Zakątek 21 Forum rodziców i przyjaciół dzieci z zespołem Downa. Porady, wsparcie, wymiana poglądów... Zespół Downa to nie koniec świata. Zajrzyj do nas - zobaczysz, że świat ma wesołe pomarańczowe barwy, a zupełnie blisko są ludzie gotowi Cię wesprzeć.
Wady serca - Nie było wady, a nagle jest...
nina - 2008-01-31, 22:01 Temat postu: Nie było wady, a nagle jest...dzisiaj byliśmy u endokrynologa i pani doktor usłyszała szmery serca u Patryka a pare miesiecy temu miał robione echo serca i wszystko wyszło dobrze wyniki pozytywne bez wad serca więc prawde mówiąc niewiem co teraz zrobic czy powtarzac echo jeszcze raz czy mogą to byc szmery serca rozwojowe może ktoś z was zna się troche lepiej na takim problemie i mi doradzi : Emilia - 2008-04-22, 00:50 Temat postu: Opieka kardiologiczna - TrójmiastoKiedy tylko nasz Misiulek wydobrzał po operacji udrożnienia dwunastnicy,przyszła pora na wykluczenie bądz potwierdzenie wady serca.Pierwsze echo wykazało VSD.Kilka ubytków w przegrodzie międzykomorowej miało nas oddalić od domku na jakiś czas jeszcze.Wiedziałam co to jest VSD ponieważ mój najstarszy syn też z tym żył od urodzenia.
Ubytki Norbusia były także dużo mniejsze.Zmartwiłam się bardzo,wyobrażałam sobie ten zabieg choć jeszcze pierwszy świeżo tkwił w mej pamięci.Ze względu na to,że szpital gdański nie dysponował(przynajmniej wtedy) ani najlepszym sprzętem,ani,jak mi oznajmiono,specjalistami zostaliśmy umówieni i przewiezieni na kontrolne echo do Kliniki
Kardiologii AM w Gdańsku.Pani doktor s p e c j a l i s t a kardiolog-sprzęt full wypas-ni stąd ni zowąd wykluczyła jakiekolwiek wady serduszka.Zadnych dziurek nie widziała.I tak żyliśmy sobie w tym kłamstewku prawie rok.Przy rutynowej wizycie u pediatry dostaliśmy skierowanie do kardiologa w związku z pojawieniem się szmeru nad serduszkiem Misia.No i
pojechaliśmy.Pan doktor Z.Świątek-Brzeziński,którego znam od dziesięciu lat i mam do niego stuprocentowe zaufanie potwierdził VSD z całą stanowczością.I w ten sposób znów trafiliśmy do Gdańska celem konsultacji do tej samiutkiej pani doktor sprzed roku.Głupio było tej pani,kiedy pokazałam jej wynik tamtego badania.VSd nie mogło wtedy nie być i wiedziała o tym tak samo dobrze jak ja.powiedziała,że jest tylko człowiekiem i ma prawo popełnić błąd.Tylko, że ten błąd mógł kosztować zbyt wiele.Na szczęście Michałek nie siniał
a różnica ciśnień między komorami była nieznaczna.Więc łatanie dziurki w serduszku naszego słoneczka odłożono.A może sama zarośnie?Już zmniejszyła się o jedną piątą
średnicy.Pozdrawiamykabatka - 2008-04-22, 09:17 Emilio, grunt, że wiecie już na czym stoicie
Scaliłam Twój post z istniejącym wątkiem.joa - 2008-04-22, 11:42 Ja nie w temacie, bo nie o Trójmieście, ale... U nas były po urodzeniu jakieś "dziurki" w sercu, które kardiolog po 3 miesiącach wykluczyła (robiła EKG, echo serca, żadnych szmerów nie słyszała)-mamy wizytę kontrolną na dwa latka i tak się boję, że coś wyjdzie...Mamamika też pisała, że pewna dr odkryła coś nagle u Kajtula...kabatka - 2008-04-22, 12:10 joa, przeniosłam Twój post stąd.
Właśnie uświadomiłaś mi swoim postem, że temat sam w sobie jest rozwojowy, bo i nina, i Kajtek... Myślę, że warto mieć o tym temat oddzielny
^^^^^
edit: scaliłam jednak post Emili z tymi postami.joa - 2008-04-22, 12:32 Kabatko-oby Twoje słowa ("rozwojowy") nie były jednak proroctwem...
I-jakoś przeszły mnie ciarki, że znalazłam się z indywidualnym postem w temacie wad serca...choć wiem, że wiele z Was żyje z tym i pewno uśmiecha się z pobłażliwością...
Aha-i tak myślę, przy wadzie serca niekoniecznie są jakieś objawy, hm?Na co zwracać uwagę? U nas nie ma sinienia np.podczas wysiłki czy płaczu (pamiętam, że o to pytała kardiolog). A położna, która do mnie przychodziła mówiła, że jej dziecko też miało dziurki w sercu, które się zrosły. I tego się trzymam.Lusi - 2008-04-22, 12:48 Nasz Marcinek ma szmer (FOA) i kontrolę u kardiologa co pół roku, ale po ostatnich infekcjach i trudnościach z oddychaniem umówiłam się na wcześniejszą wizytę bo chcę sprawdzić czy dziurka się przypadkiem nie powiększa. Powinna zarosnąć ale lepiej skontrolować.kabatka - 2008-04-22, 13:00
joa napisał/a:
Kabatko-oby Twoje słowa ("rozwojowy") nie były jednak proroctwem...
I-jakoś przeszły mnie ciarki, że znalazłam się z indywidualnym postem w temacie wad serca...[...]
joa, nie masz na to wpływu niestety Kontrole u dobrego kardiologa powinny w dużej mierze pomóc, ale i to nie da gwarancji.
Jakoś jestem dziś niezdecydowana bo jednak post Emilii scaliłam również tutaj. Przepraszam za to mieszanie joa - 2008-04-22, 13:00 To przepiszę, co mam na wypisie ze szpitala przy konsultacji "kardiolog":
"Noworodek krążeniowo wydolny. Echo: VSD mięśniowe donego koniuszka z niewielkim przeciekiem L-P. Wymiary serca i kurczliwość w normie. FoA. Kontrola w por.kard. za 3 mies."
Z tejże kontroli:
"Nie uwidoczniony przeciek na poziomie przegrody m/kom
FoA. Kontrola w wieku 2 lat."
Może mi ktoś to wyjaśnić? Kardiolog mówiła, że ok. (chyba zaczynam panikować).
Kabatko-ja bym jeszcze wydzieliła frag.postu Karoliny o Kajtulu (chyba z wątku dr Ganowicz), ale to oczywiście Twoja decyzja. mammamika - 2008-04-23, 10:42 Temat postu: Re: Nie było wady, a nagle jest...
nina napisał/a:
niewiem co teraz zrobic czy powtarzac echo jeszcze raz
Moim zdaniem powtarzać. Kajtek po urodzeniu miał serce jak ta lala, badanie po pół roku w jego przypadku miało być tylko formalnością, wykonaną przy okazji badania serduszka Mikołajka (brata), a wyszło, że dziurawiec ma w miejscu serca Marta Witecka - 2008-04-23, 15:00 Mój Szymek ma zdrowe serduszko, natomiast po badaniu w szpitalu położniczym widziałam się z panią kardiolog jeszcze razy w przeciągu 1,5 roku. Potem byłam jeszcze raz, bo kilku lekarzy wysłuchiwało szmery, ale okazało się, że jest OK. Przed drenażem też miał, bo musiał. Też jestem zdania, że lepiej kontrolować.
A ostatnie badanie kardiologiczne zafundował sobie sam po piorunującej dawce Euthyroxu! mafra - 2008-04-23, 20:49
Marta Witecka napisał/a:
A ostatnie badanie kardiologiczne zafundował sobie sam po piorunującej dawce Euthyroxu!
Marta, a jaśniej? Jak widzę słowa "piorunująca dawka Euthyroxu", to już mi się ciśnienie podnosi...
----
Antek urodził się z wadami serca DA, Pfo i PI (opisowo: drożny otwór owalny i przewód tętniczy), po 2 miesiącach zrobiono znów echo i zostało tylko Pfo. Kolejne echo po pierwszym roku, czyli niedługo będę się umawiać. Powinno już zarosnąć...Joanna - 2008-04-23, 21:18 Maja też miała otwarty otwór owalny ale to ponoc często się zdaża zarosło po trzech miesiącachkafe - 2008-08-19, 22:05 najpierw na porodówce powiedziano mi :"na szczęście to nie zespół Downa... " (było podejrzenie zespołu Turnera)
a potem wciąż słyszałam: "Niech się Państwo cieszą że ma zdrowe serce"
dopiero echo wykonane w wieku 3 i pół miesiąca wykazało całkowity kanał p-k
późno na operację ale na szczęście się powiodła - choć były chwile strachu i podejrzenie nadciśnienia płucnego na OIOMie
w ciąży też robiłam usg z dopplerem i nikt nic nie wspomniał o wadzie serca u dzieckaIlona Dahnke - 2008-08-19, 22:20 Mysmy tez dowiedzieli sie o wadzie serca, jak Pati byla juz w domku. A informacje o wadzie sprzedali nam tak, ze nie wiedzialam czy Pati do kolejnego dnia wytrwa . Co o tym pomysle, to mam tyle zlosci w sobie... Ech co poradzic, jak sie spotka takich...lekarzy (no nie wiem czy tak naprawde lekarzy)