To jest tylko wersja do druku, aby zobaczyć pełną wersję tematu, kliknij TUTAJ
Zakątek 21
Forum rodziców i przyjaciół dzieci z zespołem Downa. Porady, wsparcie, wymiana poglądów... Zespół Downa to nie koniec świata. Zajrzyj do nas - zobaczysz, że świat ma wesołe pomarańczowe barwy, a zupełnie blisko są ludzie gotowi Cię wesprzeć.

Teoretycznie o zespole Downa - Długość życia ludzi z zespołem Downa.

Marta Witecka - 2010-03-26, 15:07

Niesamowite jest to co piszesz, opowiedziałam tę historię nauczycielce w szkole Szymona. Pamiętam ze studiów panią genetyk, która zresztą uważała, że wie bardzo dużo na temat zD i twierdziła, że nie ma na świecie osoby z tym zespołem powyżej 40 r.ż. Jedna ze studentek powiedziała, że jej wujek ma 50. Ale widzę, że przy Twojej ciotecznej babci, to był całkiem młody :lol:

Na czym polegało to stawanie się roślinką? Czy to jedynie demencja starcza?
Przepraszam, jeśli pytanie jest zbyt dociekliwe, ale temat mnie bardzo interesuje.

Tuśka - 2010-03-26, 16:15
Temat postu: ...nowy rok bierzy...
maggietoxette napisał/a:
alzheimer w rodzinie tez gości, niestety. choruje moja babcia i mial go moj pradziadek. i wydaje mi sie znacznie gorszą chorobą od zespołu Downa...a ciocia nie miala zadnych objawow alzheimera, do poznej starości lubila opowiadac swoje przezycia z wojny, ktorych wszyscy sluchalismy, w mlodosci chodzila do szkoly integracyjnej ze zdrowymi dziecmi, potem pracowala, oczywiscie pod nadzorem w ramach aktywizacji a jej ulubionym zajeciem bylo przepisywanie ksiazek...
A ja nie rozumiem, gdzie 60 lat temu były szkoły integracyjne?
:nzastanawianie:
Dziwne...
I gdzie była ta aktywizacja zawodowa w tamtych czasach?
Jakoś mi się wierzyć niechce...
I proszę przedstaw się w odpowiednim wątku.
A w jakim celu Twoja ciocia te książki przepisywała, ręcznie? Jakieś dziwne historie tu czytam...

magda - 2010-03-26, 16:32
Temat postu: Re: dzien dobry
maggietoxette napisał/a:
Ostatnie 5 lat, kiedy to dziadkowie sie pochorowali a ciocia stała sie roślinką, zajmowałam sie nią ja. Przeprowadziłam się, robilam zakupy, razem z opiekunkami zmieniałam pieluchy i wszystkie rzeczy, które wiąża sie z chłowiekiem z zd i do tego demencją starcza. i nie wyobrażam sobie, że by mialo byc inaczej. taka jeest kolej rzeczy.!


To Ty bardzo młodą opiekunką byłaś skoro teraz masz 22 lata, to miałas 17 lat :-?

Marta Witecka - 2010-03-26, 16:35

Dziewczyny czy wyczułyście jakąś niepokojącą nutkę? ;-) Tuśka wiem, że wyczulona jesteś... Myślisz, że już nikomu nie można zaufać? ;-)
kacha_wawa - 2010-03-26, 16:36

W Polsce placówki integracyjne zaczęły powstawać w latach 90-tych :roll: Ogólnie w Europie w latach 60-tych, ale 60 lat temu to chyba nigdzie ;/
boszka59 - 2010-03-26, 16:38

Mnie też się to wydaje nieprawdopodobne. ;/
Tuśka - 2010-03-26, 16:43

Martuś, przeczytaj dokładnie te jej historyję, , nie wiem, ale ja mam wątpliwości. No zobaczymy...
A nawet w europejskich placówkach integracyjnych nie koniecznie osoby z z D przyjmowali...
Poza tym ile ta Ciocia miała lat w wojnę? Jakie przeżycia mogło zapamiętać dziecko z z D z wojny?
Czy w ogóle miało szanse na przeżycie?
Ejj dajcie spokój dziewczynki...Tosz to jakieś bzdury są.

Marta Witecka - 2010-03-26, 16:54

Jak to przemyślałam, to rzeczywiście trochę naciągane.
No to teraz ja się dałam nabrać... :oops:

Alicja - 2010-03-26, 22:27

Część postów została przeniesiona >>>> tutaj
demolka - 2010-11-11, 11:16
Temat postu: Trudne momenty
Wybaczcie, że przyszłam do Was i od razu z takimi tematami wyjeżdżam, ale to jedyna sprawa,z która nie mogę się pogodzić.
Mojej mamie powtarzano cały czas, że mój brat umrze. Gdy się urodził powiedzieli jej, że okaże się co mu dolega po sekcji :cry: później lekarze mówili, że nie dożyje 3 latek, później wieku przedszkolnego, później 18 nie dotrwa, później mam przestała dyskutować na ten temat. Jednak wszyscy wiemy, że nasze dzieciaki nie żyją tak długo jakbyśmy chcieli. Mnie mama nastawia na TEN moment odkąd pamiętam, ale nie mogę się z tym pogodzić. Zawsze płaczę jak o tym myślę i nie wyobrażam sobie świata bez mojego Niuniusia.
Co Wy o tym myślicie? W ogóle bierzecie pod uwagę, że kiedyś ich zabraknie? Rozmawiacie o tym z pozostałymi dziećmi, partnerami?
Jeśli wybrałam złe miejsce na umieszczenie tego tematu to przepraszam, ale wydał mi się najodpowiedniejszy. Natomiast jeśli kogoś uraziłam bądź komuś wydaję się to nie odpowiedni temat po prostu napiszcie i nie będę do tego więcej wracać

kabatka - 2010-11-11, 11:19

Demolko scaliłam Twój temat z już istniejącym na temat długości życia ludzi z zespołem Downa :tak:
ewa12023 - 2010-11-11, 12:17

A ja mam ciągle takie myśli, że Mati przeżyje mnie i nie tylko, ale gdy nas zabraknie będzie nieszczęśliwy :-( :-( . Tak czy siak trzeba żyć chwilą i tak za bardzo nie wybiegać myślami- przynajmniej tak sobie powtarzam gdy nachodzą mnie wątpliwości
anna30 - 2010-11-11, 15:42

Demolka, może nie jestem właściwą osobą, żeby wypowiadać się w tym wątku, ale wcisnę swoje trzy grosze. Kiedy urodziłam Madzię, najbardziej bałam się tego, że "Ją przeżyję", bo przecież ludzie z ZD żyją krócej... Byłam przerażona. Płakałam, miotałam się, nie chciałam się z tym pogodzić. Ale wtedy nawet nie przyszło mi do głowy, że moje dziecko odejdzie aż tak szybko. Madzia zmarła, gdy miała niespełna 10 miesięcy. Nie potrafię się z tym pogodzić, nie akceptuję tego stanu rzeczy! W marzeniach wychowuję moją córeczkę, rozmyślam jaka by była, co by robiła... Pielęgnuję tą garść wspomnień, poprzeplataną i zdominowaną bólem, kroplówkami, szpitalami i innymi strasznościami. Ale pielęgnuję, bo tylko te wspomnienia mam. Ty masz wiele wspomnień, pielęgnuj je i dbaj o to, żeby było ich więcej! Nie znasz dnia ani godziny, nikt nie zna, ale spraw, by każda chwila jaka jest Wam dana, była niepowtarzalna i wyjątkowa. Kiedyś wszystkich nas nie będzie, ale zpostawimy w sercach bliskich coś ważnego i nieśmiertelnego - wspomnienia. Dbaj, by było ich jak najwoęcej. I kochaj, kochaj, kochaj!
ateczka77 - 2010-11-16, 08:55

a ja ciągle się boje, że zginę w wypadku, umrę itp. Ale nie dotyczy, to tylko obawy o to, jak Staś sobie poradzi, ale i jak Majka przyjęła by taki stan rzeczy. Dla każdego śmierć bliskiej osoby jest czymś strasznym...

A wracając do tematu, moja mama dzwoniła kilka dni temu do mnie, coś tam paplała ale czułam, że nie "z tym" do mnie dzwoni. A mianowicie, okazało się, że jakiś jej znajomy miał syna z ZD, który zmarł w wieku 41 lat. Dla mojej mamy było, to straszne, że w tak młodym wieku... a ja pomyślałam, że był raczej szczęściarzem.

Ponoć dobrze sobie radził ;)

groszek - 2010-11-16, 10:02

Pani Irena, która była na konferencji u BK z siostrą ma zespół i pięćdziesiąt parę lat. Jest bohaterką jednego z obrazów Weroniki Karwowskiej i być może dziś będzie na wernisażu.
W kościele św.Zygmunta był kiedyś ministrantem chłopak z zD.Zmarł niedawno, a był już po sześciesiątce. Siostra męża moje koleżanki miała kłopoty z sercem, bo wtedy tych wad nie operowano i zmarła po trzydziestce,
Ale podobnie bywa z ludźmi bez zespołu i nawet młodzi umierają.Córka mojej koleżanki zmarła rok temu na raka, a miała 20 lat!



Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group