anna30 - 2012-11-28, 08:20 Kulka, coś w tej Twojej "tezie" jest  Wogóle przecież organizm małego dziecka ma gigantyczne możliwości regeneracyjne. Sami lekarze się często dziwią jak mózg dziecka potrafi się bronić. Jak Madzia była na OIOMie to obok była patologia noworodka. Rózne cuda tam przez ten miesiąc widziałam. Poznałam dziewczynę, przyjechała z synkiem - poród naturalny, mały owinął się pępowiną, było silne niedotlenienie. Dostał 1 pkt. W sumie jak sie urodził to był martwy. Reanimowali Go tuż po przyjściu na świat. Z tą dziewczyną nadal utrzymuję kontakt - i wiecie co? Owszem, mały ma problemy (wada wzroku, niedosłuch, opóźnienie w rozwoju). Ale niektórzy straszyli Ją, że będzie "warzywem". A On zaczyna chodzić, mówić  .
Masz rację Kulka, że "wyżej Downa nie podskoczysz", ale i co dziecko to inny rozwój. Jedno jest pewne - w zD najczęściej mamy do czynienia z upośledzeniem w stopniu umiarkowanym czy lekkim i to chyba jest dobra wiadomość. A co do rozwoju fizycznego, to oczywiście nie zawsze idzie w parze z rozwojem umysłowym. Ale pewnie jedno z drugim powiązane jest. Chociaz w Ośrodku widuje wiele dzieci głęboko upośledzonych, a fizycznie nie odbiegajacych od rówieśników (co innego np, manualnie). Jest też wiele dzieci, których mózg pracuje normalnie, za to ciało z nim współpracowac nie chce. Tak czy siak podstawa każdego rozwoju to wg. mnie szczęście dziecka (poczucie bezpieczeństwa, miłość, akceptacja). A szczęśliwe dziecko to szczęśliwy rodzic i na odwrót A na drugim miejscu rehabilitacja, predyspozycje itp. Ale to tylko moja "wizja" 
vagabunda8 - 2012-11-28, 08:34 Kulka, masz rację, powtórzę swoja mantrę, żeby dziecko nie przestymulować, żeby nie przegiąć z rehabilitacjami, ono nigdy nie osiągnie poziomu dziecka zdrowego, no prawie nigdy, bo cudowne jednostki się zdarzają, ale to na prawdę ogromna rzadkość. kulka - 2012-11-28, 08:45 I jeszcze inna opowieść psychologa z ośrodka WWR. Na Hawajach opieka nad dzieckiem jest jak miód ;) Każde dziecko jest tam zaopiekowane, wycałowane, cała rodzina, znajomi i przyjaciele noszą dziecko, gadają z nim, śpiewają, smyrają i całują. Okazało się, że w tamtych rejonach dzieci z poważnymi urazami okołoporodowymi, zdaniem lekarzy - świeżo urodzone warzywa, osiągały rozwój w najgorszym przypadku upośledzony lekko. TYle z badań. A Ty, rodzicu, kiedy ostatnio pocałowałeś swoje dziecko???  A to bez zespołu Downa???
Kampania społeczna Urzędu Kulkowego w Dziurze Zabitej Dechami. 
natka27 - 2012-11-28, 08:50 Tak ale też są różne "Downy " jedne pracują , chodzą do normalnych szkół i w miarę dobrze radzą sobie w środowisku a inne chodzą do szkół specjalnych i nie radzą sobie w codziennym życiu . Myślę również że dziecko rodzi się albo z potencjałem albo bez .
Czytałam ostatnio artykuł od jednego profesora który również ma córkę z zD . Pisał że byli z nią na całym świecie u specjalistów  a ona nie chciała z nimi współpracować ,nauczyła się parę słów i wiecej z niej nie dało rady wyciągnąć.
Napisał że chciał zawsze żeby ona była "tym " downem bo rodzice wyuczeni i że przesadzili z tymi specjalistami . Na koniec doszło do niego że ona tak najprawdę jest szczęśliwa na swoich warsztatach a przecież chyba o to chodzi żeby mimo wszystko nasze dzieci były szczęśliwe
kulka ja całuję Patrynia codzienie i przytulamy się nawet czasem za dużo .
kulka - 2012-11-28, 08:55 Otóż to. Chociaż przyznam, że apetyt rośnie w miarę jedzenia. Kiedy Wikol się urodził mówiłam: "Boże, żeby tylko słyszał!". Potem mowiłam: "Żeby trochę ruchowo ruszył!". A teraz marzę, by mówił. natka27 - 2012-11-28, 08:58 Człowiek tak ma i to normalne każdy rodzic chciałby mieć zdrowe dziecko .
A jeśli już urodziło się z dodatkowym chromosonem to marzy żeby jakoś w miarę funkcjonowało w tym świecie
kulka widzę zmiany w Twoim pisaniu 
Jest już trochę lepiej ,choć troszkę
kulka - 2012-11-28, 09:01 Zależy od dnia. Generalnie - rewelacji nie ma. natka27 - 2012-11-28, 09:50
 u mnie podobnie
Marta Witecka - 2012-11-28, 13:12 Ale jeśli jesteście już w stanie siebie nawzajem pocieszać, to jest jednak lepiej!
Przyznaję, że Kuba dzielnie znosił miesiące, które spędził w DD. Udawał kogoś innego. Miłego i sympatycznego chłopczyka, który do każdego się uśmiechał, bo tym zyskiwał aprobatę opiekunek. Dostaliśmy go jako dziecko uśmiechnięte i taki pozostał i jako dziecko spokojne, co jest totalną bzdurą. Kuba nadal jest dzieckiem, które świadomie dąży do celu (może cel jest trochę rozmydlony ) i w życiu nie było w nim spokoju. Chyba jedynie przy rotawirusie! U nas na rozpieszczanie nie miał szans, ale czułości otrzymuje raczej tyle ile potrzebuje. Kiedy przychodzi i się przytula czy mnie głaszcze, to biorę go na kolana i obcałowuję szyję, co wzbudza takie rechot, że chyba ja sobie zrobię badanie słuchu.
A tak w ramach Kampanii Urzędu Kulkowego (  ) to u mnie nie wszystkie już dzieci dają się pocałować! Ale jeszcze wygrywam z 13-sto latkiem i co jakiś czas udaje mi się go ucałować przy ogólnym zaprzeczaniu i cobym mu wiochy nie robiła. Jonatan jest jeszcze bardzo chętny, Szymon się daje, ale też ma pomruki zniechęcenia, a Noemka to się doprasza. Ale to sama przyjemność!
Dziewczyny niczego nie da się przewidzieć na początku i stwierdzić na 100%. Powiem realistycznie, że życie pokaże. Nie ma nic dziwnego, że oczekiwania się Wam podnoszą, wszystkie dzieci potrzebują wyzwań! Podobnie jak BaHa jestem przeciwniczką przestymulowania.
Alicja - 2012-11-28, 18:08
Racja
Ja teraz marzę, żeby Jaga nauczyła się czytać (może do 18 nastki zdąży )
anna30 - 2012-11-28, 22:21
Całkiem jak Pyśka Tyle, że my zostaliśmy straaaasznie oszukani Grzeczne, spokojne i ułożone dziecko było przez tydzień, a po tygodniu spod spodenek wylazł ogonek, a spode czpki zaczęły przedzierać się różki
A co do Kampanii Urzędu Kulkowego to mnie możecie jako przodowniczkę na tablicy powiesić Dzieciory swoje obcałowuję i obtulam co chwila. Jurko jest w wieku totalnie całuśniastym, do tego jest taki słodki, że tylko schrupać tą moją bułę bambułę kochaną A Pyśka ma dzienną normę całowania, przytulania i wiszenia na mnie Jeszcze nie wiem ile ta norma wynosi, bo gdyby mogła to by cały czas na mnie wisiała I po każdym całusku mnie po brzuchu klepie - ze taki dobry i słodki.
baronek - 2012-11-29, 08:01 A ja mam wrażenie, że Julek jest najbardziej wycałowanym dzieckiem w naszej rodzinie. To chyba przez tę jego miękkość (czyt. wiotkość) chce się go tak całować, tulić i pieścić. Strasznie to miłe. Dla niego na szczęście też.
kulka - 2012-11-29, 11:38 Może trzeba wyodrębnić nowy wątek? "Dzień bez całowania to dzień stracony" albo "Cała Polska całuje dzieci". mon.szwe - 2012-11-29, 11:48 "Jest to dla mnie także dowód na to, że dzieci mają w sobie ogromną zdolność przetrwania. Na pustyni zwijają się i zasychają, ale podlane uwagą, miłością i troską potrafią odzyskać wiele i dalej przeć do przodu. Znajoma psycholog wspominała mi o pewnych badaniach, z których wynikało, że dzieci samotnie przeżywające chorobę (np. te z domu dziecka), często radzą sobie z nią lepiej i szybciej, niż dzieci nadopiekuńczych rodziców. Nie znam szczegółów, i zdaję sobie sprawę z tego, że na tym forum przytaczanie takich tez, jest trochę jak wsadzanie kija w mrowisko, ale... Chodzi mi o to, że nie zawsze nasza nadmierna troska jest potrzebna. W dzieciach tkwi siła, większa niż w niektórych dorosłych. " Może też być, że nadmierna troska nie pozwala im na swoją własną samodzielność, a tym samym po swojemu poznanie świata;))) Mój kleszcz jak jej więcej pozwalam, to tylko "siama i siama", a efekty zadziwiają nas niesamowicie:))) |
||||||||||||
