To jest tylko wersja do druku, aby zobaczyć pełną wersję tematu, kliknij TUTAJ
Zakątek 21
Forum rodziców i przyjaciół dzieci z zespołem Downa. Porady, wsparcie, wymiana poglądów... Zespół Downa to nie koniec świata. Zajrzyj do nas - zobaczysz, że świat ma wesołe pomarańczowe barwy, a zupełnie blisko są ludzie gotowi Cię wesprzeć.

Wady serca - Rehabilitacja a wada serduszka

Maciejka - 2006-12-16, 12:20
Temat postu: Zmęczenie a wady serca
Mój maluch po ćwiczeniach Vojty jest tak zmęczony, że zasypia natychmiast. Ma teraz 5 miesięcy. W szpitalu miał wykonywane echo serca, wynik: "echostruktura serca prawidłowa, FoA 0,2 cm, ślad Ti". Byłam na wizycie kontrolnej i Pani dr powiedziała że drożny otwór owalny jest niewielki i będziemy obserwować ale tak małego otworu w razie jakby się sam nie zamknął nie operuje się. Zrobiła EKG i wyszła powiększona prawa komora ale to ponoć wszystkie małe dzieci tak mają na początku. Niepokoi mnie jednak to jego zmęczenie. Od urodzenia bardzo dużo spał, jest bardzo spokojny, aż za bardzo. W przyszłym tygodniu wybieram się znów do kardiologa. Czy wymóc na niej jakieś dodatkowe badania i jakie? Czy może za bardzo panikuje? Może jednak ta dziurka w sercu takie ma skutki, jednak czy aby na pewno się tego nie operuje? Może wybrać się dla sprawdzenia do innego specjalisty?
magdalenka - 2006-12-16, 13:31

Pewnie nikt nie da Ci tu zadawalajacej odpowiedzi,bo trzeba to sprawdzic,ja moge jedynie pocieszyc i napisac ze moj Kai jest zawsze zmeczony pokojem sensorycznym,zawsze po sesji zasypia.Takiego malucha byle wysilek meczy,wiec jak dla mnie nie jest to nic niepokojacego,ale jak napisalam, jak sie martwisz lepiej sprawdz co na to lekarz.
Aśka - 2006-12-16, 14:19

Maciejko, Magda ma rację - sprawdzić lub skonsultować z innym kardiologiem nie zaszkodzi. Jedynie mogę Ci powiedzieć, że moja Martynka miała przeciek i tętniaka i lekarze stwierdzili to samo co u Was. Martynka brała Verospiron od urodzenia do 2 lat. Po dziurce nie ma śladu i tętniak też się wchłonął. A powiększoną komorę też miała. I mój obecnie 1,5-roczny Mikuś (zdrowy), też miał do 6 miesiąca życia powiększony obraz serca - niektóre dzieci tak mają, jednak echo robiliśmy i u niego 2 razy i jeszcze dla pewności powtórzymy po drugich urodzinach - tak zasugerował kardiolog, tak dla pewności.
A co do zmęczenia i spokoju to Martynka też się szybko męczyła (nawet przy jedzeniu)- być może wynikało to z wady serca (jeszcze siniały jej na początku usta podczas jedzenia), ale ten spokój wpisany jest trochę i w zD. Kuzynki synek ma poważną wadę serca (bez zD) - ale wcale po nim tego nie widać - jeżeli chodzi o zmęczenie czy spokój.
Wydaje mi się, że wszystko jest ok, ale sprawdź to, będziesz spokojniejsza :spoko:
Pozdrawiam.

kabatka - 2008-01-22, 20:29
Temat postu: Rehabilitacja a wada serduszka
sabina napisał/a:
Nie chce ja na sile zmuszac do zabawy,codziennie probujemy ale malej sie poprostu nie chce.Z wlasnej inicjatywy(za zgoda lekarza) zaczynamy rehabilitacje przed operacja,bo nie chce aby ktos zarzucil mi ze nie dbam o jej rozwoj.Wiem,ze to glupie ale jakos mi smutno...

:arrow: z tego wątku

Sabinko bardzo mnie tym zaintrygowałaś :-? Byłam dokładnie w takiej samej sytuacji. Cały czas czekaliśmy na operację i pomimo że miesiac za miesiącem leciał nie było mowy o rehabilitacji. Dołowało mnie to od wizyty do wizyty u kardiologa, który za każdym razem przywoływał mnie do porządku. Powtarzał, że nie możemy rehabilitować, zmuszając Kubulę do wysiłku fizycznego, bo nie można dopuszczać do zwiększenia przepływów w sercu. Wada była sinicza, groziła nam napady aneksemiczne i koniec. Kiedy już trochę się naczytałam, dowiedziała i przetrawiłam - zrozumiełąm, że nasza rehabilitacja do operacji to tylko pielęgnacja wg Bobathów. A do tego zabawa, zabawa i jeszcze raz zabawa. Kuba mimo bardzo poważnej wady i braku rehabilitacji, rozwijał się wg mnie dobrze. Jasne, że pewnie dzieci bez wady serca były do przodu. Ale myślę sabinko, że były i są także takie, które mimo braku wady są np. bardziej wiotkie.

Ja mimo wszystko byłabym bardzo ostrożna co do rehabilitacji przed operacją. Jest to także kwestia - co nazywamy rehabilitacją. Czytasz pewnie w Zakątku, że dziewczyny ileś tam razy w tyg. chodzą tu, robią to czy tamto - a Ty czujesz, że nic nie robisz. Czułam to samo. Mogę Ci tylko powiedzieć - że to mylne wrażenie. Każdy kontakt z dzieckiem, każda zabawa, odpowiednia codzienna pielęgnacja - to także rehabilitacja! :tak:

stokrota - 2008-01-22, 20:42
Temat postu: Re: Rehabilitacja a wada serduszka
kabatka napisał/a:

Jest to także kwestia - co nazywamy rehabilitacją. Czytasz pewnie w Zakątku, że dziewczyny ileś tam razy w tyg. chodzą tu, robią to czy tamto - a Ty czujesz, że nic nie robisz. Czułam to samo. Mogę Ci tylko powiedzieć - że to mylne wrażenie. Każdy kontakt z dzieckiem, każda zabawa, odpowiednia codzienna pielęgnacja - to także rehabilitacja! :tak:


Dokładnie tak samo uważam - rehabilitacja naszych dzieci , to nie tylko specjaliści i ich zalecenia - rozwój każdego dziecka stymuluje bezpośredni kontakt z nim, zabawy, śpiewanie, rozmowa, czytanie bajek itp., dostarczamy w ten sposób bodźców do rozwoju...to wcale nie muszą być ćwiczenia "fizyczne" - te zostawiłabym na razie, a skupiła się głównie na innych sferach.

sabina - 2008-01-22, 20:55

dziewczyny jestescie kochane :* coz mam powiedziec?hmm odnosnie rehabilitacji:nie zalecano nam ze wzgledu na operacje,ale nie mowil tego kardiolog ale ,,osrodek wczesnego reagowania,, w Niemczech o nazwie: Sozial Pädiatrische Zentrum.Pytali czy mimo tylu wizyt lekarskich chcemy jeszcze zaczynac rehabilitacje.Odpowiedzielismy ze skonsultujemy sie z lekarzem i rehabilitantka co mozemy zrobic przed operacja.Wizyte na konsultacje z rehabilitantka mamy w piatek.Nie wiemy co nam powie,na ile mozemy cwiczyc ale chcemy sprobowac.W tej szkole w Lauffen pierwsze pytanie jakie nam zadano bylo:czy chodzimy na rehabilitacje i dlaczego nie(na odpowiedz ze nie chodzimy).Mimo ze nam zabroniono to czulismy sie winni.Oczywiscie bawimy sie klockami,trenujemy wyciaganie ich z pudelka,bawimy sie w kapieli ,mamy pilke do skakania itd.Bardzo mi pomoglyscie :* napisze jak bylo na konsultacji...
magdalenka - 2008-01-22, 21:12

Sabina,tak jak napisala stokrota fizyczne cwiczenia zostaw na pozniej i sie nie przejmuj, Sandra i tak bedzie raczkowac i chodzic, a czy bedzie to pozniej niz jej rowiesnicy (nawet z zD) to co.
Ty koncentruj sie teraz najbardziej na rozwijaniu umiejetnosci takich jak wlasnie wyjmowanie i wkladanie klockow do pudelek, klaskaniu, robieniu papa, pokazuj jej obrazki (najlepiej takie zdjeciowe, a nie animowane) z przedmiotami codziennego uzytku lub zwierzetami i nazywaj je, mow jej, jakie dzwieki robia zwierzeta itd. Jest tyle rzeczy, ktorych nasze dzieci trzeba nauczyc, a fizycznie bedziecie sie rozwijac, jak bedzie na to czas.

mammamika - 2008-01-22, 21:57

To ja jeszcze dorzucę to, co kiedyś pisałam (opinia kilku lekarzy) - nie ma tak naprawdę badań, że rehabilitacja przy zD jest niezbędna i konieczna bezwarunkowo, są za to badania, że znaczna większość dzieci do 4,5 roku życia osiąga te same umiejętności i nie poznasz, które dziecko było rehabilitowane wcześniej, które później, a które w ogóle (badania robiono porównując rozwój dzieci z i bez wad serduszka).
magdalenka - 2008-01-22, 22:15

Nie zgodze sie z tym ,nawet dzieci zdrowe nie uczone literek,kolorow czy ksztaltow w wieku 4,5 roku nie beda ich znaly , wiec tym bardziej dziecko z zD, wezmy 4,5 letnie dziecko z zD ktore bylo stymulowane od pierwszych miesiecy,potem takie ktorym rodzice sie nie zajmuja a na koncu dziecko z zD z domu dziecka , roznice rozwojowe miedzy nimi beda kolosalne.
mammamika - 2008-01-22, 22:28

Zgadzam się w temacie stymulacji i rozwoju intelektualnego (są dzieci z zD, które nie mówią), jeśli chodzi o rehabilitację i motorykę - zastanawiam (są dzieci z zD, które nie chodzą?)
magdalenka - 2008-01-22, 22:32

Znam 3 letniego chlopca z zD ktory nie siedzi,on nawet glowki nie trzyma taki jest wiotki ,a wiadomo jaka tu jest rehabilitacja, rece opadaja ,strasznie mi tego chlopca szkoda, jakby mieszkal w Polsce to jestem pewna ze juz by chociaz siedzial.
kabatka - 2008-01-22, 22:39

Wszystko co piszecie bardzo ważne - tak tylko przypomnę, że piszemy o rehabilitacji tutaj w kontekście wady serca, a nie w ogóle zaniechania rehabilitacji, zaniedbania itd. ;-)
sabina - 2008-01-22, 22:42

Dziekuje za dobre rady :prosze: oczywiscie skoncentrujemy sie na innych rownie waznych umiejetnosciach.Problem jest taki,ze Sandra bardzo szybko sie nudzi jesli cos jej sie nie podoba.Moze godzine bawic sie w :,,wazyla sroczka kaszke...,, czy klockami ale do robienia pa-pa nie daje sie przekonac.Oczywiscie nie poddamy sie i bedziemy probowac. :-D
grażyna - 2008-01-22, 22:48

U Anety nie było i nie ma mowy o jakiejś wysiłkowej rehabilitacji. Nie to serducho. Poważna i złożona wada serca. I przed operacjami i po nich ma zalecenie oszczędnego trybu życia.
Naprawdę nie było różnicy między nią a innymi dziećmi z zD. Szybcej sie męczy, ale to już sprawa wydolności jej serca.

magdalenka - 2008-01-22, 22:54

sabina poczytaj ten watek :arrow: koncentracja naszych dzieci (przeczytaj co napisalam Basi)


Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group