kabatka - 2007-05-14, 09:24 Temat postu: Nadciśnienie płucne Nadciśnienie płucne Nadciśnienie płucne jest chorobą charakteryzującą się podniesionym poziomem ciśnienia w naczyniach krwionośnych znajdujących się w płucach prowadzącym do upośledzenia funkcjonowania i zmian w tych naczyniach. Pierwotne nadciśnienie płucne Pierwotne nadciśnienie płucne jest to choroba o nieznanej etiologii charakteryzująca się nadciśnieniem w krążeniu płucnym i niewydolnością prawej komory. Może ona występować w każdym wieku, u dzieci rozwija się najczęściej pomiędzy 10 a 20 rokiem życia. Prognozy dotyczące leczenia pierwotnego nadciśnienia płucnego mimo, że leczenie ma charakter głównie objawowy, są w chwili obecnej coraz bardziej optymistyczne, chociaż oczywiście nie gwarantują 100% sukcesu i całkowitego powrotu do zdrowia. Nadciśnienie płucne wtórne Do powstania nadciśnienia płucnego wtórnego dochodzi w wyniku określonych przyczyn, takich jak m.in. wrodzona wada serca ze zwiększonym przepływem krwi przez krążenie płucne. Zaliczają się tu: ubytek w przegrodzie międzyprzedsionkowej, całkowity nieprawidłowy spływ żył płucnych, ubytek w przegrodzie międzykomorowej, wspólny kanał przedsionkowo-przedsionkowy, pojedyncza komora serca ze zwiększonym przepływem płucnym, przetwały przewód tętniczy Botalla, wspólny pień tętniczy, okienko aortalno-płucne oraz przełożenie wielkich naczyń z ubytkiem w przegrodzie międzykomorowej. Nieleczone nadciśnienie płucne wtórne (podobnie jak pierwotne) może ulec utrwaleniu i doprowadzić do sytuacji, w której powstałe zmiany staną się już nieodwracalne. Ponieważ przeprowadzenie korekcji wady serca w przypadkach utrwalonego i zaawansowanego nadciśnienia płucnego rokuje bardzo niekorzystnie, niezmiernie ważne jest skorygowanie wady serca w jak najwcześniejszym okresie życia dziecka. Dzięki temu przepływ krwi przez płuca ulega zmniejszeniu i zapobiega się niebezpieczeństwu powstania nadciśnienia płucnego. Leczenie nadciśnienia płucnego wtórnego Niestety w chwili obecnej nie ma żadnych potwierdzonych metod leczenia nadciśnienia płucnego utrwalonego u dzieci. Lekarze z różnych ośrodków na świecie próbują leczenia m.in. Viagra, Bosentalem, Iloprostem (lekami stosowanymi już u dorosłych). W Polsce nie ma również określonego ośrodka kardiologicznego specjalizującego się w leczeniu nadciśnienia płucnego u dzieci. Z doniesień rodziców wiemy jedynie, że próby podejmowane są w szpitalu w Zabrzu oraz przez Prof. Michała Wojtalika z Poznania, a w przypadku dzieci starszych przez Prof. Adama Torbickiego z Warszawy. Dzięki tacie 6-letniego Mateusza z nadciśnieniem płucnym otrzymaliśmy ostatnio bardzo dużo materiałów dotyczących leczenia dzieci za granica. Powstaje bowiem na świecie coraz więcej ośrodków specjalizujących się w badaniach nad leczeniem dzieci z utrwalonym nadciśnieniem płucnym i dzieci z Polski mogą uzyskać zgodę Ministerstwa Zdrowia na leczenie w nich. Więcej informacji na ten temat w Jak uzyskać zgodę na leczenie dziecka za granicą. Najbliższy z ośrodków podejmujacych się leczenia dzieci z utrwalonym nadciśnieniem płucnym znajduje się w Berlinie, gdzie leczony jest obecnie Mateusz. W jego przypadku do nadciśnienia płucnego doszło w wyniku zbyt długiego odkładania operacji ubytku w przegrodzie międzykomorowej (VSD). Dlatego za naszym pośrednictwem tata Mateusza apeluje do rodziców wszystkich dzieci z wadami serca o zwiększonym przepływie płucnym o szczególną ostrożność i częste kontrolowanie dziecka u dobrych specjalistów. Czasami, gdy korekta głównej wady może poczekać, warto przeprowadzic zabieg paliatywny polegajacy na założeniu opaski zaciskowej wokół pnia tętnicy płucnej - tzw. banding, by uniknąć powstania nadciśnienia płucnego. Opisane jest to szczegółowo w procedurze FloWatch (linki poniżej).  źródełko
W powyższym linku są także kontakty do rodziców dzieci z nadciśnieniem płucnym oraz adresy ośrodków na świecie specjalizujących się w leczeniu nadciśnienia płucnego. Na forum wad wrodzonych serca znalazłam także taką informację:
stokrota - 2007-05-22, 23:14 Dziękuję Kabatko za informacje, na pewno przydadzą się też innym Mamom. Ania miała założony banding na tętnicę płucną, ale nadciśnienie i tak szybko się utrwaliło, pilnujcie tego u Waszych dzieciaczków, potem leczenie jest utrudnione, a operacja niemożliwa... dorotka8s - 2007-08-06, 16:37 Temat postu: Nadciśnienie płucne Wróciliśmy po badaniach do domu. Niestety, potwierdziło się to najgorsze  , jest bardzo duże nadciśnienie płucne. Tydzień po operacji (kanał przedsionkowo - komorowy) nie było nadciśnienia, byliśmy tacy szczęśliwi.
Rokowania nie są najlepsze. Proszę o wszelkie informacje na ten temat. bety - 2007-08-07, 09:24 Dorotko, bardzo Wam współczuję. Trzymam kciuki za Aneczkę  Trzymajcie się dzielnie.
agamama123 - 2007-08-07, 10:01 Bardzo mi przykro, że tak sie u Was dzieje:( Ale trzymamy kciuki najmocniej jak tylko sie da:) Marta Witecka - 2007-08-07, 10:43 Mi też bardzo przykro, ściskam Cię Dorotko i Twoją Anię! 
kabatka - 2007-08-07, 10:45 Dorotko, ale co mówią lekarze?! Jest to nadciśnienie i co dalej? Jakie działania można podjąć? Wiem, wiem, że leczy się viagrą, jak dziecko osiągnie odpowiedni wiek, ale czy coś od lekarzy na ten temat usłyszeliście? dorotka8s - 2007-08-07, 20:34 W Lublinie nic z tym nie zrobią. Mamy skierowanie do CZD na echo w narkozie i tam na kominku podejmą jakieś decyzje. W tej chwili nikt nic nie chce powiedzieć ani proponować. W Lublinie wręcz powiedzieli nam - po co tu przyjechaliście?, i jakieś niejasne tłumaczenie, że to wcale nie dlatego, że operacja za późno tylko jak zwykle dlatego, że ma ZD. Poza tym pani doktor powiedziała, że nadciśnienie płucne leczy się farmakologicznie (ale jest nieuleczalne). Leczenie trwa do końca życia ( w domyśle krótkiego, tak to niestety zabrzmiało). Zastanawiamy się, czy w tej chwili liczy się to, żeby rozpocząć leczenie jak najwcześniej i "dobijać się" do CZD lub innego szpitala, czy spokojnie czekać, nadciśnienie jest bardzo duże (90%). Lekarze nam tego nie powiedzą, każą czekać na swoją kolejkę (jak zwykle). Pomóżcie! Może wiecie coś na ten temat. Będę próbowała skontaktować się z rodzicami dzieci z nadciśnieniem płucnym. Kabatko, dziękuję za namiary  .
Dziękuję za wsparcie zakątkowiczów. Bardzo nam to teraz potrzebne. Poza tym Ania czuje się świetnie, rośnie, rozwija się ruchowo, jest wesoła, ruchliwa, ma apetyt. Gdyby nie badania niczego byśmy się nie domyślali. Aśka - 2007-08-07, 22:50  trzymajcie się Dorotko.
Pojedziecie do W-wy, tam zrobią ech w narkozie - to co innego. Mati dziś miała 2 razy echo i też w opisie jest "dziecko podczas badania bardzo niespokojne", co pewnie miało i wpływ na wynik tego badania 
Podejrzewali właśnie problemy z ciśnieniem. No ale po wszystkich badaniach wykluczyli je. Przecieku też już nie ma. Pozostał niewielki tętniak - do dalszej obserwacji. Za pół roku badanie izotopowe. Ale najtrudniej było prześwietlić klatkę piersiową. Na pleckach - udało się a na boku - niestety nie 
Ale za to jak ładnie wypiła płyn przed prześwietleniem. Wypiła wszystko i mówi "mniam, pycha" 
magdalenka - 2007-08-07, 22:54 Dorotka ja Ci powiem tylko tyle,na Twoim miejscu nie czekalabym w zadnej kolejce tylko pchala sie rekami i nogami zeby pomoc dziecku. Bo skoro dzieci z zD w Polsce traktowane sa jako "gorsze" to Ty sobie w tej kolejce postoisz. agamama123 - 2007-08-07, 22:58 Nie czekałabym w żadnej kolejce tylko pchała sie na chama! Jak ja nie znosiłam tej postawy lekarzy która mówiła nam, że nasze dziecko to przeciez tylko down...że moze poczekac.... Po jakimś czasie zaczęłam z tym walczyc - dzięki temu Kacper zyje - a prof. Kubicka własnie skazała Kacpra na takie "czekanie". gdyby nie nasz upór juz bysmy go nie mieli:( Więc walcz bo masz o co:))))))))))))))))) Masz dzielna córę:) I sliczną:) Bea - 2007-08-07, 23:50 Dorotko, nam tez jest przykro; Ania jest taka sliczna i swietnie sie rozwija, nie poddawaj sie, tak jak dziewczyny pisza, wal na "chama", dzieci z ZD powinny byc przyjmowane poza kolejka! Strasz ze ich podasz do gazety, nie wiem co jeszcze, badz stanowcza, duzo sie pytaj, i absolutnie nie zgadzaj sie na zadne czekanie, poprostu powiedz ze w takiej sytuacji to jest nie dopuszczalne zebyscie musieli czekac... jestem zla ze tak was potraktowali...jakby co to daj znak moze sprobujemy za granica, moze Berlin, nie wiem czy tak mozna ale sprobujemy.... kabatka - 2007-08-08, 08:40 Dorotko, przyjeżdżajcie do CZD i diagnozujcie to dalej dokładnie. Niech kompleksowo Wam powiedzą, co macie teraz robić, jakie leki, kiedy je włączyć itd. A jeśli ktoś Wam odmówi przyjęcia - żądaj tej odmowy na piśmie, tak jak radziła aga mama123 djulii Takie coś mam wrażenia bardzo uderza w poczucie władzy wszystkich pań sekretarek, pielęgniarek, a i niektórych dr uważających, że o co tym rodziców downa chodzi
kabatka - 2008-03-07, 23:32
[URL=http://pl.wikipedia.org/wiki/Nadciśnienie_płucne]źródełko[/URL]
I jeszcze podrzucę link: Strony Amerykańskiego Stowarzyszenia Nadciśnienia płucnego djulia - 2008-03-10, 18:01 Może jest ktoś kto potrafi rozszyfrować taki zapis Cisnienie w prawym przedsionku 10/10/9 mm Hg w prawej komorze 54/0/7 mm Hg w tętnicach płucnych 43/24/33 mm Hg ciśnienie zaklinowania w kapilarach płucnych 19/18/16 mm Hg Ciśnienie tętnicze (pomiar nieinwazyjny) 65/44/59 mm Hg Qp=Qs=0,61/min Rp=30,3 W Rs=90,1 W RpI=9,1 W/m2 RsI=27,0 w/m2 Rp/Rs=0,34 Wykonano próbę z tlenkiem azotu, po której wartości oporów wynosiły Rp=20,4 W Rs=68,3 W RpI=6,1 W/m2 RsI=20,5 w/m2 Rp/Rs=0,3 |
||||||||||
