To jest tylko wersja do druku, aby zobaczyć pełną wersję tematu, kliknij TUTAJ
Zakątek 21
Forum rodziców i przyjaciół dzieci z zespołem Downa. Porady, wsparcie, wymiana poglądów... Zespół Downa to nie koniec świata. Zajrzyj do nas - zobaczysz, że świat ma wesołe pomarańczowe barwy, a zupełnie blisko są ludzie gotowi Cię wesprzeć.

Teoretycznie o zespole Downa - Czy zespół Downa zawsze równa sie upośledzenie umysłowe?

Basia i Robert - 2013-01-05, 21:45

Bo ja tak mam, ze jak dużo pisze to może nie do końca jasno :)

Jesteś w stanie ocenić jak Twoje dziecko rozwija się i jakie postępy robi, to co umie i co przychodzi mu z trudem i to najlepiej wie rodzic (oczywiście jeśli z dzieckiem pracuje). A czy możesz mi powiedzieć co by potrafił w porównaniu z dniem dzisiejszym gdybyś nie rehabilitowała swojej pociechy? Jestem pewny, ze nie i nikt z nas tego nie jest w stanie stwierdzić. I to mam na mysli. Nikomo nie próbuję sugerować, że ktoś z zewnątrz zna ich własne dziecko lepiej niż on sam. Chodzi o efekty rehabilitacji w ujęciu ogólnym.

A teraz wyobraź sobie kogoś kto pracuje z dziećmi z zd od 20 lat. Porównując postepy (oczywiście w ujęciu ogólnym) dzieci z pierwszej i drugiej dziesiątki lat pracy będzie w stanie wskazać, że coraz wiekszy nacisk na rehabilitacje i jej rozwój wpływa pozytywnie na rozwój dziecka z zd. Przykładowo znów bardzo uogólniając, gdyby stworzyli skale od 1-10 to z pewnością reprezentatywna grupa dzieci z drugiej dziesiątki lat osiagneła by wyższy wynik niż grupa z pierwszej dziesiątki. Co wskaże nam, że rehabilitacja ma sens mimo, ze my tego nigdy nie zauwazymy. Bo skąd wiesz czy umiejętność ubrania sie jest efektem szeroko rozumianych ćwiczeń czy może nawet bez tego dziecko posiadłoby taka umiejętność? No chyba, ze ktos wie?

groszek - 2013-01-05, 21:53

Mój Maks nie chodził do przedszkola tylko do ośrodka edukacyjno wychowawczego. Super specjalistki , rehabilitanci długo pracujący z dziećmi upośledzonymi. Bardzo wiele pomocy edukacyjnych, duża praktyka zarówno w sensie lat pracy jak i ilości dzieci , z którymi pracowały....Codziennie obecny logopeda , muzykoterapeuta itp...
One wiedziały , z doświadczenia, że mowy czynnej się nie wypracuje u niektórych dzieci i nie robiły tym rodzicom nadziei:]

Kalinka - 2013-01-05, 21:54

Basia i Robert napisał/a:

A teraz wyobraź sobie kogoś kto pracuje z dziećmi z zd od 20 lat. Porównując postepy (oczywiście w ujęciu ogólnym) dzieci z pierwszej i drugiej dziesiątki lat pracy będzie w stanie wskazać, że coraz wiekszy nacisk na rehabilitacje i jej rozwój wpływa pozytywnie na rozwój dziecka z zd.



Teoria, teoria.. i jeszcze raz teoria.

Aż chce się napisać , pogadamy za 10 lat. I nie po to aby Cie obrazić. Wychowanie dziecka to odpowiedzialność rodziców, gdzieś pośrodku jest granica naszych i dziecka możliwości. I nie chodzi o to aby dziecka nie rehabilitować, tylko to wszystko tak poukładać aby to przynosiło korzyści a nie szkody.

I to nie tylko samemu dziecku, ale i rodzicom czy rodzeństwu.

Basia i Robert - 2013-01-05, 22:07

Odnoszę wrażenie, że moje posty sugerują, ze każde dziecko bez względu na upośledzenie można "wyprostować" rehabilitacją. Aż przeczytałem wszystkie wypowiedzi z ostatnich dni. Nic takiego nie sugeruję. Mam świadomość tego, ze moja córka może nie osiągnie nawet podstawowych umiejętności, a może będzie umiała dużo. I w żadnym razie nie sugeruje też , że ktokolwiek za mało ćwiczył ze swoim dzieckiem.

chodziło mi o to:

Cytat:
W każdym razie w obu pracach jestem w stanie stwierdzić czy moja praca przynosi efekty i czy warto , a odpowiedz brzmi - tak przynosi efekty i warto :-)

kacha_wawa - 2013-01-05, 23:04

Kalinka, lepiej bym tego nie ujęła :prosze: Ja już dostałam taki kubeł zimnej wody na głowę i wiem, że pewnych rzeczy nie przeskoczę. Oliś ma rehabilitację, logopedę i terapię zajęciową tylko w szkole, a w domu rehabilitujemy się poprzez zabawę, żadnych wyczerpujących ćwiczeń. Przez jakiś czas jak był młodszy i ćwiczyliśmy z Nim ciężko w domu doszło do tego, że dzieciak darł się w nocy bez powodu, a na moje próby przytulenia, reagował wycofaniem. Nie dość, że źle się to odbijało na jego psychice to nie było żadnych spektakularnych efektów w rozwoju fizycznym. Odpuściliśmy i teraz widzę, że drobnymi kroczkami, powolutku, ale Oliś idzie do przodu i w nosie to mam, że jest głęboko upośledzony, że zachowuje się jak duży niemowlak, ważniejsze jest dla mnie, że jest super pogodnych dzieckiem, które teraz samo domaga się pieszczot. Wiem, że nigdy nie będzie samodzielny, że nigdy nie będzie tacy ludzie upośledzeni chociażby w stopniu umiarkowanym i wiem, że tego nie przeskoczę, więc nie będę chłopaka i siebie niepotrzebnie stresować.
Mewa - 2013-01-06, 01:00

Akurat wierzę w terapie i rehabilitację, a najbardziej to wierzę w Magdalenki zdolności terapeutyczne, ale chciałam jeszcze zwrócić uwagę na to, że żaden terapeuta nie powie, że jego praca jest bez sensu. Przecież to są ludzie, którzy żyją z tego, że terapeutyzują. Nie będą podcinać gałęzi, na której siedzą. Mam na myśli finanse, ale też takie oczywiste przeświadczenie o tym, że to, co robimy w pracy jest potrzebne.
magdalenka - 2013-01-06, 01:15

Mewa napisał/a:
Akurat wierzę w terapie i rehabilitację, a najbardziej to wierzę w Magdalenki zdolności terapeutyczne ....


Serio ? Dzięki :spoko:

Mamy na zajęciach w soboty są ze mnie zadowolone , jedna mama mówi ze jej syn jeszcze z nikim tak dobrze nie współpracował , dzieci z zD chyba wyczuwaja ze mam z nimi niezwykłą więż ( przez to ze jestem mamą dziecka z zD ) .

kacha_wawa - 2013-01-06, 01:24

Madzia no i dzięki temu, że sama masz dziecko z ZD jesteś w tej terapii bardzo wiarygodna :tak:
vagabunda8 - 2013-01-06, 08:41

Podzielam zdanie Magdalenki, ale i boszka, i Ania też mają rację. Praca terapeuty jest bardzo istotna, ważny jest kontakt dziecka z terapeutą, ale domowe, codzienne zajęcia też są istotne. Miałam porównanie Antka z okresu przedszkolnego. Nie byłam zadowolona z zajęć przedszkolnych, chyba poziom rehabilitantek był tam na bardzo niskim poziomie, nie było żadnych efektów. Natomiast w OWI terapeuci byli "trafieni" i nie było żadnych problemów. Jeszcze chyba powinniśmy wziąć pod uwagę specyfikę rozwoju naszych dzieci. Rozwijają się skokowo. Czasem długo nie widać żadnych efektów, a później idzie jak burza. Zgadzam się też z opinią Kasi. przyszedł czas gdzie odpuściłam wiele. Każde dziecko rodzi się z pewnym potencjałem, którego nie jesteśmy w stanie przewidzieć, ani przeskoczyć. Kiedyś pewna pani rehabilitantka powiedział mi że większym błędem jest przestymulowanie dziecka, niż niedostymulowanie. Dziecko nie ma czasu samodzielnie pokazać nam tego czego się nauczyło, bo ciągle ma coś dokładane. Nie potrafi uporać się z tym nadmiarem. Antek ma dzisiaj 9,5 roku i jest upośledzony w stopniu umiarkowanym, myślę że wskazaniem nawet na znaczne i wiem, że nie wiele już wskóram. Wolę żeby był szczęśliwy z umiejętnościami na miarę swoich możliwości.
kasia551210 - 2013-01-06, 09:30

Nie wiem czy to w tym temacie, ale ta sprawa budziła kontrowersje na turnusie. Rodzice małych dzieci poruszali temat dlaczego osoby z Zespołem Downa są dyskryminowane i nie mogą zrobić prawa jazdy???? :?: :?: :?: Co wy na to. I nie można było im tego wytłumaczyć-- dlaczego. A ja tak bym chciała aby Bartosz nie jeździł samochodem :nrechot:
Ale potrafił mówić, (komunikować się w sposób zrozumiały dla innych) bo to dla nas jak i dla niego jest ważne a przypuszczam że najważniejsze. I jak wytłumaczyć rodzicom (może nie wszystkim) jaką drogę i co trzeba spełnić by osiągnąć prawo jazdy ( niektórzy z nas, w normie nie mogą zdać)

Iga - 2013-01-06, 10:28

Kasia, pewne rzeczy klarują się jak dziecko ma 10-15 lat. Chodzi mi o zaradność życiową i postrzeganie życia. Dopóki jest małe i miarą jego inteligencji jest czy: potrafi napisać swoje imię, wypowiada 34 słowa, czyta proste wyrazy, policzy do 10 po angielsku (już wyższa szkoła jazdy ;-) ).
Uważam, że nie ma co tłumaczyć rodzicom małych dzieci dla czego nie mogą zrobić prawo jazdy. Jeżeli dorosły człowiek z zD jest w normie intelektualnej to wywalczy możliwość ich zrobienia.

Mewa ale nie masz tak, że wierzysz tylko paru terapeutom? Inii prowadzą zajęcia z Twoim dzieckiem no bo prowadzą, nawet całkiem fajnie, ale ... coś Ci tam nie pasuje. Oczywiście to "nie pasuje" nie jest na tyle wielkie, żeby z tej terapii zrezygnować.

Ja Klinki zdania nie podzielam, wiem, że Majka ma ograniczenia. Dość duże. Wiem, że wiele rzeczy nie osiągnie. Jednak terapia (nie mówię tylko o tej "laboratoryjnej" Boszko świetny określenie, normalnie świetne) jest bardzo, bardzo istotna. Teraz patrząc na te 6 lat do tyłu, wydaje mi się, że więcej Majka osiągnęła (nie piszę o rozwoju ruchowym, bo to zawdzięcza tylko i wyłącznie Agnieszce.) pracując ze mną w domu i z osobami niekoniecznie z ogromnym stażem ale z sercem, niż jeżdżąc po tych instytucjach wszelkiego rodzaju oferującymi WWR i tym podobne rzeczy.

Czy to dziecko z deficytami, czy to dziecko w normie. Praca w domu to podstawa.

Kalinka - 2013-01-06, 11:17

Hmm.. bo to zależy co człowiek ma na myśli :-) . Nigdzie nie napisałam, ze dziecka nie trzeba rehabilitować, nie brać pod uwagę rad specjalistów czy nie korzystać z terapii, nie pracować z dziećmi w domu :-)

Wiele rzeczy jest nie do zbadania ani nie do oceny. Ja tylko pisze o tym że we wszystkich trzeba zachować zdrowy rozsądek. Bo czasami korzyści są mniejsze niż straty.

Pierwszy przykład... CZD, dziecko z bardzo poważną wadą serca, i rodzice z planem rehabilitacji, bardzo bardzo napiętym( rozpisanym co do minuty ). Chłopiec nie przeżył operacji, a mama jeszcze dłuuugo płakała że nie miała kiedy go przytulać.


Drugi... Dziewczynka, niewidoma. Mądry Pan Doktor wmówił jej mamie, ze jak będzie z dzieckiem dużo.. dużo ćwiczyć to dziecko będzie widzieć. Uwierzyła, bo bardzo tego chciała. Ćwiczyła i ćwiczyła, ale to nie przynosiło rezultatów, a lekarz cała winę zwalił na zbyt małą ilość ćwiczeń. Więc ćwiczyła jeszcze więcej, nie mając czasu na nic innego. Dziecko drugie zdrowe odesłała do babci, bo nie miała dla niego czasu, później odszedł mąż. Kobieta została sama z córką, która oczywiście wzroku nie odzyskała i jakoś mało wierzę aby kiedyś odzyskała.

aniak - 2013-01-06, 12:24

Iga napisał/a:
Czy to dziecko z deficytami, czy to dziecko w normie. Praca w domu to podstawa.

Pod warunkiem, że dziecko chce pracować. Moje "normalne" dzieci chciały. Nawet lubiły jak im pomagam, angażuję się...
Piotrek nie cierpi pracy w domu ( a nie wszystko da się przemycić w formie zabawy)!!! Z obcymi i w obcych miejscach pracuje co raz lepiej. Chwalą go i w przedszkolu i w Elfie. Ale w domu - 5 minut jest sukcesem !
Taki typ.



Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group