To jest tylko wersja do druku, aby zobaczyć pełną wersję tematu, kliknij TUTAJ
Zakątek 21
Forum rodziców i przyjaciół dzieci z zespołem Downa. Porady, wsparcie, wymiana poglądów... Zespół Downa to nie koniec świata. Zajrzyj do nas - zobaczysz, że świat ma wesołe pomarańczowe barwy, a zupełnie blisko są ludzie gotowi Cię wesprzeć.

Wady serca - Przetrwały przewód Botalla

anna30 - 2012-03-05, 00:29

Gosia, ja się cały czas zastanawiam na co oni czekają? Przecież stan serduszka małej się pogarsza, infekcje na pewno nie poprawiają jego stanu, a na wadze to raczej za szybko nie przybędzie... Poszukaj dziewczyno innego ośrodka! Daruj sobie tą nieszczęsną Ligotę! Szkoda dziecka... :-(
gosiulkat - 2012-03-05, 15:14

Aniu byliśmy dziś u kardiologa i 16 kwietnia jedziemy na Ligote na diagnostykę. Kardiolog stwierdziła, że wady jej się nie powiększyły i ona nie widzi wskazań do operacji, ale ja się uparłam i zadzwoniła do CZD i zaklepała nam miejsce na oddziale zobaczymy co oni tam powiedzą.
anna30 - 2012-03-05, 22:07

Gosia, to, że wada się nie powiększyła nie znaczy, że warunki serduszkowe się nie pogorszyły :-( Każda infekcja, nawet najmniejsza to obciążenie i Pani doktor na pewno to wie. Dobrze, że nie dajesz się byle gadaniem spławić :spoko:
gosiulkat - 2012-03-05, 22:21

Ona mi powiedziała, że infekcje to ona może mieć nawet i po zoperowaniu serduszka. :roll:
vagabunda8 - 2012-03-06, 07:59

Gosiu, chodzi o to że każda infekcja dokonuje dodatkowego spustoszenia w osierdziu i generalnie w serduszku. Antek po operacji ogólnie bardzo się wzmocnił, a logiczne że jak się wzmocnił, to i infekcji mniej. Jednak cały czas jak ma zwykły katar z podwyższoną temperaturą, dostaje osłonowo właśnie na osierdzie-miał pobierane wycinki do rekonstrukcji przegród i zastawek- bo ma tam zrosty. Czeka nas jeszcze drugi zabieg, ma niedomykalność zastawki mitralnej. Ale z tym da się jeszcze żyć. Nadal źle przybiera na wadze, ale zdecydowanie mniej choruje. Fakt, chyba wychorował się już w przedszkolu.
Nie daj się, cały czas wam kibicuję i trzymam kciuki. :*

Ania-wiosna08 - 2012-03-06, 08:44

hej

mój Szymek miał operację na PDA jak miał 5 tygodni

ale on urodził się z wrodzonym zapaleniem płuc a na oddziale noworodkowym podłapał jeszcze sepsę więc chyba nie było na co czekać np że samo się zamknie bo jego stan w pierwszych 2 tygodniach życia był krytyczny stąd szybka decyzja w CZD o operacji.
(myślę że mieliśmy na sobą wtedy jakiegoś Anioła Stróża że tak szybko od przewiezienia go do CZD zdecydowano o zabiegu...obok na OIOMie leżał maleńki chłopczyk z dużo poważniejszą wadą serca w dodatku non stop pod respiratorem i on jak my wychodziliśmy do domu nadal nie był operowany...)

zabieg był w znieczuleniu ogólnym
"wchodzili " przez plecy, cięcie pod lewą łopatką- blizna prawie niewidoczna tak na 5 cm mniej więcej + malutka blizna po sączku z płuc z lewej strony z boku pod paszką.
był tylko 24 h niecałe na respiratorze i po tygodniu od operacji byliśmy już w domku :tak:

w jego fotkach jest nawet zdjęcie po zabiegu jak wyglądał wtedy i ile miał w sobie rurek i kabelków...

gosiulkat - 2012-03-06, 11:11

Kurcze obawiam się, że znowu nas odprawią z kwitkiem. Stwierdzą, że dalej nie trzeba operować tylko czekać, a jak ja mam na nich wpłynąć uznają mnie za matkę, która nic nie wie i jest przewrażliwiona.
martas - 2012-03-06, 12:40

Gosiu Ania już Ci napisała co zrobić- poszukaj innego szpitala.
Myślę o Was często :*

vagabunda8 - 2012-03-06, 12:51

Gosia, myślę tak jak Ania, szukaj innego szpitala i takiego lekarza, który będzie w stanie wytłumaczyć Ci dlaczego nie można teraz operować. Szkoda że nie możesz pójść do dc.J Dangel. Może dlatego o tym piszę, że ona umie odpowiedzieć na wiele pytań i przedstawić ścieżkę leczenia. Wytłumaczy wątpliwości i odpowie "dlaczego"?
anna30 - 2012-03-06, 14:10

Gosia, bo to jest właśnie takie błędne koło - jak serduszko "słabe" to infekcji więcej, a im więcej infekcji tym "słabsze" serduszko... A że mała może być infekcyjna i po operacji? Hm... pewnie, ale infekcje wtedy nie zrobią tyle złego co przy wadzie serca (Basia Ci to fajnie wyjaśniła, ja dodam tylko, że oprócz serca, po tyłku dostają też płucka).
Co Ci zależy skonsultować małą u innego kardiologa i kardiochirurga? Takiego zupełnie nie powiązanego z Ligotą? Jak Ci powiedzą to samo - czekać, to wtedy będziesz spokojniejsza. I nie patrz na to, że ktoś Cię za przewrażliwioną weźmie, miej to w d... To Twoje dziecko i Jak Ty o Nie nie zadbasz, nie upomnisz się, to nikt tego nie zrobi. Dla lekarzy to kolejny przypadek niedomkniętego Bottala, ale nie każdy taki przypadek może iść tym samym torem. Jesteś matką, masz prawo się upewnić.

manda7 - 2012-03-06, 19:53

Gosiu na Klimontowie-Sosnowiec w Centrum Pediatrii jest dobra pani kardiolog, bardzo poważnie traktowała moją Tosię i jest zanana jako dobry lekarz.Halina BogusiakZobacz sobieTU
Mi mówili że niby wszystko w porządku, że nie wiedzą tak się dzieje, że trzeba dać Tosi czas że blebleble aż było zapóźno.A ja głupia wierzyłam.I nikt nie wpadł na pomyśl że to p...nadciśnienie się rozwija i zabija mi dziecko.Czekali na ch... wie co.Nie poddawaj się.Niech Ci piszą swoje opinie a nie na "gębę".Niech biorą odpowiedzialność za swoje słowa.Ja Ligocie nie wierzę.Przepraszam że to piszę ale nigdy więcej.Mojej Tosi gosiu wada serduszka była naprawiona do tego stopnia że powinno być w porządku i co z tego.Co innego ją zabijało.Jak ktoś jest ignorantem i nie bardzo wie o czym mówi to niech lepiej milczy.
Trzymam kciuki i gdyby coś pytaj :-)

ewelin27 - 2012-03-06, 19:58

Gosia byłaś w Ligocie w przychodni :?: Walcz o swoje i nie poddawaj się :spoko:
Szukaj innego szpitala tak jak dziewczyny pisały
Życzę Ci powodzenia i żeby wszystko było jak najlepiej :*

gosiulkat - 2012-03-07, 20:54

Manda7 Dzwoniła, ale do pani Bogusiak terminy dopiero na lipiec, powiedziano mi, że będę mogła się zapisać do doktora - Bogusław Mazurek, ale mam dzwonić w przyszłym tygodniu. Zalezy mi na konsultacji kardiologicznej innego lekarza jeszcze przed 16 kwietnia zanim do Ligoty z nią pojadę. Spisałam z netu różne poradnie kardiologiczne na śląsku. Pszczyna, Zabrze, Sosnowiec, Gliwice, Ruda Śląska, Katowice. Zobaczymy gdzie uda mi się jutro dodzwonić i zapisać na szybki termin.

ewelin27 My do kardiologa jeździmy z Alą do Katowic na ul. Powstańców do doktor Borowickiej

Malina87 - 2012-03-07, 21:04

Gosiu to może spróbuj w Zabrzu...tam też są dobrzy kardiolodzy :spoko:
gosiulkat - 2012-03-07, 21:18

Jutro będę obdzwaniać, dziś miałam sporo na głowie. Zależy mi na dobrym lekarzu i na szybkim terminie.


Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group