To jest tylko wersja do druku, aby zobaczyć pełną wersję tematu, kliknij TUTAJ
Zakątek 21
Forum rodziców i przyjaciół dzieci z zespołem Downa. Porady, wsparcie, wymiana poglądów... Zespół Downa to nie koniec świata. Zajrzyj do nas - zobaczysz, że świat ma wesołe pomarańczowe barwy, a zupełnie blisko są ludzie gotowi Cię wesprzeć.

Wady serca - Wspólny kanał przedsionkowo-komorowy (CAVC)

martas - 2016-02-07, 22:01

mart690 napisał/a:
" Polska czesto deskfalifikuje przypadku, skazuje dzieci na smierc a Profesor Malec operuje i to z powodzeniem" - chyba wyraznie jest napisane ze chodzi o przypadki ktore w Pl zostaly zdyskwalifikowane. Nie o wszystkie dzieci !!! wiec prosze o czytanie tekstu ze zrozumieniem. a nie przekrecanie go !!!!

będzie post pod postem ale chcę Ci jednak uświadomić, że masz problem z rozumieniem tekstu własnego, bądź ze składnią. Nie przekręcamy :-)
Chyba, że chciałaś, by Twoje zdanie brzmiało nastepująco:
Polska często dyskalifikując przypadki skazuje dzieci na śmierć.
Choć nadal się z tym nie zgadzam i mam do tego prawo. Ty również masz prawo do swojego zdania i ja je szanuje :-)

mart690 - 2016-02-07, 22:13

Polska czesto dyskwalifikuje przypadki, skazujac dzieci na smierc !!!! skoro nie podjemuje sie operacji to troche naiwnie wierzyc ze wada sama zniknie, prawda?
jak moge miec problem z rozumieniem tekstu ktory sama napisalam? zastanowilas sie? przyczepilas sie jednego zdania, zmieniajac jego znaczenie, chociaz napisalam ci o co mi chodzilo... a chyba nie na tym polega dyskusja?
aha i koncze dyskusje z Toba bo jest jalowa ...

mart690 - 2016-02-07, 22:16

Prosiłaś o dane statystyczne
http://www.corinfantis.or...ne-statystyczne

Zapoznaj sie z nimi i dopiero wypowiadaj

martas - 2016-02-08, 01:16

mart690 napisał/a:
Prosiłaś o dane statystyczne
http://www.corinfantis.or...ne-statystyczne

Zapoznaj sie z nimi i dopiero wypowiadaj

Kurde smutne to trochę, że nie potrafisz dyskutować jednak. Pytałam o dane statystyczne, bo nie miałam nigdy z nimi do czynienia. Dziękuję, że przytoczyłaś.
Masz rację, dyskusja jest jałowa, jeśli ktoś jest agresywny na czyjeś argumenty. Ja Twoje doskonale rozumiem i chce się dowiedzieć jak najwięcej. Niestety jak widać bez wzajemności.

Aksa78 - 2016-02-09, 13:29

A ktoś ma takie same wyniki polskich kardiochirurgów? Wtedy dyskusja będzie miała sens.
Nie chcę wkładać kija w mrowisko, ale zgadzam się z martas. Wystarczy sprawdzić, ile na forum jest opisanych przypadków super operacji tutaj, u nas. Mnie też czasami zastanawia, czy zbiórka na dziecko z AVSD i opisem, że takiej wady nie chcą operować w Polsce, jest na pewno w porządku. I "Serce dziecka" chyba też ma takie wątpliwości skoro wprowadzili taką klauzulę.

anika999 - 2016-02-09, 16:07

Moim zdaniem nie da się porównywać jednych statystyk do drugich, bo to są całkiem inne warunki i specyfika pracy. U nas w szpitalach często też lądują dzieci w stanach krytycznych nie zdiagnozowane na czas w ciąży, często niestety zbyt późno. Prof. Malca nie ogranicza też w żaden sposób NFZ...

U prof. Malca spotkaliśmy same ciężkie przypadki, dzieci będące ofiarami polskiego systemu, błędów lekarzy lub zaniedbań. Wiadomo, że lekarze są tylko ludźmi i każdy może się czasem pomylić, ale te dzieci nie miał szans na uratowanie życia w Polsce. Nasz Kamil też było ofiarą zaniedbania przez lekarzy w Polsce, nie musiał się tak męczyć przez pół roku. To bardzo się też odbiło na jego rozwoju, wystarczyło go skierować na cewnik... ale łatwiej było nam wmówić, że przecież ma ciężką wadę serca, to co chcemy... Myślę, że "lekkie" przypadki zdarzają się tam baardzo rzadko i wiadomo, ze kłamstwo nie jest w porządku a też często takie zbiórki "odbierają" szansę na szybki wyjazd innym, będącym w ciężkim stanie dzieciom.

Niestety też często przez fatalne warunki sanitarne w Polsce dzieci nie radzą sobie z infekcjami po operacjach, dopada je sepsa itp. Tam jest obsesyjne dbanie o higienę i bardzo rzadko zdarzają się zakażenia, a jeśli już te dzieci są izolowane. W Polsce niestety jeszcze dużo czasu upłynie zanim doczekamy się takich standardów. Zarażenie rotawirusem to już u nas praktycznie standard, nie mówiąc już o innych , znacznie groźniejszych infekcjach.

Tam można być z dzieckiem przez 24 godziny na dobę, nawet na intensywnej terapii, to znacznie skraca okres rekonwalescencji dziecka, ogranicza potrzebę podawania leków uspokajających. Dzieci z operacji w zdecydowanej większości wracają na własnym oddechu, są szybko pionizowane, stąd też zdecydowanie szybszy ich powrót do zdrowia, i tak dalej i tak dalej, długo by wymieniać można. Zebranie pieniędzy na operację dziecka to też nie sielanka jak by się mogło niektórym wydawać, wymaga bardzo dużego zaangażowania, chodzenia, proszenia, dzwonienia... To nie jest takie proste, naprawdę...ale czego się nie zrobi, żeby uratować swoje własne dziecko.

mart690 - 2016-02-09, 18:09

Oczywywiscie nie jest do konca ok , nie spotkalam sie jednak zeby ktos zbieral fundusze na AVSD, ASD czy VSD. Do Niemiec jezdza dzieci (w wiekszosci) jeszcze raz powtorze ZDYSKWALIFIKOWANE do operacji przez Polskich lekarzy. Lub w przypdaku np. uratowania dwoch komor serca, jezeli jezeli jest taka mozliwosc.
Ps. statystyk z operacji w Polsce chyba nie ma, nie sa publikowane, z tego co mi sie wydaje.

martas - 2016-02-09, 22:37

Są publikowane. Dotrę do nich prędzej czy później ;-)
anika- ja piszę to wszystko na swoim przykładzie. Statystyki są porównywalne. Wszystko o czym piszesz na temat szpitala w Niemczech jest tak, jakbym czytała o naszych szpitalnych przejściach.
Byłam z Haponiukiem na sali operacyjnej jak powstało nowe skrzydło w Gdańsku. Odwiedzają go lekarze z Ameryk i innych i jest szczęśliwy, bo nie ma żadnych kompleksów- jeśli chodzi o sprzęt i warunki.
Każdy ma swoje doświadczenia i każdy inne zdanie.
I dalej Cię Marta nie rozumiem. Co to znaczy zdyskwalifikowane? Nie chcą mnie tutaj to pukam tam, są fundacje, są kontakty.
Powiedzcie mi jeszcze jak wygląda później kontrola kardiologiczna dziecka po operacji u Malca? Polscy kardiolodzy je prowadzą?

mart690 - 2016-02-09, 23:17

Marta - serio nie słyszałas nigdy przypadku, gdzie lekarz mówi, że wada jest nieoperacyjna? Moja córka ma roczek, a bedac w szpitalach poznalam dzieci, których wady są tak poważne, że według lekarzy w Polsce są nieoperacyjne. Rodzice Ci szukają własnie po funadacjach i pukaja do innych drzwi, najpierw próbuja szukac pomocy w Pl. Ale kiedy każda klinika w Pl odmawia Tobie leczenia, rodzice szukają dalej, najczęściej trafiają do Prof Malca, i co? i zyją !!!
Co do kontroli, nie ma żadnych przecywskazań żebyś na kontrolę jeżdziła z dzieckiem do Munster.

mart690 - 2016-02-09, 23:22

a co do porównania standardów szpitali Polskich i np. szpitala w Munster. Według mnie to jest niebo a ziemia. Marta, mowisz ze wszystko co opisuje Ania, to obraz Polskich szpitali. Z tym sie nie moge zgodzic. Ja nie moge sobie wyobrazic tego, ze zostawiam moje dziecko samo na OIOMie, dlaczego w Munster moge byc przy MOIM dziecki 24h, a tu nie?
Do tego dochodzi wiele innych rzeczy m.in. leki, faszerowanie dzieci uspokajaczami żeby nie płakały ...? bo nie ma tyle pielęgniarek, żeby każdym dzieckiem opiekować się non stop. No ale trudno akurat za to winić lekarzy, a Polski system .... Niestety



Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group