To jest tylko wersja do druku, aby zobaczyć pełną wersję tematu, kliknij TUTAJ
Zakątek 21
Forum rodziców i przyjaciół dzieci z zespołem Downa. Porady, wsparcie, wymiana poglądów... Zespół Downa to nie koniec świata. Zajrzyj do nas - zobaczysz, że świat ma wesołe pomarańczowe barwy, a zupełnie blisko są ludzie gotowi Cię wesprzeć.

Wady serca - Decyzja o operacji...

kabatka - 2009-02-01, 22:11

MaSo, jaką wadę serca ma Twój synek?
kamilka - 2009-02-02, 11:49

Wszystko sie pomyslnie ulozy trzymamy kciuki pozdrawiamy :spoko: :spoko: :tak: :tak:
sabina - 2009-02-02, 22:21

Kazdy rodzic,ktorego dziecko potrzebuje jakiejkolwiek operacji sie zastanawia czy polozyc dziecko pod noz...My polozylismy,na cale szczescie jest juz dobrze.Dzis sie okazalo,ze kontrole juz nie co 3 miesiace ale co 6 :prosze: A lekarz na wstepie powiedzial-Sandra,czy ty tylko tak dobrze wygladasz czy tez sie tak czujesz :tak:

Co miala zrobic moja siostra,Kubus ma serce jednokomorowe-musial miec operacje.Mial juz dwie a jeszcze bedzie mial trzecia.Ale wiem ze i z ta ostatnia da sobie rade bo to super chlopak :okular:

MaSo74 - 2009-02-02, 22:31

kabatka napisał/a:
MaSo, jaką wadę serca ma Twój synek?


ubytek przegrody przedsionkowo-komorowej wraz z podwyższonym ciśnieniem w tętnicy płucnej ( 52mmHg), niedomykalność współnej zastawki III stopnia i drożnym otworem owalnym. ( ASD I 0,3cm VSD 0,55cm)

kabatka - 2009-02-02, 22:45

Nie wiem, czy dobrze odczytuję zapisy, ale czy to znaczy, że maluch ma wspólny kanał przedsionkowo-komorowy? Niemniej wydaje mi się, że wada, którą ma Twoje dziecko, są w pełni korygowalne. Kardiochirurdzy umieją je załatać, anestezjolodzy umieją prowadzić dziecko w okresie pooperacyjnym. Niezoperowanie byłoby skróceniem życia dziecka. Waszym zadaniem jest tylko znaleźć zespół lekarzy, którym ufacie, którzy podejmą się operacji z odwagą i pewnością, że wiedzą, co robią.

Jasne, że zawsze mogą wystąpić komplikacje, nawet przy zwykłej operacji łatającej VSD czy ASD. Wchodzi bowiem tam krążenie pozaustrojowe - a to niesie za sobą zawsze jakieś ryzyko związane z indywidualnąścią każdego organizmu.

Najtrudniej jest podjąć rodzicom decyzję o operacji, kiedy wada jest złożona, nietypowa, sami lekarze nie potrafią przewidzieć przebiegu pooperacyjnego :-(

MaSo74 - 2009-02-03, 09:11

Kabatko lekarze nie zdiagnozowali tego jako wspólny kanał lecz jako ubytek więc chyba z dwojga złego trafiło nam się to lepsze.
A pilność operacji jest z powodu podwyższonego ciśnienia.
Wiem, że Filip trafi w dobre ręce bo operowany będzie przez zespół prof. Wojtalika z Poznania. Ale strach i tak pozostaje.
Ja w ciąży byłam prwadzona przez bardzo dobrego specjalistę który przywiązywał niezwykłą uwagę do szczególików i co? I dziś mi mówi że jest w szoku, że nie spodziewałsię i nie rpzypuszczał że mały urodzi się z zespołem i w dodatku z tak poważną wadą serca któa jest wykrywalna prenatalnie a ja leżąc u niego na oddziale miałam kilka razy USG super sprzętem i za każdym razem słyszałam - obraz czterach jam serca prawidłowy.... ;/

martas - 2009-10-29, 16:18

Ciężki temat... Ale odkopie go... Tak jak już pisałam w innym wątku Hania ma 1,6 roku i nie ma zrobionej korekty wady. Dysproporcja między komorami jest zbyt duża. Lekarze odradzają. Każą czekać. Powiedzieli, że będą operować w momencie wystąpienia bezpośredniego zagrożenia życia. Nie chcą ryzykować. Poza tym Hania rozwija się bardzo dobrze.
Mam zaufanie do tych lekarzy i z tego względu zgodziłam się na takie rozwiązanie. Czuję, że Hania jest w dobrych rękach i modlę się codziennie, żebym się nie zawiodła...
I pozostaje mi ciągły strach i nasłuchiwanie w nocy, czy moje dziecko oddycha. Obsesyjne obserwowanie jej zachowania i samopoczucia.
I tak już pozostanie, przynajmniej do kolejnej kontroli...



Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group