kabatka - 2006-10-27, 22:54 Temat postu: Informator - Z myślą o Tobie Wielu z Was zna informator wydawany przez stowarzyszenie, być może jednak niektórym nie udało sie do niego dotrzeć. W tym miejscu zatem zamieszczam odesłanie do informatora w formacie *.pdf.  Informator dla rodziców małych dzieci z zespołem Downa. Z myślą o Tobie
Idea jest taka, że powinien on trafić do każdej mamy maluszka z zD już na oddziale położniczym. Ktoś zatem z takiego oddziału powinien zadzwonić do stowarzyszenia: tel. (22) 663 40 43 i poprosić o przysłanie informatorów do szpitala. Stowarzyszenie bezpłatnie przysyła potrzebną liczbę egzemplarzy. A zatem powiedzcie o tym w swoich szpitalach położniczych. Tak sobie myślę, że po porodzie, kiedy rodzice dowiadują się, że ich maluch to nie ten, który miał zostać fizykiem jądrowym, łatwiej wtedy poczytać coś co wesprze. Na rozmowę nie każdy jest w stanie się zdobyć... kabatka - 2010-01-04, 18:30 Już niedługo ukaże się III edycja informatora Bardziej Kochanych 
groszek - 2010-01-06, 11:33 Widziałam dziś u koleżanki ten informator dla lekarzy.Są w nim śliczne zdjęcia Aniak i Piotrusia, oczywiście Pani Wioletty ze Stasiem ale uśmiechniętej!!! Też wyjatkowo ładne  i sporo rodziców z małymi dziećmi, których nie znam.
aniak - 2010-01-06, 20:26
Dziękujemy.... 
groszek - 2010-01-15, 22:16 Dzisiaj dostałam nowy informator dla rodziców " Z myslą o Tobie"... Na okładce Martynka Kruffki i Wołka, a na 46 str. Artykuł " Rodzice w Sieci" naszej Kabatki i zdjęcie z I Zakatkowego Zjazdu. Robi wrażenie... Niedługo właściciele hoteli będą zabiegać, żeby nasze Zloty odbywały się u nich!
nefre - 2010-01-15, 23:30 super, może za niedługo będzie dostępny w pdf ? Dwa poprzednie informatory pan Andrzej przesłał mi pocztą, może o ten trzeci też poproszę
Marzenia - 2010-01-16, 10:26 Ja też ciesze się, że powstał nowy informator dla rodziców " Z myślą o Tobie"... i, że przyszła mama, "młoda" mama dziecka z zespołem Downa będzie mogła z niego uzyskac wiele cennych dla siebie informacji...i ... tych o Zakątku 21 też. Wspaniałe wieści 
kropka79 - 2010-01-16, 10:55 Mam dwa poprzednie numery i muszę przyznać że dużo się z nich dowiedziałam. nefre - 2010-01-16, 12:10 każdy szpital powinien je mieć i w razie urodzenia takiego dzieciątka, dać rodzicom
ja tego szczęścia nie miałam, ale gdy pan Andrzej przysłał mi kilka sztuk, zaniosłam do szpitala (a po jednym z każdego numery sobie zostawiłam )
Jest tam wiele cennym informacji, cały czyta się jednym duszkiem, do tego zdjęcia szczęśliwych rodzin (w które po porodzie nie wierzyłam) - bardzo się cieszę, że Stowarzyszenie zrobiło taki fantastyczny informator
anna30 - 2010-01-17, 22:31 Nefre, to, co zrobiłaś to mój plan na przyszłość. Od dawna się z tym noszę. Tzn. gdy już będziemy z Madzią szczęśliwie w domciu, wszystko sobie poukładamy, zorganizujemy = zaczniemy żyć normalnie, to zdobędę informatory, poradniki, podrukuję ulotki z naszą historią i moim nr-em tel (gdyby ktoś chciał pogadać  ) i rozwiozę po wszystkich małych szpitalach w swojej okolicy. Zaopatrzę wszystkie oddziały patologii ciąży, neonatologiczne i pediatryczne. Jak trzeba będzie - znajdę sponsorów do tego przedsięwzięcia
Sama rodziłam w małym szpitalu, pisałam już w jaki sposób dowiedziałam się, że Magda ma ZD. Wtedy w nocy dwie godziny wisiałam na telefonie - siostra czytała mi wszystko co o ZD znalazła w necie. Stos nieuporządkowanych informacji. I dopiero, gdy wróciłam z kardiologii i po kilku dniach z Magdy biegunką wylądowałyśmy na pediatrii, lekarz przyniosła mi informator Bardziej Kochanych! I to było to, czego od początku potrzebowałam. Kwintesencja najważniejszych informacji, i przede wszystkim szczęsliwe historie szczęśliwych rodzin dzieci z ZD. Nie wiem, czy jest to dobry pomysł, ale uważam, że w przypadku małych szpitali trzeba z taką inicjatywą wyjść. renia33 - 2010-01-17, 22:44  To jest bardzo dobry pomysł. W szpitalu, gdzie ja rodziłam również nie było zadnych informatorów, a o rozmowie z kims doświadczonym można było tylko pomarzyc .
nefre - 2010-01-17, 23:18 dokładnie... nam powiedziano dopiero na Ligocie... ale tam dowiedzieliśmy się tylko, że trzeba dokładnie zbadać dziecko, czy nie ma "towarzystwa" do zD i zbadać kariotyp. Co to z i czym się je ZD wyczytałam dopiero na internecie trzeba brać sprawę we własne ręce
wiem jak szukałam rodziców z okolicy z dzieciątkiem z zD - moja pani pediatra mi powiedziała o kilku, ale nie mogła podać namiarów, bo ochrona danych... czekałam cierpliwie na kontakt od nich. Tutaj poznałam GrażynęO i ona była pierwszą mamą, którą spotkałam po porodzie - Na Ligocie była też Gosia z małym Frankiem, ale jak się poznałyśmy, to nas akurat wypisywali, a pielęgniarka chyba nie dała jej moich namiarów, bo długo się nie odzywała. Dotarłyśmy się dopiero tutaj na Zakątku
groszek - 2010-02-06, 22:54 Można już ściągnąć sobie pdf.ostatnich publikacji BK Z myślą o Tobie http://bardziejkochani.pl/info/intro_311.pdf Zespół Downa dorosłość a medycyna http://bardziejkochani.pl/info/intro_310.pdf albo zadzwonić i poprosić o przesłanie- nieodpłatnie! Roma - 2010-02-19, 15:03
Troszkę się krępuję... bo nie lubię się chwalić, ale to My jesteśmy na okładce, na zdjęciu gdzie widać tylko moją głowę i Maćka, Maciuś w czerwonym śliniaku przy artykule Pani Prof. Kornackiej i na ostatnim zdjęciu cała nasza rodzinka
kruffka - 2010-02-19, 15:05 Roma, to może inny informator, bo Z myślą o Tobie jest z Martychą, wymazaną babeczką jak się patrzy |
||||||||||
