Alicja - 2009-02-27, 10:22
Nie żebym nic nie robiła... ale w większości siedzę i się przyglądam 
no,ale moja to już ma 12 lat 
nefre - 2009-02-27, 13:06 hmmm, a wiadomo jakie skutki będzie miało podawanie tego leku za 20 lat? czy efekty leku są aż tak oczywiscte, że można go podawać bez obaw? Sama nie wiem co o tym myśleć. Mam dziwne wrażenie, że to jest eksperymentowanie na dziecku. Dedi absolutnie nie neguję tego co robisz, bo tak jak napisałeś, jest to wybór rodzica  ja natomiast zbyt mało wiem na temat tego leku by się zdecydować.
Może jakiś neurolog mnie przekona i dołączę do podających
Dedi - 2009-02-27, 13:48 Szczerze powiem, że nie wiem czy byśmy się zdecydowali na kurację gdyby mała już nie miała epi. Jednak faktem jest, że nie miało to wpływu na ataki (od 2 lat ich nie miała). To nie jest nowość na rynku farmakologicznym i jest stosowana przeszło 20 lat. Brak jest doniesień, aby cokolwiek się działo z tymi już dorosłymi ludźmi. W Polsce najczęściej stosuje się ją w autyzmie, od niedawna dopiero w Zespole Downa. Tak jak pisałem wcześniej ten lek jest przeznaczony (wg producenta) do stosowania dla dorosłych po urazach głowy. Obecnie trwają prace nad leczeniem lekoopornych epi i DPM. Mogę podać pełno informacji o dobrych i możliwych skutkach kuracji jednak nikomu nie powiem, że może go stosować bez obaw. Nadziejka - 2009-02-27, 13:49
A więc działa na tej samej zasadzie, co rehabilitacja psycho-ruchowa. Alternatywa dla leniwych? 
Dedi, jesteś wielki, bo przyczyniasz się do rozwoju wiedzy medycznej poprzez test na swoim dziecku. Mam nadzieję dożyć chwili, w której dowiem się, czy lek pomaga naszym dzieciom, czy raczej szkodzi. Będę się przyglądać z bezpiecznej odległości, tak jak Alicja.
A z wyrocznią od zD, czyli z dr Ganowicz, przedyskutowałeś ten temat? Dedi - 2009-02-27, 14:08 Nigdy nie miałem styczności z dr Ganowicz, ale kiedyś mi się to nazwisko obiło o uszy. Ja wcale nie testuję leków na córce bo nie stosowałem niczego co wcześniej ktoś nie podawał. Za każdym razem bardzo dużo czytam i dowiaduję się na temat danego leku zanim go podam i przedyskutuje to z lekarzami oraz z osobami z "Razem" (Nigdzie indziej nie ma tak zorganizowanego Stowarzyszenia). Mam kontakt przez nich ze Stowarzyszeniami z całego świata tak że zawsze posiadam najnowsze informacje. Mam swój własny pogląd na niektóre leki np. Piracetam i jego pochodne. Jakbym nie był pewny, że to działa to bym nie podawał. Poza tym Cerebrolizynę przepisał nam neuropsychiatra i to była jego propozycja. Jedyna metoda rehabilitacji, która powoduje budowę nowych połączeń nerwowych to Vojta. Jednak moja żona się nie zgadza na nią. Każdy kto ją próbował to wie dlaczego. Choć to chyba najskuteczniejsza metoda jaką znam. Tuśka - 2009-02-27, 14:35 Dedi, gratuluję pewności siebie. Kurde, jak ty wszystko wiesz napewno, pozazdrościć. Piwsłam pracę magisterską o Z D ale teraz widzę, że popełniono poważny błąd stawiając mi za nią 5 Moja wiedza jest żadna. No trudno, jakoś muszę z tym żyć. A twojej córeczce bardzo współczuję, naprawdę... Dołączam do tych co się "przyglądaają" i kochają swoje upośledzone dzieci mimo że nie tworzą im się tnowe synapsy. Nadziejka - 2009-02-27, 14:36
Skąd takie wiadomości? 
Ja natomiast podaję wiedzę od rehabilitantów i z lektur o zD (np. "Jak pomóc w rozwoju dziecka z zespołem Downa" Elżbiety Minczakiewicz): Wszelkie ruchy naprzemienne ( a więc np. nauka raczkowania) tworzą nowe powiązania w komórkach nerwowych. Ale nie tylko. Każda stymulacja mózgu je tworzy, choćby przez zabawę, szczególnie do 4 roku życia. Czy więc nie wystarczy, by nasze dzieci nigdy się nie nudziły? kabatka - 2009-02-27, 15:03 No dobra, to widzę, że rozbudziłeś Dedi emocje w te pochmurne dni 
Pani Minczakiewicz... O ile dobrze pamiętam była na ostatniej konferencji BK - nie mogłam jej słuchać  Choć nie przeczę, że książkę napisała pewnie wartościową...
Tuśka - 2009-02-27, 15:10
Dedi - 2009-02-27, 15:20 Tuśka, widzę że nie da się z tobą prowadzić dyskusji. Ja wcale nie neguję twojej wiedzy, a ty moją tak. To że skończyłaś studia w tej dziedzinie naprawdę nic na dla mnie nie znaczy. Ja doradzam na co dzień inżynierom i specjalistom nie z mojej wyuczonej w szkole dziedziny. Przedstaw konkrety dlaczego nie należy stosować leków, które podaje córce. Naukowo jeśli potrafisz. Ja je przekażę odpowiednim naukowcom i profesorom, którzy zajmują się badaniami nad Zespołem. Ja też mógłbym napisać o współczuciu dla twojego dziecka, że ma matkę która stoi z boku i się przygląda. Jednak byłaby to nie prawda, gdyż rozumiem takie postępowanie. Ty z góry zakładasz, że ja źle postępuję, ale ja ciebie nie oceniam. Jeśli masz takie poglądy to proszę zachowaj je dla siebie, ponieważ mnie one nie interesują. Poza tym odzywki typu "A twojej córeczce bardzo współczuję, naprawdę... " są z twojej strony nie na miejscu ponieważ, po pierwsze są w "złym" tonie, a po drugie chamskie i nie nadające się na takie forum. Nadziejka, możliwe że jest tak jak piszesz. Ja natrafiłem tylko na teorię o Vojcie. Czytając o innych metodach nic takiego się nie doczytałem, jednak medycyna idzie ciągle do przodu. Wiem też, że pozostawienie dziecka z ZD samemu sobie prowadzi do degeneracji neuronów. Więc logicznie myśląc to każda aktywność może powodować ich rozwój. kabatka, masz rację włożyłem kij do mrowiska. Zaczyna się dyskusja na temat: "Gdyby była pigułka po której znika ZD czy podalibyście ją swoim dzieciom". Nie było to moim zamiarem, chciałem się podzielić doświadczeniami z innymi. Nie obchodzą mnie względy moralne bo to każdego osobista sprawa. Ja nie każę nikomu tego stosować, ani nic z tego nie mam, że to opisuję. No ale trudno, jak się zacznie kłótnia to niestety wycofam się z dyskusji która jest tak prowadzona. bjuti1976 - 2009-02-27, 15:30 Dedi, Nie daj się sprowokować, każde z Was (nas ) ma swoje racje i motywy.
Pisz, pisz, dla mnie to bardzo interesujące. Marzy mi się, żeby przeczytać wyniki badań, ale takie a prawdziwego zdarzenia, z placebo, grupą kontrolną, no i odpowiednią ilością pacjentów. Skąd ten biedny rodzic, który nie jest lekarzem i w dodatku jest kiepski z chemii ma wiedzieć, jak postąpić 
kabatka - 2009-02-27, 15:45
Tylko proszę nie zrażaj się tym  Tak jak napisała bjuti, pisz, pisz - bo rodziców zgłębiających temat, wciąż poszukujących nigdy za wiele. A niewykluczone, że i ktoś inny będzie chciał pójść właśnie Waszą drogą
Nadziejka - 2009-02-27, 15:58 @Dedi Być może lek o którym piszesz jest szansą dla naszych dzieci, ale dopóki nie został sprawdzony przez wnikliwe i wieloletnie badania, to będzie miał rzesze sceptyków. Tak zwykle bywa, gdy wkracza jakieś novum. Tuśka uderzyła zbyt mocno, to fakt. [Dziewczyny, grzeczniej proszę, bo wypłoszymy faceta, a przecież tego gatunku u nas jak na lekarstwo. ]
sylpa - 2009-02-27, 16:04 Dedi, Ja też jestem za tym żebyś pisał jak najwięcej. Każde doświadczenie się liczy, tym bardziej takie prawdziwe - z życia wzięte. Z tego co piszesz, to widzę, że poważnie i wnikliwie podchodzisz do tych spraw, co bardzo szanuję. Dla mnie Twoje uwagi były cenne i interesujące. 
Tak to już jest w naszym Zakątku, że prawie w każdym temacie są rozbieżne opinie. Ja liczę na to, że jeszcze zobaczę Twoje posty. 
Dedi - 2009-02-27, 16:09 Wszystkich łaknących wiedzy zapraszam na stronę Stowarzyszenia "Razem" do działu "zdrowie". Tam mój znajomy publikuje i opisuje wszystko co jest związane z ZD. http://www.stowarzyszenie...rebrolysin.html Radzę najpierw poczytać, a później się wypowiadać, bo moja wiedza przy jego to pryszcz. Nie ma sensu, abym kopiował jego artykuły i prezentowane wyniki badań, bo nie ja jestem autorem. Wyniki badań nad Cerebrolisyne są też tam podane i nawet większość przetłumaczone. Chętnie odpowiem na pytania lub przekażę autorowi jeżeli ktoś coś nie będzie rozumiał lub będzie miał jakieś sugestię i wątpliwości (mam bezpośredni kontakt z autorem). kabatka, bjuti1976, Nadziejka, sylpa dziękuję za obronę i dobre słowo. Narazie na tym forum jestem dwa dni i jeszcze mi się nie znudziło. |
||||||||||||||||
