litrerki, coś tam przeliteruje, swoje imię i nazwisko napisze, choć litery zjada, ale czy coś więcej się nauczy...…? Ja i tak jestem dumna z dziecka jak chyba każdy rodzic, obojętnie, czy dziecię zdrowe, czy z niepełnosprawnością.
[/b]
