biedronka - 2008-02-19, 09:11 Temat postu: HLHS urodziłam wspaniałą córeczkę 20 listopada 2007 roku w CZMP w Łodzi ze złożoną wadą serca HLHS (najgorsza z wad ) i po porodzie dowiedziałam się że mała ma ZD.Nie Będę pisała co przeżyłam i jak się boję o moją kruszynę ,narazie chcę walczyć o nią.Wszędzie pytam o to czy ktoś zna ,może ma podobny przypadek bo ta wada serca nie występuje raczej z ZD.Nam się to przytrafiło a moje kochanie kończy jutro 3 mies. i dalej jest w szpitalu po pierwszej operacji na otwartym serduszku nie może się pozbierać, totalny brak odporności wiem tyle sie na to złożyło .Jednak ktoś z Was może zna jakieś panaceum na to żeby tę odporność poprawić,ja czytam o probiotykach ale nie mam wiadomości czy można je stosować u takich małych dzieci i czy się sprawdzają.Jeszcze jeden problem to lekarze którzy zupełnie mnie nie słuchają.mała kończy 3 m. a oni nie chcą jej zrobić konsultacji ani neurologa,laryngologa i innych ja uważam że powinni wydzwaniam po genetykach i innych .Słyszę odpowiedź wszystkow w woli lerarzy to oni decydują w szpitalu, w końcu ja jestem tylko spanikowanym rodzicem. A ja wiem swoje jak mała byłaby w domu już wszystko napewno byśmy przebadali,przecież zdjagnozowanie dziecka jak najwcześniej to takie ważne.Pomóżcie w miarę możliwości mi to wszystko poukładać i napiszcie jak powinno być.Wszystklie rady przyjmię i szukam rodziców z dziećmi z taką wadą serduszka .Wiem od prof.Malca że on takie dzieci operował a w Łodzi byliśmy pierwszym takim przypadkiem.Pozdrawiam wszystkich! Dziś pierwszy raz się tu zalogowałam a znalazłam Was przez jedną serdeczną mamę z forum dzieci z wadami serca! sabina - 2008-02-19, 09:53 Witaj  nie znam sie na skrotach medycznych,ale podejrzewam ze chodzi o ta sama wade serca ktora ma moj siostrzenic Kubus z ZD.Jesli to chodzi o niewyksztalcenie lewej komory serca to byloby to to samo.Kuba jest po pierwszej operacji i czeka na drugi etap.Ma w tej chwili prawie 10 miesiecy.Byl operowany w Zabrzu.Przeczytaj prosze o nim w ,,wadach serca,,Pozdrawiam-ciocia Kubusia.
Znalazlam na inernecie w tym momencie ze to faktycznie ta sama wada jak u Kuby.Wiem jak ci ciezko,jesli potrzebujesz to skontaktuj sie ze mna przez e-maila. 
bety - 2008-02-19, 09:57 Witaj biedronko. Dobrze, że tutaj trafiłaś. Ja wprawdzie nie podpowiem Ci co robić, bo na szczęście mojego synka ominęła wada serduszka, ale są tu inne mamy, które również przechodziły podobne problemy ze swoimi maluchami i na pewno coś ci podpowiedzą. Trzymajcie się dziewczynki dzielnie. Przesyłamy mnóstwo pozytywnych fluidów, aby jak napisałaś było lepiej... Marta Witecka - 2008-02-19, 10:53 Witaj biedronko, ja też mam Szymka i Kubę bez wad serca, więc mogę sobie tylko wyobrazić co przeżywasz. Jesteś bardzo dzielna. A z tymi lekarzami... chyba trzeba się nie poddawać i nadal walczyć o badania. Pozdrawiam Ciebie i Twojego maluszka! 
kabatka - 2008-02-19, 10:55 Witaj Biedronko
Przeniosłam Twój post do części Wady serca.  Tutaj możesz poczytać o Kubusiu, siostrzeńcu sabiny.
Zapraszam także do części powitalnej Zakątka>>
Tak na szybko napiszę, że wg mnie pocieszeniem jest przy HLHS to, że lekarze wiedzą jak to operować. Profesor Malec (niestety nie pracuje już w Polsce) opracował trzystopniową metodę korekcji tej wady. Przez ileś lat kardiochirurdzy polscy wypracowali pewne standardy w postępowaniu przy tej wadzie. Co więcej, spoza granic przyjeżdżają do Polski dziewczyny, aby operować swoje dzieci z HLHS w Polsce, bo na Zachodzie po stwierdzeniu na USG HLHS dostają skierowanie na zabieg usunięcia ciąży  Grunt to znaleźć lekarzy, którzy mają doświadczenie przy tej konkretnie wadzie 
Norelka - 2008-02-19, 11:35 Witamy serdecznie w Zakątku
Ja pierwszy raz słyszę o wadzie HLHS u dziecka z zD, ale cóż, widać, że i takie wady się zdarzają 
Twoja córeczka ma słabą odporność prawdopobonie dlatego, że takie maleństwo już miało poważną operację, na pewno jest na antybiotykach, sam fakt przebywania w szpitalu też nie sprzyja nabieraniu odporności. Biedronko, myślę, że to bardzo dobrze, że zabiegasz o te wszystkie konsultacje specjalistyczne, nie poddawaj się, walcz o swoją dziecinę, a my będziemy myśleć o Was i trzymać kciuki, aby było lepiej. sabina - 2008-02-19, 13:58 Oj chyba nie pierwszy raz ta wada wystapila u dziecka z ZD.Ta sama wade ma takze Kuba-moj siostrzeniec 
ewelina78 - 2008-02-20, 08:56 witaj biedronko jestem mama kubusia z ZD i HLHS wiem ze zadne pocieszenia nic nie pomoga ale jednak sprobuje moj synek tez prawie caly czas byl w szpitalu na poczatku nikt nie chcial zrobic mu operacji bo twierdzili ze ma nikle szanse na przezycie dawali mu 1% szans ze z tego wyjdzie mowili ze szkoda pieniedzy itp nasluchalam sie wielu przykrych rzeczy a jednak wbrew wszystkim wyszedl z tego ale co przezyl wie tylko on teraz jest po trzeciej infekcji pluc ale trzyma sie dobrze czekamy na decyzje z krakowa kiedy bedzie mial drugi etap niestety im sie nie spieszy codziennie dzwonie do krakowa i sie prosze o jakis termin nikt nie potrafi mi pomoc jesli chodzi o operacje to kuba byl pierwszy na ktorym ja wykonali bo nikt wczesniej nie operowal dziecka z ZD i HLHS to bylo jak eksperyment jednak sie udalo nic sie nie martw wszystko bedzie dobrze wbrew wszystkiemu te dzieci maja straszna wole walki o zycie pozdrawiam mama kuby monika_szy - 2012-06-20, 17:16 Temat postu: prosba o pomoc-radę! kochani! w rodzinie urodziło sie dziecko z wada serca (dysproporcja komór pewnie HLHS zwezony łuk aorty) które musi pilnie byc transportowane z poznania do krakowa. urodziło sie wczoraj. Czy ktos wie, może polecic najlepszych specjalistów bo nikogo nie znamy nic nie wiemy.W ogóle poszukujemy jakichkolwiek rad o placówce, opiece co robić do kogo sie zwrócić Edith - 2012-06-20, 17:51 Monika, A czemu to dzieciątko nie może zostać w Poznaniu? Pzecież na Szpitalnej jest mamy bardzo dobrych kardiologów? Osobiście polecam - prof Wojtalik. monika_szy - 2012-06-20, 18:08 Tak, tak o poznaniu wiem bo mój Łukasz był operowany przez prof Wojtalika. Jednak dr Mroziński badał wczoraj na polnej malutką i w poznaniu nie operują tej wady konieczny transport helikopterem w najbliższych dobach. My jednak zagubieni bo nic nie wiemy. Operacja ma być 3 etapowa. Gdyby ktoś wskazał -miał doświadczenie do kogo się zwrócić jeśli zdążylibyśmy znaleźć najlepszego operatora jeszcze teraz.Ja osobiście prosiłam Profesora Wojtalika i dzięki Bogu! kacha_wawa - 2012-06-20, 18:20 Monika spróbuj może zadać to pytanie na forum Serce Dziecka .
Z tego co się orientuję chyba Kraków i Łódź przeprowadza takie operacje i sporo rodziców jeździ do Monachium do prof. Malca. Iga - 2012-06-20, 18:40 Moja koleżanka, która do Krakowa ma 100 km, operowała córkę z HLHS w Łodzi. Ale wiesz ile rodziców, tyle opinii. monika_szy - 2012-06-20, 18:45 wielkie dzięki!!!! juz się zalogowałam.Kopalnia wiedzy to forum! kacha_wawa - 2012-06-20, 18:46 Igusia, Łódź ma lepsze opinie
Monia powodzenia  Niech Maleńka walczy i wraca szybko do Rodziców
|
||||||
