kabatka - 2006-10-01, 09:49 Temat postu: Po co to robimy? Zakątek 21 jest miejscem stworzonym przez rodziców dzieci z zespołem Downa. Mamy różne doświadczenia. Niektórzy z nas wiedzieli o zespole Downa u dziecka jeszcze przed jego narodzeniem, inni dowiedzieli się po porodzie. Jedni z nas pogodzili się z tym wcześniej, inni później, być może niektórzy jeszcze się nie pogodzili. Jedno jest pewne – nasze życie musi się dostosować do zastanej sytuacji, dlatego nie marnujemy chwil na zamartwianie się, przygnębienie. Pesymizm nas czasami dopada, ale chcemy, żeby trwał jak najkrócej. Nasze dzieci mają być po pierwsze szczęśliwe. Rehabilitujemy je, prowadzimy w porozumieniu z lekarzami różnych specjalności, ale po pierwsze – MAJĄ BYĆ SZCZĘŚLIWE. Niektóre nasze dzieci mają wady towarzyszące, inne nie. Przeżyliśmy operacje serca własnych dzieci, czekanie pod blokiem operacyjnym, wizyty na OIOM-ie. Przeżyliśmy radość z pierwszego oddechu po ekstubacji, nabieranie sił, wreszcie szczęśliwy dzień wypisu do domu po operacji. Ale mamy też za sobą doświadczenia nieudanych ekstubacji, komplikacji związanych z zakażeniem bakteriami, gronkowcem, sepsą. Wreszcie doświadczenie śmierci własnego dziecka, pożegnania, pogrzebu, żałoby. Nie mamy aspiracji bycia centrum wiedzy wszelakiej. Ale nie trywializujemy problemu zespołu Downa. Mamy nadzieję, że w Internecie znajdzie się miejsce na nowy adres: Zakątek 21. groszek - 2011-09-26, 20:01 Temat postu: Napisali o Zakątku 21... Pomyślałam, że to może być ciekawy temat Agnieszka Żyta w książce "życie z zD" w rozdziale 7.2 Internet , blogi, grupy dyskusyjne_ nowe źródła inf. i komunikacji rodzin osób z zD. - pisze (...) jedną z najpopularniejszych stron internetowych w j.polskim poświęconych zespołowi Downa i mające aktywnie działające forum jest Zakątek 21.(...) Ciekawostką może być fakt, że prężny rozwój forum zainspirował jego uczestników do zalożenia Stowarzyszenia Zakątek 21. Chociaż stowarzyszenie ma swoją główną siedzibę w W-wie, jego członkami są osoby z całej Polski. Stowarzyszenie i strona internetowa działają bardzo prężnie i zdobyły już uznanie w środowisku osób zajmujących się tematyka zDowna.  
Jest też cytowana wypowiedź założycielki forum w wątku zatytułowanym Co będzie za 10, 15 lat martas - 2011-09-26, 21:01 
Margola - 2011-09-26, 21:37 Fantastycznie! Widzicie, drodzy Forumowicze - Zakątkowicze: to co robicie, ma sens! Piękny prezent na urodziny, które już niebawem. vagabunda8 - 2011-09-26, 21:46 Super, tylko żeby komuś nie chciało się poprawiać tego, co jest fajne i dobrze się tu czujemy. Dzięki że jesteście 
gosiulkat - 2011-09-26, 22:45 Pewnie, że super, że to forum istnieje , a kto jest jego założycielką  
mamagugu - 2011-09-26, 22:57 kabatka i Alicja. Polecam nowy numer Bardziej Kochanych, tam Monia napisała jak to się wszystko zaczęło. Alicja - 2011-09-27, 07:27 Dziękujemy, wiemy 
a autorem fotki jest Ania groszek
kabatka, kabat i ja. mamadorota - 2011-09-27, 12:28 ja upowszechniam zakątek gdzie się da 
na fb też-zawsze linkuję wiadomości 
tak trzymajcie,bo jesteście świetni
Anielka - 2011-09-27, 14:02 Dziękuję Wam za Zakątek 21 
mammamika - 2011-09-29, 12:00 Wzruszyła mnie prezentacja talentów na forum...cudnie to zrobiliście. DZIĘKUJĘ Wam Dziewczyny i Chłopaki, GRATULUJĘ i trzymam kciuki za następne 5 lat razem
anna30 - 2011-09-29, 16:25
Ja się pod tym podpisuję rączkami i nóżkami, głową i uszami, wszystkim 
Osoby, które założyły Zakątek ruszyły olbrzymią machinę, to jak domino - trzy elementy się rozpędziły i ruszyły całe tłumy Gdyby rehabilitanci, lekarze, politycy korzystali z wiedzy zawartej na tym forum, jakby na to nie patrzył - wiedzy z pierwszej ręki, z setek pierwszych rąk - to chyba byłoby u nas znacznie lepiej (diagnostyka, leczenie, rehabilitacja, przywileje i prawa osób niepełnosprawnych...)
izab - 2011-09-29, 23:05 A ja się cieszę, po prostu cieszę, że zakątek 21 stanął na naszej drodze, nie byliśmy sami , dzięki. sylek868 - 2011-11-26, 18:30 Mi brakuje słów aby opisać to co czuje i że dzięki zakątkowi 21 i wam wszystkim stanęłam na nogi,żaden psycholog nikomu nie pomoże tak jak wy tu wszyscy,brawa dla założycielek. 
emka205 - 2011-11-26, 21:40 jak dla mnie to ósmy cud mojego świata ! |
||||||||||
